2007年05月の記事
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私の言いまつがい
おとといかな？「タモリのジャポニカロゴス」で、『言いまつがい爆笑新作集』をやっていたその「会社編」を見ていて思い出した私の人生最大の言いまつがいをあれは15年くらい前かなー会社で営業事務をしていた私は、取引先と電話で話すことが多かった電話がかかってくれば、とりあえずお決まりのトーク「ありがとうございます。○○○○○です。」「●●●●です。」「いつもお世話になっておりますぅ。」自分からかけるときも同じ「○○○○○のオルフェです。いつもお世話になっておりますぅ。」それなのに・・・「○○○○○のオルフェです。いつもお世話になっておりません。」って言っちゃったのー 「お世話になっておりません」って・・・(爆)ヤバすぎだよね(笑)で、どうしたかというと・・・一瞬相手が絶句したのがわかったけど(そりゃそーだろ(笑))、何もなかったように強引に話しを続けたの(爆)いやね、その会社に謝るために電話したから、頭の中でずっと「スイマセン！スイマセン！」って思ってたから、まざっちゃったのよーーー(笑)それにしても、ね
2007年05月31日
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またまたプルプルッ
今日は去年十数年ぶりに再会した先輩が、またまた会いに来てくれました 忙しい仕事の合間をぬって来てくれるそして、いつもフェイシャルエステをやってくれます。先月はすごく具合が悪かったんだけど、今日は元気モリモリおなかを見せながら(笑)、話題はいろんな病気体験へ先輩は面白おかしく話してくれる(笑)たくさん笑って、気持ちいいひとときでした～
2007年05月30日
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女性自身
今発売されている「女性自身」にALSの特集記事が載っています患者さんが3人出ているんだけど、その中の1人が愛する友達次回の美女会に参加予定の彼女です今日、点滴でクリニックに行った時に、お母さんと速攻チェック「いたいたいたーーーー！」(笑)写真を見たら、なんか泣きそうになったそして、無性に会いたくなったあとでメールしようお母さんが買ってきてくれたのでゆっくり読もうちなみに表紙は、これまた大好きな木村くん
2007年05月30日
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マウスがすべーる♪
せっかくまだ手が使えるのに、マウスのすべりが悪くて困っていたそこで、机にマウスパッドを敷こうと思い、おとといの日曜日、彼に買ってきてもらったそしたら、スパラシイのを買ってきてくれた パワーサポート 究極セットIII PAQ-81(エアーパッドソール付属 マットブラック)大スゴイです滑りすぎるのでマウスのスピード遅くしました(笑)マウスの裏にもシールを貼ってくれましたこれで手マウスも快適～
2007年05月29日
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お着替え方法
おしゃれなオルフェを目指すべく、服を買って着替えさせてもらう宣言をしたはいいけど肝心な脱がせ方・着せ方を書かなきゃダメじゃんねー腕が上がらない人(ばんざーいが出来ない人)を脱がせるのはなかなか難しいしかも、私の服は前開きの服よりかぶるものが多いそんな私の脱がせ方は・・・まず、脱がせる人は、私に高さを合わせ私と向き合いますそして、私の両手を自分の両肩に乗せてくださいこのとき、私は体に力が入り、腕がつっぱることがありますが、痛いわけではないのでご安心を～急に動かすとつっぱるから、オススメは(笑)、徐々に上げていって伸びをさせちゃうとすんなり上がりますそれから、おなかのほうからめくり、背中もめくり、上のほうに全部めくり上げあごを抜いてから頭を抜き、手を下ろします先にあごを抜かないと首吊り状態になります(笑)そして、手を服から抜きますハイ、出来上がり着せるのはコレの逆まず腕を通してから、私の両手を自分の両肩に乗せ頭を通します伸びる服なら手を肩に乗せなくても頭を通すことが出来ますこの着替え方は、私が自分で着替えられなくなったとき、一緒に暮らしていた今の彼と考えてあみ出したものなのだ出来ないからってイライラしたって、なーんにも進まないからねいろいろ試しながら最良の方法を決めていけばいいのよね
