2007年04月の記事
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いよいよ明日
もうだいぶキンチョーしなくなったー。キンチョーするとおなか痛くなったり、貧血になったりするから、考えないことにした昔からそうなのよねー。でも直前になると平気なのALSはさー、しゃべりと感情のコントロールがダメじゃん？ちょっとした気持ちすらうまく伝えられないときがある。。。たったこれだけのことで泣くなよーと誰もが思うと思う。本人だって泣きながら思ってるもん(笑)そこんとこ、みんなわかってね悲しみにくれてるわけじゃないから安心して。これさえ正常なら不安もないのにねー。医者だろうが弁護士だろうが、何でも言う自信あるのに 今回の手術も、面と向かっての場合は軽く励ましてね泣いちゃうから(笑)戦争にでも行くかのように手や体をヒッシとつかんで「どうかご無事で！」みたいのはやめてね(笑)のどさえかっ切られなければいいんだからね！胃ろうからビール入れるの楽しみなんだから(爆)とにかく、いってきます入院レポート書くからねーーー
2007年04月30日
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ネット対応
入院中のネット対応は、やっちゃんに教えてもらった「AIR-EDGEレンタルサービス」の予定。 明日か1日に、彼に店頭まで行ってもらって、病院に持ってきてもらうことにした 在庫があるといいんだけどねー っつーか、いまどき病院もネット完備しろよなー で、使う人は1日500円とか取ればいいじゃんねー。 私が経営者ならゼッタイそうするねそれにしても、今回の入院にはなにか運命を感じる。 麗子は次の仕事先が私が入院する病院の新病棟だし、6年前、ALSと告知された日にこの病院にかけつけてくれた友達は、2日に検査に来るらしいし(笑)急遽決まった入院＆手術は、必然だったのかもしれないねまー、ゆっくり準備はできないけど、たかが2週間だし、とりあえず、寝やすい格好と枕とパソコンが確保できればいいわよ多少の不潔生活は耐えるわ！(笑) 今日は早めに彼が来てくれた入院中のネットの相談をしたり、パソコンの画面をきれいに拭いてもらったり、音楽ファイルを移したりと、いろいろしてもらった。1日は病院に来て設定してくれる夜は映画なんぞ見てゆっくりリラックスタイム
2007年04月29日
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今日は鍼でした
今日は鍼治療でした今、ピタッと足の震えが止まってる！すっげーーー入院の話もした。胃ろうのこともすごく調べててくれてた。がんばります無事に戻っておなか見せに行きますからねーーー入院したらほとんどベッドの上だよねー。ふと思ったんだけど、私、ベッドの上で飲み食いしたこともパソコンしたこともないのよね入院中できるかしら？慣れない姿勢で飲み食いしてムセたらやだなー。。。車椅子に座って食べたいなーまたワガママって言われるかしら(笑)っつーか、車椅子を足でこいでウロついたら怒られるかなー(爆)
2007年04月28日
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決まったよーーー
５／１に入院決定しましたー で、何も問題なければ手術は５／８。 がんばりますそれにしても、1日は10時までに行くんだってー はえーーー(笑) 入院中の6時起床9時就寝ってのもかなりきついよ。病人なのに(笑)食事はまずいだろうし、グルメな私には無理ねっつーか、食えないんだからいっか(笑)あとはネットよねネットが使えなかったら死ぬよねー(笑)パソコンは、持ち込みOKもらったけど、あとはネットをどうやってつなげるか。なんか買わないとダメだよねー。とりあえず、ラップデスクは買った。テーブルに手あがんないからねーやっちゃんとおそろいにしちゃったーーー
2007年04月28日
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どうせなら(￣∀￣*）ニヤり☆
来週入院する線が濃厚です。連休がなければ1週間前入院じゃなくても良かったのかもね胃ろうの手術をしたばかりの同病のやっちゃんのレポートを読んで、かなりビビッてます(笑)強制泣き炸裂カッコ悪いから泣きたくないのにぃーーーー手術も怖いけど、実はもっと気になることがある。。。それは・・・オバケだってだって、病院ってゼッタイ幽霊いるよねーーー？！こわいこわいこわーーーい！(笑)なんてったって、入院初めてだからーーーと、まぁ、ビビリつつ、どうせ入院するなら、BiPAPの夜間装着の練習したいなーとか、最近、γ-GTPが上がってるから肝機能の精密検査をしたいなーとか、歯科も耳鼻科もあるから歯のクリーニングとか耳の掃除とかしてくんねーかなー(笑)とか、いろいろ考えてます。タダでは帰りたくない(笑)それから、普段なかなか会えない人にお見舞いに来てほしいなーとか。わざわざ連絡しちゃおうかな？グフフッ
