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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.06.18
テーマ： 闘病記(2546)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
久しぶりにアイス🍨を食べて、
冷たさを感じると一瞬すごい顔に
なりましたが、冷たさが落ち着くと
モグモグ口をいっぱい動かして
味わっていました😊
おいしかったね🤗
あとは
うつ伏せをしたり、
お昼寝したり、
シャワー浴もしてさっぱりしました😊
お昼寝後はとてもご機嫌な長男🐻で
ニコニコさんでしたね🤭
久しぶりに笑顔が見れて嬉しいー☺️
夕方は担当の相談員さんも来てくれて、
モニタリングをしました😊
最近の長男🐻の様子を話したり、
今後のためにも国立病院のショートステイの
見学も夏休み中に行きたいねという
お話もしました👍
あと夏休み中に放課後等デイサービスでの
長男🐻の様子も見に行ってくれるとのこと🙏
親身になってくれる方で大変ありがたいです😊
今後ともよろしくお願いします😌
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