2007年05月28日
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おしゃれな私になるぞ
入院中、毎日来てくれたおしゃれなよこぴーに刺激を受け、これからは、またやっぱり着るものに気を使おうと思い、いろいろ買ってみたここ最近は、着替えさせる人が大変だから、ほとんど同じものばっかり着ててもうどーでもよかったでもやっぱり難病でも女子これから夏だしがんばって着替えたい！伸びる素材でなるべく着せやすいものを選んだつもり パフ袖ショート丈パーカー 超かわいいです こんなふうに下の服より短く着るのよーーー レース使いパフ袖ポロシャツ 裾シャーリングパンツちょっとウエストが大きそうだけど、どーせ座ってるからいいよね(笑) ラウンドトウぺたんこリボンバレエパンプス白を買いました。これはかなりかわいいです ニットアンサンブル ソフトカップ付キャミブラいらず 部屋着もかわいくね 重ね着風Ｔシャツ急な来客でもＯＫ ノーブラだけど(笑) っつーか、急な来客とかないけど(爆) カップ付きプチ袖インナー急な外出もＯＫ っつーか、これこそありえないけど(爆) ＰＪ／ベイビージャージ・クロップトＰＴようやくぴったり合うズボンがあったよー ピンクとネイビーとグレーを買ったわん
2007年05月27日
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1ヶ月ぶりの鍼
案の定号泣(笑)「がんばったね。エライエライ」と頭をナデナデ36歳の大人なのにいい加減恥ずかしいねでも止められないのよーーークタクタの体をやさしく治療あまりの気持ちよさに寝てしまった終わると首や肩が軽くスッキリしてる笑顔にもなるってもんよ
2007年05月26日
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首キッツーイ
退院してからだんだん首が痛くなった入院中は、朝晩ラジカットをやっていたから痛くなかったんだと思っていたら、どーやら違った。入院中は、BiPAPをほとんどやってなかったから、首に負担がかかってなかったからみたい。さらに、足マウスだったから腕や肩も使ってなかったから。うちに戻って、いつもの机に腕を乗せ、今までみたいに手でマウス操作はできるけどめちゃめちゃ肩と首が疲れることに気づいたしかも、このマウス、すべりが悪くてさそれなのに手の平の汗ですべるし(笑)机にでかいマウスパット敷かなきゃダメだなそれにしても、半月手を使わなかったことで気づいた事実。でもだからといって、手で操作するのをやめてしまったら一生出来なくなってしまうのでがんばるけどね(と言いつつ、コレ足マウス(笑)それに、考えてみたらもう1ヶ月鍼に行ってない。。。明日行ってきます先生に胃ろうも見せなくちゃ・・・また泣くな(笑)
2007年05月25日
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栄養
家での胃ろうからのごはんはラコール退院時、ラコールをダンボールで3箱もらった(笑)1日600kcalをラコールで補充すべく、毎日毎日ラコールあーーー 自分がラコール臭ーい(笑)最近、やけにロンが私の足をなめるもしかして、毛穴から出てるのか？(爆)いろいろ試していますが、基本的なスケジュールはラコール300cc(300kcal)＋水100cc＋コーヒー100ccを、朝晩流す昼は、水分補給にお湯かお茶を100ccくらいザッと流してもらおうかな口からのごはんは、朝は豆腐などを胃ろうと同時に昼は、卵かけごはんなどをガッツリと夜は、カツオとかコロッケとかのおかずと納豆ごはんやおにぎりをまー、今までの食事はそのままで、プラスラコールってカンジだねでも今までみたいに「何が何でも食わないと」という焦りがないからすごく気がラクお母さんも「何か食べさせなくちゃ！」って考えなくてよくなって良かったんじゃないかな疲れないうちに食べなきゃ！とかも考えなくていいから、これからは多少食べにくいものに時間を割くこともできるぞマックとか食いてーーー！(笑)
