2007年03月の記事
全35件 (35件中 1-35件目)
1
-
揺れて揺れて・・・
今日は鍼治療でした せっかくのタクシー券を使い切るため、今日は前回利用したオバチャンタクシーで行って来ました。ところが・・・前回以上にヒドイ運転たぶん2回目の利用だから気抜いたんだろう。慣れるのはえーよ(笑)荒すぎ＆急発進急停車しすぎだっつーのーーー！昨日は横に揺らされ、今日は前後に揺らされ、私の頭の中では石川秀美の「揺れて湘南」が流れてたよ(爆)しかも、クサイ！ クサイ！ クサーイ！！加齢臭プンプンよーーー！！！どんな人乗せたか知らねーけど、ちゃんと換気してから来いっちゅーねん！あたしゃニオイには敏感なんだよというわけで、もう2度と利用しませんから！さて、今回のリクエストはコチラ 首がキツイ 頭が重くて支えるのが大変 特に左の首筋 顔の左側の動きが悪い 口が開かないというより、ほっぺがあがらない 胸の筋肉が硬くピクつくことが多い → だいぶよくなってきました 左手首が反り返らない 右手の親指の動きが悪い 人差し指の下に入っちゃう → だいぶよくなってきました モモの前面が筋肉痛なカンジ → 治ったけどお願いします トイレが近い → 治ったけどお願いします 横の股関節のあたりと、おしりのあたりが痛く、横向きに寝てると足の付け根の外側が痛くなり、 寝返りを繰り返す 肩の前面が時々引っ張られる感じがして痛い 飲み込みが悪い → だいぶよくなったけどお願いします モモの内側の筋が突っ張って痛い → 治ったけどお願いします 左側の頭が痛い → 治りました 鼻がつまる → 治ったけどお願いします 息苦しい息苦しさはすごくラクになりますでも車の中がクサイから、思いっきり吸えなかったわよ(笑)足の震えも今はありません。飲み込みもとてもいいです先日の血液検査の結果も見てもらい、問題ナシとお墨付きをもらった。ビール再開しよっと桜が満開でしたぁ
2007年03月31日
コメント(16)
-
毛毛毛(^u^)ﾌﾟﾌﾟﾌﾟ
昨日から毛づいてます 昨日の午後のヘルパーさんには、スネ毛と腕毛を。今日の午後のヘルパーさんには、鼻毛とひげを処理していただきましたぁー(爆)美しくなったわっ 午前のヘルパーさんには、耳掃除もしてもらった。ちょっと汚れてたみたいたまにお風呂上りに見てもらってるのになーそれじゃー追いつかないらしい。しかも、耳って、中だけじゃなく入り口部分も痒くて汚れてたりすんのよね。前に彼が言ってた。今日のヘルパーさんは、何も言わなくても耳の入り口もこすってくれた。ソコソコぉーーーってカンジだね(笑)そして、今後は午前のメニューに入れてもらうことにしたヘルパーさんの仕事は丁寧だうちはまだ時間に余裕を持ってお願いしてるので、2時間なら2時間、3時間なら3時間、ゆっくり私と接してくれる。せかせかされるのは元々好きじゃないし(冷静沈着型だから(笑))、今となっては体も気持ちもついていけないしねとてもありがたいです
2007年03月30日
コメント(14)
-
胃ろうって
今日、母がリルテックをもらってきてくれたその際、告知からずっと診てくれてる先生に、胃ろうの相談をしてきてもらった。吉野先生が教えてくれた、プロポフォールという麻酔で寝てるうちに、胃カメラを挿入し胃ろうを作る方法。すると、肺活量が弱ってるから、その麻酔薬を使うと気管切開もしないと死ぬかもって言われた。「死んでもいいの？」って。いいわけねーだろっつーの(笑) 死なないために胃ろうするって言ってんのにさ(笑)先に吉野先生に相談したのが、ちょっとおもしろくないらしいまーまー そんなに焼くなって(笑)そもそも、アナタメールナイカラワルイノヨ(笑)どうしよう。。。胃カメラなんて飲めないよなー鼻から入れたとしても、痛いよなー 苦しいよなーでも麻酔は危ないっつーしまだ気管切開はしたくないしなー。。。でも胃ろう作るなら、今が体力的なリミットのような気がするからなークゥーーー悩ましいわっまた吉野先生に相談しよっ(笑)
2007年03月29日
コメント(12)
-
Let's ALS体験☆
ALSになってしまった悲しみ・辛さ・苦しみ・悔しさは、絶対に患者しかわからないと思います。でも、体が動かない不自由さは想像してほしいです。肩を打撲や脱臼したことがある人は、腕の上がらない不便さがわかるよね。じゃー肩をはずせとは言えないので(笑)、誰でも簡単にできる事例をご紹介しますそれは、寝返り 私は、手を使わず、っていうか、使えないので、足を主に使って寝返りを打ちます。しかも、仰向けではのどが苦しいし、唾液がのどに入ると危ないので、横向きで寝ます。右向きから左向き、左向きから右向きを何度も繰り返します。そのとき・・・掛け布団が超ジャマなのーーー夏はかけなきゃいいけど、冬や微妙な季節はそうもいかないじゃん？体に絡み付いて、簀巻き状態よ(笑)ぜひぜひ体験してみてください両手をおなかの上で組んで布団をかけてみましょう。次に、手はそのままで寝返りしてみましょう。どうですか？出来ましたか？
