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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.06.20
テーマ： 闘病記(2442)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
自立活動の時間に肩のマッサージやストレッチ、
左右の側臥位を頑張ったり、
課題の時間では、
先日公園へ行った時の写真の余白を
押しバサミで切り取ったりしたとのこと😊
先生が左手を支えると、
ゆっくり下向きに手を下ろし、
押し切ることができたそうです☺️
学校🏫では小さい動きだけど、
自分で動かそうという
意図的な手の動きがよく見られるそうです😳
家では、なかなか見ることができないので
見てみたいです👀
fuwaRiさんでは
七夕🎋の制作をして、
指にカラーセロハンを持って
台紙に1枚ずつ貼り付けたり、
ポケモンしりとりやディズニーの歌を
聴いてゆっくり過ごしたそうです😌
楽しかったね🤗
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