2007年05月24日
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日常
朝のヘルパーさん昼はクリニックでラジカットとラエンネックを点滴午後のヘルパーさん夕方の昼寝少しずつ入院前の生活に戻ってきた今回の入院で、少々のことはどーでもいいと思えるようになった私(笑)病院はひどかったからさーヘルパーさんが神様に見える～(笑)
2007年05月23日
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泣きすぎ(笑)
吉野先生に会いに行ってきました通院介助のヘルパーさんに会ってホロリ病院でりゅうちゃんに会ってホロホロリ吉野先生は声を聞いただけで号泣(笑)まわりで「先生の顔見たら泣いちゃうよねー」と言ってる(・・・まだ見てないんですけど(笑)入院中、集中的に投与したラジカットのおかげで、すこぶる元気な私飲み込みヨシ息苦しさナシ→BiPAPいらずよだれ減少のどのネバネバナシ→吸引いらず口が大きく開く舌が柔らかい体のつっぱりが激減今、私が感じてる変化を先生たちに伝えたそして、胃ろうからの栄養により体力が改善された気がしていることも報告吉野先生におなかの傷を見てもらい、消毒もしてもらったもうとにかく、先生のそばにいるとALSのこと忘れちゃうほど安心する最後に手を握ってくれたんだけど、それでまたホロリ頭もなでてもらって号泣(笑)来月はボタン姿を披露しますからねーーー(笑)診察が終わってリハビリルームに戻ると「わくらばさん」が奥サマに「オルフェさん？」と言われたときからジワジワ～初めてお会いするわくらばさんの前に来たら、やっぱり号泣(笑)(もぉーーー いいかげんにしてーーー！アタシーーー！)それでもおなかを見せる(笑)今度ぜひぜひ美女会に来てください(笑)ゆっくりお話しましょうりゅうちゃんとももっと話したかったなーやっぱり早々に集まらねばそれにしても、よく泣いた1日でしたでもぜーんぶ嬉し泣きだからいいよねっ
2007年05月22日
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おうちがいいね
今日訪問看護師さんやヘルパーさんがきて胃ろうのやり方とか今後のケアについて少し話し合いました。ヘルパーさんの顔見たとき泣きそうになったけどグッとガマンでも訪問看護師さんが来たらガマン出来ず号泣(笑)ダメだなー アタシとりあえず、今後については慣れるまでまた少しばたつきそうです。夕方は20日ぶりにお風呂入った(笑)明日の吉野医院に向けピカピカにしてもらったぶっちゃけ明日の通院のために退院したようなものよ(笑)だって吉野先生とりゅうちゃんに会いたいんだもーん
2007年05月21日
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ただいまー
昨日無事に家に戻りましたーーー病院をでるときは、案の定号泣(笑)悲しくないのにーーー(笑)感謝の涙かな1番よくしてくれた看護師さんと、となりのベッドの人からメールアドレスを教えてもらったのでこれからもお付き合いしていきたいです家に戻り、19日間使わなかった右腕が机の上に乗せられるか心配だったけど、大丈夫だった今は手マウス足は、入院前より少し弱ったカンジでも昨日よりはしっかりしてきたかな車椅子からの立ち上がりが出来なくなってたけど、今日はできるようになったでも移動は肩を持っててもらわないと、ちょっと怖いかなー立ち上がるのは出来る限り自力でやりたいけど、歩くのは今までより支えが必要かも 今日は午後からお兄ちゃんの彼女が来てくれたまずは退院の乾杯イベリコ豚の生ハムやトロトロチーズやわらかくて歯切れのいい牛タンおいしいものをいっぱい用意してくれたスルスル飲み込めるんだけど(笑)夜はオムレツとリゾットラジカット効果が残ってるうちに食っとけーーー(笑)あれだけあった嘔吐感も入院してからないし無理して食べなくてもいいっていう安心感もあるね2月にもお願いした美容師さんに訪問カットにもきてもらって髪もスッキリしましたー
