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「発達障害者支援法:個別の指導計画作成へ…改正案」の中の、乳幼児期から成人後までの「切れ目のない支援」を国や自治体の責務と明記する。という文章を読んで、「いいことだね」という気持ちが半分。そして、「まだその段階なのかい?」という気持ちが半分・・・僕、10年以上前から、ずっと言い続けていることがあるんです。それは、「支援体制って、まるで”竹の節”のような場合が多い」ってこと。まずは就学するまで・・・親が、竹の節を削るようにして穴をあけ、小学校へ繋げる。小学校卒業。そしてまた親が、竹の節を削るようにして穴をあけ、中学校へ繋げる。中学校卒業。そしてまたまた親が、竹の節を削るようにして穴をあけ、高校へと繋げる。高校まで・・・就職するまで・・・そういったことが続く。いやいや、小学校の6年間。中学での3年間でも、その”竹の節”は存在します。担任の先生が代わる度。コーディネーターが代わる度。校長先生が代わる度。また初めから説明をし、穴をあけ、道を開いてきたという保護者さんも、決して少なくないはず。光の場合、小学3年生から「個別の指導計画」を作っていただき、そしてそれは、次年度へと引継ぎがされていきました。今から10年前ということを考えると、本当に先生方に恵まれてきたなぁと実感し、感謝しています。小学校から中学校。中学校から高校へも、支援会議を通じ、引継ぎがされましね。で・・・僕はこう言いたい。「支援を切れ目のない1本の竹に例えるならば、それが節で塞がれてはいけない」「節のために支援がストップしてはいけない。また、親だけが労することがあってはいけない」ってね。 facebook、 BAABAのブログ『グランマの椅子』もよろしく♪ ひいちゃんパパひいちゃん朗読 人権作品コンクール最優秀賞受賞 「ぼくの人生こんぺいとう」「光への手紙」 作詞 : ひいちゃんパパ 作曲・歌 : 人力車さん「ひいちゃんにっき」の本を希望される方や、個人的にメッセージを送りたい方は、yachiyo@crocus.ocn.ne.jpから、「ひいちゃんパパへ」というタイトルでメールを送ってください。それ以外だと、削除してしまうおそれがあります。
2015年11月30日
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う~む・・・うぅ~む・・・なんかよくわかりません。これが”自閉症スペクトラム障害の治療に役立つ”のでしょうか?「見つめ合った2人は…まばたきの頻度似る傾向に 自閉症スペクトラム障害の治療に応用 自然科学研が発表」>実験は、初対面の同性のペア17組で実施。それぞれ磁気共鳴画像装置(MRI)に入り、まずモニター越しで互いの目を9分間見つめ合ってもらった。って書いてありますが、それができたのは、その人たちが自閉症スペクトラムではなかったからではないでしょうか?自閉症の特徴のひとつに、「視線が合わない」「合わせようとしない」が、ありますが、9分間もの間、見つめ合うことができるように、訓練でもするのでしょうか。でも、自閉症の方の中には、「怖いから視線を合わせない」という方もおられますから、だとすると、無理強いするのは良くないようにも思えるのですが・・・「良し! 今日から見つめ合う練習だ!」なんて人が出てきませんように・・・ facebook、 BAABAのブログ『グランマの椅子』もよろしく♪ ひいちゃんパパひいちゃん朗読 人権作品コンクール最優秀賞受賞 「ぼくの人生こんぺいとう」「光への手紙」 作詞 : ひいちゃんパパ 作曲・歌 : 人力車さん「ひいちゃんにっき」の本を希望される方や、個人的にメッセージを送りたい方は、yachiyo@crocus.ocn.ne.jpから、「ひいちゃんパパへ」というタイトルでメールを送ってください。それ以外だと、削除してしまうおそれがあります。
2015年11月26日