2007年03月28日
コメント(10)
-
歩行介助
書きましょうそして、つかみましょう コツをまだ自力で立ち上がり、フラフラながらも移動できる場合。つまり私(笑)よく彼がピカイチって言ってるでしょ。それはね、私の動きに合わせてくれてるからなの私と向き合い、両腕の上のほう、ほぼ肩を、軽く両手で支え、左右に重心を移しながらゆれて動く私の動きを止めることなく歩かせてくれる。うーん。。。わかりやすく言うと、やじろべえみたいに私とゆれてってカンジかな(笑)腰も曲がることなくいい姿勢で歩ける先週ちゅるんちゃんが自然にそうしてたの。すごく歩きやすくて「コレだ！」って思った。たぶん支えてるほうもラクだと思うんだけどなー立ち上がるときも、私のタイミングに合わせて肩を持ったりお尻をあげたりすると、簡単に立ちます。立ち上がらせようとか、歩かせようとか、座らせようとかしない。絶対に押さない 引っ張らない無理やり立たせたところで、逆に立てませんそして、待つこと危なっかしいしトロくてイライラするとは思うけど、私のスピードでお願いします。バランスを崩すと、もっと大変になります先週ちゅるんちゃんの歩行介助を看護師さんに見てもらって説明した。そしたら、今日お風呂のときゆれてくれてた歩きやすかったよー！ありがとうございます今日はしょっぱなから血中酸素濃度が94％。 そしてすぐに95％。でもまた夕飯前に息苦しくなりBiPAP。すぐに回復そーよねー。 苦しいかなーと思ったらすぐやればいいのよね
2007年03月27日
コメント(17)
-
点滴に行って来ました
ラジカットとラエンネックを点滴 先週の検査の結果も特に問題なしとのことただγ-GTPが上がってる毎晩のビールのせい？(笑) いやっ！そんなことはないわな。あびるほど飲んでても14ぐらいだったんだからでも、するってーと、何が原因なのかしら？総タンパク 7.5 (7) (7)総コレステロール 174 (182) (163)中性脂肪 51 (41) (44)γ-GTP 38 (26) (28) 血糖 102 (96) (118)ヘモグロビン量 11.8 (12) (11.2) ※( )内青は11/23、緑は1/11口の中は、とりあえず、昨日から噛んでません。だってほとんど飲んでないから(笑)アミノバイタルなどのゼリーを飲ませてもらってますとにかく噛まないようにするしかないもんね
2007年03月26日
コメント(9)
-
フシギ
今日は彼が来てくれました 一緒にテレビやＤＶＤを見たり、ごはんを食べさせてもらったりしたんだけど、いつも手に汗びっしょりなのに、今日はサラサラ～特にごはん中は、食べさせてもらうと自分だけのペースじゃないからか、手も顔も汗かくのに、彼の場合はタイミングが合うのか疲れない。だから手も顔もサラサラ～移動の介助もピカイチで「なんだ私って普通に歩けるじゃん」って思う。人間の体ってフシギ＆正直ねー。そして、とてもリラックスした気持ちで眠りにつきました
2007年03月25日
コメント(13)
-
イタイ＆苦しい(;´д` )
また口の内側を噛んでるのーーー今までで1番ひどいーーー！！！今までは噛んだら痛かっただけなのに、今回は何もかもしみるし、歯ブラシがあたってもイタイー夕べ寝る前、ちゅるんちゃんにアフタッチを貼ってもらうとき、鏡で患部を見せてもらったんだけど、想像以上にひどくてビックリ皮がむけたのか、なんか黄色くなってる そして、唇の裏側も噛んでるらしい。。。でも激痛は黄色いほう。どっちも左側で、原因は頬の筋肉が下がってきてるせいだと思う。飲み物や汁っ気の多いものを口に含んで、飲み込もうとするときに口から出ないようにしようとすると、噛んじゃうみたい。ストローのせいじゃないみたい。ヴーーーーー今日はほとんど飲み物飲んでなーいなんか下唇も腫れてるし。。。いかりや長さんみたいになったらどうしよーーー(笑)そして、夜ごはんのとき息苦しくなったなかなか言い出せなくて、30分くらいがんばってみたけど、もうヤバイなと思い、急遽BiPAP。30分ほどやったら復活したやったあとはやる前と全然違ったよー面倒でもマメにやったほうがいいのかもなー。。。あとはやっぱり昼寝しないとダメだな
2007年03月24日
コメント(18)
-
お風呂＆点滴
