2007年02月の記事
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たくさん食べたどー
今日は、友達のちゅるんちゃんが昼間から来てくれて泊まってくれてます※今それぞれネット中(笑)昼は、もう何ヶ月も前から食べたかったトーストにチャレンジうめーーー食べられたよー夜はビールを飲みながら、2人で晩ごはん母が作ってくれてたもの＋肉とたまねぎとピーマンの炒め物を、ちゅるんちゃんが作ってくれた普段もう食べられないとされていたお肉が、不思議とパクパク噛み切れて飲み込めたそして、その後、BiPAPもつけてくれた1発おっけー さすがだわいすへの移乗介助も、車椅子の押し方も、トイレも完璧よーーーお兄ちゃんの彼女のＫちゃんといい、ちゅるんちゃんといい、私のまわりの女子はすばらしいわ～
2007年02月28日
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文句を言いながら(笑)
2004年5月の映像です携帯の画像だからちょっと荒いけど、ロンのしゃべりにご注目ちなみに撮影者はワタクシあー、この頃はまだ持てたし、震えもそんなに無いのねー
2007年02月27日
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わんさかわんさかっ
今日はたくさん人が来た 午前中はBiPAPの3ヶ月点検。11時に来るっつーから、ごはんを食べないで待ってたのに、来たのは11時半連絡はあったけど、焦ってごはんは食べたくないからそのまま待機。前任者が退職したのでとりあえずの人が来てくれたけど、前任も含め、ここのメーカーさんはいつも遅刻。。。時間にルーズな人は嫌いです機械にも私にも特に問題は無いようです午後2時。あさってから来てくれるヘルパーさんと打ち合わせ私の食べられるものの話しや、ばっかり食いの話しなどをしました。ヘルパーさんとの会話については、極力フツウに私が気を落ち着かせて話せばいいんだと思うし、慣れれば少しはわかるかも？だし、会話の前後の内容やイントネーションでわかることもあるでしょどうしてもわからないときは、あ行か行と1文字1文字とっていくやり方でお願いし、私も長い内容をキチンと伝えたいときはメールするかパソコンに書くことにしました。足でトーキングエイドをやろうかとも考えたけど、ずっと下向いてチマチマやるのは、首がこんなに弱ってると、かなり首と目が疲れると思う。足でＤＶＤ編集してて思い知ったわしばらくは母とともにいろいろしてくれます。そして3時半。訪問看護で看護師さん登場いつものように血圧や酸素濃度を測定。酸素濃度は95％。 最近調子がいいぞさぁお風呂へなんだか今日はすごく息が合っていたと思うホントにいつもスイマセン早いとこ入浴用車椅子申請するからねーーーストレッチもすごく気持ちいいでーす
2007年02月27日
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ばっかり食い
私は「ばっかり食い」です 別の名をあえて付けるなら「フレンチ食い」？ それとも「会席料理食い」？(笑)そう・・・私はおかずを一皿ずつ順に食べていきます。でもそれには理由がありますそれは、自力で食べる場合、物をすくう手が同じものをすくってるうちに、手の位置・角度が慣れてきて、すくいやすくなるんです。だから、途中でほかのものにすると、また慣れるまでに時間がかかるし、その都度変わることがとても疲れるんです。そして、それは口の中も同じで、同じものを食べていると、それを噛むことに慣れ、飲み込むことに慣れるんですだから、食べさせてくれるときも、同じものを1種類ずつ口に入れてくれたほうがパクパク食べられます「口中調味」はこの際どうでもいいんです「ばっかり食い」でいいのだーーー
2007年02月26日
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クリニックで点滴
今日は点滴に行って来ました。 ラジカットとラエンネックを点滴 先週からラジカット投与を週3回にしたので、今日は今までの月曜日と違う。今までは、月曜日は3日あいだ空くことでかなり体がキツかった。首も足もガクガクになってたけど、今朝は違った。わりとフツウで、足の痙攣もツッパリもほとんどなく首もそんなにつらくない点滴後はモモの筋肉痛も治ってた。せっかく高いお金払ってるんだもん。効いてくれなきゃね さて、先週までなかった食欲が戻りました どうやら胃薬が良かったみたいおなかはすいてるのに気持ち悪くて飲み込めなくて、ずーーーっと空腹。。。そのうち、おなかがすきすぎて胃が痛くなり、下痢になった中学生のときから、おなかがすくとおなかが痛くなって下してた。で、今回は胃薬を飲んだ。そしたら、翌日からすごく食べられるようになったまだまだがんばれそうね と言っても、胃ろうのことは前向きに考えています。吉野先生の言う方法で手術できる病院を探します。「胃ろうの手術なんてどこでも簡単に出来ますよ」といろんな方に言われましたが、手術は簡単でも私はALSなの。ただ単に食えない人と一緒にして欲しくないわー
