2007年01月の記事
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1回性
人生は1回こっきりしかない。ということは分かっていても、実感することは少ない。多発性硬化症にかかって、時々、1回性について考えることがある。例えば、多発性硬化症では視神経炎になり視力が落ちることがある。極端な話、視力が明日にも落ちる、こともありうる。今、見ているこの光景が見られる最後の光景になる、という可能性もあるのだ。そうなると、今、この光景を見ることに後悔はしないか、と考えたりもするし、見ている光景がとても愛おしくなったりする。今、この行動をとっていることに後悔しないか、そう問いかけつつこれから生きるようにしたい。
2007.01.31
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ザ・ホワイトハウス
「そうそう多発性硬化症と言えば、最近、見たテレビドラマで大統領がそんな病気になっていた」と、職場で言われ、探すとあったのが、「ザ・ホワイトハウス」というドラマ↓http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B6%E3%83%BB%E3%83%9B%E3%83%AF%E3%82%A4%E3%83%88%E3%83%8F%E3%82%A6%E3%82%B9大統領が「多発性硬化症」であることを告白するとも、確かに書いている。アメリカでは、やはり、よくある難病の一つなんだろうなぁ。
2007.01.30
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寄生虫感染で多発性硬化症が軽減
「寄生虫感染で多発性硬化症が軽減」というニュースがありました。http://www.drakahige.com/NEWS/DAILY/2007/2007012902.shtml人間の免疫は複雑なしくみになっています。しかし、症状が軽減するとしても、これはこれで複雑な気持ちです。
2007.01.29
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朗報
いいことが起こりました。詳しくは、後日報告します。
2007.01.28
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風邪ひきました
のど、頭が痛く、微熱あり。近くの内科医を受診。この内科医は、以前受診した時に多発性硬化症も知っていたので、安心して受診している。さすが内科！何せ他の科を受診すると、診察前に使っている薬を聞かれ、「ベタフェロン」と答えると、薬の辞典で調べているのが見える。そういうのを見ると、不安になる。で、今回、内科医には風邪らしいと伝えた後の会話。「まだインターフェロンは使ってますか？」「はい」「他に飲んでいる薬は？」「メチコバールです」「ビタミンB12ね。じゃあ、他の薬も大丈夫だ」とすすむ。こういう具合だと安心できる。
2007.01.27
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お金は生きているうちに使う？
よく、お金は生きているうちに使わないと意味がない、ということをよく聞く。事実、そう思っていた。でも、そうなのだろうか？ちょうど１年前、多発性硬化症を発症した時。その時の症状は、手足の痺れと足を輪のように締め付けられている感覚。やはり、疑うのは、痺れとなると脳の異常。脳腫瘍や脳内出血などではないかと疑った。というときに、思ったのは、「自分に万が一のことがあったらどうしよう」ということ。妻もいるし、子どもは当時、まだ生まれて半年も経っていない。そういう家族を残すことになる。「自分に何が出来るだろう？」そのように考えた。で、その時考え付いたのは、「何をするといってもできないけれど、自分にとりあえずできるのは、お金を出来る限り多く残すことだ」と思い、趣味の本や何かでも欲しい物も買うことをやめるようにした。お金は確かに生きているうちに使わないと意味がない。楽しく快適に暮らせないで、お金を残しても意味がない。しかし、「楽しさ」だけがお金の使い道だとは限らない、と思う。
2007.01.26
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ベタフェロンの最近の失敗
おとついがベタフェロンの日だった。今回は膝。一気に刺してしまえ、と思って注射をした。で、いつものようにベタアシストの目盛りが下がって、赤い印が見えたら終わり、となるはずが…赤い印が見えてこない。ということは、「液が体内に注射されていない！！」しかし、注射針が刺さっているままにも放って置けないので、ベタアシストを抜くと、チューとばかり、液が注射器の先から出てきた。どうやら、ばねの不調か刺す場所が悪いのか何かで、液が押し出されなかったらしい。結局、体に針で傷をつけたのに、液は入らない。これは、悲しい。