今日は1日ちゅるんちゃんがいてくれた宅急便が来てもサクサクっとオートロック解除助かるわ～午前中はヘルパーさんに来てもらい、いつものメニューを。テキパキとこなしてくれるのでうれしい私は決めたことを時間に乗って順番にやることが元々苦にならないのでむしろやることはやってから！のタイプなので、このヘルパー生活は意外に合ってるのかもしれないな。昨日から手をハンドソープで洗ってもらうことにした最近、また手のひらに汗をかいてて、ズボンによっては臭ってくるずっとモモの上において動かさないからだよね、きっと。。。洗ってもらうとさっぱりするし、いい香り風呂が週2回なんだから、手ぐらい毎日洗ったほうがいいよね午後の2時間のヘルパーさんはキャンセルして、ちゅるんちゃんとＤＶＤタイム合間にお昼のおにぎりを食べさせてもらい、ノンビリ～そこへ訪問看護師さん登場今日は理学療法士の方を連れてきてくれた。体を触りながら、筋肉や関節のチェック日程を調整して、改めて来てくれることになった。さぁお風呂へお風呂から上がるとお母さんとロンも来ていて、早速点滴開始。家での点滴は、ソファーに座椅子を敷いて行います ロンの添い寝付(笑)
2007年03月23日
コメント(16)
-
ちゅるるん♪
夕べから、友達のちゅるんちゃんが泊まりに来てくれています今回は3泊お泊り担当のお父さん、しばし休憩です(笑)トイレやBiPAPなど手伝ってくれます夕べは頭を洗ってもらいました「カユイところはございませんかぁ？」とか「洗い流したりないところはございませんかぁ？って聞かれるけど、アレってしらねーよってカンジだよね～。見えないんだから(笑)アンタが判断しろってカンジよね」とか言いながら。爆笑だっていつも私も同じコト思ってたから(笑)ブローもうまいわコレよコレ！ この自然なカンジーーー！横の髪の毛、こんなに長かったのねーなんかいつも耳の後ろに入り込んじゃってたから(笑)そして、そのあと眉毛カットしてもらった さっぱりんここれから酒盛りです(笑)
2007年03月22日
コメント(10)
-
赤ちゃん
今日は茨城に住んでいるいとこが遊びに来てくれた1年ぶりぐらいかなー今月末に山口県に引っ越してしまうので、その前にと去年生まれた子供を見せに来てくれたカワイイ目が会うと笑ってくれるカワイイ！！(笑)子供嫌いな私がカワイイと思うなんて 外で赤ちゃん見ても、ちっともさっぱりカワイイなんて思わないのに(笑)これでも保育科卒ですけど(爆) 幼稚園教諭の免許持ってますけど、なにか？
2007年03月21日
コメント(6)
-
数字
昨日は吉野先生に会えた喜びばかりで、肝心な私の状態についてちっとも書かなかったので(笑)、今日は少し報告しますね。肺機能検査は、今までで1番悪かったみたい 19％って言ってたけど、何が19％でどんなふうに悪いのかわからない(笑)っつーか、聞けよ！ってカンジだよね(笑)先生の笑顔を見てるとついつい 血中酸素濃度は、またもや91～93％ もしかして安心しすぎて寝てる状態なのか？(笑)現に今日はしょっぱなから95％だし。そして体重。この1ヶ月近く、わりと食べた。ううん。今までの人生の中でこんなに意識して食べたことないよ！だから少しは増えてると思って、張り切って量ってもらった。なのに・・・31キロ 2ヶ月前より減ってる ダメじゃん(笑)あんなに食べたのになー でもここんとこ体調いいんだけど。
2007年03月21日
コメント(10)
-
行ってきました♪
今日は、月に1度、吉野先生に会える日 しかも、今回は音楽会もある。りゅうちゃんとピーナッツさんたちが来られなくて残念おかげで音楽会も吉野先生も貸切だった(笑)事故渋滞で予約時間を過ぎてしまったけど、音楽会にはなんとか間に合った病院についたとき、先生が外にいて、車から降りるのを手伝ってくれた かなり抱っこ状態(笑)でもやっぱりウマイ 体が硬直することなく身を預けることが出来た。相当安心してるんだなー私 前日に「胃ろうのこと、リルテックを処方してもらっている病院に聞いてもらったら「その麻酔を使っているかはわからないけど、胃ろうの手術は毎日やってるからまかせて！麻酔の問題じゃないわ！それにまだ歩けてるなら大丈夫よ」といわれたそうです。 その先生はその病院の副院長で、私が救急で行った場合に処置をお願いしてある先生なんですけど、神経内科の先生じゃないので、いまいち論点がずれてます。麻酔の問題ですよねー。別に外科的なものに不安があるわけじゃないのにってカンジです。それに歩行と飲み込みは関係ないのに。 そうこうしてるうちに体調がよくなり、3/1からヘルパーさんがくるようになり根気よく食べさせてくれるので1日3食食べています。 プロポフォールを使う病院を探しつつなんとか食べようと思います。」とメールしていたので、私の顔を見て「そーだねー、少しふっくらしたかな」って言ってくれたさぁ、音楽会開始 お客は私と母とおじいさんだけ もっとALSの方が来てると思ったのになー音楽会は、市川で難病患者さんの搬送事業に携わっている方々が、ちょっとしたオーケストラをボランティアでやっているというもので、バイオリンとピアノ。 曲は有名なもので5曲。私も昔ピアノやエレクトーンやトランペットをやっていたので、頭の中でけん盤を弾いてた。