2007年06月の記事
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初☆ALS総会
ついにデビューしてきましたALS協会には加入していたものの、総会に参加するのは初めて。よこぴーと出会ってなければまだまだ先になってたかもしれないなー。よこぴーがいて、りゅうちゃんがいて、すごく心強かったでも会場に入った途端、突然マイクを向けられて自己紹介しろと言われ・・・緊張して泣いちゃったよ(笑)人前は苦手なのよーーー少し待ってもらって、たどたどしく名前と歳と発症年数と住所を言った横からヘルパーさんとりゅうちゃんに手伝ってもらいながら(笑)緊張すると、出ない声がますます出なくてねーろれつが回らない以前の問題で、声が出ないの。。。はっきり出そうとすると怒鳴るみたいになるし、優しく話すと何言ってるかわかんないし。困るわー普段はメールでしか交流がない方と会えてうれしかった。「オルフェさん？」と話しかけられるのもとてもうれしかった ロンも一緒(笑) ↑私のひざの黒い物体若者3人娘は動物園のパンダ状態(笑) 左から よこぴー 私 りゅうちゃん＆りゅうちゃんのおねえちゃん(笑)またゆっくり会おうねーーー りゅうちゃんとツーショット
2007年06月30日
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自宅でネイル
見て見てーーーちゅるんちゃんにネイルアートをやってもらったよーーーこういう仕事してるわけじゃないのにすごくない？プロも真っ青よ(笑)
2007年06月28日
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ちゅるんちゃん♪
今日から2泊3日、ちゅるんちゃんがいてくれますうちで過ごすのは2ヶ月ぶり私の足も、っていうか、バランスもだいぶ弱ったので、前よりしっかり支えてもらおうかなーって言おうかなって思ってたら、なんかさ、言わなくてもピンポイントで手を出してくれて、超うまいんですけど(笑)ストレッチ＆マッサージも激ウマなんですけどーーー気持ちよすぎて頭の中に鳥肌立つよー(笑)そして、これからゴハン＆ビール明日は、髪の毛を染めてもらう今回は初の白髪染め(笑)フツウのカラー剤じゃ白髪は染まらないのよーーー最近、めっきり増えてね。それから、眉毛カットとネイルをやってもらうーーーチームオルフェの美容隊長なのだーーー
2007年06月27日
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やっぱり吉野先生はすごい！
顔の傷はだいぶいいですでも目のまわり、それから、たぶん眼球が痛い目玉に傷はないみたいだけど、眼球も打撲するのかな？シップは貼れないし、冷えピタは目のまわりの傷に悪いし。というわけで、パイロゲンを貼ってますコレが効くのよー。私の回復力の速さは、コレを飲んでるからだと思ってますそれから、耳の中も痛いのよねーBiPAPやると特に。。。相当強く打ったんだなー。こんなにあと引くとはね土曜日までに治るといいなーさて、何気に吉野医院のホームページを見たら、新しい記述を見つけたよ。なんと！介護支援事業所を立ち上げるそうなんです聞いてはいたけど「もう？」ってカンジですーーーそして「将来はALS等難病患者さんたちが安心して生活できる施設をつくりたい」と。前に書いた、ALSマンションを考えている先生というのは、実は吉野先生ですこんなお医者さんってなかなかいないですよねホントにすばらしいです一生ついて行きます(笑)そして、いつか治ったら、先生と一緒に仕事がしたいです 介護支援事業所オープンのための事務職員募集
2007年06月26日
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ひとめぼれ
たまたま見つけたＴシャツひとめぼれです 楽天ランキング入賞！赤ずきんちゃんTシャツ
2007年06月25日
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連絡ノート
