2012年01月の記事
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リハビリ・皮膚科受診
今日は、地元病院を受診。リハビリと、皮膚科である。リハビリは、PT、足のストレッチと、筋トレ。今日は寒さのせいか、足の筋肉が固く感じた。次は皮膚科。徐々に回復しているようで、傷は小さくなっている。例により、足が反射する中、壊死した黄色細胞をセッシではがされる。そして、薬は、プロスタンディンに変更。いよいよ、肉を盛っていく方向になったようである。地元病院の帰りに、地元開業内科医により、蕁麻疹の薬をもらう。
2012.01.30
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今日の低温やけど
傷は、少しずつ小さくなっているようです。へその辺りから下の感覚が低下しているので、どのくらい痛いかは正確にはわかりません。
2012.01.27
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インフルエンザ5日目
今月21日の朝、頭痛がする、と、子どもが言ってきた。熱を測ると、38.7℃。小児科に連絡して受診する。この時期の熱は、インフルエンザの疑いもあるということで検査をする。結果は、A型のインフルエンザということに。子どもも、私も妻も予防接種はうっていたのだが…。そう言えば、子どもは別の小児科で予防接種をうったが、1回だけだった。2回接種でなかったのかなと思っていたが、1回でよいように言われたのでもう1回とは言えなかった。そのためもあるのか、とかも思いつつ、ともかく子どもは家で静養することに。子どもは、タミフルを処方され、今日で5日目。熱もすっかり下がり、元気である。予防接種をうつと、重症化することは少ないらしい。ともかく、良かった、と言うべきか。
2012.01.25
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大学病院神経内科通院
この日、大学病院神経内科に通院。いつものように、まずは採血。印象としては、待ち時間は少なかった。患者は少ないのか、と思っていたら、後で人が増えてきていた。その後、診察に。採血の異常値は、 Hb 13.3g/dl(13.5～17.5) MCH 26.8pg(28～34.6) グロブリン 2.7g/dl(3.2～5.5) タクロリムス 4.2ng/ml(5～20)前回、数値が高かったタクロリムスは今回は、だいたい、いつもどおり。理由は不明。糖尿病とか、肝機能、感染症とかは問題ないらしい。最近の、浅い眠りの状態を言い、薬は、今回、久々にマイスリーを処方してもらう。
2012.01.23
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『インビクタス』を見る
冬休み中、妻と、【送料無料】【お買得品】インビクタス/負けざる者たちを見た。一つは、もともと、私がこの映画に興味があったのと、ラグビーを見るのが好きなこと、それと、最近、子どもがラグビー教室に通っていることもある。南アフリカ大統領ネルソン・マンデラが、アパルトヘイトで分断された黒人と白人の気持ちをラグビーで一つにまとめて行く、という物語。（http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%83%93%E3%82%AF%E3%82%BF%E3%82%B9）白人中心のラグビーは、南アフリカでは黒人に受け入れられず、南アフリカのラグビーチームが他国の代表と闘うとき、黒人は相手チームを応援していたという。そして、アパルトヘイトが撤廃され、黒人が政権を担ったとき、ラグビーチームの名称・チームカラーを変えようとするとき、マティバ（マンデラ）は反対する。寛容こそ、大事だと訴えて。アパルトヘイトに反対したため、27年間も牢獄で暮らさざるを得なかったマティバが、白人に対してどうしてあれほど寛容にふるまえたのか、見ていると感動する。強い意思と寛容さ。すばらしい人物であると思い、図書館で、【送料無料】ネルソン・マンデラ【送料無料】ネルソン・マンデラを借りる。ただ、寛容なだけでなく、闘士でもあったらしい。
2012.01.23
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浅い睡眠
最近、夜中に何度か目が覚める。私の不自由な両足は、脊髄損傷の影響か、寝ている起きているに関係なく、しばらく動かしていない状態が続くと、だんだん重く、痺れたようになってくる。そうなると、意識して力を入れないと動かせない。目が覚めた時、体の下になっている方が痺れているから、多分、自然と寝返りを打てないから目がさめているような気がする。なので、目が覚めるたびに、体の向きを変えている。もともと、数回、目が覚めていたのだが、最近は多いときで6～7回、目が覚める。あまりに度重なるときは、いっそと思い、マイスリーを飲んで寝るときもある。が、痺れた状態のままで寝ているのもどうかとも思ったりする。