聴くだけで音がわかる、絶対音感の持ち主なの、アタシ吉野医院のリハビリ室は、ホントに音響が良くてすばらしかった 診察ものんびりゆっくりしてもらって、いろんな話しができた。肺機能検査も血中酸素濃度もはりきって量った体重も、数字は悪かったけど気分はサイコー終始笑顔で先生をウットリ見つめる私(笑)尊敬、信頼、ちょっぴり恋心 ってカンジかな。今日は、初めて呼吸のリハビリをした。リハビリの先生も、このブログを読んでくれていて、私に詳しかった(笑)「日常のこと少し聞かせてくださーい。と言ってもブログ読んでるから大体知ってるんですけどー(笑)」って。でもそういうのってすごくうれしい呼吸リハは、吐くときに胸や大角膜を押して、吸うタイミングでパッと放すというもの。いいかも看護師さんやヘルパーさんに覚えてもらってやってもらおうと思った。っていうか、1度みんなを連れてきたい(笑)お父さんもお兄ちゃんもお兄ちゃんの彼女のＫちゃんも、1度でいいから来て欲しいと思った。吉野先生に会ってもらいたい。来月みんな会社休んでくれないかしら？(笑)来月は4／18ですみんな吉野医院に集合するのだーーー 吉野内科･神経内科医院 千葉県市川市国府台3－3－16電 話:047－374－0056 ＦＡＸ:047－374－0058月・火・水・金：8時半から12時までと16時から19時まで午前と夕方の間は、ALS外来専門※モチロン他の時間帯でもＯＫ木：13時から19時まで土：8時から12時まで
2007年03月20日
コメント(20)
-
吉野医院よりお知らせ
愛する吉野先生からのお知らせ 難病ALSに対するエダラボンを用いた保険外併用療養費制度について吉野医院にいくと原価でラジカット(エダラボン)点滴がうけられますという案内です 看護師さんとリハビリスタッフを募集していますALSをはじめとした在宅難病患者さんが安心して在宅療養でき、希望をもてる治療・リハビリを受けられる医院になることを目指しています。この目的のために手伝ってくれるスタッフを募集しています。仕事は医院での看護業務、リハビリテーションおよび在宅患者さんの訪問看護、訪問リハビリです。勤務時間は月・火・水・金は8時半から19時まで、木曜は13時から19時まで、土曜は8時半から12時半まで、この間で調整可能です。給料は週36時間勤務を基準として月給22万円からです。詳細は勤務時間、技能、経験に応じて決定します。やる気・熱意・愛のある方はぜひご連絡ください。 明日は吉野医院にてボランティアの音楽会があるので、診察を兼ねて行ってきます
2007年03月19日
コメント(3)
-
今日も元気に点滴
いつもの点滴に行ってきましたいつも、他の患者が引ける12時半のお昼休憩のときにやってもらってるんだけど、(私に風邪でも移ったら大変だからとの先生のご好意でね)今日は12時頃クリニックから電話があり「すごく混んでるので1時くらいに来て欲しい」と言われ、行ってきました。行ったらまだたくさん患者さんがいた最近、風邪が多いらしい。ここんとこ寒いもんねー 午後はヘルパーさんが来て、おにぎりとアイスを食べさせてもらったさらにロンにえさまであげてもらっちゃって「犬の世話は契約にはございません！ by.大前春子」ってカンジだよね(笑)そして、今、早速2人でネット中＆チャット中(爆)
2007年03月19日
コメント(4)
-
ハマッてるゲーム
今日はヘルパーさんはお休みちょっぴり寝坊した(笑)そして、昼間はゲーム三昧今ね、このゲームにハマってるの キュービズゴールド 2
2007年03月18日
コメント(10)
-
鍼効果☆
歩く時、特に段差を降りる時、足が、かかとがガクガクするの。でもゆうべからガクガクしないっ寝てる時も、つっぱったあとの痙攣がなかった！それから、飲み込みもいい実は昨日、飲み込みがよくなるツボに念入りに鍼を刺してくれた。これからも毎回お願いしよう飲み込みが悪いとまわりが心配するし心配通り越して不機嫌になるので助かります。
2007年03月18日
コメント(6)
-
今日は鍼
朝はヘルパーさんに来てもらって、いつものメニュー＋お着替え入れ違いに彼が来てくれて、久しぶりに彼に連れて行ってもらった快適な乗り心地に安心な運転。あー幸せ(笑)鍼の先生も、久しぶりの彼にちょっとうれしそう今回のリクエストはコチラ 首がキツイ 頭が重くて支えるのが大変 特に左の首筋 顔の左側の動きが悪い 口が開かないというより、ほっぺがあがらない 胸の筋肉が硬くピクつくことが多い → だいぶよくなってきました 左手首が反り返らない 右手の親指の動きが悪い 人差し指の下に入っちゃう → だいぶよくなってきました モモの前面が筋肉痛なカンジ → 治ったけどお願いします トイレが近い → 治ったけどお願いします 横の股関節のあたりと、おしりのあたりが痛く、横向きに寝てると足の付け根の外側が痛くなり、 寝返りを繰り返す 右の肩の関節のあたり、肩甲骨のあたりまでが痛い → 治りました 飲み込みが悪い モモの内側の筋が突っ張って痛い 左側の頭が痛い 鼻がつまる 息苦しい治療が終わると、頭も首も鼻もすっきり帰りの車の中では呼吸もしやすかった胸筋も普段感じてる硬さがない。