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二分脊椎(二脊)のぶーたろうが車いすで躍動しています？？。 車いすで行ったハワイの旅も掲載しました。
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テーマ： 障害児と生きる日常(4489)
カテゴリ： 二分脊椎症児ーぶうの車いすスクールライフ
正体は何かというと、ぶうが休み時間に（授業中も？）消しゴムのかすを集めて練り練りした「玉」です。直径３センチくらいでしょうか。
これを彼のペンケースから見つけたとき、切なくてかわいそうで胸が苦しくなりました。
授業も分からないし、休み時間に教室の中には話すクラスメイトもいない。にぎややかな休み時間に一人、黙々とこの玉に消しゴムのかすを練り込んでいるのかと思うと、つらいです。「いいよ、もう帰ろう」と連れて帰りたいくらいです。
だけど、それは彼のプライドを傷つけることになるでしょう。
笑いながら「なあにこれ？」と聞いたら、照れ笑いしながら「休み時間に作ってんだよ」と急いで奪って隠しました。「小学校の時のS先生が『消しゴムのかすを丸めて３日間置いたら本当の消しゴムになる』って言ったから試してんだよ」と。S先生は、小学校の時、ぶうの今・この先・将来と一生懸命考えてくれた先生です。「本当の消しゴムになる」は、先生の冗談だったのでしょうが、ぶうも分かってるけど、おもしろがってやってるんでしょう、今頃。
彼の指の爪は、ぼろぼろ。半分くらいの高さしかありません。自分でむしってしまうんです。爪の付け根から血がにじんでめくれてるときもあります。
手を包んで、「手がかわいそうだよ。やめて。むしらないでよ」と静かに言って聞かせることが何度もあります。でもやめられない。小学校の時から始まって、どんどんひどくなってるようです。
学校のスケジュールが混んでくると、必ず「頭痛」です。体力がないのか、日曜日に出かけたり帰りが遅かったりすると、月曜日もやっぱり「頭痛」です。学校には行って、帰ってきて「頭がすごく痛い」と訴えます。頭痛薬を飲んで少し寝たら大体収まります。通っている病院に、「頭痛」と飲み薬のことで相談したら、「おまじないの役割と思えば、毎日飲んでも害のない穏やかな薬を処方しましょう」と言って下さいました。ちなみに小児用バッファリンは、１回だけならなんの問題もないけど、続けて飲むと、血が固まりにくくなる成分が入ってるのでよくないそうです。穏やか薬８錠処方してもらいました。市販にもあるので、無くなったら普通に薬局で買ってもよいとのことでした。
おなかが痛くなるときもあり、ビオフェルミンならやはり穏やかで続けて飲んでも害はない、とのことです。
穏やかなこれらの「薬」は、ぶうを助ける「おまじない」のグッズです。
ぶうは、ストレスの海にいるんでしょうか。中学３年生。
「つらいねー。ぶうがどんなに一生懸命勉強してるか、おかあだっておとうだって分かってるよ。でも、数字に出ないと先生達にはわからない。ぶうのこのひたすらな努力がわからないところなんて、価値がないかもしれない。受験はやめてもいいよ」
「なんでそんなこと言うんだよ。もう少しがんばるから、そんなこと言わないで」とぶうは言うんです。
この消しゴムかすの塊は、ぶうの心のストレスの塊です。消しかすを集めて練り込んでる姿をどうか、笑わないで、とがめないで、先生！ 逃げるところがないんです。心の置き所がないんです。
消しかすの塊は、ぶうがはき出したストレスの置き所。静かに邪魔されず練り込んでいて、とおかあは祈ります。
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