2007年04月27日
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来週あたり
本日も体調すぐれず・・・夕べはいつもより早く寝たでも、寒いわ、体は痛いわ、のどは乾くわで、1時間おきに目が覚めたよっぽどのどが乾いてたみたいで、ポカリスエットを一気飲みしてる夢を見た(笑)明け方、今度はものすごく汗が出てきた朝のヘルパーさんにお願いして着替えさせてもらった。昼間も少し昼寝して、ちょっと復活したところでお昼ごはん。おにぎりとプリンを食べた。今日は週に1度主治医が大学病院から診察に来ている日なので、胃ろうの相談に行った私の希望をバッチリ書いて渡したけど、やっぱり全身麻酔は却下「アナタよりもっと状態の悪い人もやってるから大丈夫。心配しすぎ」とのこと。「そんなに心配なら、カメラを入れる前に呼吸を確保する管を入れることもできるから」と。主治医：「それよりこの『絶対気管切開はしないでください』って何？」母：「胃ろうと同時はやだってことです」主治医：「それは保証できない。そういうこともありうるよ。じゃー手術中に急変したらどうする？ こういうこと言われたら僕たちいざというとき何にもできないよ。僕たちも不安だよ」私：「・・・泣く。心の中では、(私のほうが何億倍も不安だっつーの！くっそぉーーー 呼吸止まらないようにやれ！)」すると優しくなり(笑)、主治医：「できる限りアナタの希望でやるから。僕も見てるから。胃ろうの最中に(のど)切った人は いないから」と。 ニヤリっ(笑)こんな話しでまとまり、その場で大学病院に電話してベッドの空き具合を聞いてくれた。こういうのは早いのよねーで、5/1か2日に入れそうなカンジで、もしうまくいけば5/8に手術とのこと。胃ろうの手術は毎週火曜らしい。母：「やっぱり手術前はいろいろ検査するんでしょ？」主治医：「何の？別にしないよー。まー、血液検査とかレントゲンくらいはやるけど」って言うからさ、「じゃー、手術の前日に入るんじゃダメ？テヘッ」って言ったら「アナタわがまますぎる」だってー(笑)やっぱぴ？(笑)ためしに言ってみただけじゃーんだってたいした検査ないっつーからさ(笑)土日は外泊してもいいってさ。というわけで、連絡待ちですもう腹は決めたわっ！胃カメラもつっこんでくれっ！
2007年04月26日
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復活したと思ったのに
朝からおなかがピーピー でもごはんは完食いつも通り点滴に行き、戻ってBiPAP。そしたら、急に寒くなってきて、関節やモモの筋肉が痛くなり、ちょっと貧血状態にBiPAPをはずしてベッドへ点滴したのに首も痛いし、だんだん頭痛もしてきた。とにかく、寒い熱はうまく測れず不明。。。風邪か？ どうりで先週から下痢だったし、昨日も寒かったのか？とりあえず、ロキソニンを飲み、寝ることにしばらく寝たら寒さも痛みもなくなったので、せっかく来てくれた先輩のエステを受けることにリンパマッサージをしてもらうと全身が軽くなる。さらにお肌もプルンプルン最後に手足もオイルマッサージ。いつもみんなが苦戦する指輪のはめはずしも、先輩はスルスルはずす。普段むくんでるのかなー？ リンパマッサージするとむくみが取れるんだろうな終わってまたすぐベッドへ起きると首も足も軽く、かなり体はラクに。でもまた食欲はなく・・・っていうか、食欲はあるんだけど、飲み込みが悪いので途中であきらめた。。。あんまりオエオエしてると、まわりに不快感を与えるしね胃ろう急がないとな・・・このままじゃ衰弱死だね でも栄養状態は特に問題ないみたいよただγ-GTPが下がらない。いよいよリルテックの副作用か？総タンパク 7.1 (7.5) (7) (7)総コレステロール 187 (174) (182) (163)中性脂肪 70 (51) (41) (44)γ-GTP 38 (38) (26) (28) 血糖 134 (102) (96) (118)ヘモグロビン量 11.4 (11.8) (12) (11.2) ※( )内青は11/23、緑は1/11、紫は3/21
2007年04月25日
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元気復活です(●^▽^●)