2007年02月26日
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オススメスイーツ♪
最近食べたスイーツをご紹介飲み込みの悪い私でもとても食べやすく、手土産にもちょっとしたギフトにも最適 グラン・デセールカフェとキャラメル・抹茶と花・苺とバナナ・フレッシュチーズと木苺ソース・ショコラの5種類どれもムースベースで滑らか 英国紅茶のゼリー・ベリーコンポート入り甘みを抑えた紅茶のゼリーに、フルーツの甘みが調和されていて、ホントにおいしいただの紅茶ゼリーとは違いますっ
2007年02月25日
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車椅子からの移乗
車椅子に乗るようになって1年半。4ヶ月前からは、家の中でも乗るようになった。そんな私が思うこと。※言っておくけどコレは文句でも注文でもない。コツです。車椅子からパソコンチェア、ベッド、トイレやお風呂に入るとき、車に乗り込むときなど、立ち上がって座るか何かに寄りかかるかするまでは、車椅子は引かない・動かさないほうがいいと思う。よっぽど邪魔な場合は別だけどね。本人は、車椅子が足に当たってても、それも踏まえて立ち上がり歩き出そうとしてるし、逆に支えてたりする。だから、立ち上がり歩き出したら、動作が終わるまでは周辺のものは動かさないほうがいいと思う。なぜ？って・・・後ろに何もなくなるのが怖いのだーーーそれから、移乗・歩行の介助のとき、いくら手をつないでって言ったって時と場合によります。(っつーか、人生はＴＰＯが肝心じゃん）あきらかに倒れかけてんのに、ずーーーーっとそのまま手だけひっぱってたら肩が外れます。筋肉がなくなる病気なんだから脱臼するよ。そういう時は体を支えましょう。ホントは両肩をそっと抑えてくれると安心なんだけど、肩を持たれるとバランスを崩しやすいのね。だから全体重を預けても大丈夫と思える人に持たれるのはいいんだけど、それ以外は怖いのね。大体みんな肩持つと引っ張るし。。。でもだからって、倒れかけてる時はお願いします
2007年02月24日
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『ハケンの品格』 第6話・7話
バレンタインのうぐいす嬢代議士を当選させている実力で、チョコも売り切るついには子供まで取り上げるお産まで出来るのは、ちょっとやりすぎ(笑)剣道の腕前もすごいアッという間に森美幸を救う(笑)っつーか、部長、器小さすぎそれにしても、春子の涙きっと昔は、昼夜問わずのＯＬだったんだろうなー和気あいあいの、でも仕事はバリバリのＯＬだったんだろう何かがあってああなった・・・ それが今後の見所かもそして、コチラもくるくるパーマ→ハエ→テンパ主任→トウカイリン主任(笑)今度はなんだ(笑) 第8話予告
2007年02月24日
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メニュー満載の訪問看護
今日は訪問看護の日お風呂のために来てもらえるようにしてくれたけど、今日からはラジカットの点滴もお願いする。さらに、今日に限って爪もすね毛も気になっちまって気がつけば、「フルコースかよ？！」 みたいな。まずはお風呂に入ってしまって、お風呂上りにエンシェアを飲み、横になって点滴開始寝ながら爪切りとすね毛そり。病気じゃなければ「いいご身分ね 」ってカンジだよね王様かよ？！みたいな(笑)っつーか、夜は泊まりのお父さんをチャイムで呼んでるし。でも小学生のときも、ベルで呼んでジュースとか持ってきてもらってたけど(笑)訪問看護のメニューも整理して考えないとね。うちだけに長居させては申し訳ない火曜日は、お風呂とストレッチ＋その他もろもろ。金曜日は、お風呂と点滴だけ とかね。点滴は、刺してもらえたら抜くのはお母さんでもいいしねいろんなこと、少しずつスケジューリングしていかないとな
2007年02月23日
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またまた放心( ￣O￣)
今日は去年十数年ぶりに再会した先輩が、またまた会いに来てくれました またまたお顔を美しくしていただきましたそして、首もラクになり顔の動きもいい私がエステをしてもらってる間に、ロンは散髪毛はスッキリしたけど体系変わらず(笑) 逆にデブが目立つかも(笑)今日はお母さんもやっていただき、爆睡ハァ～ よく眠れそうだぁ いつもありがとうございまーす
2007年02月22日
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忙しい(;^。^A アセアセ・・