すごーい家に着き着替え、おたのしみの「ハケンの品格」と「働くおっさん劇場」を見た。「働くおっさん劇場」は笑死寸前です(笑)でも2人で見るからおもしろいんだろうなー夜ごはんのとき、飲み込みがいいことにびっくり全然朝と違うよすごいよ先生ーーーーー 彼は夜遅くに帰っちゃったけど、たのしい1日でした今度また車で来てくれたときは、映画でも行っちゃう？「口裂け女」が観たい(笑)
2007年03月17日
コメント(6)
-
出るわぁ
昨日も今日も、そして明日も、同じヘルパーさんで、私もだいぶ慣れてお話しできるようになってきた今日は、領収書の整理と、洋服探しを手伝ってもらった。ものの10分で終わったけど(笑)あとは少しお話しをした。すごく私の体をわかってくれようとしてくれているそこへ看護師さん登場パルスオキシメーターで測ると、久々の95～96％大体いつも93～94％なので、うれしかったどうやらやっぱり話したほうがいいらしい。話すと呼吸筋が疲れて悪いのかと思ってた(笑)そして、最近、お通じがいいのーしかも、このヘルパーさんのときに特に出る(笑)たぶん毎回出てるかも(爆)そんな話しを3人でしながら、ゲラゲラ笑ったそれから私は風呂場へＧＯ！お風呂から出ると、お母さんとロンが来ていた。トイレを済ませ(笑)、エンシュアを飲み、点滴開始終わると首や頭がスッキリしていた。のどのネバネバもないただ、やっぱりお風呂入ると呼吸が乱れるのかなー？なーんとなく息苦しくて、あんまりごはんが食べられなかったな。。。
2007年03月16日
コメント(14)
-
入浴用車椅子給付決定
お風呂場の段差を乗り越えたり、全裸でタイルの上を歩くのが怖くなってきたので先週、福祉事務所に申請した同病のりゅうちゃんに教えてもらった店から見積書を取り寄せて提出。1割自己負担だもの。安い店で買わなくちゃね 福祉事務所に丸投げしたら、おそらく定価で手続きされるわねリクライニング&ティルティング入浴シャワー車いす47%off!!送料無料カワムラサイクル社製りゅうちゃんとおそろいっ お店の対応もとてもよかったでーす
2007年03月15日
コメント(12)
-
全然違う！
今日の朝は頭痛なしごはんもスルスル飲み込める。明らかに昨日までの飲み込みと違う ヘルパーさんも「今日はイイカンジだね」と。そーなのー 自分でもビックリだよ昨日までは、なーんとなくオエッと感があったんだけど今日はナイ！やっぱり生理の影響かねー？毎月毎月勘弁してくれってカンジだね それにしても、ヘルパーさんはすごい！ただただ感心する毎日です
2007年03月15日
コメント(8)
-
何しようか？
最近、朝起きると頭が痛い 酸素が足りないんだろうか？パルスオキシメーターで測ると、特にいつもと変わらず。そうよねー。。。息苦しいわけじゃないものね。。。頭が痛くなるほど首も痛くないし。。。とりあえず、点滴へゴーゴー様子見て続くようなら先生に話して、寝てるときの血中酸素濃度を測ってもらおう点滴したら治ったし(笑) 午後3時ヘルパーさんとお母さんが交代。まずはトイレ行って～、おにぎりを食べて～、足にクリーム塗って～・・・で？何する？(笑)特にお願いすることがないのーーーそれでも今日は、ＤＶＤの整理をお願いした。映画やドラマを録画したものがたまってて、何がなんだかわからなくなっていたので、1枚1枚確認してタイトルを書いてもらった。そして、さすが若者機械の操作の説明は不要！ サクサクいじってたこれからもじゃんじゃんダビングして書いてもらおーっとビデオからＤＶＤにも移したいしねそれにしても、午後は何しようかなー いよいよオークション出品に手出しちゃおうかなー？そしたら、写真撮ったり、梱包・発送したりの作業をお願いできるしー あぁ、どうしても仕事的発想になってしまう(笑)
2007年03月14日
コメント(8)
-
6人目のヘルパーさんとご対面