2007.01.24
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添加物を避ける生活
最近、スーパーやコンビニでは食品添加物に注意している。食品の裏側という本の影響なのだが、 １、たんぱく加水分解物（こい味付けのもと） ２、ぶどう糖果糖液糖（糖分のかたまり） ３、調味料（味付け）という、食品添加物を避けるのが良いらしい。今の食品工場は、古い原料に白い粉を混ぜて味付け、防腐をしていて、限りなく化学薬品工場に近い光景が広がっているとのこと。思えば、前日に出来た、コンビニのおにぎりやサラダが、何時間もして、シャキシャキしていたり、新鮮だったり、やわらかいままだったりということ自体がありえない。ということは、何か薬を混ぜている、と考えなければいけない、というのはなるほど、と思った。多発性硬化症にかかったのは、食生活と関係あるかどうか分からないが、以前の食生活が適当だったのは確か。これからは出来る限り健康に気をつけようと思っている。
2007.01.23
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多発性硬化症と運動
とにかく、最近、運動不足である。通勤も車。歩くのは、駐車場から部屋までの約2分。とにかく、短い。多発性硬化症の概説書では、体温上昇を避ける意味でも、ウォーキングや水泳が勧められているものが目に付くが、今までは何もしてこなかった。このまま何も運動をしなければ、体がなまる。というわけで、最近、腕立てふせと腹筋と背筋の運動を始めた。最初は、各20回、今は、各30回に増やした。あと、ストレッチもしている。運動としても微々たるものだが、とにかく始める、続けることに意味がある、と思う。続けなければ…そう言えば、以前、練習していたピアノを、最近は弾いていない（泣）続けられるのか？ がんばれ、自分!!
2007.01.22
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多発性硬化症の経口治療薬
米バイオジェン・アイデックが、再発寛解型多発性硬化症（ＭＳ）治療薬として同社が開発中のフマール酸塩経口投与剤「ＢＧ－１２」の第３相臨床試験を開始したらしい。↓http://home.businesswire.com/portal/site/google/index.jsp?ndmViewId=news_view&newsId=20070109005217&newsLang=ja経口というのがうれしい限り。子どもが小さいので、注射には気を遣っている。今は、子どもが寝るのを待って注射。注射でなく、経口で同じ効果が出れば良いのになぁ。早く、使えるようになって欲しいものである。
2007.01.19
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名前の変更
ここ数日のうちに、私の名前を、「morimo3150」から、某所で使っている、「sho-mori」に変えました。以後もお見知りおきをお願いします。
2007.01.19
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ＭＳで、病院でもらった目薬
多発性硬化症を診てもらっている大学病院の眼科で処方してもらっている目薬「サンコバ点眼液」調節機能改善点眼剤と書いてある。特殊なものでなく、割と一般的な疲れ目の薬らしい
2007.01.18
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左足の赤みと痒み
ベタフェロンの注射部位反応かどうかは不明だが、赤くなって痒みがあり、少しはれている。
2007.01.17
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手軽に青身魚で、焼きこあじ
入院以来、よく食べているのが、この「焼きこあじ」である。多発性硬化症には、「青身魚」がよい、というのを聞いて、それ以来、生協の通販で買って食べるようにしている。健康食品の一種だと思っていて、お菓子だったとは知らなかったが…★単価約8.9円x45個入=400円(税前)★★￥525 焼きこあじ 45入★[駄菓子]結構、おいしく手軽に食べられるものである。
2007.01.17
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左目に重み？
昨日ぐらいから、左目が重いというか痛いというか。パソコンの画面を見ていたから、単なる疲れかもしれないが、視神経炎とかでないか、少し心配。病院でもらった目薬をさして、しばらく様子を見ることにする。
2007.01.16