今日は点滴クリニックの看護師さんと先生に「転んだのぉー？」と言われた(笑)一目瞭然らしい(笑)だいぶ腫れは引いたけどまだ痛いわ さて、うちには日曜日以外はヘルパーさんが来てくれるそのヘルパーさん同士や、私やお母さんからのお願いや報告を書く「連絡ノート」があるそこには、いわゆるオルフェマニュアルもある(笑)ストローのことや着替え方、オートロックの解除の仕方など、みんなに知っててもらいたいことをワードで作って印刷し、ノートに貼ってるの今日は「BiPAPマニュアル」と「胃ろうの取り扱い方」を追加したそれから、連絡欄にはこんなことを書いてみた。6/25 みなさんいつもありがとうございます。6/19におなかの胃ろうをチューブからボタンタイプに付け替えましたとてもさっぱりしましたー(^◇^)ノ取り扱い方法については、ノートの後ろのほうに書いてありますチューブがなくなりさっぱりしましたが、あいかわらず洋服には引っかかるので、着替えるときは必ずおなかからめくり、胃ろうをよけて脱がせてください袖から腕を抜くときも胃ろうをよけてください服を着るときも胃ろうをよけてくださいよろしくお願いします ・・・これから一生胃ろうをよけて生きていくのねー(笑)
2007年06月25日
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ロンにプレゼント♪
ロンからラグを守るため(笑)、ロンにマットを買いましたいつも足元に来るので無理やり敷いてみました(笑) LOVEハートバスマット［S］980円
2007年06月24日
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スッカリ
おニューのラグマットロンが気に入ってしまいました(笑)
2007年06月24日
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鍼治療
今日は鍼治療でした 転倒で痛めた首を治療。今はもうほとんど痛くありません今日の私の体は、とても疲れているとのことでした。鍼に対する反応でわかるらしいです。そりゃそうだよね。転倒騒ぎですっかり胃ろうのことがおざなりになってるけど、一応麻酔まで打たれて新たな傷つくって出血までしてるんだから痛くないわけないんだよね。考えてみたらまだ4日目よ(笑)そんなおなかなのに、転んで、出かけて、今日は服に引っかかって「ボン！」ってすんごい音して跳ね返ってたけど、大丈夫なのかしら？(笑)明らかに水曜より周りが黄色くなってて膨らんでるけど中がチクチクシクシク痛みますけど胃ろうってこんなもの？神経質になりすぎ？3日前の私のおなか(笑)
2007年06月23日
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転倒予防
顔や首 昨日より全然痛い朝のヘルパーさんビックリ昨日のヘルパーさんはもっとビックリだったけど(笑)今日のヘルパーさんは、昨日のヘルパーさんと同じ事業所なので、私の顔のことは聞いてたみたいだけど、冷えピタを取った瞬間、「えぇーーー？！目じゃん！！」と叫んだ(笑)そーなのーーー！右目が殴られたみたいになってるのよーモチロンほっぺもはれてるー。太ったからじゃないよーーー(笑)今日の昼間が痛みのピークだったみたい。昼寝させてもらったら、だいぶラクになったよ。でもお風呂は頭洗うのやめといた。。今後もありえるこの手の転倒予防策を考えた介助が苦手な人の場合は、パソコンチェアを取っ払って車椅子のままいることします！そしたら、乗り移り作業がないから安全だよねいっそのこともうずっと車椅子でいればいいジャンと思うよね。私もそう思うし、増してやそのほうがラクだよ。じゃーなぜそうしないかって？それは・・・乗り移り作業は、私にとってはリハビリだから。たった3歩でも、私にとっては大事なリハビリなの。せっかく立ち上がれるのに、せっかく支えられれば歩けるのに、もったいないじゃん？それに、1日中同じいすではお尻が痛いし、なにより車椅子だと手マウスが難しかった。車椅子でパソコンやるときは、足マウスになる。ということは、右手もダメになるってこと人間、怠けると、どんどん機能が低下するものよ。結局、気合とやる気よゆうべの私 こわーーーい(笑) フツウはこんなにブスじゃないよー 今はもっと腫れてるよーーー
2007年06月22日
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月に1度のデート♪・・・なのに・・・