なんだか最近、忙しないわ～今週から水曜日が点滴なので行ってまいりました今日は、昨日の分の訪問看護で看護師さんが来てくれました。と同時に、自立支援給付制度の認定が下りたのでお願いする事業所の方も見えました。突然来ることになったので、急いで希望の予定表をエクセルで作り、渡しました。(あー、こういう仕事がしたい(笑)とりあえず、こちらの希望を考慮しつつ、先方で予定を組んでくれるとのことで、しばし連絡待ち。それにしても、この事業所の方々、若くていいかも私より若いの～
2007年02月21日
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元気でたー(●^▽^●)
今日は友達が来てくれました前に泊まり込みで手伝うよーと言ってくれたちゅるんちゃんです今日は泊まらなかったけど、薬を飲ませてくれたり、トイレに連れて行ってくれたり、ごはんを途中から食べさせてくれたりしました『ハケンの品格』をまとめて見たり(全話録画してるので)、の～んびり過ごしましたそのおかげか、沢山ごはんが食べられました実は最近、おなかはすいてるんだけど、口にものを入れると吐き気がするんです。食べなくちゃ！と思うほど飲み込めなーい。食べないとやばい、とか、むせたらどうしよう、とか思うと食べられない。でも何か食べないと、おなかがすきすぎて気持ちが悪く、さらに食べられなくなる。プレッシャーで食事が苦痛になるくらいなら、胃ろうにしてしまって、食べたいものと飲み物を口からにすればいいかなーって思って、ゆうべ吉野先生に相談メールしました。いづれはこの病気、いろうをつくる必要があります。オルフェさんにとってまだ先にできるかもしれませんが、体重が最近へってきていることも考えますと体のコンディションを良好に保つためにはそろそろいろうをつくったほうがいい時期かもしれません。とのことだったので、今朝は胃ろうを覚悟したんだけど（もうほとんど歩けないから、入院を拒否る理由もないしさー）、でもまだ食えそうだなー(笑)ゆったりとした空気の中では飲み込めるみたいだ急かされるとのどが閉まるよとにかく、ゆったりゆったり～今日は久しぶりの満腹感です
2007年02月20日
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点滴に行って来ました
ラジカットとラエンネックを点滴 あんなに痛かった首が、すっかり痛くないむちうちにも効くのか？(笑)それで、今週からラジカットを週3回にしようと思うんです火曜の訪問看護の時のラエンネックをやめて金曜の訪問看護の時にラエンネックとラジカットをやってもらおうかなーと。そしたら、クリニックに行くのを月水にすると間隔的にちょうどいいのよーお金はかかるけどどっかが痛かったりだるかったりすると、食欲もやる気も出ないからさー。
2007年02月19日
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誕生日会でした
みなさん、ご心配おかけしました事故での足の痛みも立ち上がりもだいぶいいんだけど、首が痛い。。。やっぱりむちうちってたらしいでも今日はうちで誕生日会なのだ彼とお兄ちゃんの彼女のＫちゃんと麗子が来てくれたー 麗子を囲むワンコたち 1日専属介護士さん(笑)いやぁー、笑った笑ったこの間のBiPAP実況中継のときのお父さんのヘタさに、麗子がひとこと 「お父さん！アンタ、あんなに激しく揺らしたら、オルちゃんの首が取れちゃうわよっ！！」爆笑麗子が、母が、私が毒を吐き(笑)、犬たちはおしっこやらウンチやらを漏らしまくり(笑)、焼肉はおいしい肉で(以前母が肉屋に勤めていたのでいい肉が安く手に入るのだ)、そして、なにより酒がうまいぜ夜は、また彼が泊まってくれて、心身ともにリラックスたのしかったよーーー
2007年02月18日
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事故ったじょー(;^。^A
今日は鍼治療でした 今回のリクエストはコチラ 首がキツイ 頭が重くて支えるのが大変 特に左の首筋 顔の左側の動きが悪い 口が開かないというより、ほっぺがあがらない 胸の筋肉が硬くピクつくことが多い → だいぶよくなってきました 左手首が反り返らない 右手の親指の動きが悪い 人差し指の下に入っちゃう → だいぶよくなってきました モモの前面が筋肉痛なカンジ トイレが近い → 治ったけどお願いします 股関節のあたり？横向きに寝てると足の付け根の外側が痛くなり、寝返りを繰り返す 首が痛くて頭も痛い 左ひざの内側が痛い※転倒のせいで首から左胸、左肩、左腕が痛いです治療が終わると頭も首もすっきりモモの痛みも取れてるありがとうございましたーーーが・・・帰りにやってもーたよ車が電柱にガーーーン後部座席から転げ落ちましたわ(笑)左ひざ＆モモを打ってチカラが入りましぇーん でも、まー幸い、私はひざだけ、っつっても立ち上がるのが痛いけど、お母さんも無事、車も去年車両保険に入ってたらしく自腹なしそろそろうちもキャブかなちょうど私もお母さんの車に乗り込むの大変になってきたしさ。それにしても、さすが大殺界