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電気刺激は、多発性硬化症には危険？
楽天市場で、「多発性硬化症」で検索すると、なぜか、【送料無料】パワースラックスEX（EMSマシン） とか、店長お勧め品(^^)vEMSフィットネスマシーン「トレリート」TORAY EM1 大人気商品!!!売れてます!!...が検索に引っかかってくる。サプリとかなら当然だと思うのだが、こんなのはなぜ？ と不思議に思って、商品記事を見てみると、「下記の方は使用しないでください」という欄に、「多発性硬化症の方」という記事を発見。ということは、電気によるマッサージは、多発性硬化症には危険！？ ということなのかも知れない。
2007.01.16
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起床後のしびれ感
最近は、起床時に痺れ感がある。ちょうど、両手が、痺れが切れた時のように、ジーンとしている。少し動かすと、痺れ感がなくなる。どうなってるのか、少し不安だ。次の通院は、2月5日。その時に、次のＭＲＩの予約を取ろうかと思っている。そうそう、ＭＲＩは、半年に1回撮ろうかと思っている。病巣のあった胸椎から頚椎にかけてと、脳と。脳の方は、まだ病巣はないが、脳は大きい臓器だけに、多少の障害があっても分かりにくいという。そのため、自覚症状では分かりにくい時があるようだ。ＭＲＩで初めて分かるときもあるらしい。次は、胸頚椎移行部にするか、脳にするか。順番は脳だが、今の症状を診ると、頚椎かなぁ。
2007.01.16
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多発性硬化症（ＭＳ）発病1か月後のＭＲＩ（06年2月下旬）
去年2月、最初のＭＲＩ画像を、携帯電話のカメラで撮ってみた。頚椎の神経に白い影が見られる。水分が多くなると白く写ると言われ、それが炎症だと説明を受けたもの。この時は、両足と両手に痺れがあり、入院を奨められたものだ。この時は２椎体程度だが、これが半月後には最大の３椎体半にまで拡大した。痺れは、ほぼ首から下まで広がっていた。（詳しくは、発病・入院経過へ）
2007.01.13
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神経内科の専門医（日本神経学会認定神経内科専門医）
ちょうど、日本神経学会のホームページを見ていると、「神経専門の医師がいる病院一覧を公開しています。」といことで、神経内科の主要な施設と医師が紹介されてあった。日本神経学会↓http://www.neurology-jp.org/index.html日本神経学会認定神経内科専門医名簿↓http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/senmon.aspx私の通院している病院は、確かに載っているし、主治医の先生も載っていた。こうして紹介されていると、ちょっと安心するものだ。
2007.01.11
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プルーンエキス
昨年４月の入院以来、プルーンエキスを飲んでいる。カリフォルニアプルーン100% 280g 【賞味期限】 2007.07 【dw070112】病気になった私を見て、妻が「これは今まで（結婚前）の食生活が悪かったために違いない」「食生活の改善で、症状が改善するかも」というわけで、用意してくれているものだ。私も初めは飲みなれないものなので当惑していたが、ようやく慣れてきた。「ビタミンが豊富に入っているので良い」と妻は言っている。２８０グラムのプルーンを1リットルぐらいの水でとかして、しかもプロテインも混ぜている。妻は最初「○○プルーン」のプルーンを買っていたが、値段が高いので最近は特売でまとめ買いをしているようだ。プルーンが効くのかどうかは分からないが（入院時に医師に聞いても「？」だった）、用意してくれる妻の気持ちはうれしいものだ。
2007.01.11
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多発性硬化症のリボンマグネット
今まで、乳がんの「ピンクリボン」運動があるというのは知っていたが、多発性硬化症にもその手のものがあることを知った。「リボンマグネット」の一種で、マグネットアメリカ社を通じて療法多発性硬化症救済チャリティに寄付されるらしいリボンマグネットC-L2-08というのがそれ（値段は１０５０円）。この手の類には、少し胡散臭いものを感じるときもあるが、 多発性硬化症のことが少しでも知られたら良いか、とか 一応、チャリティにもまわされるようだ、ということで紹介することにした。しかし、こういうのが作られると言うことは、アメリカでは結構、多発性硬化症はメジャーな病気（!?）なのだろう。