今日は吉野先生に会える日 そして、りゅうちゃんにも会える、大切な大切な日私にとってはデートみたいなもの グフフッなーのーにーーー・・・ゆうべ転んじゃったのぉーーーーもう寝ようとパソコンのいすから車椅子にうつろうとしたら、バランスを崩した。お父さんが支えてたのに一緒に倒れてんの。信じられなくない？(笑)もうお父さんはパニックで、急いで起こそうとするの。私の左肩の下に腕入れて、無理やり上に引っ張るから、肩が痛くて嫌がってんのにやめなくて。しょうがないから身を任せて立ったの。そしたら、今度は前に、また一緒に倒れてさー。意味わかんなくない？(笑)顔からつっこんで、右目のまわり負傷＆頬らへんもぶつけてもう大変懲りずに起こそうとするから「もうさわるなー！」って泣き叫び(笑)、お母さんを呼んでもらったあ゛ーーー そもそも乗り移るときに自力でやればよかったのよねー。今まで散々伝えてきたのに全然意味ないしもうサイテー前歯折ったとき以来のひどい顔。首も背中も痛いわーーー。 それでも千葉に行くのが私よね吉野先生もりゅうちゃんもみーんなびっくりだよ胃ろうを見せるのがメインだったのに、速攻顔を見てもらったよ(笑)吉野先生はあいかわらず優しくて、顔は痛いけど自然に笑顔になっちゃうリハビリのお兄さんも、おもしろいし気持ちいいし、寝そうだった(笑)顔や体は痛かったけど、とてもリラックスできて心はホクホクです それにしても、ゆうべの転倒は、胃ろうをボタンにした後でよかったよー。無事でしたもしチューブだったら・・・と思うとゾッとするーーー胃ろうの傷のためにもらった痛み止めを飲んでます(笑)
2007年06月21日
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胃ろうネタ
まだこのネタ引っ張るか？(笑)手術前にコレくらい調べなさいよってカンジだよね(笑)手術前は胃カメラのことで頭がいっぱいだったのよーーー今、私のおなかについてるのは、今度こそバンパー型のボタンタイプまさにコレらしいオリンパスPEG(胃ろう)情報サイト交換の方法も書いてある納得です
2007年06月20日
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胃ろうについて
胃ろう手術（経皮内視鏡的胃ろう造設術）について、私の場合を書いてきましたがこのままでは、今後、胃ろうを考えているALS関係者に恐怖しか与えないので(笑)、少し落ち着いてまとめてみようと思います。私は現在、BiPAPを使用しています。もうすぐ1年になります。肺活量は20％くらい。血中酸素濃度の平均は93％～97％。こんな私でも胃カメラは飲めましたしかも、手術中の血中酸素濃度は100％でした。ただし！ 酸素チューブを鼻に入れ、酸素を送り、鼻呼吸をしやすくすること 口に吸引の管を入れっぱなしにしてもらうこと のどの麻酔はゼリーじゃなくて、ミスとタイプが良く、かけすぎないことのどちんこが麻痺すると、余計苦しい気がする。極端に言えば、しなくてもいいかも。 唾液が増えるだけで、オエッは変わらない。 自分の状態を知っている神経内科の主治医に立ち会ってもらうこと外科医や内視鏡の先生、手術室の看護婦さんは、はっきり言って手術のことしか考えていません。どんなに「私はALSですから」って言っても、ぶっちゃけムダ！最低コレさえ気をつけてもらえば、出来ると思う出来れば・・・教授とか院長とかエライ人に立ち会ってもらうと、なおいいわ(爆)そして、あらかじめどういうタイプのものがつくのか、どんなふうにやるのか、ちゃんと外科医に説明してもらうこと私みたいに何の説明もなく、付いたと思ったら思ってたのと違ったとか、1ヵ月後にまた胃カメラを飲むハメになるのでまー、私みたいな病院はあんまりないと思うけど(笑)昨日の付け替えだって、ちゅーやんは今まで付いてたやつは引っこ抜くって言ってたのに、直前に外科医に手順を聞いたら胃の中のやつは胃カメラとともに口から出すって言われたしコレは聞いてなかったら衝撃的過ぎただろうね(笑)体のチカラを抜いて、落ち着いて鼻呼吸をして昨日の私は、チカラはいりまくりで、今あごの関節まで痛いからー大丈夫！胃ろう手術は怖くないよ！え？説得力ない？(爆) 明日は吉野先生とりゅうちゃんに会うまたおなか見せなきゃ(笑)
2007年06月20日
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無事よーーー！でも・・・