今日は、月に1度、吉野先生に会える日 診察のとき、胃ろうの相談をした。やっぱり国府台病院でも全身麻酔での手術は無理とのこと。主治医のいる大学病院でやることになるかなー。。。でもさ、いくら告知から診てもらってるとはいえ、最近の私の状態を1番知ってるのは吉野先生なんだよねー結局どこでも全身麻酔じゃないなら、吉野先生の立会いがいいなー。。。主治医じゃ気管切開しかねないよ(笑)吉野先生が主治医のいる大学病院で立ち会う、なーんてことはありえないだろうしなー。手術の間、今日みたいに手を握っててほしい(笑)って、出産か！(爆)今日ね、胃ろうの話のとき「今まで口からがんばったもんね」とか、先生とお母さんに言われて別に胃ろうしても口から食べるし、胃ろうにすることはショックじゃないのに泣いちゃったの「がんばってる」とか「えらいね」とかって言葉に弱いだけなのーーー(笑)あとは・・・手術が怖いの(笑)でもそしたら、手を握ってナデナデしてくれたのーーー すると今度はうれし泣き(笑)でもその切り替えは誰にもわかんないけどさらに今日は、病院に着くなり受付の方から「わくらばさんから」って封筒をもらった帰ってきてあけたら、メッセージカードが。すごくうれしかったですぅ 字がきれいでステキ ありがとうございました。でもね、その場で見なかったので、りゅうちゃん宛てのカードに気づかずに渡しそびれてしまいましたー ごめんなさーーーい。りゅうちゃんにはすぐに郵送しますからねーーー。 毎月だんだんちょい混みで、りゅうちゃんとゆっくり話せなかったなー。今日付いてきてくれたヘルパーさんも、ちゃんと紹介したかったのよー。とっても話しやすいし楽しいし、なんといってもデキルのよー吉野先生に会って、りゅうちゃんに会って、スッカリ元気回復したよーーー！！また生きる気マンマンになりました
2007年04月24日
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オエッぴー
今日はいつものラジカットとラエンネックを点滴 ついでに血液検査もしてもらった。最近食ってないけど、栄養状態はどうかしらねー。まだオエッてなるけど気分はいいでーす。っつーか、食べ物のこと考えると吐き気がすんのよねーまー、今に始まったことじゃないけど(笑)夕方寝てたら、外で男の人のすごい怒鳴り声が聞こえた「テメーいいかげんにしろよ！」ってすげー怒鳴ってる10回は言ってたよ。おまえがいいかげんにしろ！ってカンジだよ(笑)その声を聞いてたら、なんか怖くて、心臓がバクバクして息苦しくなっただってだって、ロンもフンフン鳴くし、お母さんが巻き込まれてたら？！とか考えちゃってさー。今の世の中、何があるかわかんないしさー。30分位したらいつものようにお母さんが来たので安心したよ速攻BiPAPやったわ(笑)それにしても、私の心臓も弱くなったもんだわ。昔はよくケンカしてたのになー(笑)口じゃ負けねー
2007年04月23日
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元気もらった
今日は入院中のやっちゃんに会いに行ってきました。病院までの道のりがとても懐かしかったなー。なぜなら高校・短大の頃よく通ってた道だから手土産にコンビニスイーツと謎のＤＶＤを持って笑死しないといいんだけど(笑)2ヶ月ぶりに会ったやっちゃんは、少しやせて、髪もスッキリしていてかわいかったやっちゃんの楽しいおしゃべりがとても心地よく、なんだか落ち着いた。私の言葉も聞き取ってくれてうれしかった。お見舞いに行った私が癒されてしまったよ(笑)やっぱり早くALSマンションが出来たらいいなー。そしたら、毎日元気をもらったり時にはあげたり、基本は「笑い＆毒舌」で過ごせるのになー(笑)病院まではすいていれば1時間かからないから、長引いたらまた行くからねー 家に戻ると、彼が来てくれていた夕飯のあと、織田裕二のドラマを1話目から見た。やっぱり2人で見ると楽しいな
2007年04月22日
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ラジカットの臨床試験（治験）進行中
以前ご紹介した、ラジカット(エダラボン)の治験の募集をしています。まだ100名ほど患者が足らないそうです。介護が不要なALSの方は、ぜひ参加してみてはいかがですか？私は3年前から自費で投与していますが、点滴すると、首の痛みが取れたり、つっぱりがやわらいだりと、とても体がラクになります。関節のこわばりもなくなりましたこの薬で呼吸器を外せたって人もいるらしいです。 筋萎縮性側索硬化症(ALS)を対象とした治験のご紹介 っつーかさ、ゴチャゴチャ条件並べてるから集まらないんじゃんねー 大体、発症3年以内で、食事、排泄、移動ができ、日常の生活において介助が不要な方なんてのは、まだ会社に勤めてたりもするし遊びにも行けるから、治験に参加してる暇なんてないと思うのよねー。通勤にも遊びにも限界を感じ始めて、徐々にやめていく中でようやく考え出すっつーか。。。実際、私も発症から丸3年半経って、会社を辞めてから、真剣に治療のこと考えたもん。もっと参加資格の枠を広げるべきだよねー
2007年04月21日
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整理整頓
私は片付いてないのがキライです今となっては自分で片付けることが出来ないのでエラソーなことは言えませんがだから散らからないようにパソコンデスクにこんなものを置くことにしました。これからは紙類はココに置いてね 【全国送料300円】サンワサプライ データーホルダー DH-313机の上がスッキリしました～
