2016年09月の記事
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感謝 拝
御礼共感寄付本日をもって終了いたしました。今日平成28年9月30日現在、239件、1,102,602円のご寄付が集まりました。全国各地より私たちの取り組みにご賛同をいただきました。改めて心より御礼申し上げます。本日までとなっておりますので約一週間後には最終ご報告ができるかと思います...本当にありがとうございました。起立性調節障害は、思春期に主に発症する病です。著しい成長による自律神経の未発達にあわせ、様々な要因によるものが複合し発症。子どもの自律神経失調症と言われていますが原因は定かではありません。●朝起きにくい●立ちくらみやめまいを起こす●立っていると気分が悪い。失神することがある。●入浴時や嫌なことを見聞きすると気分が悪くなる●食欲不振●腹痛●頭痛●乗り物酔い●顔色が悪い毎日や時々でも、本人が生活に困っている。などがバロメーターだと言われています。人は起き上がると血圧は低下しますが、自律神経の働きにより血管が収縮、脳に血流を促し下肢に血流が停滞することを防ぎます。だから普通に生活ができます。起立性調節障害になると、自律神経の働きが弱まり血管を収縮する力が弱いため脳に十分な血液が流れず不快な症状が現れます。自律神経は全身に渡り体の調節を整えていますから、この病気になると全身に渡り不快な症状が現れます。〇起立性調節障害の主な問題点〇しかし、午後以降は自律神経の働きが戻る場合が多いので夕方～夜には元気になりますまったく朝の不調がなかったように・・本人も元気になって気持ちもよくなり「明日は朝から起きる」「学校に行ける」と本当に思い、言葉でも表しますが、朝になると不調が襲う・・身近な親でさえ「怠けているのではないか」「さぼりたいのではないか」と誤解をしてしまう。本人は、自分でもよくわからない状態を理解してもらえずつらい状況、心情に追い込まれていきます。子どもにとっての居場所は家庭と学校。ここに居場所を失うことは避けなければなりません。無理解をなくし病気の回復を温かく支えていける社会を作りたいこのための冊子作成まずは全国の中学校５０００校に送ることを目指します！５０００校という数字は日本の公立中学校の半分です百万円で半分にしかお送りできませんできれば教育委員会を通じ校長会などで配布できれば郵送費用が削減でき、さらにお送りできる学校が増えます。配布時期は来年３月を目指しておりますが、配布ご協力をしていただける先生方どうぞお知恵をお貸しくださいませんか？皆様からの支援を受け私たちの挑戦はこれからも続きます！よろしくお願いいたします！ にほんブログ村 NPO起立性調節障害ピアネットAlice代表 nakko(菜都子）
September 30, 2016
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前進と実行
「そろそろけりつけて出てきたら？」 「また休み？学費がもったいない」 「いいよね〜サボれて」 「昼から来られていいね」 「みんなしんどくても来ているのに」 今10人に1人の割合で起立性調節障害の子どもがいると言われています。朝起きにくい、だるい、遅刻ばかりなどなんとか学校へ通っている子の中にも存在しています。 体調不良で学校に登校できなくなることも多い起立性調節障害。言葉が心に刺さります。周囲の無理解により心も傷ついていく。 「普通に生活したい。普通に学校に行きたい」と切実に願っている子どもたち。 無理解をなくし病気の回復を温かく支えていける社会を作りたい。まずは、子どもの罹患発症率の高い中学校5000校に送る取り組みのため、ご寄付を募っています❣️共感寄付http://hyogo.communityfund.jp/kyokan/project/6-b/ 9月27日現在のご寄付922,557円206名の方々が取り組みに共感し、ご寄付をくださいました。 本当にありがとうございます。 目標額1,000,000円です。 締め切り9/30です。明日まで❣️皆様からの温かい支援をお待ちしております。・・・・・・・・・・・・・今日は共感寄付を主催しているひょうごコミュニティ財団のＴさんからメールが来ました。「あと三万えんくらいやで～」って目標金額は百万円です。百万貯めるには、すごく時間がかかる。それなのに、私たちの活動に賛同するという雲をもつかむような事業に思いを寄付に変えてくださった皆様。ほんとうに感謝の気持ちでいっぱいです。明日で終了です。これからですね！！冊子を作りどこにお送りするか、全国の教育委員会も巻き込んで行きたいです。ひとつの都道府県にいくつの市があって何件電話するんだろう・・・有効かつ広く学校に配布できることの知恵はこれから考えます。一つ一つ郵送がいいのか・・・莫大なノルマですね。皆さんからの温かい支援に１００パーセント実行することで応えないとね。これからも手伝いに来てください。一緒に活動してね。どうぞよろしくお願い申し上げます！！ にほんブログ村
September 29, 2016