胃ろう交換してきましたチューブはもうぶら下がっていませんそれにしても、今回はひどかった。。。訴えたいくらい最悪だった前回のような万全の体制じゃない上に、緊急事態発生で怖かったよーーーまず、のどの麻酔。ゼリーじゃないだけマシだけど、スプレーし過ぎ(笑)外科の先生が10回くらいのどに直撃横向きに寝てたけど苦しかったーしばらくして内視鏡の先生がきた。（アッ、この前の人だ）と思ったら「ハイ麻酔しますよー」とスプレーを持った。（ハァ？イラッ）と思い、「もうやった」と言い、断った(笑)みんながみんなやるのかよ？！みたいなさーーー。さぁー胃カメラだ今回はマウスと舌がはさまらず一安心したのもつかの間、ズルズルとテレビのアンテナのようなコードが入ってきた。（ちょっとちょっとちょっとーーー！酸素チューブ鼻に入れないの？！吸引の管は？口に入れねーのかよ？！）案の定、呼吸困難気味のどは麻酔と唾液が絡まってネトネトしてて息がしづらい。ムセたときのようにヒーヒーなり、必死に息をした。そしたら内視鏡の先生が、「酸素用意して」と看護婦さんに指示。やっと鼻につけてもらい、吸引も始まった。（おっせーんだよ！最初からやんなさいよ！大体前回やった筋肉注射もないしさー教授が見てないとこんなに手抜くの？ってカンジだよ。）ようやく呼吸が整い、相当オエオエしながらのどを通過。外科医がチューブを見てるんだか抜いたんだかわかんないけど、「あーーー 穴が細くなっちゃってるなー コレ広げないとダメだなー」と言い、次の瞬間、信じられない言葉が！「5分待って！」そして、どこかへ走って行った（ちょっとちょっとちょっとちょっとちょっとちょっとーーーーー胃カメラ入ったまんまなんですけどぉーーーコードだけでも苦しいんですけどぉーーー）苦しくて、焦って、もうだめかもって思ったよ。。。外科医が戻ってくるまでに、おなかに麻酔の注射をした。痛かったけど、なんかもうどーでもよかった(笑)主治医ちゅーやんはずーっと背中にいてくれて、励ましてくれてた。私の体は緊張と恐怖でガクガク震えてた。ちゅーやんがいなかったらダメだったかも。。。ああいう時って、みんな笑顔で大丈夫大丈夫って言うけど（大丈夫じゃねーよ！オマエやってから言え！）って思うのよねー。アンタあたしのなにを知ってんのよ！ってね。ベッドに移るとき「はい、私に抱きついてー」などという看護婦なんかになにがわかる！ってカンジだよだからちゅーやんしか信じない(笑)やっと外科医が戻ってきて、再開。新しいのを押し込むのも、これまた痛い。傷口は麻酔が効いてるから痛くなかったけど、押す力がすごい！背中までつくんじゃねーの？っていうくらい(笑)コレがきっと今後の交換のときに味わうやつなんだろうなーと思った。さてさて、今までの胃ろうはどうやって取ったと思う？チューブは外からはずすじゃん？胃の中にあったやつは胃カメラとともに口から出すのよーーー！食道をゴロゴロ上がってきてたよーーー！出る寸前はまさにオエッ！だよ(笑)そのせいか、まだ胸が気持ち悪い。それに、飲み込みが悪くなったかも(笑) （ふぅ終わった）と思ってたら、看護婦さんが吸引のカテーテルをのどにつっこんできてなかなか出さない。再びオエッ！アホかっちゅーねん！唾液のせいで苦しいんじゃねーんだよ！オマエだよオマエ！とっとと抜きやがれ！嫌がってんじゃん！1度抜けて、そしたらまた入れようとするから、またもや「もういい！」と断った(笑)まーとりあえず、成功したのでよかったよっつーかさ、前回の手術が５／８じゃん？穴が細くなってこんな風にこじ開けるなら、もっと早くやればよかったんじゃないの？私の傷の回復力をナメんなよ！(笑)もう胃カメラはごめんだねっえぇえぇ、今日も号泣さ！(爆)
2007年06月19日
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いよいよ明日
明日、胃ろうをボタン型に替えてきますこのジャマなチューブと、ようやくおさらば この1ヶ月、ホントーにジャマだった！何度イラッとしたことか服やタオルや手に引っかかるたびテンションが下がり、イラッとした。痛くないなら別にいいんだけど、痛いからさー。抜けるはずもないとわかりつつ、怖いしさー特に寝てるときはホントにジャマだったよ明日の夜からは動き回れるわね(笑)あー、でも胃カメラやだなー飲む復習しようと思って(笑)思い出そうとしたんだけど、思い出せないんだよねー。あの時、舌を噛んだせいでその痛みに意識がいってて、気づいたら胃カメラが入っちゃってたんだよねー(爆)かなりパニクってたからまた舌噛むか！(爆)生涯最後(のはず)の胃カメラ、がんばるぞーーー
2007年06月18日