2007年02月17日
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最高の誕生日プレゼント
今日は愛する吉野先生に会いに行ってきました そう もはや「通院」感覚ではないわ(笑)「いま会いに行きます」ってカンジー ←意味不明(笑)それに今日は、美女会も兼ねてたから、うれしさ倍増病院に入るや否や、りゅうちゃんを見つけ、受付で診察券を探すお母さんを放置し、長い通路を車椅子を後ろ向きで足でこぎながらりゅうちゃんの元へ。 会いたかったよーんウォーターベッドや肺機能検査を終え、診察へ。ウォーターベッドから起きるとき、先生に支えてもらった グフフッ♪肺機能は、タイミングが合わなかったのか、口から漏れたのか、大幅ダウンパルスの数値は91％生きてるのかーーー？！アタシ(笑)でも全然苦しくなーい。ALSは精神的リラックスが進行を抑えると思う みんなひととおり終わり、リハビリ室でたむろってたら、吉野先生がケーキを持って現れた。え なになに アタシ キャーどうしよう 泣きそう 泣く？ダメ！泣く？ダメよ！ ・・・ウーーー、泣くーーーと、葛藤むなしく号泣 そしたら、みんなも泣いちゃった(笑)りゅうちゃん、やっちゃん、サプライズ過ぎだわよーーーでも最高の誕生日プレゼントだよーーーホントにホントにありがとー りゅうちゃんのお母さん、おねえちゃんもありがとうございました。吉野先生、吉野医院のみなさん、ホントにありがとうございました。 また来月ねーーー 帰ってきてから看護師さんがお風呂を入れにきてくれた。遅くなってスイマセンでしたこれからは気をつけます。。。
2007年02月16日
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ありがとー♪
誕生日に届きましたみんなホントにありがとー。私は世界一幸せ者です コレは彼が買ってきてくれたケーキ 玄関がお花でいっぱい ロンも大喜び風船の結び目をくわえて走る走る ハウスに持ち込み(笑)うちでのハウスは私のパソコンデスクの下(らしい)
2007年02月15日
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今日は私の・・・
36回目の誕生日です 今日は彼が来てくれるケーキを買って来てくれる そして、泊まってくれる～最高の誕生日プレゼントだ去年同様、夜は、彼と母でパーティだーそれにしても、36かー・・・信じられなーい今年も気合で、とりあえず、現状維持だな がんばるぞぉぉぉぉぉぉぉぉー お祝いメッセージくれたみなさん。ありがとうございましたー
2007年02月15日
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訪問美容院☆
本日、転倒の痛みがピークのようです首から左胸、左肩、左わき腹、そして左手の小指まで痛い。ロキソニン飲んじゃった今日は、家に髪の毛のカットに来てもらいましたもうあの美容院には行きたくなかったので、ネットで検索すごくカンジのいい方で、 です。首も気遣いながら、丁寧にテキパキとしてくれました。丁寧にテキパキ・・・これがどれほど患者にとってありがたいことかほかに客がいないので気にせずしゃべれるし、と言っても、私はわりと人見知りなので初めての人にはちょっとレロレロ。聞き取りづらいよねー ごめんねー。でも、なるべく言いやすい言葉を選びながら、がんばって希望を言ってみた何度か話してるうちに、少し通じてきたカットも気に入りましたお姉さんも気に入りました たぶん年下だけど(笑)慣れてきたらカラーもお願いしよーっとオススメです訪問美容室ＭＳ遠方料 往復１時間以内は遠方料無料。１時間を超える場合は交通費、訪問料とは別に、往復30分毎に800円の遠方料がかかります。所要時間は「駅スパート」の算出時間を採用 その他サービスはご相談ください。ホームヘルパー2級有資格者もおりますので、お年寄りや障害のある方にも安心してご利用頂けます。
2007年02月14日
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痛みを乗り越えて
今日は、お昼からお兄ちゃんの彼女のＫちゃんとアンズが見守りに来てくれた何かを察知したのか、まるで私を守ってるみたい足をさすってもらってぽっかぽか＆ウトウトなぜか横にいたアンズも(笑) この車椅子には安眠効果があるのか？(笑)Ｋちゃん初のBiPAPもやってもらった1発ＯＫ ゆっくりと鼻マスクの仕組みを分析しながら、位置を確認して当ててくれたさすがだわっ アンズも見張ってます(笑)BiPAPのあとは、お昼ごはんを食べさせてもらいながらうんめぇーーー 久々に昼からいろいろ食べたいつもは朝ごはんから夜ごはんまで、ゼリーやケーキしか食べないからねそうこうしてるうちに看護師さん登場今日は訪問看護でお風呂の日昨日の転倒のせいで体中が痛いけど、頭の痒さはガマンできないので痛みと段差を乗り越えＧＯＧＯ ALSはなんだかあちこち痒くなるみたいなのよねー私は今のところ頭だラエンネックの注射も、ビール効果か血管出まくりで1発ＯＫお風呂上りのビールも、これまた激ウマただ飲むと余計にしゃべりづらくなるのが困るのよねー夜はお母さんも来て3人でごはんしばらくして、お泊り担当のお父さんがきたり、お兄ちゃんがＫちゃんを迎えに来て気づけば家族が全員集合してた(笑)とても楽しく、リラックスした1日でした Ｋちゃんは、とても自然にそばにいてくれるので、一緒にいてすごくラクだ気を使うとか使わないじゃなくて、なんか違和感がないのよーホントにありがとねー
