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「学校に行きたくない」とは長女は言いませんでした。おなかが痛い・・でした。原因はいじめ。私はその頃、長男の起立性調節障害の発症前で、学校に行かないことは「いけないことである」と考えていましたので、不調を訴える娘の心の痛みよりも学校へ戻すことばかり考えていました。学校へ子どもが行かない選択を受け入れるには時間も必要ですね。親の勇気が必要なんです。周囲の目。人と比べる。焦る。不登校を嫌う。自分を取り巻く防御に支配され、目の前の子どもを迎えることなどすぐには難しいのです。誰にも相談できない。誰も教えてはくれない。動けない目の前の子をそれでもどうにかしたいと思ってしまうのです。そんな私でした。そんな私に支配されていたんですよ私は。15年前のことです。その後、長男が起立性調節障害による不登校となり、それでも受け入れにくかった私はようやく目が覚めました。目の前のわが子を「受け入れる」ということ。学校に行かなくったって、勉強が嫌いだって、片付けができなくったってわが子には変わりがないってことを。わが子の良さを私は知っていたことを。わが子はわが子の道を歩むことを。世界にたった一つの命だってことを。わが子のペースがあることを。わが子のやさしさを感じられることを。わが子の力を信じることを。ちゃんとこちらを見ていることを。わかったのです。初めは難しくって当然です。わが子だからこそ、心配なんです。私が。人と違うと不安なんです。私が。行ってほしいのです。私が。目の前のわが子が学校に行かないという選択をしたとき、うろたえているのは 私です。学校に行くこと、今でなくていいでしょ。あとで影響することはありません。勉強はあとで自分が必要ならします。自分の人生を知っています。これからの道をどうか開いていてあげてください。まだここにとどまっているけれど。まだじっと時期を待っているけれど。あなたのお子さんは輝く未来を持っています。必ず持っています。人の子と同じでなくても大丈夫。そう思ってむかえたよね、あかちゃんの時。わかってあげて。今行きたくないって気もちを。もし不安でつぶれそうなら、いつでもメッセージをください。私があなたを支えてあげる。 にほんブログ村
August 31, 2016
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青森の中学生の女の子の死。起立性調節障害だったんですね。理解をしてもらえず、いじめのきっかけとも取れる記事でした。ショックでした。ひとりでもいい。彼女の話を信じることできなかった?いじめがあったことに耳を傾けた?それでも学校に行かねばならなかったの?心が重かったね。新学期・・もうストレスに耐えきれないって。わかる。大人の世界でもね、耐えられないこともあるんだから子どもにはさぞつらいことだったでしょう。NPO起立性調節障害ピアネットAliceの取り組み 起立性調節障害の冊子を全国5000校の中学に配布する!来年の三月になるけど、青森県下中学校にも必ず読んでもらえるようにします!!教育委員会の先生方、その節はぜひご協力いただきたいのです。よろしくお願いいたします。 にほんブログ村
August 31, 2016
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富山は生まれて初めてでした。朝どうも起床時間を間違えて15分で支度した!っ!どうにか予定の時刻に電車にのれていってきました。富山代表のTさんとはもう何年になるかな。娘さんも高校2年生になった。まだ調子は上がらない日も多いようですが、学校には楽しく通っている様子です。お母さんであるTさんはお仕事も持っておられるので忙しい毎日の中富山でつながったお母さんともしっかり絆ができ、みなさんがしっかりと会を存続されておられました。先日北日本新聞に、富山起立性調節障がい親の会の広報記事が大きく掲載されたことにより、とても多くの方がおいでくださいましてあったかい会になりました。地域によってお人柄の傾向もあり、会の思考は様々です。あっという間の時間でしたがとても有意義でした。ありがとうございました。また行きますね♪ぜったい美味しい空気、ぬける青空、緑きらきらお世話してくださったママたちもとーっても素敵だった♪うれしかった~♪すてきな富山県でした。気にかかるお母さんたちのその後も聞きたいな。 にほんブログ村
August 30, 2016