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焼肉～☆
今日は、彼とお兄ちゃんとお兄ちゃんの彼女が来てくれましたー お兄ちゃんはうちの近くで中学の同窓会があるので、その間、彼女とダイリとアンズはうちで待機彼がマックのチーズバーガーを買ってきてくれた完食夜はお母さんがおいしいお肉を用意してくれて、久々に肉を食べてみたうまい！昔、肉屋で働いていたお母さんのコネのおかげで、売り場には並ばないようなおいしい肉が安く大量に手に入る パサつかないから飲み込めるわーーー！歯切れもいいわーーー！ビールもうまい ホントに飲み込み良くなったね
2007年06月17日
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映画「武士の一分」見ました
いい！ (笑)おもしろかったよーーー笑いあり涙ありで、内容はわかりやすく、話の流れも速いので、アッという間に終わってしまった。真っ先に思ったのが「いつの時代も障害者はお荷物なのね」ということ。自分が病気でなければ、こんなこと思わなかったと思う。そして、「カヨ」的目線で見ただろう。でも私は、木村くん的目線で見ざるを得なかった。あー、私もカヨがほしい(爆) 武士の一分
2007年06月16日
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経管食について
ラコールからクリニミールに切り替えて半月 クリニミールは、ラコールのような甘～いにおいも無く、胸焼けも胃もたれも無く下痢もおさまってイイカンジおかげでジャブジャブ注ぎ、スッカリ肥えました(笑)体重は31キロのままなので、やっぱり脂肪は体重計に乗らないことを立証(笑)でも・・・すぐおなかがすくのよぉーーーーー 胃に流した直後はパンパンで、流しながら口からも食べるけど、消化がいいのですぐにおなかがすくラコールのほうが腹持ちするね来週、胃ろうをボタンに交換したら管が短くなるので、普通の食事をミキサーにかけて管に通るようにして、シリンジで入れることをたくらんでいます ミキサー食は手間がかかるので、ヘルパーさんに空いてる時間に用意してもらおうかなどっちにしても、完全に口から食べられなくなったらつらいだろうなー。っつーかさ、やっぱり口から少しでも入れなきゃ満腹感はないんじゃない？実際には胃は満杯でも、脳が感じなきゃダメだよねー。空腹感がつらいから胃ろうにしたのに・・・ダメジャン(笑)
2007年06月15日
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復活！
今日は元気だったやっぱり気分なのかなー。朝からウキウキで楽しかったら、パクパク食べれたし、気持ち悪さもなかったしゃべりづらさはあいかわらずだったけど。。。ヘルパーさんも一緒にクリニックに行き、戻ってから胃ろう15時過ぎにリルテックをもらいに主治医(ちゅーやん)のところに行った「元気そうじゃない」と言われ「太っちゃったよー」と答える私ラコールからクリニミールにしたこと。生命保険の書類のこと。開業のこと。来週のことなど、いろいろ話した。来週の胃ろうの交換のときは、ゼッタイ立ち会ってね！とお願い内視鏡室に行く前に、病棟に迎えに行くことになった(爆)逃がさないわよーーー
2007年06月14日
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久々の不調
もうすぐ生理が来るらしく、久々に気持ちが悪い1ヵ月半ぶりに嘔吐感がある。そのくせ腹が減る。そして、すごーくしゃべりづらいこれは永遠の悩みだね。あ、アガっちゃえば解決か(笑)それにしても、くるならとっとときてくれよー。胃ろうの交換にあたるなよー
2007年06月13日
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重い・・・
