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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.04.28
テーマ： 闘病記(1386)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は、
放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ
行った長男🐻
カレンダー用のミニこいのぼり🎏を製作し、
指🤘にのりをつけて色紙を貼ったり、
マジックを持って目を書いたりし楽しんだとのこと😃
お友達とは、
おままごとでワッフルを焼き上げたり食べたり、
外でシャボン玉をしたりしたそうです😊
泣くこともほとんどなく落ち着いていたとのこと😳
おうちに帰ってきてからも落ち着いていました👀
あまりの落ち着き方にちょっといろんな意味で
ドキドキします……。(笑)
次男🐒に引き続きお熱が出ませんように🙏
～6歳次男🐒～
昨日は、体温36.6℃とすっかり解熱した次男🐒👍
いつもなら2～3日ずるずる引きずるのですが、
熱もそこまで上がりすぎることもなく1日で
解熱したので、ちょっと感動しました(笑)
体力がついてきて、体がたくましくなってきている
気がします😊👍
嬉しい😁
本当は昨日、幼なじみのお姉ちゃん達と
お花見🌸予定でしたが、病み上がりのため
行くことができず残念がっていました😣
急なキャンセルですみませんでした。
また別日に遊んでください🙏
昨日は、
放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ
行った長男🐻
カレンダー用のミニこいのぼり🎏を製作し、
指🤘にのりをつけて色紙を貼ったり、
マジックを持って目を書いたりし楽しんだとのこと😃
お友達とは、
おままごとでワッフルを焼き上げたり食べたり、
外でシャボン玉をしたりしたそうです😊
泣くこともほとんどなく落ち着いていたとのこと😳
おうちに帰ってきてからも落ち着いていました👀
あまりの落ち着き方にちょっといろんな意味で
ドキドキします……。(笑)
次男🐒に引き続きお熱が出ませんように🙏
～6歳次男🐒～
昨日は、体温36.6℃とすっかり解熱した次男🐒👍
いつもなら2～3日ずるずる引きずるのですが、
熱もそこまで上がりすぎることもなく1日で
解熱したので、ちょっと感動しました(笑)
体力がついてきて、体がたくましくなってきている
気がします😊👍
嬉しい😁
本当は昨日、幼なじみのお姉ちゃん達と
お花見🌸予定でしたが、病み上がりのため
行くことができず残念がっていました😣
急なキャンセルですみませんでした。
また別日に遊んでください🙏
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