2007年04月21日
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ちょっと復活
今日も朝から死人(笑)食欲もない。。。まーこれはいい(笑)食欲があって食べられないほうがつらいからねっつーか、早く胃ろうにしたい(笑)でも夕方訪問看護師さんが来て、お風呂に入ってるうちに元気が出てきた。元気がない私を心配しつつ追及しない、その、あうんの呼吸みたいのがうれしかったそんな日もあるさー。笑顔を絶やさないのも疲れるんじゃない？ってカンジなんじゃない？アイドルにはなれないわね(笑)夜ごはんは、またオエッてなったけど、気分はだいぶいい今晩はロンがお泊りだし癒されます
2007年04月20日
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なんか調子悪いなー
もう生理も終わって、いつもなら今が1番体調がいいはずなのに、なんかダメ 日曜から死人(笑)月曜の夜中は胃痛で何度も目が開き、火曜は2回も胃薬を飲んだ。昨日は一瞬食欲が戻ったけど、今日はまたダメ。。。オエッてなる頭まで痛くてロキソニン飲んで昼寝・・・夕寝だな(笑)先週までのあの食欲はどこへ行ったの 今もおなかはすくけど、なんか気持ち悪くてあんまり食べたくないのよねー。めんどくさいし本来の私に戻っただけって言えばそうなんだけど。。。テンションも上がらない。 疲れきってるカンジどうした アタシ。。。滋養強壮剤でも買ってきてもらおうかなー(笑)
2007年04月19日
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髪の毛サラサラ
前から気になってた商品。買っちゃったー 不思議な電動ヘアブラシハンディトゥルーこれでとかすと髪の毛がサラサラになるんだってーっつーかさ、私、直毛ジャン(笑)でもね、カユミ用のシャンプーを使い始めてから髪の毛が硬くなったので、このブラシで少しはやわらかくなればと思ってね。毎朝ヘルパーさんがとかしてくれるので、今後はこれでそれにしても、この振動、ハゲにもいいんじゃない？と、朝のヘルパーさんと盛り上がりました(笑)振動の刺激もよかったよー
2007年04月19日
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車椅子大活躍☆
今日から水曜の朝もヘルパーさんが来てくれることになり、初対面総勢9名のヘルパーさんに入っていただくことになりますというわけで、毎日結構忙しいです(笑)午後は点滴しにクリニックに行き、帰りはまた雨に降られ、路上でカッパをかぶせられた(笑)いつも車椅子の背中のポケットに入れてあるのだ私のカッパは、スキー用のポンチョなの。確か18歳ぐらいに行ったスキー場で買ったやつでね頭からすっぽりかぶれていいカンジなのだー。まさかこんな風に使うことになろうとはね家についてすぐにBiPAP。3時からのヘルパーさんに手伝ってもらいながら、頭を洗ってもらった入浴用車椅子が来てから、頭だけを洗うのもラクだ。っつーか、洗うのはお母さんだっつーの！(笑)いやいや、これが来る前は、風呂場の前で普通の椅子に座りなおしてたから、その移乗が省かれただけでお互いだいぶ違うからさー。入浴用車椅子はフットレストをはずしてあるので、風呂場のふちにぶつからず、外からそのまま頭をつっこめるのフゥ～、さっぱり夜はお母さんに風呂にも入れてもらった今週は昨日お風呂がなかったからさー。この車椅子なら転ぶ危険もないからお母さんにも出来るねーってカンジだったフゥ～、さらにさっぱり
2007年04月18日
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私の腰当て
私は、パソコンチェアと車椅子の腰あたりにこのクッションを当てていますちょうど空洞が出来ちゃうところに置いてるんだけど、やわらかくていいカンジです肌触りも気持ちいいのよー ◆ネロ低反発円座クッション◆
2007年04月18日
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おすすめコンビニスイーツ♪
飲み込みが悪い私でも食べやすく、そして、おいしいスイーツをご紹介 ファミリーマートで買えるので、時々ヘルパーさんに頼んでます。カロリーカロリー なめらかブルーベリーレアチーズ レアチーズスティック チョコレートパフェ写真はないけど生クリームのたっぷり乗ったコーヒーゼリーもオススメかなり食ってます(笑)
2007年04月17日
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久々のカッパ