胃ろうにしてから1ヶ月が過ぎた・・・太った モモとお尻に確実に肉、いや！脂がついてる入院前は少し痩せてきていたモモが、今はムチムチだよ！でもさ、筋肉にはならないんだから重いだけなのよ。寝てるときや座りっぱなしのときのモモやお尻の痛みはかわらねーそれどころか、寝返りするのも立ち上がりも歩くのも重く、動きにくい。。。だめじゃん(笑)上半身につけたかったけど、30過ぎたら尻まわりにしかつかないんだから無駄な抵抗よねあ、ついたか。 顔に。 しかも、あごのラインに(笑)いやぁぁぁーーーーーさらに、顔には吹き出物が出てきた・・・栄養過多じゃん(笑)化粧するのも落とすのも大変だから、すっぴん美人を目指して手入れしてもらってるのに。。。台無しじゃんというわけで、しばらくクリニミールは今までの半分にするクリニミールは、胃もたれも胸焼けも下痢もなかったので1日800キロカロリーいれてた。プラス、口からも今まで以上にガンガン食ってるんだから、そりゃ太るわな普通の人なら800キロカロリーじゃ少ないんだろうけど、私は動かないからさー。重い・・・体が重い・・・こんな悩み生まれて初めて(爆)今朝なんて、寝起きの立ち上がりのとき、太ったモモを見て、イラッとしたよ(笑)
2007年06月13日
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家での点滴は
前回の添い寝に引き続き、最近の家での点滴風景です エヘッ眠いなーーー 今日は胃ろうもチェックしてあげるどれどれやっぱり眠くなっちゃうなー
2007年06月12日
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今日から毎日点滴☆
来週19日の胃ろう交換で、また胃カメラを飲むので、今日から毎日ラジカットを点滴する前日は昼と夜に2本打つわ 手術のときに呼吸に問題なかったのは、ラジカットのおかげだと思っているから火曜と金曜と前日の夜は、訪問看護師さんに家でやってもらい、あとの水木土日月の昼は、クリニックに行く今日はついでに、クリニックの先生に傷を診てもらった。なんかね、おとといくらいから傷の左下辺りがチクチク痛いのよ胃の中じゃなくて表面なんだけど、チューブを引っ張るとその部分だけ痛いし、寝てるときも体を動かすタイミングでチクッとする回すのは全然痛くないのに。。。そしたら、「アズノール軟膏をつけるといいな」とのこと。「アズノールあったっけ？ない？」と言いながら探しに行ったので、そばにいた看護師さんに「家にある。塗ったことないけど」と申し出てみた(笑)そしたら、「じゃー持ってきてもらおうかな。塗り方教えるから」と先生。クリニックから家までは3分くらいなので、お母さんが取りに行った今日は先生にやってもらい、明日からは家で、消毒後アズノールを塗る。「胃酸が少し出てるせいもある」とのこと。あー・・・やっぱり胃酸過多なのね、アタシ。。。小学生の頃から、朝からオエッとしてスッキリしてたぐらいだから(笑)時には自分で指つっこんでオエッとしてたし(笑)はっ だから胃カメラもすんなり入ったのか？(爆)それにしても、塗ったことも見たこともない薬の名前。訪問看護師さんが退院後に置いておいてくれただけの薬なのに、私ってばよくすぐにピン！ときたわね(笑)この記憶力、我ながらすごいぜ
2007年06月11日
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6年ぶりの再会
今日は、親戚のおじさんが四国から来てくれましたお父さんのお兄さんです。おじちゃんとは、ALSと告知された年、平成13年のＧＷに、私とお母さんとお母さんの友達とで四国に会いに行った以来だった。その頃の私は、右手の親指と人差し指に力が入らない程度で、全然フツウだった。いろんなところに行って、たくさん食べて飲んだなーとりあえず、号泣(笑)でもすぐに復活フシギと6年も会ってない気がしなかった。お父さんと顔がそっくりだからかなー？(笑)お兄ちゃんとお兄ちゃんの彼女、そして、ダイリとアンズも来てくれて、みんなで宴会今のどの調子がいいから、今日もたくさん食べて飲んだ。退院祝いにいただいたとっておきのおいしい日本酒を開けた私も少し飲んだ ストローで(笑)日本酒のストロー飲みは、くるね(爆)最後の最後にアンズがおじちゃんのうしろでお漏らしいすをつたっておじちゃんのお尻がびしょぬれ急いで脱いで拭いたりしてると、今度はロンが玄関でウンチ(笑)そうかと思ったら、アンズが今度はウンチを盛り上げてる(爆)あっちもこっちも大騒ぎ私はもう笑いが止まらない(爆)たくさん笑って楽しい1日でした
2007年06月10日
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今日は鍼