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NPO起立性調節障害ピアネットAlice では、起立性調節障害について、冊子委員会を立ち上げ、製本に向け取り組んでいます!!起立性調節障害の理解がないために一人のお子さんの命が失われました。ショックでした。冊子は、来年3月配布する予定です。役員ほか有志で頑張っています。NPO起立性調節障害ピアネットAlice 全国5000校の中学校に送る予定です。この冊の作成費、郵送費捻出のために、「共感寄付 」という事業に参加しています。皆様より集まったご寄付で目的が叶います。目標金額は100万円ですが、冊子の製作費用、郵送費などで、日本の半分の中学校にやっとお送りできる金額なのです。私たちは任意のボランティア団体。委員会はボランティアで頑張っています。皆様からの支援とご協力をお願いしております。期間はあとひと月です。締切9月30日。寄付箱設置をお願いできる方、今後の活動にお力を貸してくださる方も募集しています。ぜひご協力をよろしくお願い申し上げます。【共感寄付振込先】ゆうちょ銀行 00960-8-274531公益財団法人ひょうごコミュニティ財団4-B と記載の上、ご氏名、ご連絡先をお願いいたします。皆様のご支援ご協力をよろしくお願い申し上げます。 にほんブログ村
August 30, 2016
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娘ね、もういい年なんですがね・・最近は成人年齢18歳だとか言いながら、自立年齢は後退しているかんじがしてます・・明日から富山県起立性調節障がい親の会の日日草さんやアクアマリンさんburavoさん、ジェリーさんにもお目にかかれるかしらね。で行くのですが、月曜は私は仕事休んでわんこの世話、食事は長女にお任せ。でね、「いろいろ悪いね、ストレスたまるね?」と言ったら「いたほうがストレスたまる」と言われちゃった言えてよかったね。はい、そのとおり。母は元気で留守がいい!らしいわ♪ (-_-)/~~~ピシー!ピシー! にほんブログ村
August 27, 2016
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緊張したり、いやな気分になりそうだったりすると心もどきどき、重い思いに体中を押さえつけられているようで苦しくなりますね。昨日の金スマでもやっていたけど、ストレスの怖さ、影響のこと。ほんとうに些細な心の動きと比例してストレスの高さや低さがが私たちには付きまとっているということがよくわかりました。「その人によってその物事に対してのストレス具合は全く違う」ということは忘れてはいけません。ストレスと自律神経への影響については、前の日記にも書いていますが、密接な関係があります。この関係は大人だけでなく子どもも同じです。子どもは子どもなりにストレスを感じる部分もそれぞれで、影響の大きさもそれぞれです。自律神経失調症とも言われている起立性調節障害も少なからず関係していると私は息子が罹患した時から考えています。要するにストレスをかけなければ状態は良くなると言われています。ストレスレベルを下げてあげるということで回復する子も多いと思います。ただし、循環機能が弱い、スモールハート、特性などの先天的要因がある場合はその一括りにはできないと思います。さて、私たちが抱えるストレスを下げるにはいろいろな方法があることも知られていますが、自律神経の機能のうちコントロールできるものは呼吸と言われています。そこで有効と言われるのが腹式呼吸です。目を閉じ、落ち着きやすい空間で、自分のおかれたい場所をイメージします。できるだけ先のことは考えないで、今そこにいて気持ちいいというイメージです。イメージが整ったら鼻で息を吸います。この時、おなかが膨らんでいればよいのです。四つゆっくり数えておなかに空気を吸い込んでください。口で吐きます。ゆっくり六つ数えながらふう~~~~~~っと気持ちが落ち着くまで少し繰り返してください。そうすると持っていたストレスのレベルが下がると言われています。私もストレスレベルが高いほうだと思いますし、ストレスを呼びやすい思考の癖もあるのだと思います。なのでセルフケアーが必要です。産業カウンセラー 菜っ子(#^.^#) にほんブログ村
August 27, 2016
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平成28年8月28日(日)富山県起立性調節障がい親の会 に参加します!!富山県はじめて~!うれしい~(#^.^#)東京・鹿児島・兵庫から行きますよ~先日北日本新聞に取り上げられ、起立性調節障害を知らなかった人も見た方は知ってくださっただろうし、起立性調節障害のお子さんを持つ親御さんは励みになったと思います。富山県起立性調節障がい親の会 にアクセスしてみてくださいね。当日でも参加行けるんじゃないかな~きっとホッとした気持ちで帰れるね。!(^^)! にほんブログ村
August 27, 2016