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「障害者差別解消法」が、来年4月1日より施行されます。今日はこの法律について、ちょっと(いや・・・、長くなるかも)書きます。まず、★国の行政機関や地方公共団体、民間事業者による「障害を理由とする差別」が禁止されます。じゃ、「障害を理由とする差別」とは何かと言うと正当な理由なく、・サービスの提供を拒否したり、・制限したり、・条件をつけたりするような行為をいいます。例えば、・機関や施設、会社の窓口などで、障害によりコミュニケーションがとりづらいという理由で受付をしない。ことや、・盲導犬や聴導犬、車椅子での入店を拒否する。など。そして・合理的な配慮(← 意味についてはググってね。)を行わない。ことも差別になります。で、この合理的配慮。国の行政機関や地方公共団体は「法的義務」なんだけど、民間事業者については「努力義務」なのだそうです。なぜかと言うと、民間ではまだ「法的義務」にするには準備が整っていないらしく・・・ただ、民間事業者が取り組む姿勢を見せなかったり、改善が期待できない時には、担当大臣が、助言や指導、勧告を行えるのだそうです。で(もうちょっとで終わります・・・)、僕がしていた大きな勘違いは、この法律、★あくまでも国の行政機関や地方公共団体、民間事業者が対象であり、一般や個人は対象にしていないのです。僕は、一般や個人でも適用されるのだと思ってました。最後にこれを言っておしまいにします。この法律について、障害のある当事者やご家族の中には、まだご存知なかったり、聞いたことはあるけど、内容までは知らないという方も多いのでは?事業主さんはそのあたり、前もってきちんと説明しておく必要があると思うのですが、どうでしょう。 facebook、 BAABAのブログ『グランマの椅子』もよろしく♪ ひいちゃんパパひいちゃん朗読 人権作品コンクール最優秀賞受賞 「ぼくの人生こんぺいとう」「光への手紙」 作詞 : ひいちゃんパパ 作曲・歌 : 人力車さん「ひいちゃんにっき」の本を希望される方や、個人的にメッセージを送りたい方は、yachiyo@crocus.ocn.ne.jpから、「ひいちゃんパパへ」というタイトルでメールを送ってください。それ以外だと、削除してしまうおそれがあります。
2015年11月21日
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先日、お子さんに発達障害があるという、あるお母さんと出会いました。ひとりで抱え込まないでほしい・・・何かの形で心の負担を軽くして差し上げたいが、とりあえず僕にできることは何だ???・・・と思っていたところ、今日またお会いする機会があったので、拙著をプレゼントしました。すると、「あ、ひいちゃんにっき! これ読んだことがありますよ。〇〇小学校の校長先生に勧められて」とおっしゃるので、「既に読んでくださっていたんですね。ありがとうございます。あらためて、この本は差し上げます」と言うと、そのお母さん、ちょっと「???」な表情に・・・どうやら、「なぜ僕がお礼を言っているのか」がわからなかったご様子。で、2~3秒後。「え・・・、河上さん? 河上さん・・・ あ!河上さんだ!」どうやら本と僕がつながらなかったようで。まぁ仕方ないか。本の中のぼかぁ、若いもんね。今は長髪に黒いかっこばかりして、ちょっとワイルド(ハカイダーを目指しているので。笑)だし。それにしても、〇〇小学校の校長先生、ありがとうございました。おかげさまで、またひとりの方と、「繋がり」「結びめ」ができました。(*^_^*) facebook、 BAABAのブログ『グランマの椅子』もよろしく♪ ひいちゃんパパひいちゃん朗読 人権作品コンクール最優秀賞受賞 「ぼくの人生こんぺいとう」「光への手紙」 作詞 : ひいちゃんパパ 作曲・歌 : 人力車さん「ひいちゃんにっき」の本を希望される方や、個人的にメッセージを送りたい方は、yachiyo@crocus.ocn.ne.jpから、「ひいちゃんパパへ」というタイトルでメールを送ってください。それ以外だと、削除してしまうおそれがあります。
2015年11月19日