今回のリクエストはコチラ 首がキツイ 頭が重くて支えるのが大変 右も左も 顔の左側の動きが悪い 口が開かないというより、ほっぺがあがらない 胸の筋肉が硬くピクつくことが多い → だいぶよくなってきました 左手首が反り返らない 右手の親指の動きが悪い 人差し指の下に入っちゃう → だいぶよくなってきました モモの前面が筋肉痛なカンジ → 治ったけどお願いします トイレが近い → 治ったけどお願いします 横の股関節のあたりと、おしりのあたりが痛く、横向きに寝てると足の付け根の外側が痛くなり、 寝返りを繰り返す 肩の前面が時々引っ張られる感じがして痛い → 治ったけどお願いします 飲み込みが悪い → だいぶよくなったけどお願いします モモの内側の筋が突っ張って痛い 首から背中にかけて痛く、肩甲骨の周りが痛い 鼻がつまる → 治ったけどお願いします 息苦しい → 治ったけどお願いします 腕がだるいかなり痛いところが増えてきたよーーー今1番つらいのは、寝てるときに左手首が内側に折れ曲がること反り返らないから、内側に折れ曲がったままになってて、痛くてしびれて起きる最近は、手の甲が赤く腫れてるカンジよあとは車椅子に座ってると、おしりと背中が痛いかなーまたクッション探さなきゃ治療中は気持ちよくてまた寝ちゃった
2007年06月09日
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チームオルフェ♪
今日、午後のヘルパーさんが「マニキュア塗る？持ってきたんだー」と言ってくれたモチロン(*^ー^)(，，*)(*^∇^)(，，*)うんうん！塗る塗るー！(笑)足だけ塗ってもらったなんか気分がウキウキするよねさわやかなブルー＆ラメ入り ラグとおそろい(笑)昨日よこぴーは、キレイにお化粧してたヘルパーさんにやってもらったんだってーーーそれを見てまたもや触発された私(笑)今日のマニキュアは偶然だったけど、これからは私も少し化粧したいな私もヘルパーさんにやってもらう！(笑)下地塗って、軽くパウダーファンデーション塗って、目の上にラメ塗って、グロス塗ればおっけーでしょ全部あるから 何でも持ってるから(笑)眉は自マユでイケルっしょあーたのしみファンデーションなんて、ここ1年半塗ってないもんなーーーこれからは美容にも力を入れるわよ！ヘルパーさんたちにがんばってもらってヘアメイクのほうも面倒見てもらわなくっちゃ！(笑)美と健康を追求するチームオルフェの結成だーーー(笑)そして、私を美しくしてーーー(笑)でもせっかくきれいにして出かけても、誰かに会って号泣したら台無しだわね美を保つためなら、泣くのガマンできるようになるかも？(笑)
2007年06月07日
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遅ればせながら｢美しき日々｣
また少し韓流ブーム到来です(笑)｢美しき日々｣にハマリつつありますリュ・シウォンがキモイけど(笑)、チェ・ジウがかわいいし、イ・ビョンホンはかっこいいので見ております「近っ！」ってなカメラワークが多いので、心の中でツッコミながら1人たのしんでます(笑)クォン・サンウ主演の｢太陽に向かって｣も今夜から見始めますおもしろいかなー？(*^ｍ^)
2007年06月07日
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いらっしゃーーーい！
今日は同病の友達のよこぴーがうちに遊びに来てくれたーーー 会うのは5／18以来はるばる電車で来てくれたのぉーーー車椅子だけど、ヘルパーさんとともにどこでも電車で行っちゃう超アクティブっ子私も水曜日の午後のヘルパーさんがついててくれて、しかも、タイムリーなことに今日のヘルパーさんの事業所の取りまとめの方が来て、自然に合流(笑)もちろんお母さんとロンもいて、みんなでにぎやかにいろんな話しをして楽しかったなーーー私はよこぴーがいると、いつもよりおしゃべりになるなんかしゃべる気になるんだよねー次は6／30の東京都のALS集会で会う私はそういったところに参加したことがないなんか未来の自分を見るようで怖かったからでもよこぴーが行くなら！と思い、参加することにしたならばりゅうちゃんも！と思って、速攻誘った(笑)区限定の集まりかと思ってたんだけど、東京都ならいいみたいなのでやっちゃんもピーナッツさんもわくらばさんも誘っちゃおうかなー 今日、よこぴーになにかプレゼントしたくて、最近駅構内に出来たお店に連れて行ってもらった駅に行ったのなんて・・・2年ぶりかも いや、もっとだなそこで思ったこと目の見えない人用の黄色いブツブツ・・・多すぎ仕方ないけど、多すぎ(笑)あれって目の見えない人はつまづかないのかしら？あー、あの恐怖がよみがえるそれから、車椅子に対しての反応がむかつくジロジロ見る人逆に、私にはおかまいなしにわざわざ私と棚の狭い間を通る女「むこうまわれよ」ってカンジだね