今日はクリニックで点滴久々の雨で、久々の怪しいカッパに(笑)看護婦さんも笑ってた 今日から月曜の朝もヘルパーさんが来てくれる月火の午後に来てくれてる方なので、もう慣れてるし、とても話しやすいのでいいカンジでもまだ疲れを引きずってる私は、死人のようで、飲み込みも反応も悪かった午後は、点滴とBiPAPの効果か、フシギなくらい復活し、昼ごはんはパクパクイケた頭も洗ってもらって、超スッキリ～
2007年04月16日
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グッタリ・・・
ゆうべはよく眠れたーーー鍼をした日はよく眠れるのよーフェイシャルエステのリンパマッサージをしてもらった日も同じALSは寝てるとラクかっつーとそういうわけでもなく、アチコチ痛いので眠りは浅いだから深い眠りは滅多に無いので、よく眠れるとうれしいそれでも疲れは取れず、1日死人のようにグッタリしてて、今ようやく元気になってきた明日からまたいつもの日々ゆっくりのんびり元気を取り戻すぞーーー
2007年04月15日
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今日は鍼
今日は鍼治療でしたタクシー券はもう無いし、社会福祉協議会のキャブの予約も間に合わなかったので、今回は初めてお兄ちゃんに送迎をお願いした朝ごはんはちゅるんちゃんがフレンチトーストを作ってくれたこれも食べられたよーモタモタ食べているうちに、もう12時お兄ちゃんとお兄ちゃんの彼女のＫちゃんが到着着替えてみんなで出発～ もちろんロンもね途中、都内の駅でちゅるんちゃんが降りた。 ホントにホントにありがとねー 鍼はマンションの1室。お母さんとお兄ちゃんとＫちゃんと一緒に中へ。はじめまして～兄です～ってカンジです(笑)今日のリクエストは、前回とほぼ同じ。今1番ツライのは、寝てるとき足の付け根の横が痛くなることと、左手首がそりかえらないことかな。首は痛くなるけど鍼と点滴でかなりラクになるからってカンジ。今日の私の体はかなり疲れているらしい。。。生理ってこともあるけど、やはり連日の人の訪問に疲れてるみたいだしょーがないけど。。。今日は急にお願いしたので、Ｋちゃんは仕事のため鍼をしている間に帰った。Ｋちゃんと交代でやってきたのは、ダイリとアンズ車の中はちょっとした動物園だった(笑) 3匹もいるとおもしろいや。家に着きなんだかホッと一息。そうこうしてるうちに彼が泊まりに来てくれた 夜ごはんを食べ、たくさん話をして、BiPAPをやってもらって、キレイに顔を拭いてもらい、さぁケーキタイムよ ムース オ アランチャ～ 季節のオレンジのムース激ウマ甘すぎずサッパリ系半解凍でも全解凍でもどっちもおいしいそして、静かに夜は更けていき、超リラックスモードで眠りにつきました
2007年04月14日
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ブルーday
キタ・・・一気にオエオエです午前と午後のヘルパーさんの合間は少し寝た。寝たって言っても、よっぽど疲れてるかよっぽどリラックスしてるかじゃないと寝付くのに1時間はかかるので、横になってただけってカンジかな。起きてからは少し気分もラクになり、ごはんもお風呂も大丈夫だった。お風呂から出てちゅるんちゃんとベラベラ話してたらすっかりウキウキにさぁ点滴。寝かしてもらうときに、車椅子にくるぶしをぶつけ皮がむけたり(笑)、右腕が体の下に入りねじれて折れそうになって呼吸が乱れたけど、何とか強制泣きも抑え、こらえることができた。エライぞ、オルフェ針は看護師さんが入れて帰り、今日はちゅるんちゃんが針を抜くのよーーーウマイウマイウマーイ起き上がらせ方もウマい原理原則を考えながらやるから、何でもスムーズなんだろうなー。無理強いをしないっつーかさ。指輪で例えて言うと、ただ引っ張ったって抜けないじゃない？1番引っかかるのは第二関節のダルダルした皮だから、その皮を伸ばしながら出し入れすればいいんだなと、やりながら解説していた。夜は、お刺身とグラタンを用意してくれて食べさせてくれた4泊、ホントにお世話になりましたお父さんは4日もココに来なくて済んで、ホントに助かったでしょう。お母さんも丸2日休めたでしょう。ホントに親子そろってお世話になり、ありがとうございましたーーー
2007年04月13日
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サロンオルフェ
ゆうべのチーズオムレツ、いいよー朝こんなにおなかすいてないのは何ヶ月ぶり？ってカンジだったほどよい空腹感っていうのかな。あんまりおなかがすくと、私、昔から胃腸が痛くなっておなかを下すのよねしかも最近は、息苦しさを誘発するだから空腹がイヤなのそれがなければ別に食わなくてもいいさ。あ、それとリハビリのためかなー食べなくなったらたちまち飲み込めなくなるよ。人間の体はそういうもの午前午後はいつも通りヘルパーさんが入り、いつものメニューをしていただいた。夕方はちゅるんちゃんと2人眉毛カットをしてもらい、手足にマニキュアを塗ってもらったー昨日は毛染め＆洗髪。今日は眉毛とマニキュア。合間に、ヘルパーさんにはマッサージとスネ毛そりをしてもらい(笑)ここはまるで総合美容サロンです(笑)