2007年05月20日
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やべぇ
明日は念願の退院日すごくうれしいのに、今この瞬間も帰りたいのに明日泣きそう(笑)全然悲しくないのに泣きそうだわーーー初日のスパゲッティも、今時手動ベッドだったのも、首をガックンガックンされたのも、ラジカットの生食の量が違ったのも、ラエンネックを原液のまま静注されたのも、ベッドの上で体勢を崩してナースコールを押して、来てくれたものの「どうしました？」と聞かれたことも(どーしたもこーしたも見りゃわかんだろってな体勢だったんだけどさ)、ベッドを70度くらいにあげたまま寝かされそうになったのも、食前の薬も食後の薬も一緒に胃ろうから入れられたのも(飲みあわせとか大丈夫なのかよ！？みたいな)、術後の寝返りもおむつ交換も乱暴なのも、今ではいい思い出だわ(爆)看護婦さんたちとも、慣れたら私もしゃべれるようになって、ちゃんと気持ちを伝えられるようになったしなにより、とってもお世話になったとなりのベッドの人との別れが寂しい消灯後にいろいろ話すようになって、私がナースコールに足が届かなくて呼べないときは代わりに呼んでくれたり、みんなが私の喋りが聞き取れないときはとなりから通訳してくれたり、ホントに心強かった病気は違うけどこれからもつきあっていきたい私もこの入院のおかげでよくしゃべるようになったと思うラジカットのおかげで息苦しくないのと、胃ろうのおかげでおなかが膨れて腹から声が出せるカンジでさこれからはあきらめないで話そうと思ってると、まぁいろいろあって、泣きそうです(笑)
2007年05月18日
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お見舞い.2
今回の約20日間の入院生活たくさんの人が来てくれてちっとも退屈しないで済みました5／6以降も楽しかったです5／7 お兄ちゃんの彼女が来てくれた毒舌トークを笑顔でしながら大笑い(笑)5／12彼が来てくれた胃ろうから栄養を入れるのを披露(笑)終わった後、コーヒーゼリーを食べさせてもらった彼と入れ替わりに友達が来てくれた顔を見るなり号泣(笑)だって3年ぶりなんだもーん3年前はまだ飲みにも行けてたし、今に比べれば全然フツウだったものーーーでもすぐに笑いが戻った。止まらないほどに(笑)5／14ちゅるんちゃんとMACKYが来てくれたそもそもこの2人が知り合いで、私もMACKYと友達になったおなかを見せて、2人にも胃ろうから栄養を入れるのを披露(笑)「やり方覚えてね(笑)ビール入れるから(爆)」そして、ちゅるんちゃんに眉毛をカットしてもらったそしてそして、ほぼ毎日来てくれたよこぴーありがとねー。みんなホントにありがとー今度は家で飲みましょう私は2つの口で飲むわよーーー(爆)
2007年05月18日
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これからはローライズね(笑)
胃下垂の私(笑)もしかして胃ろうの位置も通常より下なのかしら？どっちにしてもこれからはローライズ限定ね(笑)ウエストまであるズボンだと、いちいち胃ろうにひっかかって気持ち悪い今に至っては、ズボンを下げるときにチューブを引っ張りそうで怖いわー気をつけてーーー！ボタンになったらおへそと胃ろうを見せて歩くか？(笑)
2007年05月18日
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胃ろうの交換
昨日宣告された再胃カメラショックを隠せません(笑)主治医に土下座でもさせようかしら(笑)でもこのままチューブをぶら下げてるわけにもいかないのでやるけどサー納得いかないけどーーーーー今、私のおなかはこんなかんじ 術後4日目これを来月まるごとボタン型に交換するその後は、半年ごとに交換胃カメラはナシ外からスッポーンと抜いて、グリッと押し込むらしいまー、それも痛そうだけどね
2007年05月18日
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退院♪・・・なんだけど