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今私たちの団体(NPO起立性調節障害ピアネットAlice )は、全国の中学校5000校へ配布するため、起立性調節障害についての初めての冊子を作成しております。 冊子にする印刷、製本から、全国の中学校へ向け5000冊発行費用、 郵送費用などが必要です。(全国の中学校は約1万校)【共感寄付】というプロジェクトに参加し、皆様からのご寄付を募っております。 目標金額は百万円です。全国各地より、多くの皆様がご賛同くださっています。 感謝の気持ちでいっぱいです。これからこれまでご賛同くださった皆様にはお礼状をお送りする準備に入ってまいります。 8月中にお届けする予定です。また、ご寄付をしてくださった方のご氏名、会社名(いづれも任意)を冊子に掲載させていただく予定です。冊子は手作りで作成中です。試行錯誤、お母ちゃんの目線で子どもたちの気持ちもたくさん載せたものを作っていますので、応援してくださいね♪さて、現在のご報告をお知らせさせていただきます。平成28年8月27日現在(期間:開始6月30日、残り34日)137組の方々より、608,378円のご寄付を賜っております。本当にありがとうございます。 私たちも皆様の思いとともに冊子つくりに頑張っております。 今後ともよろしくお願い申し上げます。共感寄付振込先ゆうちょ銀行 00960-8-274531公益財団法人ひょうごコミュニティ財団4-B と記載の上、ご氏名、ご連絡先をお願いいたします。皆様のご支援ご協力をよろしくお願い申し上げます。 にほんブログ村
August 27, 2016
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夏休みも宿題の追い込み時期となりました。まだ日中は暑いけど、夜はもう秋の虫がりんりんと鳴いています猛烈な暑さの夏だったけど、秋が近いんだな~って思います。もうすく2学期。ああ~起きるかな?ああ~いやだな~こんな自分もいやだ~って嘆くママは少なくないはずだね。13年前の夏にはまだ朝の怖さに気づけないでいました・・朝、怖いですよね。普段と違ういろいろが起こるのではないかと。その怖さを鎮めようもなく、自分の気持ちの行き場もない・・一番つらい時期ですね。毎日毎日ほんとうにつらいよね。そのつらさを少し人に分けちゃおう。しんどい気持ちをだしていいよ。付き合うよ。あなたが楽になれるまで。我慢しないでね。
August 26, 2016
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7月のある日、朝いつものように出勤で、7時43分のバスに乗るんです。いつも早めにと思っていても、やっぱりきわきわ。大体出る時間引く準備にしていると大体遅れる~。早く準備すればゆっくりと時間に出ていけるのにと、毎日思っている私~その日はやっぱりぎりぎりで、バスのエンジンが10メートル手前くらいでかかったのですね。私、走りました!するとね、「がくーっ」っと足が~!!!地面にかかとが付かない!むっちゃいた~いそれでも「ばすにのらなくっちゃ~!」とけんけんで乗れました。なんとか職場について、昼休みにダイソーで杖かったの~。ぎっくり腰、肉離れ、で何かに頼ることは何ともないので杖をついてすごし、医者へ。2回目でMRIを取ったら、「半月板割れてます」って!半月板って軟骨を守るクッションです。われちゃったのです。半月板はもとには戻らないんだって。右ひざが90度以上曲がらなくなってる~えーん。しゃがめない。正座むり。あっちゃーやっちゃった~病院では、人のカルテで注射打たれて医療ミス。今医者には行ってません。ああ~どうしたらいいの~。医者ってかんじです。にほんブログ村
August 26, 2016
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暑いですね~残暑とはいえ。関西の夏は暑い!今日はまだ風があっていいですけどね~昨日はピアネットAliceの恒例ボーリング大会でした。愛媛から中3の女の子がお母さんときてくれたりでたのしかったねバックのテーブルでは、不参加の役員が共感寄付のお礼状を112枚書いていました。どこでも活動できちゃうメンバーなんだね~っ☆台風が近くて「調子わるかった~」と言いつつあとの打ち上げにも参加者が増えて楽しかったですね!中3悩める起立性調節障害の子どもたちとご家族。9月11日(日)に会があるので相談しましょう。ピアネットAliceのHPを参考においでくださいね!!いろいろ気になるけれど、いろいろ気にしても未来はわからない。いろいろ気になるけれど、その時に考えよう。にほんブログ村残り少ない夏休みをできるだけほっとできるように過ごしてね。 ご家族と子どもたち
August 21, 2016
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どんな時に自分の価値があると感じていますか?急に聞かれたらちょっとすぐには返せないなあ・・先日ラジオを聴いていたら原田伸郎?さんが「人って人の役に立ちたくて生まれてきたんやて」「特に母親の役に立ちたいと」と言っていました。先日のセミナーとリンクしたのですが、「私に価値があるときは、共同体に役に立ったと思えたときである」人の価値は、生産性ではない。〇〇ができる。ではない。たとえば、働けない、勉強できない、から価値がないのではない。行動ではなく存在が重要である。貢献感を持っている。生きているだけでOK なんだ。他人からの貢献を受けたら、「ありがとう」と伝えることで他人は役に立てたと思うことができる。避けたいことは、「自分には価値がない」と相手に思わせること。これは罪だと思うな。にほんブログ村