2007年04月12日
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うんめぇーーー！
今日は、午後のヘルパーさんとちゅるんちゃんにカラーリングをしてもらい、頭も洗ってもらった少しは白髪が目立たなくなったかな？夜はちゅるんちゃんに、チーズオムレツを作ってもらった私がたまねぎ好きなのを知っているので、レシピにはないけどたまねぎのみじん切りを炒めて入れてくれた。このたまねぎ、ヌルっとしてて意外にも飲み込みやすいのよーそして、何といってもポイントは、こんなふうに半熟にすること激ウマ～！！しかも、おなかにたまって満腹感タップリ結構な量をペロッと食っちまったわ(笑)
2007年04月11日
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もうすぐ
月イチのものがきやがるおかげで朝からダルダル～＆オエオエー朝ごはんは飲み込みが悪かった。13時にヘルパーさんが帰るときベッドに移り、少し寝た14時に別のヘルパーさんが来てくれたんだけど、20分くらいそのまま寝かしといてもらい、だいぶ気分が復活したので起きることに。。。ごはん食べられるかなーと不安だったけど、これまたフシギ。パクパクたべれちゃったちょっと寝たのがよかったみたいその後、看護師さんが来て、お風呂も無事入れましたー具合が悪いとの連絡を、午前のヘルパーさんが看護師さんにしてくれていて、心配しながら来てくれたのに、私はいつもと変わらずだし、血中酸素濃度もいきなり95％アレレェーーー？ すごいじゃーんってカンジだった(笑)お風呂も車椅子のおかげですっごくラク。風呂場の出入りももう完璧看護師さんは持ち上げるのにちょっと重いかなー？大丈夫かなー？車椅子自体が無意味に重いのよね私の体重の半分くらいあるもんね(笑)さっぱりしたところで、お母さんとロンが登場そしてそして、今日からちゅるんちゃんが来てくれる。今回は4泊よーーー(笑)宴会用のビールも届いたしー 夜ごはんも食べさせてもらって、久しぶりの満腹感
2007年04月10日
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どうしておなかが減るのかな？
最近、おなかがすいて仕方がないこんな食欲、きっと生まれて初めてだよ(笑)食っても食ってもハラが減る～ほとんど米とスイーツだからってのもあるよね。当分甘いものはいい！ってくらい食ってるし(笑)でも首と飲み込みに疲れて、1度には大量に食えん飲み込みやすくてハラ持ちするものないかしらん？チーズオムレツとかイケそうじゃない？ プロセスチーズをとろけるチーズにして、半熟状態のうちにチーズを中央にのせ、両端でチーズを包むように巻くってカンジでさためしにお母さん作ってぇ～♪ヘルパーさんも作ってぇ～ ちゅるんちゃんも作ってぇ～(笑)って、たまご食いすぎ？(笑) PEGドクターズネットワークに、「手術の際、全身麻酔を使って眠ってる間に胃ろうをつくってくれる病院を探していますが、どこか都内でそのような病院をご存じないでしょうか？」と問い合わせしてみました。すると・・・お問合せメールを拝見いたしました。こちらの事務局では個別の患者さん・ご家族への病院紹介は行なっていないのです。ホームページ上の医療機関登録リストからお近くの、あるいはご希望の病院を探して直接お問合せいただくことになります。お役に立てなくて申し訳ありません・・・。ご紹介ということではないのですが、以前ＰＤＮ発行の書籍に神経疾患と胃瘻について、東大の胃瘻外来の先生にご寄稿いただきました。脳血管障害後遺症に次いで多いのが神経疾患領域の患者さんと聞いております。ホームページの書き込み(談話室）には、ＡＬＳの患者さんが胃瘻造設を行うときの病院選びのポイントを教えてください、ということで書きこんでみます。アドバイスがありましたらお知らせいたしますね。とのこと。やっぱり自分で探すしかないわねっ
2007年04月09日
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くつろぎすぎだっつーの(笑)
今日は私も頭を洗い、ロンもお風呂に入って、さっぱりんこ夜はうちにお泊りします今からくつろぎモードです(笑) もはや犬ではない(笑)
2007年04月08日
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吉野医院への通院