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占いいってきた～♪
行ってきました。そこはちょっとローカルな駅で、二階にありました。友人と二人。ぎりぎりについたら運よく前の人がまだいてはりました。ほどなく入れ代りで友人３０分、私３０分。ようやくそこ、念願のタロット占いです。「見てほしい人の名前を書いてください」「えっ？」「あ、私だ～」氏名と生年月日を書いた。「何が聞きたいですか？」「〇×〇×・：。・」タロットって一つ一つの質問に答えが出てくるのであ～もっと質問用意してくれば良かった。もちろんよく当たる！という噂の元いったんですけどね。未来はあれにもわからない。お人にはそういっているのだけど、やっぱり私も凡人だ。知りたい。せっかくの３０分なので最後に娘の結婚について「やつは結婚するのかどうか？」聞いてみました。だってね、２０？年間ジミーに一人旅なんぞ繰り返す一匹オオカミ風でね～するとね「おっ！２年前くらいにもなんかそれらしい動きがあった」というじゃない。そして「うん、結婚しますよ。あと２、３年後には」と断言。あら、できるんだ。ちょっとうれしかった。ウエディングドレス。やっぱ着てほしい。一生に一回は着てほしい。結婚も一回はしてみてほしい。もちろんそれがすべてではないけどね。経験してほしいなって親ごころですね。。さて、結果によりけり。なにはともあれ再来年に私は飛躍の年であり、体に注意の時期でもあるんだって。タロット占い。習いたくなった～！！ にほんブログ村
September 27, 2016
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ＰＯＴＳ体位性頻脈症候群を知る
ＰＯＴＳという病名。世界仰天ニュースで流れていました。日本では体位性頻脈症候群という起立性調節障害のサブタイプのひとつとして存在してるタイプです。血圧の大きな変動よりも血圧を上げるための頻脈が著しいと言われてるタイプですね。息子もこれでしたが失神はありませんでした。外国（欧米）では症候群という見方をしていますと呉先生はおっしゃっておられました。日本と捉え方が少し違う様子ですね。日本では神経性失神というタイプもあるので、どう違うのかなあ～と思いながら見ていました。急に倒れるということは場合によっては本当に危ないので気を付けないと。& lt;br />ただ、ＰＯＴＳの皆さんが倒れるわけではないのですが、倒れるということがあるということは知っておいたほうがいいのですね。ホームでは真ん中で立つようにとか、立ち位置に気を付けることは大事かもですね。起立性調節障害ピアネットAliceでは今、起立性調節障害の子どもが過ごしやすくなるように冊子を作成中です。その中には当事者の方の声も発信します。「病気にこだわりすぎないことも大事です。」というご本人のご意見もありました。いろいろな様子を見せる起立性調節障害ですが、だから何もできないとか、気力まで失ってはいけないと思います。周囲の理解もあってこそではありますが、子どもの人生の一部である時期もありますが一生のすべてではありません。この子どもたちの力を導き、信じ、未来へつなげていくことも大きな使命です。このような症状の起立性調節障害があって、程度は個々さまざま、病態も様々ではあるけれど嘘でも怠けでもなく、ほんとうにこんな病があるということ。この子たちは立ち向かっていること。甘やかしということではなく、病気だと認めるということ。病気をしっかりと知った上で対応をすること。親も先生も子どもに幸せになってほしいと思っているよね。共に深く理解してかかわっていきましょう。子どもの輝く未来のために★☆．・：＊・。★☆ にほんブログ村
September 22, 2016
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見送り
急に夫の実家に行くことになっていってきました。長野県白馬村っていうことろ。皆さん行ったことありますか？すごーくいいところです。美しい川、水、山々、、北アルプスは拝めなかったけど壮大なスケールでそびえたつ山々は圧巻です。花々も美しく咲き、人々は控えめで。緊張ばかりしていた帰省だったけど今では懐かしい。義母が旅立ちました。昔は緊張性頭痛に襲われていた数日だったけど、今回は全然だったし。心の動きに体は正直ですね。北陸道周りで行きました。ああ～また行こう。初めて心からそう思えた気がします・・ にほんブログ村
September 20, 2016
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義母さま
しばらくお会いしていませんでした。夫だけ会いに行って。義母さまはきっとそれでよかったんだと思います。もう私は５年もお目にかかっておりません。私は少し心残りはありますが、悔いのない人生を送られたならそれでよかったと思います。特にもてなさず、特に歓迎せず、特に話しかけもなかったけどお別れの日は、なんだか心がぐっとなっていましたよ。戦場からけがで帰還した義父さまがおられなければ夫は生まれていなかったんですね。私は義父さまには写真だけのご挨拶でした。長野県白馬村。この地に８人兄弟で大変なご苦労だったんですよね。寡黙な兄弟です。明日、５年以上ぶりにお伺いいたします。もう声も届きませんが。立派な人生に敬服の意をもち手をあわせさせてください。及ばぬ嫁でごめんなさい。二日ほど家を留守にいたします・・
