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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2023.11.02
テーマ： 闘病記(1420)
～9歳長男🐻～
昨日は1週間ぶりに1日おうちで過ごした長男🐻😄
訪問看護師さん、ヘルパーさん、担当相談員さんも
来てくれました😃
お久しぶりでございます🙏
またお世話になります🙏
やっぱり泣いてる時間が多く、
泣いてる時に検温すると38.2℃で
ドキッとしますが……。😵
落ち着くと37.2℃なので
ひとまずホッ😌
特に、夕方からはものすごく機嫌が悪く、
全力で汗だくになって泣いています😣
もう興奮状態です😓
突っ張りも強くて、なかなか落ち着かないです😫
もう……。
みなさんおうちで筋緊張の対応とか
どうしてるのかな？😣
お薬は飲んでいるものの、
突っ張るものは突っ張りますし、
抱っこやユラユラハンモックで
一時的には落ち着くけど、続かない😣
何より、つらそうな長男🐻を見ていると、
本当にどうやったら少しでも楽になるのかなと……。
日々試行錯誤です😣
そして、思い返すと
1年前の今日！
大学病院から地元病院へ転院しました😃
もう1年経ったのか……。
早いもんです( ´_ゝ`)
～5歳次男🐒～
次男🐒が保育園のハロウィンで仮装したマリオは
ダッフィーに受け継がれました😄
運動会の衣装もそうですが、
かわいいけど、もうなかなか着ないんですよね(^_^;)
そして、昨日から咳と鼻水が多い次男🐒……。
悪化しませんように🙏
昨日は1週間ぶりに1日おうちで過ごした長男🐻😄
訪問看護師さん、ヘルパーさん、担当相談員さんも
来てくれました😃
お久しぶりでございます🙏
またお世話になります🙏
やっぱり泣いてる時間が多く、
泣いてる時に検温すると38.2℃で
ドキッとしますが……。😵
落ち着くと37.2℃なので
ひとまずホッ😌
特に、夕方からはものすごく機嫌が悪く、
全力で汗だくになって泣いています😣
もう興奮状態です😓
突っ張りも強くて、なかなか落ち着かないです😫
もう……。
みなさんおうちで筋緊張の対応とか
どうしてるのかな？😣
お薬は飲んでいるものの、
突っ張るものは突っ張りますし、
抱っこやユラユラハンモックで
一時的には落ち着くけど、続かない😣
何より、つらそうな長男🐻を見ていると、
本当にどうやったら少しでも楽になるのかなと……。
日々試行錯誤です😣
そして、思い返すと
1年前の今日！
大学病院から地元病院へ転院しました😃
もう1年経ったのか……。
早いもんです( ´_ゝ`)
～5歳次男🐒～
次男🐒が保育園のハロウィンで仮装したマリオは
ダッフィーに受け継がれました😄
運動会の衣装もそうですが、
かわいいけど、もうなかなか着ないんですよね(^_^;)
そして、昨日から咳と鼻水が多い次男🐒……。
悪化しませんように🙏
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Re:長男🐻1週間ぶりの1日おうち😄(在宅3日目)(11/02)
みなみ さん
同じ病気で、午後に筋緊張が強くなったり、気圧変化が激しい時にも強くなったりということがあり、薬(テルネリン)の服用回数を朝昼晩に増やすことで、筋緊張が落ち着いたことがありました。私は医者ではないのでわかりませんが、ご参考までに。
(2023.11.05 21:07:42)
Re[1]:長男🐻1週間ぶりの1日おうち😄(在宅3日目)(11/02)
みなみさんへ
コメントありがとうございます🙏
やっぱり気圧の変化とかも影響あるんですね😣そして、午後から興奮状態に入ります。
テルネリンは我が家も飲んでいて、内服では他にもリオレサールやガパペンなど先生が出してくれていますが、効果のほどがわかりにくいのです💦
数年後には筋緊張が落ち着いてくる子もいるとも聞きますが……。どうなんでしょうかね😣
あまりつらそうならバクロフェンポンプなども考えなきゃいけないのかな？とか手探り状態です🙏
同じALDの他のおうちの子はどうしてるのか？とかとても気になります。
みなみさんいつもありがとうございます🙏 (2023.11.06 07:29:20)
コメントありがとうございます🙏
やっぱり気圧の変化とかも影響あるんですね😣そして、午後から興奮状態に入ります。
テルネリンは我が家も飲んでいて、内服では他にもリオレサールやガパペンなど先生が出してくれていますが、効果のほどがわかりにくいのです💦
数年後には筋緊張が落ち着いてくる子もいるとも聞きますが……。どうなんでしょうかね😣
あまりつらそうならバクロフェンポンプなども考えなきゃいけないのかな？とか手探り状態です🙏
同じALDの他のおうちの子はどうしてるのか？とかとても気になります。
みなみさんいつもありがとうございます🙏 (2023.11.06 07:29:20)
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