今月も吉野医院へ行ってきまーす当初は4/18を予定していましたが、諸事情により4/24に変更させていただきました。わくらばさん、スイマセーン 次回は必ずしめし合せましょうねーーー今月はりゅうちゃんと一緒ピーナッツママはまだ来られないのかなー？そろそろ美女会もしたいね 胃ろう問題はまだ未解決。麻酔で眠ってる間にやってくれる病院が、なかなかみつからない。。。っつーかさ、眠らせないでできるもんならやってみろっつー話しよね米粒飲み込むのも大変なのに、胃カメラなんか飲めんのかって！吉野先生に相談したところ、球麻痺があるALS患者さんに胃カメラ行うと、まだ肺活量が60％以上ある患者さんでも呼吸困難をおこして、冷や汗をかいたことがしばしばあります。ちなみに神経学会ガイドラインでは％FVC（肺活量のひとつと思ってください）が60％以上の時に胃ろうを行うように推奨されていますが、早期だからといって油断はできません。麻酔をしないで行った場合、胃カメラがのどにあたっとところで球麻痺のために緊張し喉頭が痙攣することの方がやっかいです。胃カメラは中止ですし、痙攣がおさまるまでにだいぶ時間がかかります。とおっしゃっていました。このブログの書き込みを見て、鼻からの胃カメラについても教えてくれたけど、残念ながら、胃ろうをつくるためには鼻からの胃カメラでは無理だそうです。もう・・・どうすっぺ？ 毎日空腹感があって力が出ないよ。。。ココから1件1件問い合わせする？
2007年04月07日
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笑いすぎ～
今日は、小中学校の同級生と、担任の先生が会いに来てくれました みんな中学3年の時のクラスメートで、先生はその担任。1人は、半年ぶりの再会。 1人は、4ヶ月ぶりの再会。 1人と先生とは、9ヶ月ぶりの再会。こうして振り返ると、意外に会ってるよね今は、みんな地元を離れて住んでるけど、都合をつけて計画して来てくれる。私がフツウにいすに座っていられて飲み食いできるうちに、もっと会いたいなー昔のようにマシンガントークが出来ないけど、聞くことは出来るから、ガンガンしゃべって よだれと鼻水を拭いてもらえれば笑い続けるよ(笑)今日は4時間だったけど、途中BiPAPをやればまだまだイケるよ(爆)それにしても、もう笑いっぱなし。 おなか痛い(笑)オートロックはこうして解除してあげてー(爆)まずは通話だから、通話(笑)早く開けないと帰っちゃうわぁ～(爆)あー、笑った笑った たのしかったよー。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。また会いに来てね 今日のケーキはコレよー 岩出市中村さんの「さちのか苺」のムースムース オ フレーズまだ完全に解凍されてなかったけど、おいしかったよねー。私も今日が初めてだったのよん
2007年04月07日
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お風呂用車椅子キター
今日はお風呂の日早速、昨日届いたお風呂用車椅子に乗って入ってみた。が！うちの風呂場は、出入りするのに15cmくらいの段差を上がって下がらなければならない・・・そう！下るときが超急なのーーー でも、無理かと思いつつチャレンジしてみたら、お？イケル先に足を床について、ちょっと踏ん張りながら足をトコトコ動かせば頭を洗ってもらうのも、ヘッドレストがあるので首がすごくラクだったしかも、小回りが利くので、洗い場でもクルクル動けた。ただコイツ。私には、硬い＆デカイ ・・・痩せのチビだからしゃーないな。でもでもーーー！リクライニングっつーから全部フラットになると思ったのに、全然寝れねーーー全フラになれば、美容院みたいに頭だけ寝ながら洗えると思ってたのになー。。。
2007年04月06日
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歩行介助.２
今までいろいろ書いてきましたでも微妙なことを追求してももうきりがないので、コレで最後にしますゆうべ、タイミングの合う介助をしてくれる方たちの共通点に気づきました(押さえつけない＆引っ張らないってのは大前提ね)それは・・・常に私と向き合っていることです！立ち上がって、私が方向転換してるときにも、向き合いながら介助者も移動してくれてるんです動く方向がわかるからっつって、手だけで私を回転させようとするからバランスを崩すみたいですそれから、立ち上がるのはまだ自分の力でいけるみたいなので、介助はいらないかも。自分のタイミングじゃないと、立ち上がったとしても立っていられないのよねーその代わり、立ったら、両側から腕の上のほうをつかんで支えてください。もう手をつなぐだけじゃ厳しいみたい。。。特に、トイレから出るときの段差を下りるときはすごく怖いそのうち歩行介助なんか必要じゃなくなるので、もうしばらくお付き合いくださいな。
2007年04月05日
コメント(10)
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4月からの新ドラマ