September 16, 2016
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共感寄付ありがとうございます。あと１６日。
起立性調節障害の冊子を親目線で作成しよう。この取り組みを考え始めたのはもう３，４年前。けれども実現するには資金も必要、時間も必要。そんなとき、役員のＮさんが「共感寄付」に参加しよう！と取り組んでくれました。共感寄付の審査に通り、冊子作成のため、全国の中学校の半分５０００校に送れる金額１００万円のご寄付を集めることに決めました。寄付をいただくことは、なんだか悪いような気もしていたけど。皆さんは快くご協力してくださった。それぞれの家計からやりくりしてくださって、ほんとうにうれしいことでありがたいことです。本日、平成２８年９月１４日現在１６２件７５４，０５７円のご寄付が集まっております。あと１６日です。心より感謝申し上げます。皆で一生懸命取り組んでまいります。ご寄付をくださった皆様、ありがとうございます！！のちに会計報告や配布先など、ご報告をさせていただきます。 にほんブログ村
September 14, 2016
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もやもや
今日は自分のこと。皆さんはお元気？なんだか季節の変わり目なんだか、疲れている人が多い気がします。ずーっと寝ていたい！と思ってしまいます。いざそういう環境ではいられないのはわかっているけどね。しばらく前から膀胱炎がうろうろうろついてすっきりしないし。皆さんはかかったことあるかな？かかるひととそうでない人がいるね。久しぶりだけど早くすっきりしたい～。
September 14, 2016
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できないことよりできること！
そう・・できないことよりできること私たちは、人のできないところばっかり目につきやすくできてます。職場でも、ご近所でも、夫でも、子どもにも。私はできないところは自信がないところに結びつく。できることを認めてほしい。そう思ってる？でしょ～？悪口だって。あの人はさ～って。自分と違う点や被害者になって攻撃したりもする。みんな自分はかわいいからね。でもね。大切な人のできないところを見て伝え続けてごらんなさいな。逆に言われたくない自分のできないところを言われ続けてごらん。自信育つ？やる気でる？人は人の中でしか肯定感は育だたないんです。だからやっぱり、できないところよりできることを見てみない？探してみない？ああ～へえ～って思えるかも。私だってそう思ってみてもらえたら嬉しいよ。みんなそう。だって人間だもの。いいえ、わんちゃんだっておんなじ。できないことろよりできるところを。そしてその人が引き出されていくお手伝いができたならそれはエンパワメント。育てよう、エンパワメント！！ にほんブログ村
September 12, 2016
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「Aliceの会」親の会を開きました。
今日は９月に入って間もない会です。うちの息子も２学期で倒れてしまったので夏休み明けという時期は子どもの体調が気になる季節のひとつです。九州から懐かしい彼女も来てくださって、ＳＳＷの先生も二人来てくださって、初めての方も勇気を以て来てくださったり、お電話でお話した方も来てくださって毎回パターンは同じように展開しますが、集まるごとにそこに流れる空気も違います。私たちの会はお母さんやご家族のエンパワーメントを高める会を開いているのかもと思えたことは今日の大きな気づきでした。ＳＳＷの先生がお二人。ここ１５０万人都市で、幼稚園・小学校・中学校のＳＳＷはたったの３名なのですって。教育委員会。これでいいとおもっているのか！？問題は山済みだってことは素人にもわかる。どう環境を整えていけるというのか？先生方の重みも伝わってきました。それでも時間を割いて会に参加してくださったＳＳＷの先生には感謝です。来年はここの市の公立小学校・中学校すべてに起立性調節障害の説明に行ける道をできれば作りたいですね。地元からコツコツと１０年で全国に回れるかな。今日のお母さんの訴え、涙は先生方の心に届いたことと思います。今日もおいでくださったママたちパパもお一人、ありがとうございました。※エンパワメント（湧活）とは､人びとに夢や希望を与え、勇気づけ、人が本来持っているすばらしい、生きる力を湧き出させることです｡人は誰もが、すばらしい力を持って生まれてきます。そして生涯、すばらしい力を発揮し続けることができます。そのすばらしい力を引きだすことがエンパワメント、ちょうど清水が泉からこんこんと湧き出るように、一人ひとりに潜んでいる活力や可能性を湧き出させることが湧活です。医療や福祉などの実践では、一人ひとりが本来持っているすばらしい潜在力を湧きあがらせ、顕在化させて、活動を通して人々の生活、社会の発展のために生かしていきます。また、企業などの集団では、社員一人ひとりに潜んでいる活力や能力を上手に引き出し、この力を社員の成長や会社の発展に結び付けるエネルギーとします。これが組織、集団そして人に求められるエンパワメント（湧活）です。 にほんブログ村