2007年02月13日
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転んだ・・・
さっき転んだ・・・ やってもーた・・・ パソイスから車椅子にうつるとき、またもや左にバランスを崩し、でもなんとか車椅子にもたれかかったから床に直ではなかったけど車椅子の左の肘掛にみぞうちと左胸をぶつけたー。そして床へ転がるとき、左腕を加湿器にぶつけ、ちょっと切った。それにしても、めんどくさいところをぶつけたなー明日痛そうー でも、風邪っぽくて頭痛かったんだけど、転んだら治っちゃった(笑)
2007年02月12日
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『ハケンの品格』 第5話
ちょっとずつ感情入ってきましたね、春子さん「迷子さわぎでお昼ごはんたべてなくてお腹がなりましたが、なにか？！」かわいいー(笑)この「小笠原さん」タイプの人って、どこの会社にも必ずひとりはいると思う。危機感のない人。。。私はキライです 絶対一緒に仕事したくないタイプ。仕事で絡まなきゃ広い心で受け止められますが(笑)「ここは老人のパソコン教室ではありません！」 そのとおりっ(笑)エレベータで最後１人になった春子。ロープが落ちてきて上がった先にはクルクルパーマだろうなぁっと予測してたらその通り助けてもらったのに「ばっちい」と手のにおいをかぐ(笑)呼び方も「クルクルパーマ」から「ハエ」だし(￢w￢*)ｳﾌﾟﾌﾟ 最高です 第6話予告
2007年02月12日
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あいかわらず乗ってます♪
私が使っていないときは、ロンが座っていますそれにしても・・・ 爆睡です(笑) 足が・・・(笑) 狭いです(笑) 何か問題でも？
2007年02月12日
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おうちデート♪
今日は彼が遊びに来てくれました 家で映画やドラマを見ることしか出来ないけど、同じものを見て共感しあえるのはホントに楽しいあっという間に今日が過ぎてしまいました。さらにこんなお土産まで クリップライト コレではないけど、こんなカンジのクリップライト。 パソコンデスクを上から照らすため昼間や夕方、部屋の電気がつけられないときにつけます。スイッチは足で出来るように配線。超いいです スーパークッション ドクターエルEXパソコンチェアがへたってて、いつもどうにかしたいと言ってたのを気にかけてくれててライトのついでにたまたま見つけて買ってきてくれた。硬いけどイイカンジでーすケーキも買ってきてくれて、一緒に食べたー たのしかったよー
2007年02月11日
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Ｍｙストロー
私はすべての飲み物をストローを使って飲みますコップが持てない、っていうか、腕が上がらないので持ち上げられないんです。だから、水に溶かした薬からお酒まで、すべてストローです そのストローにもこだわりがあり、基本的にはまっすぐなもの。曲がるストローの場合は曲げません。クルクル回って位置が固定されないからです。ストローを指でつまみながら飲めませんからねー。そして、極力長めで太いものが首が疲れません。さらにココからがポイント このように、飲み口じゃないほうをカットします ↓理由は2つ 斜めにカットすることにより、コップの底でストローの穴をふさがない。そして、吸い口が広がるので、ひと吸いでたくさんの量を吸い込める。肺活量が弱いからねー。ホントは、こんなふうに→ 飲みたいのよーーー。注)ただし、カルニチンのようにすべて飲みほしたい場合はカットしませーんあーい、とぅいまてぇーん(^u^)
2007年02月10日
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足・・・
