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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.06.19
テーマ： 闘病記(2443)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
音楽🎵の授業があり、
「ピクニック」という曲で、
ぶたさん🐷のペープサートを選んだり、
「花火」の器楽では、タッチスイッチを
使ってタンブリンを鳴らしたり、
先生が「止めて」っていうと、
スイッチから指を離そうと意識していた
そうです😳
前日の寝る前になぜか急に筋緊張が高くなって、
左肘を曲げたり伸ばしたりブンブン動かして、
なかなか寝付けなかったので心配でしたが…
学校🏫では、眠そうな様子もなく落ち着いて
過ごせたそうです😌
どんぐりさんでは、
時々に足をピーんと伸ばしたり
緊張が高まることがあったそうですが、
それ以外は穏やかさんだったとのこと👍
お疲れ様でした😌
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