今日は6人目のヘルパーさんとご対面またまた若い！ 33歳 木曜日の午後、交代で来てくれます。この方も、私のほかにもALS患者のお宅に入っているそうで、心強いです 午後は、おにぎりとデザートを食べさせてもらうんだけど、おにぎりの海苔のかたまりが食べにくいのも、言わなくてもわかってくれて、2個目を食べる時は余分な海苔はちぎってくれた。すばらしいです 夕方は、訪問看護師さんが登場みなさん顔見知りなので、情報交換やストレッチの指導など出来て、イイカンジです なんとなく生活リズムが出来上がってきました。とりあえず、毎朝10時起床月水日はお母さんが、火木金土はヘルパーさんが来て、まずはトイレその後は、ごはん食べたり、歯を磨いたり、BiPAPやったり、点滴行ったり。。。そして午後は、日曜以外は2時か3時にまたヘルパーさんが来てくれる。火金の夕方は、看護師さんが来てくれる。またその時間は、午後のヘルパーさんと少しダブってるので、情報交換が出来てイイカンジ 夕飯は、18時頃お母さんが来て食べる歯磨き、BiPAPとやってるうちにお父さんが来て交代。BiPAPをはずすのはお父さんカルニチンとビールを飲んで、0時半頃ベッドへ私って、時間で動くのがそんなに苦じゃないから、わりと平気みたいヘルパーさんも毎日違うけど、お互い週1・2回程度の顔合わせが、長くいい関係でいられるのかもしれないし、みなさんホントにいい方ばかりなのでたのしいです。もっと会ううちにいろいろ話せればいいなと思います
2007年03月13日
コメント(8)
-
点滴＆5人目のヘルパーさん
ラジカットとラエンネックを点滴 痛かった首が、すっかり痛くない午後3時月曜の午後に入ってくださるヘルパーさん登場またまた30歳また、コチラの事業所には、火木土の午後も先週お願いし、早速明日から入ってくれる。急なお願いも聞いてくださって、ホントにありがたいです。これで月水日以外は、お母さんが昼間来なくてもよくなり、助かると思います明日は6人目のヘルパーさんとご対面名前を覚えるのは得意なほうですが、混乱しないように名簿作ろうかな(笑)午後7時胃が気持ち悪くなり、息苦しくなった1人だったので、焦らないよう自分に言い聞かせながら、車椅子に乗り移り、寝室への段差を勢いをつけて乗り越え、ベッドに横になった。深呼吸とあくびをしながら呼吸を整え、とにかく落ち着かせた。8時前にはお母さんが来たので、話して胃薬を飲んだ。息苦しさも治り、ごはんも食べれて何とか復活昔から、たまーに食べても食べてもおなかがなって、気持ち悪くなることがあるのよねー。かといって、食べようとすると吐き気がしたりするからわけわかんないよ
2007年03月12日
コメント(10)
-
ひさしぶりにゆっくりと
今日はヘルパーさんはお休み久しぶりにちょっぴり寝坊した(笑)昼間はBiPAPをつけたところでお父さんと交代。BiPAPをやりながら、ゆっくりネットショッピングと画像の整理ができた ロンの大好物まとめて3袋購入やわらくなって新登場！！新グリニーズ ティーニーサイズ 43本入り 今使ってるものが臭くなってきたので(笑)、同じものを購入なんかねー、アーンしたときにニラみたいなニオイがするの(笑)母いわく、シリコンゴムとナイロンで出来てるから、長く使ってるとニオイがついちゃうんだってさー。 ピティースプーン 深型 ピティースプーン へら型 大 彼用のごはん茶碗引っ越したときに、自分のごはん茶碗も持って行っちゃったから、うちに来てくれたとき用に買ってみたこのお店の器、1度買ってみたかったんだー「毎日使うものだから」こだわりのごはん茶碗【シンプル刷毛目・単品1個】
2007年03月11日
コメント(8)
-
お宝写真.その1
昨日スキャンした写真です小学校2年生くらいかなー。エレクトーンの発表会の衣装正方形の写真。時代を感じるわねー(笑)
2007年03月10日
コメント(16)
-
わんさかわんさかっ
今日はゆうべからちゅるんちゃんがいてくれたし、さらに10時から1時、2時から4時にヘルパーさんが、3時半には看護師さんが来てくれて、不安の無い1日でした。不安というのはトイレのことね(笑)写真のスキャンを、ちゅるんちゃんと午後のヘルパーさんに手伝ってもらって完了～お宝写真の公開はのちほど お風呂の前にちゅるんちゃんと午後のヘルパーさんは帰り、私は風呂場へＧＯ！首がかなりグラグラで大変でしたが何とか終わり、サッパリしました お風呂から出ると、ちょうどお母さんとロンが来た。点滴前にトイレを済ませ(笑)、エンシュアを飲み、写真を見ながら少しおしゃべり。写真は、私の子供の頃や学生の頃、病気の前や病気のあとの私、そして、花嫁姿の私(笑)結婚したのは11年前で、当時体重は37キロ。そう考えればまだ5キロしか減ってないじゃんね点滴を無事終え、夕飯首は復活したけど、飲み込みはやっぱり悪いや飲み込もうとしても、のどが絞まる感じ。。。チッ！生理め息もちょっと吸えない感じなので、先にBiPAPをやることにした。BiPAP後は、さっきよりは飲み込みがよく、何とか納豆ごはんだけ食べた。酸欠も飲み込みに影響するようだね
2007年03月09日
コメント(2)
-
ヘルパーさんと2人きり♪
