2003年11月の記事
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なんでかな？
今回の治療で薬を投薬された初日はさすがにかずくんも気持ち悪かったのかうつらうつらと眠っていました。しかし薬が外れた途端、とっても元気になりベットの上で飛んだりはねたり･･･。私は始終怒ってばかりでぐったり～。金曜日、虫歯の治療に同じ病院内の歯科へ行ったところ昨日からまたまた発熱です。白血球もあったのに何で？なかなか熱と縁が切れません。親としてはやっぱり毎回のごとく熱を出されるとこの病気以外にも何かあるのでは無いだろうか･･･、と思ってしまいます。どうかどうか発熱と縁が切れて元気になってくれますように。
2003.11.30
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聖域治療開始
昨日の血液検査で白血球数が2500になり熱も平熱になっているので今日から治療開始となりました。聖域治療とは髄膜（中枢神経ー脳と脊髄）へ白血病細胞が浸潤しないよう防ぐために行います。思ったよりも早くに開始になりびっくり！また１週間おくれるのかな、なんて思っていたので予定より１日遅れで治療開始になりました。かずくんの場合最初に頂いたプロトコール（治療計画）だと全部で４回の治療があり、その後通院となります。今回で３回目の治療に入ったので退院までようやく近づいたという気分です。しかし、まだ何があるかわかりません。発熱（白血球が下がると感染しやすいためかずくんは毎回のように発熱しています。）や吐き気（これは今のところ無いです）など目に見えるものから肝機能障害など目に見えないものまで様々な副作用や感染が待っています。かずくんががんばってくれたからここまでようやくたどり着きました。折り返しの後半に入ったから後少しで退院できるよ！もう少しだからがんばろうね！
2003.11.26
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ほっと一安心
昨日今日とかずくんの熱は平熱に下がりほっと一安心。しかしまだ抗生物質の投与はしていますが、発疹も跡を残して消え始め、おむつかぶれになってしまったところはうっすらとした跡と発疹らしき物が少し出ています。白血球も400から1600にまであがったので熱や発疹が治まったようです。白血球数としてはまだまだ低いのですが、それでも白血球の力ってすごいなと感じました。しかし、おむつかぶれを治すために久々にパンツをはかせたのですがどうもまた、トイレトレーニングのやり直しのような感じです。出てしまっても黙っています。あ～あ、７月にはおむつが外れていたのにな。なんかがっくり・・・。
2003.11.24
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熱なのに・・・
昨日のお昼寝後、やっぱり熱が上がってしまいました。亀さんのようにゆっくりと上がり、夜には39.3度まで上がってしまいました。なので採血等をし抗生剤を点滴で投与することになりました。ブロアクトという抗生剤を投与したところ30分もしないうちに発疹が出始めました。薬疹です。早い内に気がついたので大事には至らず、即抗生剤を外しアレルギー剤を注射しました。その後、アレルギー剤が効いたので薬疹は治まりましたがこんな事は今までになかったのでびっくりです。また、就寝時刻の頃に解熱剤の座薬とジフルカン（抗生剤）を投与したところ37度台にまで下がり一安心しました。ところが、昼頃になったらやっぱり38度台の熱が!!かずくんに熱が上がるからおとなしくしていて!!と話しても昨日よりは体が楽なのか大声で歌を歌ったり・・・。担当医はこのくらい元気があった方がいいです、と言われますが親としてみればやっぱり早く熱を下げてあげたい。けれどかずくんに私の気持ちは通じず、結局38度後半台をうろうろしています。3時には解熱剤の顆粒を飲んだところ薬疹が出てしまいました。白血球が今400しかないし今回の治療で大分肝臓に負担が来ているので薬疹という形ででるのかな？とにかく白血球が早く上がり体調が回復してほしいと願っています。だからかずくん、少しはおとなしく寝ていてね！
2003.11.21
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ああ～!!