September 11, 2016
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ＰＯＴＳが世界仰天ニュースで取り上げられます～（起立性調節障害）
世界仰天ニュース ９月２１日２１：００～に東京医科大学小児科の呉 宗憲先生が、医療監修をされた『pots』が取り上げられますと呉先生よりメールをいただきました。『pots』といえば、起立性調節障害のサブタイプの分類のひとつ。体位性頻脈症候群のこと。≫体位性頻脈症候群とは英語でpostural tachycardia syndrome、略してPOTS、ポッツと言います。ポッツは起立時の血圧低下はなく、起立時頻脈とふらつき、倦怠感、頭痛などの症状があります。起立時の心拍数が115以上、または起立中の平均心拍増加が35以上あれば、ポッツと診断します。起立中に腹部や下肢への血液貯留に対して、過剰な交感神経興奮やアドレナリンの過剰分泌によって生ずると考えられています。(大阪医科大学サポートグループＨＰより）≫欧米や外国では起立不耐と表現される。（呉先生談）へ～日本と違う表現なんですね～！世界仰天ニュースってくらいなので、欧米式に表現されるかもしれませんね！起立性調節障害の症状が多くの人の目に留まり、周知が進みますように。怠けではない部分が伝わりますように。 にほんブログ村
September 10, 2016
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自分自身の人生の選択
職場のデスクの前に腰かけている彼女と話してた。あ～これブログに書こうと思ったこと。私たちの人生には何度か大きな分岐点がある。学校どこにしよう。職場どうしよう。誰と結婚する？もうがまんできひん！お一人様も考える。そう分岐点を選びながら今に生きている。その選択が自分の人生です。後悔していますか？それともこんなものと暮らしていますか？もし、その分岐点に、誰かの支持があって選んだ方はおられますか？その選択に自分自身が納得していますか？他人に言われても選択を決めたのは自分自身ならばそれは自分自身で選択したのですね。自分で選択してきた人生を歩んでられる人は自責が身についているはず。他人に決めてもらっている人は他責が身についているのでないですか？自分で決めたことなら、覚悟ができる。自分で決めたことなら、失敗してもやり直せる。自分で気決めたことならやり通していける。選択は人生を変えていく。誰の人生？子どももおんなじなんだよね。 にほんブログ村
September 8, 2016
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よ～く見て
目の前の『学校に行けない』『学校に行かない』わが子は。だめじゃない！何やってんの？できないことばかりが見えてくるよね～あれもこれもどんどん加速する口(・・;)学校に行っていない目の前のわが子をまるで〇〇者でも見るようにみてない？・・・ん？ねえ、考えてみて。目の前のわが子は昔っからわがこでしょよーく見て！どう？よーーーく見て！・・・・・・どう？大きく成長しましたね。生意気にも口答えするようにもなったけどここが一番安心できる場所なんだよね？そう言ってないですか？言ってなくっても心で思っていると思います。「ああ～ここがいい」ってと思っても、がんがんがんがん顔見るたんびに「ちょっとくらい勉強したら」「はやくしなさいよ」「もっとこうしたら」と指示命令ばかり・・？じゃない？これじゃあ、居場所もストレスたまる～『学校にいっていない』というだけのことただそれだけなあ～んだどうってことないじゃん！！そうなのよ！！どうってことないの。学校にいけないことは。そして目の前のわが子は、学校に行かない以外はあなたの大事な子どものままです・・ん？でしょ～(#^.^#) にほんブログ村
September 7, 2016
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わが子を受け入れるということ
わが子を受け入れる。こんなことは家族であり、親なんだから普通に当然。と思う方も多いかもしれません。けれど、親自身のレールに子どもがのれなかったら、のらなかったときどうでしょう？起立性調節障害という病気でなかったとしても、自分はこう生きるんだといったとき、どう思うでしょう？そしてどう伝えるでしょう？これこそ『受け入れる』ということではないでしょうか？『受け入れる』とは、ありのままのすべて。親にとってえ～！ってことも。子どもの行動をどう判断できるのか？そう考えたとき、そうそう『受け入れる』ことは簡単でないことだと感じませんか？自分自身のレールがしっかり築かれているほどハードルは高いのかもしれませんね・・ にほんブログ村