今日からヘルパーさんが本格始動 初めての2人きりムフフ木曜日の人は私と同じ歳。10時に鍵を開けて入ってきてくれますまずは寝室に車椅子を持ってきてくれます。ベッドから車椅子へは自分で移ります。そして、トイレへ直行(笑)それから、パソコンチェアに移乗させてもらい、顔や手を拭いてもらいます。我が家では美容にも力を入れているので(笑)、化粧水や乳液もつけてもらいまーす。それから、鼻掃除もしてもらいます。そして、朝ごはん作りを始めてもらい、その間私はメールのチェック朝ごはんは卵かけごはん卵１コ、しょうゆ、ごはんですよののり、味ポンそれをごはんに混ぜ混ぜして食べさせてもらいます。味おっけーですあとは豆腐があれば豆腐を。今日は夕べ食べられなかった生ハムを食べさせてもらいました。ごちそうさまでしたーそのあと、ちょっとお願いして普段入れない和室に連れて行ってもらい(リビングから和室へは段差があって1人車椅子ではムリなの)、ずっと気になっていた引き出しを開けてもらった。そこには昔の写真がたくさんあってね 今日から少しずつパソコンに取り込みます。 みなさん手伝ってねーーー写真を見たり、歯磨きしたり、ストレッチをしてもらったりして、のんびり過ごせました 2回目にしてほぼ完璧です人の家なんてわけわかんないだろうに、スタスタとこなしていた。さすがプロだわっ これからもよろしくお願いします 生理きた とりあえず、ロキソニン(笑)生理が来ると不思議とオシッコが遠くなるしゃべりはレロレロ でも飲み込みは生理前より良くなる。 なんなんだろうねー。。。今日はこれからちゅるんちゃんが泊まりに来てくれるー
2007年03月08日
コメント(8)
-
点滴＆4人目のヘルパーさん
いつもの点滴に行ってきましたいつも、他の患者が引ける12時半のお昼休憩のときにやってもらってるんだけど(私に風邪でも移ったら大変だからとの先生のご好意でね)今日は12時頃クリニックから電話があり「すごく混んでるので2時前くらいに来て欲しい」と言われ先にBiPAPをしてました。つけてすぐ、またトイレに行きたくなってさー。っつーか、おなかがグルグルいいだして。最近、調子悪いわー これも生理のせいね急いでマスクをはずしトイレへ この間の点滴よりはいいね(笑)戻ってまた少しBiPAPを続け、2時頃クリニックへまだ混んでて、先生も看護師さんもお昼ごはん食べてない感じ。そのまま午後の診察に突入してる。私は診察はしないのですぐに点滴室へ。そこでも待ってる人がいて、クリニックの中はてんてこ舞いってカンジだったそんな中、「予約してるのに待たすのかよ！」と文句を言ってるオヤジがいた。しょーがないじゃんねー 要領が悪くて遅いわけじゃなくて、テメ～みたいに風邪なんか引くまぬけが多いからじゃん めしも食ってねーんだよ！イヤなら帰りやがれっジジィ！ ってカンジー(笑)3時月水の午後に入ってくださるヘルパーさん登場先週からヘルパーさんに会いまくりです(笑)今日は、この時間に何をするか話して決めて、実際にやってみた。ほとんど見守りなので、ヘルパーさんもゆっくり過ごしてくれればいい私にネットの時間を与えてやっておくんなましー(笑)水曜の方は32歳私のほかにもALSの方のお世話をしてるとのことで、またもや頼りになりそう
2007年03月07日
コメント(12)
-
3人目のヘルパーさん
今日も10時から引継ぎ(笑)今日の方は30歳。火曜日の午前を担当してくれる金曜日の方も来てくれて、復習がてら指導してくれている。頼もしいわんみなさん若いし、よく気がついてくれる。慣れてきたら、私が指示するというより、私の病気の進行に合わせて「こうする？」「してみる？」と一緒に考えたり試したりしていければなと思うぜひぜひよろしくお願いします。夕方は看護師さんが来てくれてお風呂生理前のせいかちょっと微熱アリ。っつーか、生理前が長くねーか？(笑)生理前は、飲み込みは悪いわ、しゃべりづらいわ、おなかはくだすわで、めんどくさいんだよ。とっととコイっつーのホントに女は大変よね
2007年03月06日
コメント(2)
-
すげー風
今日は点滴で外に出たけど風が前から吹くと息が出来なかったよ(笑)でも外に出ると深呼吸が出来るんだー。自然の中でBiPAPやったら気持ちいいかもね。 BiPAP持って草原に行きたいなーホントは沖縄に行きたい っつーか、住みたい(笑)時間に追われず、ゆったりゆっくり暮らしたい。
2007年03月05日
コメント(10)
-
心身ともにリラックス
今日は彼が来てくれました 2週間ぶりだわっ彼がいると、ホントにリラックスできる私のしゃべりはすべて聞き取ってくれるから、フツウに会話が出来るし、移乗も歩行もヒョイと肩を持ってくれるだけでスタスタ動けるホントに不思議たぶん私の揺れに合わせてくれてて、立たせようとか歩かせようとか座らせようとか無理にしないからだと思う。押されてる感じもひっぱられてる感じもない。私を自由に動かせといて、それに合わせてくれてる感じですごく歩きやすい私は、今まで彼に対しては「こうして」と言ったことがほとんどない。私の病気の進行に合わせて「こうする？」「してみる？」と彼が考えたり2人で考えたりして暮らしてきた。それが今とても役に立ってる。モチロンBiPAPも1発彼が来てくれても一緒にテレビを見ることぐらいしかできないけどいつも「ハケンの品格」と「働くおっさん劇場」を録画しておいて一緒に見るどっちも大爆笑です(笑)