かずくんとした約束を朝晩と一日２回確認をしています。そのためかちゃんと守ってくれ以前のかずくんに戻りつつあります。しかし、そんな矢先熱が出始めました。朝、37.3度だったのが10時過ぎには37.8に!!もし、38度を超えてしまうと採血やら抗生剤の投与が始まります。やはり白血球が下がっているので感染しやすいです。今は無理矢理のお昼寝をさせていますが（頭に冷えピタ、下には氷枕）どうか熱が下がってくれますように。今回は元気に終了できるかな、と思っていただけにちょっと甘い自分に気がつきました。白血球が上がってくるまで気を引き締めて再度がんばらなきゃ！
2003.11.20
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昨日の続き
昨日の続きがまだくすぶっていたようでかずくんのご乱行が朝から続いています。昨日も今日も朝からの大げんかに看護婦さんが心配してくれて話しを（実際はカウンセリングですね）と言ってくれいろいろ話しをしました。かずくんは納得しないとてこでも動いてくれない頑固者です。こんなことをなぁなぁにする気もわからないからと終わりにする気も私にはないのでいつも大げんかに発展してしまいます。しかし、落ち着いたところで再度話してあげると納得するし、かずくん自身が気になっていることを話すので私も何が不安なのかがわかりお互い治療に向かってがんばっていこうと前向きな姿勢になります。なので今回はちゃんと約束をとりつけました！1.あいさつはする（これは入院する前からずっとしていることです。）2.大声で泣き叫んだりしない3.看護婦さんが計測に来ているときはお母さんは廊下で待っているの３つです。特に３については何でも「お母さんが」になってきていたので約束として取り付けました。さすがに注射も「お母さんが」とだだこねする姿を見たときにこれではいけないとかずくんに理由を話し納得させました。明日からちゃんと守れるかな？
2003.11.18
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今日からお部屋
今朝の血液検査の結果、白血球や赤血球、血小板などが落ちているのでエンベラ（空気清浄機）がつくことになりました。こ枕元につくと食堂へもプレイルームにも行くことができません。今は点滴も何も付けていないので自由に動けるかずくんですが、以前から話していたにもかかわらずやはり納得がいかなくて泣き叫んで怒っています。肝臓の機能を示す値が標準値よりも十数倍にあがっているため14日から肝臓を保護する注射をしています。なのでこれはちょっと・・・、と自分なりに思っているのか落ち着いてから話したところ何とか納得。そりゃ今まで元気に遊んでいたのに急にベットの上では怒る気持ちもわかるけれど、白血球が下がったら感染しやすくなってたいへんなことになっちゃうんだよ！！かずくんにはこの病気のことを仮面ライダー龍騎にたとえて話しをしてあります。ですがやはり３歳児に対する説明ってムツカシイね。
2003.11.17
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びっくり！！
今日は地固め療法の２回目のルンバールです。いつもなら「お腹空いた」コールのうるさいかずくんがなんかおとなしい。ちょっと拍子抜け・・・。しかし、おかしいのはその後も続きルンバール後も横になっています。熱がある!?と思い測ってみても熱はなし。しかし、食事はしっかり食べているのでいつものかずくんです。食後がんばったね～と褒めてあげるととっても嬉しそうな顔をして「僕がんばったよ!!」と何回も言っていました。大人でも痛い治療だと聞いています。実際私はしたことがないのでわかりませんがかずくんの頑張りに涙が出ます。こんなのがまだまだ何回も続きます。私もしっかりしないとね・・・。
2003.11.11
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近頃のかずくん
治療を開始してからかずくんは食堂でご飯を食べています。雰囲気が変わるのでとてもお気に入りのようで食事の時間になると点滴をお供にいそいそと食堂に出かけます。それもそのはず。食堂で食べているといろんな人がかずくんに声をかけてくれるのでかずくんはとっても嬉しいのです。３日から看護実習生さんがついていてくれますが、前回の治療中とは違い今回はとってもなついています。なので実習生さんが相手をしている間私もちょっぴり息抜きができるようになりました。
2003.11.07
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今日から治療開始
今日から治療開始です。けれど今日はルンバール（腰椎穿刺）のため朝食抜きです。いつもは１０時台には治療してもらっているのになぜか今日は１１時を越してしまい、かずくんのご機嫌はナナメになり小悪魔度がぐんぐん上昇します。治療後、薬を行き渡らせるために２時間は安静（枕なし）状態で物も食べたり飲んだりはできません。結局待ちに待った食事は２時過ぎになり、あまりのことについ婦長さんに１０時台には終わっていただけるようお願いしてしまいました。夕方にはシタラビンやエンドキサンなどの投薬も開始。そのわりには食欲もあり、食べてくれるのでありがたい。もちろん吐き気止めを使用しているから食べられるんだろうけど・・・。
2003.11.04
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