2003年10月の記事
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地固め決定！
どちらになるのかな、と思っていた地固め療法はＢに決定しました。有効性の見られる治療と言うことで従来２週間かけて薬を投薬していたものを５日間持続させて投薬し終了すると言うものです。やはり旦那と話していた通りＢになったことで複雑な気分です。しかし、きっとかずくんはこの治療も乗り越えてくれると信じています。一緒にがんばろうね。
2003.10.31
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無事寛解成功！
今日は２回目のマルク（骨髄検査）です。しかし、やはり２回目の結果も担当の先生が納得いかないと言うことで午後から３回目のマルクになりました。予感的中!!しかし３回目の骨髄は納得いくものだったらしくかずくんの寛解導入は無事成功になりました。先生の納得いかない理由というのは血液検査には造血細胞がたくさん出ているのに骨髄では寂しい状態というのはおかしい、所々で作っている場合もあるのでそこに当たらなかったかもしれない、とのことでした。しかし発疹が出ているので地固めの治療も予定より１週間延期になりました。実際私は発疹があるのに次の治療を開始するようであれば頼んで先に延ばしてもらうようにするつもりだったので安心しました。この発疹はウィルス性のものらしいです。１週間の間に治まってくれると良いな。
2003.10.29
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あらら・・・
昨日からでてきた発疹は今日の朝には顔や手、足にも出始めてきました。再度先生方（今日は３人の先生が一緒にみえました）が診察してくれました。熱も微熱程度なので心配はないようですが、気分としてはやっぱり広がっちゃったか、と言う気分です。なかなか思うように進まないね。昨日のマルク（骨髄検査）の結果、どうも造血細胞の採れが悪いので再度明日、マルクをすると連絡がありました。最初の時も３回採りなおしをしているので嫌～な予感。今回臨床試験の同意の文書を提出してあります。Ａ．通常の治療とＢ．有効性の見られる治療のどちらかを無作為選別で決定するというものです。まだどちらになるとは決まっていませんがなんかＢになるような予感がしています。どちらにしろ次回の治療がかずくんにとって辛くなりませんように・・・。
2003.10.28
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なんだろう・・・、これ？
ホルモン剤のプレドニンの服用が終わったのに相変わらずかずくんの食欲が有り、親としてはほっとしています。でも以前に比べ顔は丸々として二重あごになっているし髪の毛は抜けてしまってうっすらとあるだけだけなので、きっと以前を知っている友達が来たらその変わりようにびっくりしてしまうと思います。昨日こちらに戻ってきた疲れもなく元気に遊んでいますが、お昼頃から胸の付近にポツポツと発疹を発見しました。まさか水疱瘡？と心配になり看護婦さんに連絡し診ていただきました。その後先生にも診ていただきましたがちょうどお昼寝中で発疹も薄くなっていたため「大丈夫でしょう」と言われちょっと安心しました。しかし、風邪を引かせないように、と家で暖房を入れたりしたからあせもができちゃったのかなぁ・・・。このまま治まってくれるといいな・・・。
2003.10.27
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無事帰ってきました。
１泊２日の外泊も終わり無事風邪を引くこともなく病院へ帰ってくることができました。ちょっとだけ一安心。これで熱も安定しているようなら地固めにはいることができます。かずくんはやっぱり寂しそうではありますが、治療について隠すことなく話してあるので看護婦さんに「ただいま！」と元気に言っています。また、明日から病院生活です。
2003.10.26
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不意打ちの外泊許可!!
寛解導入の化学療法も終わりに近づきました。昨日でお尻にする注射も終わり、薬の服用も数が少なくなりました。明日でホルモン剤の服用も終わり、27日にマルク（骨髄検査）がありますが、先生から「今日の血液検査の結果でもやはり白血球の戻りが良いですので２泊３日なら外泊しても良いですよ。」と本当に突然言われました。でも今日からというのはやっぱり不安なので明日から１泊２日で家に戻ることにしました。でも家族全員で家に戻れるのは正直嬉しいです。けれど風邪を引かさないように、とかいろいろ心配事はありますが先生がくれたお休みを大事に使って風邪を引かないよう注意して楽しみたいと思っています。よくがんばったね！かずくん。短い休みだけれどいっぱい楽しもうね！
2003.10.24
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ニワトリも犬もいなくなって・・・うっかりとうちゃん
病院の方はおもちゃがあふれ、かずも結構元気で、わがままいってかあちゃんを困らせているようです。家の方では、犬のレーズンは義兄さんのところで一時預かってもらい、烏骨鶏たちはうるさいオス２羽を筆頭に計９羽、近くの小学校に寄付しました。今、家にはおっとりとした烏骨鶏のメスが４羽いるだけです。世話が楽になったのは大変ありがたいのですが・・・寂しいです。ガランとした家に帰ってくるのも、真っ暗な家にかえってくるのも・・・
2003.10.21
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発熱