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今日は午後からこれを聴講してきます。「障がい者の権利を考えるつどい」講演1:演題・映画「ゆずり葉」にこめられた思い 講師・貴田みどり氏(女優)講演2:演題・障がい者差別とは何かー知らないではすまされないー 講師・藤井克徳氏(日本障害者協議会代表)色んな気づきがありそう。(*^_^*) facebook、 BAABAのブログ『グランマの椅子』もよろしく♪ ひいちゃんパパひいちゃん朗読 人権作品コンクール最優秀賞受賞 「ぼくの人生こんぺいとう」「光への手紙」 作詞 : ひいちゃんパパ 作曲・歌 : 人力車さん「ひいちゃんにっき」の本を希望される方や、個人的にメッセージを送りたい方は、yachiyo@crocus.ocn.ne.jpから、「ひいちゃんパパへ」というタイトルでメールを送ってください。それ以外だと、削除してしまうおそれがあります。
2015年11月15日
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実は僕、口下手なのです・・・特に、発達障害に関連する話題だと、つい「伝えたい」が先走ってしまう。うう~ん・・・なんて言うか、血が燃えてしまって、ついつい色んな要素をぶっこみすぎてしまうのです。今日、来年就学を控えているという自閉症スペクトラムのお子さんのお母さんと話しました。特別支援教育のこと。学校にはコーディネーターの先生がおられること。教育委員会には相談支援チームが設置されていること。等など。が・・・僕はうまく、そしてわかりやすく伝えることができただろうか・・・そんな心配をしてしまい、後悔だらけの午後・・・ facebook、 BAABAのブログ『グランマの椅子』もよろしく♪ ひいちゃんパパひいちゃん朗読 人権作品コンクール最優秀賞受賞 「ぼくの人生こんぺいとう」「光への手紙」 作詞 : ひいちゃんパパ 作曲・歌 : 人力車さん「ひいちゃんにっき」の本を希望される方や、個人的にメッセージを送りたい方は、yachiyo@crocus.ocn.ne.jpから、「ひいちゃんパパへ」というタイトルでメールを送ってください。それ以外だと、削除してしまうおそれがあります。
2015年11月12日
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こんなタイトルをつけて、大げさだなぁ。そう思いながら見ましたが、不覚・・・泣いてしまいました。この方、自閉症だそうです。 facebook、 BAABAのブログ『グランマの椅子』もよろしく♪ ひいちゃんパパひいちゃん朗読 人権作品コンクール最優秀賞受賞 「ぼくの人生こんぺいとう」「光への手紙」 作詞 : ひいちゃんパパ 作曲・歌 : 人力車さん「ひいちゃんにっき」の本を希望される方や、個人的にメッセージを送りたい方は、yachiyo@crocus.ocn.ne.jpから、「ひいちゃんパパへ」というタイトルでメールを送ってください。それ以外だと、削除してしまうおそれがあります。
2015年11月10日
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ある、”知的に遅れのない発達障害のある子の親の会”で、こんな悩みが出たそうです。「サービス・支援を利用しようとしても、それを子どもが拒否してしまう」これを聞いて(読んで)、僕ははてな?と思いました。もちろん、サービスを受けることはあっていい。使える制度や支援は、どんどん使えばいい。それを踏まえて言います。この親さんは、どこに悩んでいるのだろう・・・使えるサービスを受けようと思っているのに、我が子がそれを拒否していることに悩んでいるのだとしたら、僕は「ちょびっと焦点がずれてるかもな」と思うのです。だって、それを決めるのに、”本人の意思や希望”を置いてきぼりにしてはいけないのでは???こういうサービスを使えば、こんないいことがあるんだよ・・・支援を受けると、こういうメリットがあるんだよ・・・それらをしっかりと伝えた上で、それでも本人が受けたくないと言うのであれば、それはそれでいいんじゃないでしょうか。だって、それって本人のことなのだから。光は中学生の時、通級を受けていましたが、僕は彼に「通級指導教室ってものがあるんだけど、受けてみるかい?」と相談をしました。で、彼が「受ける」と言ったから、学校を通じ、お願いをしました。高校3年生になり、進路について具体的に考えるようになったので、「障害者手帳ってあるでしょ? これがあると何かと便利なんだけど、申請してみる?」と訊ねました。