August 13, 2016
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いい話があるときはメモを取るようにしています。肝心などこからが抜けている(+o+)ことばかりですが、捨てる前にここにかこ~かこ~よく言いがちじゃありませんか?「算数は良くっても国語がこれじゃあねえ~」この言葉、どうですか?せっかくさっきほめられたはずの算数でも、自分をしては奈落に落とされる言葉かも・・やる気をなくす言葉やる気が起こる言葉があることを忘れないでね(+o+)できないことはあえてスルーする。できたときには結果でなくプロセスを伝える。ほめすぎは良くないとも言われます。日本の教育は正解主義。〇 × で評価する教育。元気で活発がよい。内向的はよくないような・・そうでしょうか?大人の目から見てその個性が都合がいいと長所と呼ばれ、都合が悪いと短所とみてしまいがちではないですか?「自分はダメな人間だ」と思っていることもは83.7パーセントがまあまああてはまる、よくあてはまると答える日本の子ども。自己肯定感が低い傾向です。マイナスのレッテルをわが子に貼るのはやめましょう。勉強ができることが苦手でも、絵は好き、運動が好き、その子の個性を枠をかけ替えることをしながら、その個性を認めていけたらいいかもね。にほんブログ村
August 11, 2016
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「自分に価値があると思えるときにだけ勇気を持てる」この言葉には深い意味があるんですね・・にほんブログ村
August 9, 2016
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今私たちの団体(NPO起立性調節障害ピアネットAlice)は、全国の中学校5000校へ配布するため、起立性調節障害についての初めての冊子を作成しております。 冊子にする印刷、製本から、全国の中学校へ向け5000冊発行費用、郵送費用などが必要です。(全国の中学校は約1万校)【共感寄付】というプロジェクトに参加し、皆様からのご寄付を募っております。目標金額は百万円です。全国各地より、多くの皆様がご賛同くださっています。 感謝の気持ちでいっぱいです。これからこれまでご賛同くださった皆様にはお礼状をお送りする準備に入ってまいります。 8月中にお届けする予定です。また、ご寄付をしてくださった方のご氏名、会社名(いづれも任意)を冊子に掲載させていただく予定です。冊子は手作りで作成中です。 試行錯誤、お母ちゃんの目線で子どもたちの気持ちもたくさん載せたものを作っていますので、応援してくださいね♪さて、現在のご報告をお知らせさせていただきます。平成28年8月5日現在(期間:開始6月30日、残り56日)114組の方々より、 516,378円のご寄付を賜っております。本当にありがとうございます。 私たちも皆様の思いとともに冊子つくりに頑張っております。 今後ともよろしくお願い申し上げます。共感寄付振込先ゆうちょ銀行 00960-8-274531公益財団法人ひょうごコミュニティ財団4-B と記載の上、ご氏名、ご連絡先をお願いいたします。皆様のご支援ご協力をよろしくお願い申し上げます。にほんブログ村
August 9, 2016
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冊子作りの打ち合わせをするNPO起立性調節障害ピアネットAliceのメンバー=神戸市中央区雲井通5、市青少年会館 思春期に多い起立性調節障害の子どもがいる親の団体が、全国の中学校5千校に配る啓発冊子作りを始めた。朝起きにくいといった症状から不登校になる子もいるが、親や学校から「怠け、サボり」と誤解されがちなためだ。メンバーは「周囲の無理解が子どもを追い詰める。正しい情報を知って」と、来春の配布を目指している。(段 貴則)にほんブログ村 神戸新聞 平成28年8月6日付くらし欄
August 6, 2016
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NPO起立性調節障害ピアネットAliceについてもう一件話題をご紹介いたします。活動は9年目に突入していますが、ここ何年、「冊子つくりたーい!」とつぶやいておりました。冊子とは起立性調節障害についての冊子です。冊子つくりにはおそらく多くの費用も必要ですし、頭も、時間も、お金もいるわけですが、私たちはほとんどが職業人でフルタイムで働いております。さて時間ある?できる??自信がなく、気持ちと裏腹に行動に移せないでおりました。しかし、起立性調節障害の理解は一部の先生方にしか伝わってないように感じています。日本中多くの先生に知っていただくことができる方法。アナログでもコツコツやろう。私たちのいいところでもありますが、それでも進む!!んです。やろお~~と決めたときに出会ったのがご寄付を集めるというプロジェクトを企画している、公益法人ひょうごコミュニティ財団の『共感寄付』だったのです。個々の母体は、神戸市民活動センター。ほとんどのNPO法人やNPOがかかわるというくらい支援をしている団体です。今年度の参加団体に選ばれ、ご寄付を頂戴する企画が始まっております。現在、114組の方々より 51,6378円のご寄付のご賛同をいただいております。目指すは、『起立性調節障害についての冊子を全国の中学校5000校の学校に送ろう』です。9月30日までに1,000,000円。1000000万円で精いっぱいできること。今、私たちが手作りで情報を集め、自力で冊子を作成しています。残日数 55日どうぞ応援してください。あす、神戸新聞朝刊に記事になります。にほんブログ村
