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この日は、月1回定例の大学病院神経内科通院。まずは採血に行く。いつものように待ち、採血。これもいつものように、しっかり止血。気候が暖かくなってくると、服が薄くなってくる。と、採血のときに、腕まくりをしても腕が締め付けられず、血がとまりやすい。春だねぇ。その後、いつものように1時間程度の時間をおいて、神経内科に向かう。年度末のせいか、採血、診察ともに、患者数が少ない。まず、いつものように採血結果のうち、基準値でないものは以下の通り(カッコ内は基準値)。 PLT 381000/μ(130000~370000) MCH 26.8pg(28~34.6) CK 58IU/L(60~290) クレアチニン 1.09mg/dl(0.53~1.02) タクロリムス(プログラフ) 3.9ng/ml(5~20)ということになる。ちなみに、タクロリムスの血中濃度は服用後、約11時間後である。タクロリムスの血中濃度は、いい感じで上がっているが、クレアチニン値があがり、複雑な気分。あちらを立てれば、こちらが立たず。悩ましいなぁ。ステロイドは、前回から5mg/日から4.5mg/日に減らしたが、体調に変化はなし。全体的には、まあまあという感じである。
2015.03.30
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この日も、地元病院を受診。まずは、検尿。そして、この日は、整形外科からのオーダーで採血も。そして、リハビリはPTでいつものように、ストレッチと筋トレ。次は、泌尿器科で、これも診察は短く終わる。主治医が変わりますと伝えられる。泌尿器科は受診すると、ビニール袋一つの荷物になる。整形外科では、問診と診察。採血結果は、問題ないらしい。骨粗しょう症の薬については、2月に受診した多発性硬化症専門医から、月に1回の薬もあると言われていたので、相談してみる。と、 ベネット 75mgが処方される。これは、月に1回でいいとのこと。骨粗しょう症の薬は、服用後30、横になってはいけないとか、飲食不可とかの条件がつくので、頻度が低いほうがありがたい。以上で、終了。次回の予約もする。
2015.03.16
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この日も、定例の大学病院通院。まず、通院後、すぐに採血に行く。いつものように4本採血。とかして、待っていると、診察の順番に。ちなみに、今回の基準値でないものは以下の通り(カッコ内は基準値)。 MCV 81.6fl(82.7~101) MCH 27.6pg(28~34.6) タクロリムス(プログラフ) 2.5ng/ml(5~20)これは、過去にないほど、異常値が少ない。良いねぇ。その後、問診とかでは、2月25日に受診した、多発性硬化症専門医から聞いたことを伝えて相談する。・ステロイドの減量について多発性硬化症専門医は、免疫抑制剤との併用ならステロイドを減らせる、とのこと。というわけで、ステロイドの減量を相談する。大学病院の主治医としては、その減量には慎重で、従来の5mg/日から減らす必要はないのでは、とのこと。どうしても減らしたいという要望があるなら減らすが、というようことになり、少し怖くなり、4mg/日まで減らそうと思ったが、間をとって、4.5mg/日にすることを要望した。・シスタチンCの検査について腎機能については、クレアチニン以外にも、シスタチンCを計ったほうが良いのでは、という多発性硬化症専門医の話だったので、次回からの検査を依頼する。何やら、3か月に1回しか測れないらしい。ステロイドについては、やや怖いなぁという気持ちを持ちつつ、帰宅。
2015.03.09
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1月23日に、地元病院の眼科を受診。かなり前のことになったので、もはやよく覚えていないが、新しい問題はなかった。以前、視神経炎になった右目は、矯正視力 0.4フリッカー 27ということで大きく変わりなし。白内障とかも、まあ変わりはないらしい。
2015.03.03
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この日は、京都の多発性硬化症専門医を受診。病院に着いたら、受付後、採血、頭部MRI(造影剤入り)撮影。その後、診察。MRIでは、特に新しい病変は見つからなかったらしい。蓄膿が小さくなっていて驚いた。タクロリムスの血中濃度が低いと指摘されたが、クレアチニン値の関係でやむを得ないとなる。そして、腎機能については、クレアチニン値だけでなく、シスタチンCの値も測ったほうがよいと言われる。ステロイドは、この段階では、5mg/ 日だが、もっと減らせるとのこと。一気に減らすのは怖いので、徐々に減らすように考えることにする。その他、いろいろと話をするが、丁寧に答えてくださった。新しいこととか、そんなことがあったんだ、というような話があり、参考になった。次回の予約をとり、終了する。
2015.03.02
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年度末年度初めで、かなりバタバタしている今日この頃。どうのこうので、このブログの更新がとどまっているうちに、過去の日記に投稿できなくなっていしまった。楽天ブログは、前月までしか書き込めないらしい。というわけで、ここでは、2月9日の通院分の日記です。この日は、定例の大学病院通院。今年2回目の通院である。まず、通院後、すぐに採血に行く。いつものように4本採血。いつもより遅く着いたせいか、待ち時間が少ない。その後、採血結果が出るまでの時間を見つつ、売店で昼食を買い、神経内科に移動。さすがに、病院の待合で昼食を食べるのは、気が引けるので、本を読みつつ待つ。で、ようやく気付いたのだが、「特定医療費(指定難病)受給者証」の疾病名が「多発性硬化症/視神経脊髄炎」となっていた。多発性硬化症しかない時代に発症し、2日に1回、インターフェロンβを打っていたことを思うと、何か感慨深い。大げさかも知れないが、病気の歴史が変わった、という感じである。とかして、待っていると、診察の順番に。診察室に入って、最初の問診が「食事、変わった?」だった。採血結果の淡白とかがあがっているので、栄養価の高い食事に変えたり、プロテインとかを飲んでいると思った、とのこと。これらについては、高くとも問題でないらしい。こちらからは、「(相変わらず)野菜中心です」と答える。実は、それどころか、ステロイドには糖尿病リスクもあるので、数値があがらないようにと思い、朝食後、採血までは何も食べないようにしている。そして、いつも、採血が終わった時点で、売店で買った食品を食べている。ちなみに、今回の基準値でないものは以下の通り(カッコ内は基準値)。 RBC 5510000/μ MCH 27.6pg(28~34.6) 総淡白 8.2g/dl(6.7~8.1) アルブミン 5.4g/dl(3.9~4.9) LD 226IU/l(106~220) T-CHO 229mg/dl(130~219) タクロリムス(プログラフ) 2.1ng/ml(5~20)ちなみに、タクロリムスの血中濃度は服用後、約17時間後である。前回より低いのも、当然かもしれない。他には、いつものように足の筋力の確認など。診察後、会計を済まし、院外処方箋を出してもらうが、前回とは違うことがあり、これは薬局から問い合わせてもらうことにする。そうそう、会計といえば、今年から違いがある。従来は、受付番号がモニターに掲示されたら、自動精算機で精算できたが、「特定医療費(指定難病)自己負担上限管理票」の関係で、今年からは、必ず放送で呼ばれるようになった。こちらも、そして病院側も、大変である。
2015.03.01
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