で、彼が「いーよー」と言ったので、手続きをしました。だから、僕は思うのです。「子どもから、拒否する権利、選ぶ権利を奪っちゃいけない」「子どもの気持ちや意見をきちんと聞こう」って。 facebook、 BAABAのブログ『グランマの椅子』もよろしく♪ ひいちゃんパパひいちゃん朗読 人権作品コンクール最優秀賞受賞 「ぼくの人生こんぺいとう」「光への手紙」 作詞 : ひいちゃんパパ 作曲・歌 : 人力車さん「ひいちゃんにっき」の本を希望される方や、個人的にメッセージを送りたい方は、yachiyo@crocus.ocn.ne.jpから、「ひいちゃんパパへ」というタイトルでメールを送ってください。それ以外だと、削除してしまうおそれがあります。
2015年11月09日
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命の恩人・・・そして、僕ら家族にとっての恩人と、14年ぶりに再会。まずは握手をしようと、その方が来るのを待っていました。僕は泣かない。泣くはずがない。いや、「泣くかもしれない」と思ってさえいませんでした。そして再会の時・・・僕が握手しようと手を出すよりも早く、その方は肩を抱き寄せ、そっとハグしてくださいました。その瞬間、涙が溢れてきました。伝えたいことがたくさんありました。辛かったこと・・・感謝の言葉・・・これからのこと・・・そのすべてが、数秒のハグで伝わりました。今度はいつ会えるかわかりません。この再会が、今生の別れになるかも・・・でも、その方のおかげで、僕は生きることができたのです。今日は僕にとって、大切な日となりました。時がくるまで、もう少し生きよう・・・ facebook、 BAABAのブログ『グランマの椅子』もよろしく♪ ひいちゃんパパひいちゃん朗読 人権作品コンクール最優秀賞受賞 「ぼくの人生こんぺいとう」「光への手紙」 作詞 : ひいちゃんパパ 作曲・歌 : 人力車さん「ひいちゃんにっき」の本を希望される方や、個人的にメッセージを送りたい方は、yachiyo@crocus.ocn.ne.jpから、「ひいちゃんパパへ」というタイトルでメールを送ってください。それ以外だと、削除してしまうおそれがあります。
2015年11月08日
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僕は、こう思うのです。もし、僕たちの人生から「選ぶ」ということが剥奪されたら、怒るでしょ?困るでしょ?生きることが楽しくないでしょ?自閉症の子どもたちだってそれは同じ。「選ぶ」があるから責任がうまれる。自己肯定感がある。生きることが楽しくなる。僕たち大人は、いつの間にか彼らからそれを取り上げていることがあるんじゃないだろうか。そう、、、「良かれ」と思って、、、 facebook、 BAABAのブログ『グランマの椅子』もよろしく♪ ひいちゃんパパひいちゃん朗読 人権作品コンクール最優秀賞受賞 「ぼくの人生こんぺいとう」「光への手紙」 作詞 : ひいちゃんパパ 作曲・歌 : 人力車さん「ひいちゃんにっき」の本を希望される方や、個人的にメッセージを送りたい方は、yachiyo@crocus.ocn.ne.jpから、「ひいちゃんパパへ」というタイトルでメールを送ってください。それ以外だと、削除してしまうおそれがあります。
2015年11月06日
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仕事からの帰り道。コンビニ前で撮った1枚。よく働きました。心地よい疲れです。(*^_^*) facebook、 BAABAのブログ『グランマの椅子』もよろしく♪ ひいちゃんパパひいちゃん朗読 人権作品コンクール最優秀賞受賞 「ぼくの人生こんぺいとう」「光への手紙」 作詞 : ひいちゃんパパ 作曲・歌 : 人力車さん「ひいちゃんにっき」の本を希望される方や、個人的にメッセージを送りたい方は、yachiyo@crocus.ocn.ne.jpから、「ひいちゃんパパへ」というタイトルでメールを送ってください。それ以外だと、削除してしまうおそれがあります。
2015年11月03日
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