あさって、土曜の昼過ぎに退院しまーす あー クサイクサイ(笑)速攻風呂に入らねばでもね・・・胃ろうのボタン型にするのに6月にまたこないといけないんだけど、外来でいいんだけどまた胃カメラ飲むんだってーーー 聞いてないよーーーーーそりゃさ、この前の手術は思ってたよりラクだったわよ。だけどそれは、一生に1度だと思ったからで、だから耐えたわけで、胃ろうにもしようと思ったわけで。何より「今の状態」だからラクだったのかもしれなかったわけで。ゼッタイ打ち合わせ不足＆連絡ミスだよ！やっぱりアホだ、この病院説明に来た外科医に(今回の執刀医だったのかは不明)「じゃーこれはなんだったの？」って聞いたら「最初はこれが1番安全なの。最初からボタンにすると切ったり縫ったりしないといけないから 入院も長引くし大変なの」という「もう今回ので穴は開いてるからそこにすっぽり入れ替えるだけだから」と理屈はわかるけど、普通の人はそれでいいだろうけどALS患者に胃カメラを2度も入れることに何も感じてない様子がむかつくのよねーまー、しょーがないからやるけどさーカッコイイし(笑) え？(笑)
2007年05月17日
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外出
今日は、入院してからほぼ毎日来てくれてる同病のよこぴーの家に遊びに行ったロンも連れて行こうと、お母さんが病院まで車で来てロンを連れてきたロンを見て号泣私だけ感動の再会(笑)ロンは知らない場所に来てパニくってるひざの上に乗せてもあわてちゃってて胃ろう踏みまくり(笑)・・・痛いでもいいの会えてうれしいワンよこぴーの家は病院から歩いて10分くらい迎えに来てくれたよこぴーのあとを追うよこぴーの家にはリフトがついていてウィーンと車椅子のまま家の中へきゃっ！噂のももんトイプードルの女の子とっても美人でカワイイ～前に私が、カツオの刺身が飲み込みやすいといったのを覚えてくれていてなんと！用意してくれてたのーーーーー激ウマ！ほかにも半熟の卵焼きやお母さんにうどんまで作ってくれて・・・すっかりごちそうになりました気づけばもう18時今回はお開きにまたゆっくり会おうね 美女会参加も決定ねよこぴーを見ていたら、私ももっと外に出かけようと思ったよこぴーはヘルパーさんとともにガンガン出かけてる私ももっと進行してからじゃもっと大変だから、今のうちに行っといたほうがいいよね胃ろうで少し体力つけて出かけるぞー
2007年05月16日
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すっかり
もう傷口も胃の中も痛くないですおとといくらいまでは座ってるとみぞおちが痛くてねーなかなかパソコンの前に座れなかったでも昨日卵かけごはん食べたら胃の痛みが治ったのやっぱり固形物を入れないと私の胃はだめみたいいくら栄養入れてるっつったって、液体だけじゃねー腹いっぱいになんねーっつーの！(笑)っつーか、今ならなんで飲み込めそう(爆) なーのーにーーー主治医があと3週間ココにいろって言うのーーー！ボタンに交換してから帰れってー！お母さんを休ますためにも入院しとけってトンチンカンなこといってるよ。夜中の痰の吸引の心配がなくて安心してるよって。・・・したことねーよってカンジだよね(笑)で、反撃の末、木曜日、内視鏡の先生の診察を受けて、その先生がいいって言ったらいいらしい。ボタン交換は外来でってことでね。っつーか、帰る！(笑)傷も胃も痛くなければ寝てられないわよ。しかも、毎晩心電図のモニターを胸につけられ、パルスオキシメーターを指につけられてコードが絡まって寝にくいしさー 主治医も今週帰っていいって言うしー。言ったモン勝ちよね(￣∀￣*）ニヤり☆
2007年05月15日
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愛の手術
