2003年12月の記事
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今年を振り返るー医療費ー
旦那のいびきがうるさいこともあり、今年は旦那が病院で無呼吸症候群の検査に行き軽度の無呼吸症候群であると判定されました。その結果が出る頃、かずくんの熱が何度も出たり治まったりを繰り返し、その結果が１ヶ月後「白血病」と判定されました。何と医療費のかかった年でしょうか！しかし、かずくんの病気は「小児特定慢性疾患」に入るため、病院から申請するための書類を頂いて手続きをしたため「白血病」に関する治療に関しては公費補助になります。しかし、年末に互助会からのお知らせを見たところ、こちらの病院に９月に転院し（7日間入院）10月までに「白血病治療」にかかった総医療費金額がなんと1，709，750円!!もうびっくりです。この「小児特定慢性疾患」というのは20歳以下の人が対象の制度で認定される治療に関わる自己負担分を公費で補助していただけます。なので医療費・入院費（健康保険適用分のみが補助なので電気代などについては自己負担になります）については公費なので安心できますが、もしこれの3割を負担しないといけなかったら･･･?ちょっと怖い現実です。家のローンもあるし、何より生活費をどこから捻出？そんなことを考えた年末です。来年は維持療法で通院になる予定ですがかずくんが家に戻ってきます。また、幼稚園入学も控えていますので体調を良く見ながら治癒に向かってがんばって行きたいな。小児癌の子どもたちの来年が希望のあふれる年となりますように･･･。
2003.12.31
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写真
クリスマス会の時の写真ができてきました。頂いた写真をみてかずくんは「この時はこうだったね～」「お母さん、どこに写っているの？」とかきいて説明をしました。その写真がとっても嬉しかったらしく何度も封筒から出しては見ていました。過去にもいろんな催しがあり、実習生の方のお別れ会やハロウィンパーティはお昼寝をしてしまったり白血球が低かったりで今までなかなか参加ができなかったのでその様子の写真（掲示板に貼ってあります）をみると「かずくん、どこ？」と聞いたりしていました。説明はしますがどことなく寂しそうなので治療のためとわかっていてもちょっと哀しいものがありました。今回参加できたことはかずくんにとって一歩自信がついたようで大きな声で挨拶や話をするようになりました。入院してからのかずくんを私自身、デジカメでとり続けています。時々、その写真を見ますがやはり嬉しそうな顔をしているかずくんをみるとこちらもにっこりしてしまいます。一番辛いのは髪の毛が抜け始めたころの写真です。当時かずくんは髪の毛が抜けた、と言っては泣いていました。写真を見るだけでそのころの事が思い出されます。今回の写真がこれからもかずくんの心の中に暖かな思い出として残って欲しいな。治療で辛い思いや痛い思いをしたけれどこんな楽しいこともあったんだよ、っていつか笑って話せるようになると良いな。そう思いながら写真を見ています。
2003.12.26
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クリスマス会
12月の半ばから看護師さんが子どもたちに「あわてん坊のサンタクロース」の曲を振り付けとともに覚えてもらおうと一生懸命ご指導してくださいました。その甲斐あってか、かずくんも歌いながらなんとな～く踊っているような感じになっていました。歌自体はとってもかずくんは大好きなのですぐ覚えるのですがなかなか言葉が・・・。♪リンリンリン♪と言う言葉が時々「チンチンチン」とか「ジンジンジン」とか別の言葉に変わってしまいます。それは何のそので部屋で大きな声を出して嬉しそうに歌うかずくんでした。当日はいろいろ変更があり時間も当初の時間より少し遅れての開始となりました。しかしかずくんはとっても楽しみだったのか２時からすでにハイテンションで部屋の中で、しかもベットの上で振り付けのようなものをしながら大声で歌い続けていました。開始時刻の４時にはすでに歌い疲れていたのかわりとおとなしくハンドベル（看護学生１年生の方が演奏してくださいました）を聞き自分の出し物になったら前で元気に歌うことができました。しかし、私もうっかり!!まさか３番まで覚えさせなくてはいけなかったとは!!でも元気に歌い続けたかずくんでした。