September 5, 2016
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ピアネットAlice来年１０年目突入♪
NPO起立性調節障害ピアネットAliceという団体を9年前から開いています。今、取り組みも広がり、メンバーのモチベーションも向上してるね！とやる気を感じ、とても頼もしく思っています。今までホームページを見ていた方から、あったかいお気持ちのメールも届いたり。続けていてよかったーって思える機会も増えました。趣旨目的のところを、ミッション ビジョン バリュに分け、改めて来年度よりスタートします。ピアネットAliceのミッション ビジョン バリュ に賛同する各地の会とも繋がっていきたいと思っています。地道にコツコツ続けることで、いつか届く、いつか、、そういった思いをどうぞ支えてね。来年は10年目に突入です❣️(*^^*) にほんブログ村
September 5, 2016
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膝いた～い
半月板が割れて、医療ミスもあって、医療レスの私。割れた半月板は二度と回復しません。膝が曲がらずもう一生すごすのか？ああ～にほんブログ村
September 3, 2016
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できること 17 台風到来気圧低下体調不全！～
わあ～また台風です。温暖化が進んで、異常気象。台風がそれていくはずの東北以北北海道に重大な被害を及ぼしています。再び今向かってきていますね。気圧の低下、低気圧は、起立性調節障害のお子さんだけでなく、けがした場所が痛んだり、めまいがひどくなったりだるかったり。体への影響が起こります。これね。影響受けやすい人とそうでない人はいますので。そして自然の中の現象であるってこと。ただ、低気圧の影響を受けやすい人はつらいですね。私もそうです。気候の環境に頭痛などしやすい人です。ここでお伝えしたいなと思うことは、自然に身を任せましょう。低気圧に弱いんだよね～自分ね～。それでいいのです。しんどいので、体を休めたい人、休める状況の方は休みましょう。それでもしんどい時に行動をしなければならないって人もいます。できるだけ、気持ちを上げて、好きな人を思う・・好きな音楽を聴く・・好きな場面を思い出す・・好きな場所に目を閉じて行ってみる・・うんふぁいと～って感じですね。要するに今おかれた状況の中で、判断していくでいいんじゃない？無理しなくても、無理してもそれはよしとして。動けない時は休む。『つきあう』ってこと。自分の体調にあわせて、つきあう。周囲は見守っているだけでいいと思うな。「ああ～倒れそうだった～」と話しかけてきたら、倒れそうだったくらいだったんだね～。こうして無事で帰ってよかった～」でいいんじゃない？「倒れるといけないからやめなさい」「こうだからこうしなさい」そうなる前のご心配より、あとの言葉をどうかけるかで、ご本人の意欲って育っていきますねっと思うんですが・・にほんブログ村
September 3, 2016
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車とまる？
弟の家族が長崎に旅行に行ったんだって。「すごいんですよ！信号のない横断歩道で車が止まってくれるんですよ！！」って話を聴かせてくれました。私も門司にもうずいぶん前に行ったとき、港でやはり信号機のない横断歩道を一人でトラックが過ぎるのを待っていたらすーっと横断歩道前で止まってくれたんです！！素晴らしい土地柄？人？九州の方々って、みんなそうなの？関西はまずありません。車優先社会です。勉強ができる前に、何が一番よりこういうことが「できる」ほうが私は大事なことだと思っているんだよね にほんブログ村
September 3, 2016
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９月１日
9月1日が過ぎようとしています。息子は中二の今日、学校までたどり着けなかった日。そして始まりの日でもありました。「気持ち悪くて帰ってきた」って。学校は当時起立性調節障害なんて知る由もなく、サボって遊んでたんじゃない？くらいに思っていたみたい。わたしは仕事をしていたのでかえってから聞いたんですけどね。今から13年前。同じことが今も起こっているところもあるんだね。青森のあの子は先生には感謝していた。中学の教頭をしているわたしの弟は生徒にも誤解がないように説明は必要だって言ってました。早くゆき渡らせないとと気ばかりが焦ります・・NPO起立性調節障害ピアネットAlice代表産業カウンセラー 瀬戸菜都子こと菜っ子でした。 にほんブログ村
September 1, 2016
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