August 5, 2016
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私は起立性調節障害ピアネットAliceを何人かのメンバーと立ち上げて9年たちました。多くのお母さんと出会いました。最近は、メンタルサポートの必要性を感じカウンセラーの資格も取りました。私たちは、ボランティア団体です。ボランティアのこと正しくしっかりと学ぶ必要もあります。いろいろな団体との連携のこと、助成金のことも学びです。神戸という土地柄、私の長年の職場がボランティアセンター内に位置付けられていたことでボランティアとは何かをいくらかよく把握しているつもりです。会の運営には、運営の資金が必要です。コピー代、郵送費、ほか活動が増えるほど必要です。会を運営したことのある方はご理解いただけるかと思います。案外膨大な費用です。私たちが運営資金で私腹を肥やすことは一切ありません。法人格を持つ大きなボランティア団体では、専属の職員がいたりしてその人間には見合った報酬が支払われることもあります。団体の過剰金は、会のための運用や繰り越しという形で残していかねばなりません。私たちは個々、様々な職業を持ちながら運営しています。常に趣旨目的にのっとって活動しています。個人個人は個人の時間を費やし活動しています。私たちは年度初め5月に総会を開いて運用資金を公開しています。使途不明金はありません。正会員さんに精査していただき、承認を得ています。一部で「お金儲け」といったいただけない言葉を使う方もおられるようですが、まったくの無理解というほかありません。ボランティアの団体のいろいろを知っていただけたらありがたいと思っています。活動がひっていけば、よい講習を開けばそれなりの講師代、開場費などが必要となるのです。事業を立てるために、時間と頭を使って助成金を申請することもしているのです。どうぞご理解の上、誤解のないようこれからもよろしくお願いいたします(#^.^#)にほんブログ村
August 3, 2016
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NPO起立性調節障害ピアネットAliceも9年目になりました。息子も中2中3不登校でしたが、高校は出て今は社会人7年目・・?今年も27歳です。先日彼女と暮らすとうちから脱出。部屋はまだ片付けが残っています。起立性調節障害は、本人の複雑ないろいろが絡み合って発症、経緯をたどります。おおよそ身長が止まって1~2年でよくなると言われています。よくなるといっても、個人差があり、循環機能が弱かったり、スモールハートの場合は体質としてのお付き合いも長くなるかもしれません。また、起立性調節障害は体の病気ですが、自律神経が影響していますのでストレスをかけない生活がとても必要になります。ピアネットAliceでは早期に気がつき、お母さんの癒しの居場所はとても大切にしてきました。お母さんの心の安定はお子さんには欠かせないもの。子どもも安心できるからです。ピアネットAliceにかかわったお母さんたちのお子さんはもうほとんど社会人です。社会に出ています。体質はもっていると思います。頭が痛くなりやすかったり、休みの日は眠ってばかりだったりでもいいんです。だから起立性調節障害っていう必要も、とどまる必要もうないのではないかと思います。実際、いろいろ持っている大人も多いのです。大切なことは社会に出ても、しっかりと自立していける力です。起立性調節障害の時期は、みなと一緒にできないつらさ、焦り、で本人だけでなくおかあさん、ご家族をも巻き込んでいきます。つらい時期です。けれども、必ずトンネルからぬけることはできる!と私は信じています。その時期は、同じ立場のお母さん先輩ママの応援にすがっていいのですよ。吐き出してくださいね。私たちもしっかりとサポートします。そして、子どもがしっかり自分の足で生きていけるように子も親も自立していけるようにまでサポートしたいと思っています。子どもにはしっかりと歩める力があります。「起立性調節障害」にさようならができたときにはしっかりと歩める力がついていることでしょう。あきらめないで。私もあきらめません。一緒に考えていきましょ。にほんブログ村
August 2, 2016
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