とりあえず、もう痛み止めを飲むほどじゃなくなりましたよー手術の次の日からお湯入れてて、おとといから栄養をいれてまーす退院はまだ未定。早く帰りたいーーー 5/8 午前10時そのときはやってきたストレッチャーに寝て病室を出る私に担当の看護婦さんたちが激励の言葉「がんばってね！大丈夫だからね！待ってるからね！」など、私の弱い言葉を投げかけられ号泣(笑)泣くまいとせっかくがんばってたのにーーー鼻がつまっちゃうわよーーー(笑)手術室へっつーか、ただの内視鏡室すでに主治医がきてた「遅かったねー。呼ばれたって言うから走ってきたよー」と(笑)そして、私の肩や頭をなでながら「ダイジョブダイジョブヨー」とビビリまくりの私のために執刀医とは別に教授も立会い主治医2人にも見守られ手術の準備看護婦さんや執刀医が私を仰向けにしようとするのを主治医が守る「上向くと呼吸が苦しいからカメラは横向きで入れますから！」とキッパリ！酸素マスクを持ってきては私の口と鼻に当てる看護婦さんに「それじゃカメラいれられませんよ」と言われる確かに(笑)すると鼻に入れるタイプのをつけてくれた私が呼吸のことを最も気にしてたことを先生もかなり気にかけてくれてたまずは筋肉注射超イテェーーーー(笑)次にのどの麻酔あーーー噂のゼリーねーーー と思いきやミストタイプをシュッシュッシュッおぉ、これは大丈夫だわでも横向いてるから全然のどにかかってないけど(笑)そんなことはおかまいなしに今度は口をあけておくためのものを入れられた「入るかなー？大きいかなー？」はいらねーよ！でもいれるんでしょ！案の定 グリグリグリグリ・・・はい！入りましたキャーいよいよ胃カメラだわーーー！ ん？アレ？ ひィーーー！ベロがーーー！ベロベロベロ！噛んでるーーーーー口に入ってるやつにベロがはさまってるーーーーー食いちぎりそうーーーーーと、パニくってる私にはおかまいなしに胃カメラははいってくるあーーー チカラ抜かなきゃーーーお？ベロが抜けた！食いしばりすぎたのか・・・オエオエオエッ(笑)ん？全然苦しくくない！思ってたより平気ジャーン吸引の管も入ってるから唾液が気管に入る心配もなさそうだ主治医は私の顔が見えるところにずっといてくれて「もう入ったよー！大丈夫だよー！」とオッケーサイン私目でうなづくモニターに胃の中が映ってるキレイなピンク色だわ(笑)「胃下垂だなー 潰瘍が・・・ あれ？アレある？ない？ えーと・・・」なにモタモタやっとんじゃーーー！「ここがいいかなー ねっ ココにしましょうか？ そうですね ねっ」どこでもいいから早くあけろーーー！ そこでいいいよっ！ 早くやれっ！プスッ 鈍痛胃カメラ抜かれる主治医がオッケーオッケーしてる(笑)目でうなづく そして、ちょっと笑っちゃった(笑)「ハイついたよー」主治医はいつのまにか私の頭の後ろにいていろんなものをはずそうとしてる(笑)私はホッとして泣き出してしまったと同時に「じゃー確認のためにもう1回カメラ入れるよー」なにーーー！またかよっ！うわーーーん！オエオエッ 「ハイいいよー 終わりですー」すべての道具がはずされわんわん泣いてる私の涙やら鼻水やらを主治医が拭いてくれた拭きながら「がんばったねー いいよいいよ 泣いていいよー」と頭をナデナデわーーーん！ ・・・ガキかよ(笑)そして、迎えの看護婦さんがきてるのに「ボクが連れて帰る！」とストレッチャーをガンガン引く(笑)エレベーターの前で「痛かった？」 ウン「苦しかった？」 ウウン「思ってたよりつらかった？」 ウウンベロを見せる「アー 噛んじゃったのかー そっちのほうが痛かった？」 ウンウンそして、病室に戻りみんなの顔を見てまた号泣(笑)手術は思ってたよりラクでしたなんだかんだ言いつつも主治医が呼吸確保に最善を尽くしてくれたおかげだと思いますおかげで手術中も全然苦しくなかったし、血中酸素濃度は100％だったらしいです主治医の愛を感じた手術でした手術後の痛みのほうが想定外で座薬入れまくりでした(笑)
2007年05月13日
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無事よーーー
今やっと車椅子に。寝てるよりラクかも(笑)っていうか、傷よりもおなかすきすぎて胃が痛い。昨日からお湯入れてます。手術はビビッてたよりつらくなかったよ。手術後のほうが痛いや。座薬入れまくり(笑) とりあえず、ご報告ーーー！みなさん ありがとうございました。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