2007.01.10
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冬が来ると思い出す…
そう言えば、去年は、１月末から感覚障害が発症した。その時期が近づいてきて、ある意味、感慨深い。１年も経つのだなぁ、と。今朝の体調。目覚めると、左手に痺れが切れたような感覚があった。トイレに行って、紙を触ると、やはり左手に違和感（紙がやけにざらざらに感じる）。いずれも一時的なものだったが、発症が去年のこの時期だと思うと気持ち悪い。この痺れが切れたような「ジーン」とする感覚や、痺れが切れた後に感じるような「チクチクチク」や「ピリピリピリ」とくる感覚は、足にも時々感じることがある。手にしろ足にしろ、しばらく動かさなかった後に徐々に感じてくる感覚。「ピリピリピリ」は下の方から上の方に動くような感じである。たぶんというか絶対、再発でないと思うが、気持ちが悪い。
2007.01.10
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多発性硬化症の相談会
保健所から連絡があった。２月３日に、「多発性硬化症」の相談会があるらしい。これまでも「相談会」はあったが、「多発性硬化症」単独の説明会は自分の知る限り初めてだ。ちなみに、その時の講演の講師は、今の私の主治医の先生。１月５日の通院の際に、そのことを聞くと、「ここ（病院）で話しているのと同じですが…」とのこと。とはいえ、患者同士の交流もあると言うことなので、参加することにする。
2007.01.09
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難病相談センター
「難病相談センター」というのが、最近、各県で整備されているらしい。私の県でも、去年できた。しかも、ふだん、通院している大学病院の中にできたので、時々、様子を見に行くことにしている。１月５日の通院の際、ちょっと寄って見た。ＭＳキャビン発行の「バナナチップス」があったので、「ラッキー」と思ったのだが古い号しかなかった。やはり、ＭＳキャビンから購読しよう。ＭＳキャビンの重要な資金源だろうし…。その他、子どもの事故防止のパンフもあったのでもらってくる。子どもの生活でありそうな事故が載ってあって、妻には好評だった。「難病相談センター」は医療だけでなく、行政も関与している（予算とか人を出している）組織である。それだけにより活用しないといけないと思っている。むしろ、患者や家族がいろいろ注文や要求をいうことで、「相談センター」を鍛える、ことも大事だと考えている。「相談センター」がせっかくできたのに、あるいは、せっかくあるのに活用できていない、ということのないようにしないと思っている。
2007.01.06
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通院も異常なし
今日の通院も、特に異常なし。診察は簡単な検査のような運動のようなもので、１、手足の筋力が落ちていないかチェック 手足に力を入れて、先生が抑えるのに抵抗できるかどうかなど２、平衡感覚か運動機能のチェック まっすぐに歩けるか、立てるかのチェック３、反射のチェック ハンマーで叩いて、反射が亢進していないかチェックと進行した。特に異常は見当たらないらしい。予定通り、ベタフェロンダイアリーももらったし、薬ももらった。とりあえず、順調に推移しているようだ。で、質問や最近の体調の変化も報告したのだが、質問は帰ってから気付くことが多い。 血液検査の頻度はどのくらいが良いのだろう？ ベタフェロンは耐性がないのかどうか（長期になると効かなくなる）？ 次の機会に聞いてみよう。
2007.01.05
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死が怖い
元旦、妻の祖父がなくなった昨日がお通夜、今日が告別式だった95歳だから、大往生である最近、食欲がなく弱っていたと聞いていた。が、元旦、雑煮のお汁を飲み、好きだったお酒を数口飲み、「ちょっと一服する」と言って、自室で眠ったらそのままなくなったそうだ高血圧の薬こそ飲んでいたようだが入院するほどでもなく健康で、年齢も年齢だし、病院で管に取り巻かれもせず、苦しまず、自宅で最後まで家族と過ごせたのだから、傍目には申し分のない最後なのだろう死ぬ前日、私の子、つまりひ孫を見て、「また元気になって、抱くから」と言ってくれていたと言う90歳を過ぎても、那智の滝に至る石段を杖を突きつつ登りきったり、果物のパック詰めを手伝ったりと元気だった最近まで生きていた人、身近な人が急になくなると本当に寂しいまた、死が近く感じられ、怖くなるものだ
2007.01.03
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