2012.01.18
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阪神淡路大震災から17年
阪神淡路大震災から、17年。毎年、この日になると、ため息が出てくる。私は、大震災の日、東京にいて直接、大震災を経験していない。が、朝、テレビから流れる画像に愕然とし、ただただ見ていることしかできなかった。刻々と増える、死傷者。自然に対する人間の無力。思いだすだけでもつらく、ため息が出てくる。あれ以来、この日前後に、テレビで特集番組をするたびに録画をし、ためている。（去年からは、東日本大震災関連番組も録画している）17年もたてばだんだん特集番組が減っているのは、残念である。阪神淡路大震災関連では、【送料無料】その街のこども 劇場版という作品が、2010年にNHKで放送された。ドラマのサイトはここ↓http://www.nhk.or.jp/hisaito/sonomachi/映画の公式サイトは、ここ↓http://sonomachi.com/予告編はここ↓特報はここ↓実際に阪神淡路大震災を経験した、森山未来、佐藤江梨子が主演している。二人が、1月16日から17日にかけて神戸の町を話しながら歩くというだけの話。最初、見たときは話の展開が遅く感じたが、それぞれが抱えているものが見えてきて切なくなる話である。
2012.01.17
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『困ってる人』を読む
【送料無料】困ってるひとを図書館で借りて読む。現在の会話文体で書いているだけに読みやすい本だった。総論としては、興味深い本だった。私も難病であり、私の病態よりは重そうなこともあろうが、日本の社会保障の貧困さについても触れられてあり、その点、同じ難病闘病記系の本でも【送料無料】難病東大生より共感を持てた。文体については、かなりくだけた現在の会話文体（ふざけが過ぎるか、と感じられるところもなくはない）だけに数年後には古びて感じるかもしれないと思った。また、著者には論理的な文章を書く能力もあるはずなので、社会保障の貧困さ、とりわけ社会保障の谷間と言われる難病対策制度については、今後、きちんとした文体でまとめて欲しいと思う。病院や医師との関係では、主治医に電話で連絡を取れる体制が取れているというのは、うらやましく感じた。多発性硬化症の世界でも、某ホットラインはあるものの、私は遠慮があり、大学病院の主治医の連絡先は聞けていない。これは、著者の病気の難解さや主治医との関係もあり、連絡を取れる体制を取ったのかもしれないが、私も遠慮せず聞くべき問題のようにも感じる。著者は、病態や治療の内容、医師との会話等も書いている。かなり赤裸々に書いているようにも見えるが、実はまだまだ書けないようなこともあるのでは、とも思う。私自身、このブログで書けない（私自身が書く気＝公開する気にならない）ことは多くある。公開できる部分は、自分の困難さの一部ではないかと思う。書いている内容には愚痴・不満等々もあり、見苦しく思う人もいるかも知れないが、理解できるところがある。入院しないと分からないが（特に完治がなく先が見えない難病の場合は特に）、精神的な安定は、身体的な安定に大いに影響される。私自身、初入院の時はかなり精神的に不安定になっているし、自分の過去の日記を思い起こしても、病態が安定しないと精神的に安定してないような気がする。本当は、医療現場に人員の保障や診療報酬などへの加算等が必要なのだろうと思う。「心理的支援は診療報酬、福祉制度、介護給付などには全く評価されていない.（中略）生活設計などへの悩みを、疾患の特性を理解したうえので傾聴できる場と、職能が医療のなかで評価・補償される社会が望まれる」（「MS,NMOの医療・福祉の課題」,深澤俊行他,『BRAIN MEDICAL』2010.12,VOL.22 NO.4,メディカルレビュー）身体障害者手帳や難病治療費の公費負担制度の申請、障害者支援制度の利用については、事実、分かりにくい。また、医師が難病の公的補助制度について詳しくないのというのは、残念ながら私も同感。他には、この本ではあまり書かれていないが、一人ではどうしようもないということがある。（膠原病の患者会に入ったという記述があったように思うが）この本だけでは難病の啓発はできても、政府の難病・障害者対策は改善されない。一定の要望する人数がないと、政策に反映されないのが現実である。