2007年05月10日
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もうすぐ
きゃあぁーーーーーーーたぶんもうすぐよーーーあいかわらず予定は未定(笑)午前中には終わるってだけすでに放置よーーー(笑)っていうか、それだけ簡単な手術なんだろうね私も胃カメラが心配なだけ気管によだれやゼリーが入らないように気をつけなきゃあとは外科医の腕次第それにしても、着替えたりしなくていいのかねー？(笑)こんなのんきに日記書いてていいのか？(爆)また直前なんだろうなー
2007年05月08日
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前日にやるなよ
手術は明日。それなのに、今日になって突然ＭＲＩだの動脈血の採血だのやるなよなー。アタシャ1週間も前からココにいるんですけど！しかも、動脈血の採血って、やったあと痛いんですけど！！右足の付け根、ジンジン熱いわよ(○`ε´○) 明日痛い思いすんのにさー。先週やれっつーのーーー！ホントに段取り悪いんだから！何が「心の準備が必要でしょ」だよ。結局何もかも今日ジャン(笑)
2007年05月07日
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ようやく
やっと主治医(ちゅーやん)と、入院中の主治医の女医が来たよどのタイプの胃ろうかきいたら、「アナタ細かいねー」だってー(笑)あいかわらずなかんじ。やっぱりボタン型バンパータイプ。でも最初の2週間くらいはボタンじゃなくてチューブらしい。安定したらボタンに変えるって。胃カメラは口からだってー。でも仰向けじゃないならがんばれそう。っつーか、ゆうべ、例のいい看護師さんからもっと詳しく聞いたけど(笑)今日は食べられるってー。明日は絶食かな。手術は朝一。3日後くらいにお湯を入れてみて、うまく流れれば次の日にゼリーを流すってー。うまく流れたらもう帰ろうね目標 土曜日退院！ようやく緊張してきたでもラジカットのおかげか全然苦しくないから大丈夫な気がする！あとは吉野先生のアドバイス「できるだけ気持ち落ち着けて、おなかで息するようにしてください。15分の辛抱です」を胸に、気合よね気管切開されずに無事に帰還してやるっ
2007年05月07日
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お見舞い
入院初日から連日わんさか来ていただいてます5/1 昼に早速麗子 例のスパゲッティを目撃(笑) 夕方は、彼がネットの設定にさらに夕方には、ネットで知り合った同病のよこぴーが来てくれたーーー家が病院から歩いて10分くらいなんだってー。会うのは初めて 号泣(笑)5/2 検査に来てたMACKYが立ち寄ってくれた。おそらく６年ぶりの再会頭が痛いという私に「いつも飲んでる薬ってなにかある？」と聞く看護婦さん。答えようとあわあわしてる私を察知して、MACKYが看護婦さんの背後から「ロキソニンです」と答えてくれた(笑)私がブログに書いていたのを覚えてくれてた。さすがだわ午後はお母さんとともにお母さんの友達が来てくれた。久々の再会に今日も号泣(笑)そして夕方にはまたまたよこぴーが来てくれた。5/3 来客ナシ。 お母さんとのんびり過ごす。5/4 まずはお母さん。午後には彼。すぐあとにお母さんの友達。そして、私の友達2名。そしてそして、いつもうちに来てくれてる訪問看護師さん。ここまでそろうのに約30分(爆)みーんなそろって談話室へ移動お母さんの友達以外帰ってしまったあとに、最後の〆はまたまたよこぴー。さらによこぴーのお母さんも来てくれた。5/5な、なんと！ALS協会の橋本みさおさんが来てくれたのーーーよこぴーから私が不満＆不安がってるのを聞いてか、わざわざ来てくださった。メールは何度か交換させていただいたことはあるけど、お会いするのは初めて通訳の学生さんがすごかったしかも、私の希望する移乗の仕方を図にして病室の壁に貼ってくれた。ありがとうございました。午後は、お兄ちゃんとお兄ちゃんの彼女がおかずを持って来てくれた。よこぴーも来てみんなでおしゅべり。そして今日りゅうちゃんとりゅうちゃんのお母さんとおねえちゃん、ピーナッツさん姉妹が来てくれた。みんなの顔見たら泣いてしまったそして、毎日合間合間に来てくれたお父さん用事がなくてごめんねー(笑)ホントにみなさんありがとうございます。寂しがってる暇も不安がってる暇もなく、あさって手術です(笑)っていうか、いつもより忙しかったよ(爆)