2007年1発目はかなりよかったわーん『華麗なる一族』泣いたなぁ最後は、最初から気に食わなかった父親大介に復讐できた気がした。死んでから自分の子だと知り、後悔の念に駆られる。散々イヤミなことしてきて、失ってから泣いたって遅いのよってカンジだね。┐( ￣ｰ￣)┌ ﾌｯ 『2007年4月期』とりあえず、私はー・・・ 『プロポーズ大作戦』【フジ月9】山下智久／長澤まさみ／三上博史（妖精）／藤木直人 ほか 思いを告げられぬまま幼なじみの結婚式に出席した男性が、過去にタイムスリップしやり直す チャンスを得たことで彼女を取り戻そうと奮闘するラブコメディー。 『孤独の賭け～愛しき人よ～』【TBS木10】伊藤英明／長谷川京子／井川遥／堺雅人／青田典子／羽賀研二／古手川祐子 ほか 野心あふれる青年実業家と金融ビジネスでのし上がる女性デザイナー、孤独な男女の ラブストーリー。 『冗談じゃない！ 』【TBS日9】 織田裕二／大竹しのぶ／上野樹里／飯島直子／田口浩正／草刈正雄 ほか 20歳年下の女性と結婚したら義母が元カノ。 女性に翻弄されっぱなしの40男をコミカルに描くホームコメディー。 気になるのはこんなもんかなー。あ、警視庁捜査一課9係（2）も見るわ
2007年04月04日
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頭のマッサージ
点滴に行って来ました。雨は免れました午後3時 お母さんとヘルパーさんが交代。お昼ごはんを食べさせてもらい、そのあといつも手足のストレッチと頭と首を押してもらう。以前、首がだるかったときに頭と首を押してもらったら、びっくりするほどスッキリ軽くなったので、以来毎回お願いしてる。それがまた上手なんだわ頭にはツボがいっぱい胸鎖乳突筋を、下から上へさすり上げるのもオススメグリグリモミモミではなく、押すカンジがいいと思う 気づくと外は雨 しかも、カミナリなりまくりロンが怯えてベランダをのぞき、急いで私たちのところに戻ってきて「クゥ～ン」と鳴いた(笑)ヘルパーさんが動くたびにあとをついてまわってた(笑)弱虫ね～
2007年04月04日
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サクラサクラ
私の家からクリニックに行く途中に、大きな桜の木があります写真は2年前のものだけど、今年も同様に満開です このころは車椅子でなく、手をつなげばまだまだフツウに歩けてたなー
2007年04月03日
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ガリ子保護クッション
ますますガリ子のため、車椅子の背もたれでは肩甲骨が当たり、激痛を感じ始めたので、背中用にクッションを買いましたお尻にはもうだいぶ前から同じのを敷いていたんだけど、薄くていいのよー。ヘッドレストと背もたれの空間も埋まるし、金具部分も隠れるので、うまい具合に背中を保護できました ソフトレザー低反発ステッチクッション
2007年04月03日
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顔マッサージ
今日は去年十数年ぶりに再会した先輩が、またまた会いに来てくれました 忙しい仕事の合間をぬって来てくれるそして、いつもフェイシャルエステをやってくれます。今日は新しいマッサージもしてくれて、前髪も少し切ってもらった。今はエステティシャンだけど昔は美容師さんもやっていたからエステは1時間くらいかけてゆっくり押してくれるんだけど、このリンパマッサージってすごくいい考えてみると、首や肩は鍼と同じところを押されてる 終わったあとは毎回放心状態(笑) その後、1時間半くらい寝たんだけど、もう朝なんじゃ？と思うくらいよく眠れた。起きると首のダルさが治っちゃった 首が軽いと体も軽く、立ち上がりまでイイカンジ。そして、なんと言っても顔の動きが全然ちがーーーう私は顔の左側が右より動きが悪く、なんとなく下がってる感じなんだけど、それがすごく軽くなり、動きもいい いつもホントにありがとー。ウエルカムマッサージ、最高でしたーーー
2007年04月02日
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パクパク
今週も彼が来てくれました 昨日の鍼効果とリラックス効果で、飲み込みもイイカンジ彼が口に入れてくれてパクパクパクパク。ウニととんかつをパクパクパクパク歩行介助もやっぱり最高彼いわく、介助する側は別に揺れなくてもいいんだってー揺らすなんてのはもってのほか(笑)私の揺れを押さえつけなきゃいいだけなんだけどなーって。倒れそうになったらモチロン抑えるけど、それ以外は持ってるだけで、私の動きを止めないことがコツらしい。右に揺れたからって右から抑えたら、力と力がぶつかってバランスを崩すってさ。力の法則ね さすがだわぁ寝る前には手を石鹸で洗ってくれたホントに今までキレイで清潔でいられたのは、彼のおかげだこれからもゼッタイ保たなければね
2007年04月01日
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