その意味では、JPAとか患者会とかの団体の活動がピクアップされないといけないような気がする。難病患者は、個々の病気に対しては絶対数が少ないだけに、集らないと力にならないと思う。著者は難民支援をしていたが、自分が難病となり、それがきっかけで日本国内であたかも難民のようになった、というようなキャッチコピーを見聞きしたような気がする。しかし、実際は、もともと難病患者は福祉の谷間と呼ばれる状態にあったのであって、この本でそれが分かりやすく示されただけだと思う。程度の差はあるが、特定疾患医療受給者票の対象者679,335人、小児慢性特定疾患治療研究事業10万7,894人（以上、公費負担のある難病だけであり、実態はもっと多い）が、同様な立場にあったと思う。
2012.01.16
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デザインの変更について
最近、ブログのデザインを変えました。以前はピンク基調でしたが、黒の背景に白い文字に変更。ちょっと、びっくりする方もいるかも知れませんが…。携帯サイトの方も同様です。以前、とある研修で盲学校に行きました。そのとき、本の黒白を反転させる機械を見せてもらいました。盲学校では、全盲の生徒よりも弱視の生徒が増えているようでしたが、弱視の人にとっては黒地に白文字が見えやすいとのことでした。私も、視神経炎のため右目の視力が落ちていますが、やはり黒地に白文字の方が確かに見やすく感じます。というわけで、デザインの変更をしました。背景を黒地にして、文字を白色にして、文字サイズを一つ大きくしました。本当は、携帯サイトの白文字は、もっと白くしたいのですが文字色のカスタマイズはできないようですので、しかたありません。
2012.01.16
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リハビリ、皮膚科、泌尿器科
前日が休日出勤。なので、この日は休みとなり、地元病院通院に。まずは、泌尿器科の検査を出す。次はリハビリ。ＰＴで、ストレッチと足の筋トレ。続いて、皮膚科。こちらは、やはり壊死したところをまたほじくられる。痛いというよりも、反射が出て足が動くのでそれを両手で押さえる。小さいはさみとかで、ふやけた皮膚を切ったりするので、足が反射で動くと怖い。経過は、傷が徐々に小さくなっているようで、順調らしい。とは言え、黄色の壊死細胞を取ると、赤い皮膚が見えて、これはこれでおぞましく見える。最後に泌尿器科。尿検査は異常なし。問診も特に問題ないらしい。以上で、終了。
2012.01.16
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皮膚科とリハビリと
この日、休みを取り、地元病院のリハビリ科と皮膚科に。まず、リハビリは、ＰＴの先生から月に1度程度、ドクターに診てもらったほうが良いと言われている。この病院では、毎週木曜日がリハビリドクターの診察日。というわけで、この日、診察してもらう。リハビリドクターに診てもらうと、両膝は異常なし。足の力も変わりないらしい。右足裏の低温やけどのために、杖歩行をすると足の反射がぴくぴくと出る。足の内側に、ぴょんと右足が上がることが多い。その様子をドクターにデジカメ動画で撮られた。珍しいのかどうかは分からないのだが、興味深いのだろう。次に皮膚科。こちらは、概ね、順調に回復傾向にあるらしい。なので、このまま治療継続となった。
2012.01.05
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低温やけど
低温やけどは、例年よりは、傷が浅いのか治りが早いような気がする。昨夜の状況は、という具合。黄色の部分は、多分、壊死した細胞のようでこれは次の通院時にはがされると思う。やけど傷の周囲の部分は、徐々に盛り上がりつつあるように見えることから、治りつつあると思う。
2012.01.02
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新年
あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。新年は、近くの観音さまに初詣をする。この観音様に初詣をし始めてから、多発性硬化症（視神経脊髄炎）の再発がない。というわけで、家族揃っての初詣は、この観音様と決めている。寺院というのは、車いすユーザーには不便なものだが、昨夏、工事をしたようでスロープが2か所に新設されており、例年よりはずいぶんと楽だった。ありがたいものである。おみくじは吉。ほどほどのところで、良い年になるかも。
2012.01.01
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