左足首まだ痛い そして赤黒い。看護師さんに診てもらっても、やっぱり蜂窩織炎ではないって。なんなんだろう。。。寝てるとき、その部分があたる寝方をしてると、かなり痛い。知らぬ間に押し付けてるのかなー。そうかと思ったら、今度は右足のかかとの上あたりから流血今朝起きたら流血 おそらく、寝返りかなんかのときに、左足の親指の爪で引っかいたんだろう。今日から金曜日も訪問看護なので、看護師さんに診てもらったら、傷はすごく小さいとのこと。ホッでもこういう傷からばい菌が入ると、それこそ蜂窩織炎になっちゃうね今日は2日ぶりのお風呂だんだん看護師さんと息が合ってきた感じがする。これからも毎週お世話になりますっ 昼間、どーにも息苦しくて、お父さんにBiPAPをやってもらった。たまたまお兄ちゃんの彼女とチャット中だったので、コチラの一部始終がチャットのカメラでそのまま流れた彼女のところには麗子もいる(笑) 2人でお父さんが私にBiPAPを装着してるのを見てる。その麗子からの実況メール来た来たっこちらは爆笑中親子喧嘩発生！！！お父さん汗かきすぎよ～今日は寒いのよ～やだ～自転車組み立ててるみたい～がんばれ～お父さん耳栓失敗しないでね～お父さんもっと優しく～かわりに いたたたた～～～軽く、格闘だね～やっと出来たわね！(しばらくして・・・)もうさわらんといて～もう うちにかまわんといて～堪忍して～なぁ～呼吸を促す機械なのに、呼吸が乱れる・・・これいかにおと～さん そんな暑いんだったら、セ～タ～脱ぎなさいよ～乱暴なの？それとも乱暴に見えるの～？ガッガッガッってカンジー格闘っぷりがわかるでしょ？ε=(￣｡￣;)ﾌｩ (笑)
2007年02月09日
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おすすめパソコンデスク☆
前に使っていたパソコンを置くテーブルを買いました私の見守り係りの人も退屈しないよう、インターネット完備の我が家です(笑)同じ部屋にいながらチャットもＯＫね(笑)マルチテーブルパソコンデスクなかなかしっかりしてて、安っぽくもなくイイカンジですよー。ポイント使って￥2,000引きになったし しかも、前に使ってたイスともばっちり合ってるしコレ↓我ながらニヤリッ
2007年02月08日
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話せないときーっ
点滴に行って来ました。 ラジカットとラエンネックを点滴 足と首の痛みが取れて、ラクになった 昨日の日記で、下を向いているときは話せないと書きましたついでなので今日も教えちゃいます※母や彼は了承済ですが、これからはいろんな方が家に出入りするので、あらかじめまとめておこーっと 食事中 特に自力のとき食べているとき、飲み込もうとしてるときは、私はそのことだけに集中し、命がけです。気が散ったり油断したり、そして話したりすると、かなりの確立で飲み込みに失敗します だから、食事中は話せないっていうか、危ないので話しません決して不機嫌なわけではないのよぉーーーというわけで、口の中に何か入っているときは、無視するみたいになってしまうので、なるべく話しかけないほうが 歩いてるときコレは昨日も書いたとおり、下を向いてるからと、歩いてるときもまた命がけなので、危ないので話せませーん 仰向けのときただでさえのどがしまった感じで苦しいので、話しづらいです こんなカンジかなー めんどくさい女でスイマセン
2007年02月08日
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訪問看護でお風呂っ
昨日から、訪問看護のときは毎回お風呂に入れてもらいますお風呂っつってもシャワーだけどね。スッキリしましたーーー 私は、っていうか、ALSの人はうつむいていることがよくあります。立ってるとき、歩いてるとき、トイレのときなどは、特に下を向いたまま。それは、首の筋力が低下しているので、頭を支えていられないからと、下を向くことによってバランスをとっているからです。そのときにいくら話しかけられても、私は話せません。決してシカトしているわけではありませんのよっていうか、口からよだれがたれないように話そうとするので、口が開けられず、話したところで何言ってるかわからないと思います。口に少し水を入れて、下を向いて話してみてください。 ALS患者の口の中はいつも唾液でそんな状態です。ちゃんと話すには、つばを飲み込んで、しっかり頭を上げないと話せないので、待ってください。そして、息切れもして一気に話せないので、途切れ途切れ話しますが、待ってください。ねこんな私と接してくれるすべてのみなさまよろしくお願いしまーーーす
2007年02月07日
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『華麗なる一族』 第4話
大川(西田敏行)が倒れ、高須相子の汚さ、大介の冷酷さ、全開の話しでした。 回を増すごとに、大介＆相子が悪者になっていきますね 西田敏行はあまり好きな役者ではないけど、今回の迫真の演技には震えました。大蔵官僚に話をつけた直後の悲しげな表情とか、鉄平を本当の息子だと思ってると言ったとことか。今回も引き込まれました。いや、おそらく次回以降も。来週、大介が撃たれてたけど？
2007年02月06日