2007年05月06日
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未だに
少し慣れてきたよーっつーか、お母さんがガードしてくれてる(笑) なんかさー、手術の説明とか全然ないんだけどー先生たち休みみたいでちっとも部屋に来ないのどういうタイプにするとかフツウ打ち合わせするよねー？だから今日は、隣のベッドに来た先生に聞いてみたそしたら、すごくいい先生で、現物を見せて説明してくれたでもよくわかんなかった(笑)たぶんボタン型バンパータイプかなー交換が半年ぐらい先って言ってたからやっちゃんと同じかなー交換が痛いやつね みなさんコメントありがとうございます。全然お返事できなくてごめんなさいm(__)mなんせ足マウスなので(笑)がんばりますからねーーー
2007年05月05日
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ようやく１人
やっといました信頼できそうな看護師さんが１番話しが通じる！その人がいると安心
2007年05月04日
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BiPAP夜間装着練習断念
入院ついでにBiPAPの夜間装着の練習をしようと思ってたけど、こんなアホ連中ではあてにならないので、やめることにしたよそれに、心配だった寝てるときの血中酸素濃度が、98％だったのよ下がっても91％だっただから安心したのでもういいやってね家にいたときと同じに昼と夜１時間ずつしてまーす入院初日の夜、バタバタしたため、BiPAPが消灯時間を過ぎた電気を消され(笑)、暗闇の中でBiPAPを着けながらパソコンをしていたら吉野先生からメールが届いた泣いたねその日味わった悔しい気持ちが、一気にあふれ出した吉野先生には入院することを前日にメールしてたので、そのお返事を下さったんだけど手術の際のアドバイスと暖かい励ましの言葉うれしかったですぅーーーーーー手術ゼッタイがんばりますそして、今月会ったときに、おなかのボタン見せますからねー(笑)
2007年05月03日
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結局
２晩でかなりすい弱した気がするわ(笑)看護婦が使えない、っつーか、毎日変わるから何度も同じこと言わないといけないのよねそれが面倒でねー薬すら言わないと飲ませないし、ごはんもポーンとおいていくしさそれにはびっくりしたよごはんもさ、初日の昼のメニューなんだと思う？スパゲッティにキャベツのサラダ、そして、スープ・・・さぁ、みなさんご一緒に！これが食えるなら胃ろうなんかいらねーんだよ！(笑)結局おかずはなしで、朝は白いごはんに持ち込みの卵をかけていつもの卵かけごはん昼と夜はおにぎり。しかも、具ナシ＆のりナシ(笑)プラス毎食アイソカルとかいうゼリーが２個ずつついてる家にいるほうが食ってますけど？(笑)なんかやせた気がするんですけど？(爆)しかも、看護婦にはそんな暇がなさそうなので、結局、お母さんが毎日おかずを持って来て食べさせてくれてる入院した意味がないよねどうして胃ろうが必要なのか、少しは考えてほしいものです
2007年05月03日
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ネットＯＫ
とりあえず、つながりましたでもいつもと体勢が違うのですごくうちにくいこれ今足マウス書きたいことは山ほどありますがとりあえず、これだけ言わせてこの病院サイテー。どいつもこいつもバカばっか！すでに殺したい看護婦2人(笑) 昨日、首をがっくんがっくんされて今朝起きたら首と頭痛い。
2007年05月02日
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