2007年03月04日
コメント(3)
-
初☆介護タクシー
今日は鍼治療でした 前回怖い思いをしたので、今日は介護タクシーを利用してみました。私の家のすぐ近くにあるのをネットで見つけて予約しておきました。迎えに来たのはおばちゃんいい方ですが運転は・・・ね(笑) スピーディ＆急発進急停車アリってカンジね(笑)すっごい揺れだったけど(笑)、このヘッドレストとネックピローがなければ地獄だったと思うけど(笑)、事故らなきゃいいからヨシとしますでも往復で11000円だったから何回も使えないわねー結局、身障者やお年寄りは、いい金づるよね(笑)さて、今回のリクエストはコチラ 首がキツイ 頭が重くて支えるのが大変 特に左の首筋 顔の左側の動きが悪い 口が開かないというより、ほっぺがあがらない 胸の筋肉が硬くピクつくことが多い → だいぶよくなってきました 左手首が反り返らない 右手の親指の動きが悪い 人差し指の下に入っちゃう → だいぶよくなってきました モモの前面が筋肉痛なカンジ → 治ったけどお願いします トイレが近い → 治ったけどお願いします 横の股関節のあたりと、おしりのあたりが痛く、横向きに寝てると足の付け根の外側が痛くなり、 寝返りを繰り返す 右の肩の関節のあたり、肩甲骨のあたりまでが痛い ストレッチをがんばりすぎたみたい 生理前のせいか、飲み込みが悪い治療が終わると頭も首もすっきり 首と肩ががとってもラクになった
2007年03月03日
コメント(12)
-
2人目のヘルパーさん
今日も10時から引継ぎ(笑)今日の方は32歳。金曜日の午前と午後を担当してくれる昨日の方に渡した手順書を持参してくれていて、流れは大体わかってくれてるみたいだ何か特別なことが起こらない限り(突然もよおすとか、のどにつまらせるとか)、3時間ゆったり過ごせるカンジと、調子に乗ってストレッチをがんばってもらったら・・・ちょっと肩の関節が痛い(笑)すごく上手だから気持ちよくて、ついついやってもらっちゃって。。。私は物足りないくらいがいいみたい(笑)今日の方ともうまくやれそうです2時。月水の午後をお願いする事業所の方と初面談。まー、午後の2時間はほとんどお願いすることがなくメインはトイレ介助おにぎりとケーキかなんかを食べさせてくれて、あとはほっておいてくれていいの(笑)だからヘルパーさんも自由にしててね(笑)そうこうしてるうちに看護師さん登場この事業所も午前中に入ってくれる事業所も、全部看護師さんが手配してくれた。ホントに頼りになりますどちらもALS患者をお世話したことがある事業所で、ALSをわかってくれてる。てなわけで、お風呂ターイム連日の人の出入りと生理前のせいでグッタリモードですが、気合で入ります お風呂から出たら気分すっきり。エンシェアを飲み干し、さぁ点滴よー先にラエンネックを静注し、続いて針を刺したまま点滴セットにつなぎラジカットを落とし始める。そこまでしたら看護師さんは帰ります そう 抜くのはお母さん。なのに、15分位したら猛烈にトイレに行きたくなった もう漏れそう(笑)刺したまま起き上がり、車椅子に乗りトイレへ逆流しないように手を持ってもらい、トイレの中へ。お母さんは点滴を持ちながら車椅子を押し、点滴を持ちながら手まで持ち、点滴と手を持ちながらズボンとパンツを下げる。スーパーお母さんですマジでごめんねー なんなんだよ、アタシそして、そのまま便座に座りながら、点滴が終わるまで待つことに寝ながらオムツに履き替えたほうがよかったね。。。ホントにごめん
2007年03月02日
コメント(7)
-
初ヘルパーさん♪
今日からヘルパーさんが来てくれます。火木金の午前中と、月水の午後2時間慣れたら少しお母さんがラクになります慣れるまで、午前中のヘルパーさんには母から引継ぎです今日の方は、私と同じ歳のヘルパーさん仲良くやれそうですだって人見知りの私が、わりとたくさん話せたもんなんかとっても話しやすくて、落ち着いて話せて楽しかった。ストレッチもしてくれました お願いしたいことを時間ごとに順番に書いた表を渡して、それに沿ってやってもらった一応ね、自分がヘルパーさんだったら、と思って作ってみた(爆)明日もまた、今日とは違うヘルパーさんがきて、お母さんから引継ぎ。しばらくはバタつきそうだけど、慣れて落ち着いてくればみんな快適になるかもだからがんばるっ夜は、身障者手帳と年金の見直しの診断書を先生にお願いしに病院に行ったりで、バタバタした1日でしたー
2007年03月01日
コメント(3)
全35件 (35件中 1-35件目)
1