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コレも大殺界だから？
ゆうべ、ワイヤレスマウスの電池を取り替えたら、マウスがきかなくなった さぁ大変お母さんにいろいろいじってもらったけど、だめ。とりあえず、強制終了。立ち上げなおしてもだめ彼に電話すでに新幹線の中 それでも指示を出してくれて、お母さんがパソコンを操作。直らない。。。彼が家についてからゆっくり話すことになり、1度電話を切り、お母さんは帰った今度は泊まり担当のお父さんが電話で聞きながら操作することに。。。大丈夫かなー？この予感はのちほど見事的中することになる(笑)彼から電話だ 頼むよ、父リモートアシスタンスを使って、彼に私のパソコンを操作してもらうことに。でも操作してもらうにはこっちから招待しなければならない。怒鳴りながらお父さんに指示。はっきりでっかく話すには、怒鳴るようにしないと声が出ない。お父さん耳が悪いから、私の喋りが聞き取れない以前に聞こえないのよ(笑)お父さん汗だく なんとか成功。彼が探ってるお父さんにワイヤレスマウスの設定ＣＤを入れるよう指示。「ＣＤを置くところに、カチッと音がするまで置いて入れてください」って言ってるのにお父さんには「ＣＤを置くところに、カチッと音がするまで置いて入れてください」になってる。受け皿にちゃんと乗せず、ガーーーッと押し込んだ ・・・起動もしなけりゃ開きもしない。。。終了～ 明日来れたら来てくれるとのこと旧パソが部屋の隅で稼動してるので、足でマウスを操作して、フリーメールアドレスで彼にメール。唯一の命綱だ。っつーか、足でスクリーンキーボードをかな打ちする私ってすごくない？(笑)しかも目から画面までは2ｍくらいはある。ホントに目がよくなったわーーー そして、今日 朝からぼぉーーー何もすることがない たまってる映画でも見ようか・・・ 結局、彼が来てくれて直してくれたものの1分 すごーい ＣＤを取り出すのはちょっと大変だったけど、無事救出ありがとー 彼にはホントに申し訳なかったけど、思いがけず彼に会えてうれしかったな 怪我の功名ってやつかな
2007年02月06日
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点滴☆
点滴に行って来ました。 ラジカットとラエンネックを点滴 かなりフラフラだった足も首もラクになった気分も明るくなった 今日で冬ソナが終わった明日からは私のダーイスキな「夏の香り」音楽も風景もすごくステキ もちろんソンスンホンもね起きる楽しみが出来たー
2007年02月05日
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初☆洗髪
今日、初めてお母さんに髪の毛を洗ってもらった ひとりでお風呂に入れなくなってから、ずーーーっと彼にやってもらってた。でも、もう、そうも言ってられんっつーわけで、チャレンジＧＯＧＯ うちの風呂場は、15cmくらいの高さを超えないといけないので、私は全体重を相手に預けないと、踏み切ることも着地も出来ません。いくら32.5キロとはいえ、私より背の低い人お母さんには支えるのが大変だと思うので(と言ってもお父さんよりはチカラあると思うけど(笑)、私は風呂場の入り口でいすに座ったまま、頭と足を風呂場にいれ、頭を下にして、お母さんが中に入って洗うってかんじでやってみた。成功 お母さん、頭洗うのうまい チカラの入れ具合が気持ちいいゆすぐときは、あんまり頭を揺らさないようにお願いした。下を向いてるとはいえ、一応頭を首が支えてるらしく、しんどかったからモモにもかなり負担がかかったなーいやー、やってみないとわからないものだねー。でもこの形で今後も続けていきたいです。難題ひとつクリアです
2007年02月04日
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吉野内科･神経内科医院ホームページ☆
私の尊敬する吉野先生の病院のホームページが完成したようです 吉野内科・神経内科医院では何するの?エダラボンのほかにもALS治療に期待できる医薬品の開発を行いたいと考えています。エダラボンはフリーラジカルスカベンジャーという、いわば飛び散る火の粉を消し去る働きをします。しかし火の粉を発生させる大元を消し去るわけでありません。この大元になる細胞を調節する可能性がある薬剤があると考えています。この薬を用いた臨床試験を行う予定でいます。また山形、静岡徳洲会病院で行っていたL-カルニチンのオープン投与も続けて行う予定です。L-カルニチンは細胞内の脂肪酸をミトコンドリア内に移し、エネルギー産生を補助します。ALSで一番最初に傷害される細胞内器官はミトコンドリアであることがわかっています。まだ効果は証明されていませんが、CoQ10、クレアチン、ミノマイシンなどのミトコンドリアエネルギー代謝を補助する役割がある薬剤が、欧米ではALSに対し盛んに治験が行われています。リハビリテーションの有用性についても検討する予定です。実はALSにリハビリテーションがどれくらい有用であるのか、はっきりしたことは分かっていません。これは、薬の場合はプラセボという偽薬を用いることにより公平に患者さんを割り振ることができるのに対し、リハビリの場合、「あなたはリハビリを受けないグループ」、といってもその患者さんは納得できるものではありません。国際ALSシンポジウムでも欧米の研究者はリハビリをランダム化して、リハビリしないグループをおくのは難しい、といってました。しかし早期にはじめたほうがいいかどうか、またリハビリの強度をどの程度にしたらいいか、という研究は、可能でないかと思います。