他にも中高生の方の歌や看護師さんの出し物、看護学生さんの歌など楽しいひとときを過ごしました。その後夕食中に先生方がサンタとトナカイに化けてクリスマスプレゼントを届けに来てくださりました。しかし、かずくんのを探してもなく他の子の名前が２つあり間違えられていたことが判明。トーマスのハンカチの入ったしゃぼん玉セットと絵本を頂きましたが後から「先生が間違えて渡してしまったのでハンカチだけ交換してね！」と看護師さん。と言うのもかずくん用に看護師さんたちはウルトラマンのハンカチを用意していてくださったのです。ウルトラマンのハンカチにかずくんはとても喜び「これはカネゴン、これはピグモン」とついている怪獣やウルトラマンの名前を旦那と一緒に挙げては楽しんでいました。かずくんにとってはとても楽しいクリスマス会になったようです。こんな企画をしてくださった看護師さんゃ先生方、ありがとうございました。そして劇やトナカイ・サンタ役、お疲れ様でした。
2003.12.22
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今日からまた・・・
前回出した熱は結局12/9まで続きました。座薬を入れたときは36度台にまでストンと下がるのですが6時間たつと効果がきれるのか再度熱が上がることを何度か繰り返しました。そのため、予定よりも５日遅れの開始となりました。今回の治療は再寛解導入といって一番最初にした治療と同じ治療を行います。かずくんの場合SR（標準危険群）のためこの治療で一応大きな治療は終了という事になります。旦那が担当医に１月の半ばには退院できるか、と言う話しをしたところ、「通院期間に試用する薬の効き具合を見なければ行けないので今は何とも言えません。」という返事が返ってきました。この治療が終わって１週間後のマルクとルンバールが終われば通院がその後あるもののまた家族３人で暮らせるんだ！と夫婦で思っていただけになんか肩すかしにあった気分です。実際、「ここまでの治療が終わったら通院です。」と最初の説明で言われていたのですっかりそのつもりでいました。違うなら最初からそう話してくれればいいのに・・・。１月の間は病院なのかな・・・。ちょっとがっくりです。
2003.12.15
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やっぱり・・・
聖域治療の２回目が12/3から始まりました。前回と同じ治療なのですが、なぜか今回かずくんは食欲もある程度あるし元気爆発状態でこちらがとても不思議に思うくらいでした。しかし11月末に私が一度自宅に帰ったところ鼻風邪を引いてしまいかずくんに移らないと良いけどな・・・、なんて思っていたところやっぱり今日になってかずくんは熱が出てきました。でも元気はあるので抗生剤の投与はもう少し様子を見てから、と言うことになりましたが、もし私の風邪だったら鼻水が出るはず！そう思っていたのですが、午前・午後に検診に見える先生方のどちらも「喉は綺麗なのにねぇ･･･」、と言われます。ということは私の風邪ではない!?前回と一緒で単なる発熱？本当にコレで最後になって欲しいです。そうは思うものの最終の再寛解導入でまた熱を出すんだろうなぁ・・・。話は変わるけれど･･･今日のＴＶで吉井怜さん原作の「神様、何をするの･･･」が放映されました。吉井さんは急性骨髄白血病で大人に多い白血病です。かずくんが白血病とわかり勉強のためいろんな本を読みました。かずくんとは同じ白血病でも種類が違うので治療の仕方も当然異なりますが、もし骨髄移植が必要になったとき同じようなことをするんだろうな、と言う気持ちでドラマをみていました。吉井さんはお母様がドナーと言うことでとても強運な方だと思います。実の両親が完全一致のドナーであることは本当にまれだと聞いています。現在は骨髄バンクや臍帯血移植が普及し、助かる方も多くなりました。もしかずくんがそうなったら？今のところかずくんには骨髄移植は必要は無いであろうと言うことで化学治療をしています。しかし再発した場合、骨髄移植を考えなくてはなりません。告知の問題や晩期障害、２次ガンなどその他諸々･･･、それをコレから先年齢にあわせて話していかなければなりません。再発はなく治癒して欲しい。心からの願いです。どうか小児ガンになってしまった子供たちが一人でも多く助かりますように･･･。
2003.12.05
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