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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.06.09
テーマ： 闘病記(2444)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」
さんへ行った長男🐻
学校🏫では、清掃活動🧹があったそうで、
校内のプレイルームの清掃をしたとのこと☺️
バギーのパイプにクイックルワイパーを
引っ掛け、
長男🐻はその柄をしっかり握って
移動しながら床掃除をしたそうです😊
おうちでもやってみようかな 笑🤭
fuwaRiさんでは
前回ほど笑うことはなかったそうですが、
口角を上げて表情良く過ごしていたそうです😊
カレンダー制作では、
少しだけ切れ目をつけたお花紙の両端を
右手指と左手指でしっかり摘んで、
スタッフさんと一緒に少しずつ破いたり、
リハビリでは、痰が多めだったため
うつ伏せや側臥位で排痰を頑張ったそうです💪
帰宅後は眠そうな長男🐻でした
お疲れ様でした😌
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