2007年02月03日
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鍼に行って来ました
今日は鍼に行って来ました 今回のリクエストは前回と同じ。生理痛と左足以外特に変わったことがなかったってことかな。 でも私の体は疲れているらしく、電気を通したときの反応が悪かったって いろいろあったからかなー。説明したかったのに、また強制泣きが邪魔をして ・・・もういやになるっ
2007年02月03日
コメント(2)
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すてきなサプライズ☆
ゆうべ、ひと足早い誕生日プレゼントが届いた同病のやちさんからですなんと バスローブフッカフカの白いフード付りゅうちゃんと3人おそろいだそうです次回の美女会はコレ着て温泉？(笑)ホントにありがとねー お返しに僕をプレゼント時間指定あり(笑)
2007年02月02日
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『ハケンの品格』 第4話
今日も期待通り、おもしろかったですね～ 結婚式に書類持って乱入は、ちょっとやりすぎかと(笑)いよいよ東海林サンが春子にアタック「俺のこと好き？キライ？」カワイイ～(笑)リュートと春子がフラメンコを踊っている時に、顔を押さえて見ていた東海林さんの表情も・・・カワイイ～(笑) 「恋しちゃってる男」なのねー。 春子がロシア語を話したときの字幕の出てない部分、2chにありました。 Хватит!（もうたくさん！） Кто жадничает？ Мы или вы？（どっちがケチなんだか。私たち？それともあんたたち？） Тогда вы сами закупайте у производителя!（じゃあお前ら自分で生産者から買えよ） Не издевайтесь над японцами!（日本人ナメンじゃねえよ） Купите или нет？（買うの？買わないの？） Купите,да？Согласны？Хорошо.（買いなさいよ、いいわね？よし） まー、字幕なくても、買うの？買わねえの？的な空気は、春子の迫力でわかったけどね(笑)それにしても、ロシア語しゃべれるのに、資格欄に書ききれないから書かなかったとは、さすが他に書ききれなかった資格はいくつあるんでしょう(笑)「クルクルパーマケータイ」の番号が書かれた紙を見て、言われたことを思い出して春子がニヤリ なかなかイイ感じですな でも捨てるのね(笑)フグに異常に反応している春子。 フグ、死ぬほど好きなのに・・・行かないのね。しかもハエ呼ばわりしてるし(笑)天下の春子も最初は自給600円のレジ打ちから始まったんだね。一番心に響いた言葉は、｢一回逃げ出したら、一生逃げてなきゃいけないんだ｣って言葉ね～。もっと努力しろっ 森美幸ーーー色々やらかしすぎて、いい加減イライラします あんな同僚がいたら、私ならシカトです 来週はどんな名言が飛び出すのか？ 東海林と春子の絡み具合は？ 迷える老人の末路は？(笑)気になることがたくさんあって楽しみです 第5話予告
2007年02月01日
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今度は左足
ラジカットとラエンネックを点滴 のどスッキリ、首しっかりです実は～、10日くらい前から、左足首のくるぶしあたりが痛くて、ちょっと紫っぽかったから、どっかにぶつけたのかなーと思って、ほっておいた。それがいまだに痛く、4日くらい前からは少し痛痒く、紫のまわりが赤くなってて腫れてる もしやまた、蜂窩織炎（ほうかしきえん）？ ウーン。。。 でもあのときの、皮膚が破けそうな痛みじゃないんだよなー。。。とりあえず、クリニックの先生に診てもらった。・・・蜂窩織炎ではないみたいってよかったぁ～ 蜂窩織炎じゃないならいいやっ(笑)痛痒いっつーことで、しもやけかもということになり、塗り薬をくれた。血流障害かもとも言ってたけど、どっちにしても足首だからねー。指先ならわかるけどねー。とにかく、しばらく様子を見ます。全く、次から次へと、や～ね～
2007年02月01日
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