2007年06月06日
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私の挑戦は続く
今日はお昼にトーストを食べましたしかも、4枚切りの厚いヤツ ヘルパーさんに焼いてもらって、バターとイチゴジャムを塗ってさあぁ、このこうばしい香りおいしいわー でも食べるのに時間がかかるから、半分ずつ焼いたほうがいいみたい食べてる間にどんどん固くなるから(笑)胃ろうにしてから、無理して食べなくていいという安心感からか、やたらと飲み込みがいいそれから、入院中毎日ラジカットを点滴して、すっかりのどの調子がよくなったおかげで飲み込むのが怖くなくなったっつーのもあるかなーなんかね、のどがキュッとしまってたのが、今は開いてるカンジとっくにラジカットの効き目は切れてるはずなんだけどね
2007年06月05日
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マック食ったぞーーー
今日の夜は彼が来てくれたお土産はマック待ちに待ったマック頼んだのは「てりやきバーガー」タレのおかげで飲み込みやすいパンについてるゴマはそぎ落としてもらった(笑)うんめぇ～！！今度はチーズバーガーにチャレンジするぞーーー
2007年06月04日
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まったりグッタリ日曜日
日曜日はヘルパーさんが来ない気が抜けるのか、無口・無気力・無表情普段気を使ってるつもりはないけれど、だーれもこない日曜日はまるで死人(笑)でも決して不機嫌なわけじゃないのよ何も考えてないだけでもさ、1週間に1日くらいこんな日があってもよくない？←自己弁護(笑)・・・許して！(笑)
2007年06月03日
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経管栄養生活
胃ろうにしてもうすぐ1ヶ月ジャンジャン注いでます(笑)と言っても、1日400～600キロカロリーくらいかなーあとは何気に口から食っております(笑)なんだか入院してから飲み込みがいいのよねー最近、サンドイッチまで食べられるようになっちゃったよ(笑)胃ろうからは、ラコールとコーヒーと水を入れてましたが、あまりにもトイレが近くなるのでコーヒーは入れるのをやめましたそれに、何もこんなおいしいやつを入れることないしね(笑) もったいない(爆)それから、あたためるのもやめましたあたためすぎるから、胃に入れたときに、においや圧が胸に上がってくるんじゃないかと思ってねだからラコールも水も常温で入れてますと、し始めたのがつい3・4日前トイレもだいぶ落ち着き、下痢もおさまりつつありますと、思ったら、またまた変更してみましたラコールをやめて、クリニミールにしてみましたこの前、吉野先生にラコールのあまったるさや胸焼けを相談したら、1番体にラクそうなものを考えてくれて処方してくれたんですそれを昨日試してみたら、すごく胃に軽い感じで、においもなく胸焼けもないんです入院中のアイソカルに近い感じ今日なんて1度に400キロカロリーも入れたそれでもなんともないし、しかも、下痢じゃなくなったのーーーというわけで、これからしばらくクリニミールでいこうと思いますいろいろ試しながら、お母さんや訪問看護師さんやヘルパーさんと相談しながらその時その時に合う方法でやっていこうと思います便秘になったらラコールにするとかさ(笑)
2007年06月02日
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カーペットを変更
リビングのラグマットを変更しました車椅子の移動やワゴンの移動が頻繁になったので、いちいちひっかかりシワになるのをとっぱらい、こんな感じのアクセントマットにしました◎カワイイ町並みのアクセントラグ（90×90cm)色はさわやかにブルー部屋が広く感じるし、明るくスッキリして、すごくイイカンジです
2007年06月01日
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