個室に移ってから37.3度前後の微熱が続いていました。ずっと気にしていたものの、かずくんは元気ですし夕方には36度台に戻っているので嫌な微熱と思っていました。今朝も起床時は36.9度でしたが、だんだん熱が上がり最高39.3度まで上がりました。担当の先生は「このくらいの時期にはよくあることですよ。」と、てきぱきと処置をしてくださり抗生剤も別のもの変わったところ熱も少しずつ下がってきました。しかし、おしっこの間隔がとっても短いです。これがまた大変。今はおむつの中にしないので屎尿瓶に採ります。そして看護婦さんに連絡します。他の入院されているお子さんの親さんに話を聞くと、熱が続いた、と言う人が多いので私も大変だろうな、覚悟はしていますが、できればかずくんの痛みが少しでも少ないと良いな、と思っています。かずくん、寛解導入治療ももう少しの辛抱だからがんばろうね。
2003.10.15
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治療開始１５日目
今日は治療開始15日目で骨髄検査（マルク）があります。そのため朝ご飯は抜きになります。朝5時過ぎから「お腹空いた～！ご飯食べたい～!!」と騒いでいます。同室なのでお隣の方にすっごく迷惑だったろうな・・・。10時から検査に行き今日から開始する新しい薬（ロイナーゼ）も寝ているうちにと先生が済ませてくれました。帰ってきたときは半分覚醒という感じですがそれでも「ごはんたべたい～！ごはんどこ～？」と言っています。う～ん、ホルモン剤の関係で食欲がすっごく増えますよ、とは言われたけれどここまでとは・・・。まぁ、食欲があるのはいいことなんだけれどね。何かいつもご飯を食べさせていないみたいで薬のせいと解っていてもちょっとムッッとします。
2003.10.09
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怒り
今日は朝からかずくんを叱っています。隣のまねをしてご飯食べたくない～！お菓子～!!と騒ぐので切れてしまいました。やはりお菓子ではなくてご飯をしっかり食べてほしいです。少しずつ白血球数が下がり始めました。それとともに網状赤血球も落ちてきたので貧血を防ぐために赤血球の輸血をしました。体温が多少上昇するためかはたまた部屋が暑いのかかずくんは汗びっしょり!!看護婦さんに野菜ジュースやジョアは白血球が落ちてきても飲ませて良いか聞いたところ「小型パックで完全個別包装されているものであれば良いですよ」という返事が返ってきました。しかしチョコレートに関して聞いたところこれはちょっとやめておいてくださいと言われてしまいました。おやつに関してもどこまでが良いのか、まだまだ解りませんしジュースに関しても聞かないと飲ませて良いか解りません。プリントをもらったけれど、とても解りづらいです。私の戦いもまだまだこれからです。
2003.10.06
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食欲
昨日・一昨日の抗ガン剤の作用か食欲が落ちています。いつもなら喜んで食べるのになかなか口を開かなくてそれでも何とか少しでも食べさせました。体調等の変化を見るために看護婦さんたちが聞くのがだんだん苦痛になってきます。副作用として全然食べれなくなる人もいることも知っていますが３食とも「どうですか？」と聞かれるとかなりプレッシャーです。現在は相部屋なので５才の男の子と同室なのですが結構病院食に飽きているらしくこれ嫌！とか薬飲みたくない！とか言っています。それを見ていてかずくんもまねっこをするようになりました。気持ちはわかるんだけれど飲まなきゃ治らないんだよ！痛い思いをするんだよ！等話して聞かせたところ薬だけは何とか以前のように進んで飲んでくれるようになりました。こういうとき、同室も良し悪しですね。
2003.10.04
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忘れられない誕生日
今日はかずくんの３才の誕生日。本当なら家でケーキを囲みながらお祝いする予定だった日。しかし病気のため病院で、しかも食べるものにも制限があるためケーキもなし。そしてかずくんにとっては忘れられない日になりました。朝昼とご飯抜きで初手術です。「中心静脈カテーテル挿入手術」です。今までは左手に点滴を付けていましたがこれは長いこと付けておくと血管が硬くなり点滴液が体内に入って行かなくなってしまいます。そして採血とうするたびに注射針をチクチク刺さなくてはならないため苦痛が伴います。このカテーテル挿入手術をすると胸のところにカテーテルの先っぽが出ていて点滴などをつないだり採血の時もここから採ることができるため苦痛があまりないと言うことです。この手術を受けるちょっと前、かずくんは病棟の看護婦さんに誕生日を祝ってもらいました。ちょっとはにかんで、でも嬉しそうなかずくん。そんなかずくんを最後に彼は手術室に向かいました。手術としては２時間ぐらいのものですが、何か落ち着かなくて・・・。大丈夫かな？とそればかり考えていました。いざ、手術が終わって戻ってきたかずくんは１時間もするとお腹空いた～！といつものかずくんでほっと安心しました。こんな日でも今日は抗ガン剤投与の日なので夕方から投入が始まりました。かずくんは手術の疲れもあってかそうそうにぐっすり眠ってしまいました。よく頑張ったね。すごいよ、かずくん！この調子でガンバつて白血病を治そうね！
2003.10.03
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もうすぐ１ヶ月
かずくんが入院をしてからもうすぐ１ヶ月が立とうとしています。入院した頃はこんな事になるとも思わず熱が下がれば帰れると思いこんでいました。ずっと点滴をしているので左手がなぜか手の臭いではなく足の臭い・・・。くんくんと臭いをかいだ瞬間、あまりの臭さにクラリ・・・。とても臭くてたまらなくなり看護婦さんにお願いしてきれいにしてもらいました。多少臭いますが前より全然大丈夫！ここのところの治療のおかげか食欲があって安心です。かずくんはとても元気にしています。
2003.10.01
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