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今日は、保育所で発表会。家族総出で見に行く。うちの子は、 劇 三匹のこぶた 歌 むかしの遊び歌(かごめかごめ、など)に参加した。事前に本人に何をするのか聞くのだが、「ダー」とか「ガー」とか言ってまったく要領を得なかった。かろうじて、三匹のこぶたで一番小さいブタの役(れんがの家)と聞いていたのだが、始まると、中ブタ(木の家)の役だった。どうなってるんだ、と思いつつも、眺めた。いつもは大人数の中に入ると、茫然と立ち尽くすのだが、今日は、きちんと歌っていたようだ。子どもも成長するものだ。しかし、9時開始で12時45分頃終わり、というのは長かった。
2009.01.31
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既に、mixiの多発性硬化症コミュで紹介されているので、後出しの感がありますが、情報としては貴重なので掲載します。「多発性硬化症」の症状が改善 血液幹細胞を移植2009/01/30 12:29【共同通信】概要としては、「多発性硬化症」の患者に、骨髄から採取した血液幹細胞を移植して、症状が改善した、というものです。米ノースウエスタン大の研究チームが29日、英医学誌に発表したということです。実施したうちの、17人が歩行や視覚機能、四肢の筋力が改善し、3年後も再発しなかったというものです。以上が、ニュースの概要です。もう少し詳細な情報が欲しい所ですが、よく分かりません。例えば、 初期症状の患者を対称にしたようですが、どの程度のものか 多発性硬化症とあるが、NMO患者も混じっているのか 本当に免疫系が再構成されたから、症状が改善されたのか歩行、視覚機能、筋力の回復とあるので、これでも画期的という気持ちもあります。事実、そうですし。が、自分の症状を見た時、これは初期症状でないだろうなという思いがあるので、この方法で自分は治るのかな、とかも思ってしまいます。慢性状態でも実験して、効いたらいいのになあ。また、昨年末の慶応大学の発表とは少し違うという感じもします。慶応大学の発表のポイントは、自己免疫というよりも髄鞘の再形成に問題あり、という内容でした。そうなると、免疫系の再構成がされたからではという説との関係はどうなるのだろう。いずれにしろ、研究が進むのは大歓迎というところです。(追加)東北大学多発性硬化症治療学寄附講座に、上記のニュースの解説がでています。
2009.01.31
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体の痛むは、雨の前兆か?昨日から足の筋緊張が高く、昨夜からは体が痛むと思ったら、今日は雨。自分の体で天気予報をしようかなぁ。今日は、午前から午後にかけて、レポート作成。ようやく1本終る。残りは2本。しかし、パソコンに向かいすぎていたせいか、右目が痛む。今日は、早く眠るようにしたい。
2009.01.30
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治験情報の検索サイトです。ブックマークにも加えました。表示する言語選択ができ、日本語選択が可能です。ただし、結果は英語表記です。サイト名・IFPMA Clinical Trial portalURL http://clinicaltrials.ifpma.org/
2009.01.29
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前にも書いたような気がするが、医師とか研究者の検索について。いずれも、このブログのブックマークに登録しているのを使用します。1 まずは、認定神経内科医の検索↓ 認定神経内科専門医名簿2 次に、業績などの検索 研究者,業績検索・研究開発支援総合ディレクトリ(ReaD)3 論文などの検索 論文検索・GeNii(学術コンテンツ・ポータル)ちなみに、私の主治医である神経内科医は、1で調べると専門医でしたが、2で調べると「転出・退職者 所属機関確認中」でした。もう少しで、このサイトに連絡しようかと思いました。
2009.01.29
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昨日、大阪まで行ったためか、夕べから今朝、のどが痛んだ。風邪をひいたら一大事と思い、近くのかかりつけの内科医に行く。何しろ、ステロイドやら免疫抑制剤やら飲んでいるし、熱がで出したら家には私以外誰もいないので、通院もできず、一人でうなされることになる。というわけで、早期に通院することにしている。風邪の方は熱はなく、のどが赤くなっているということで、 クラビット ロキソニン ムコスタの3点セットになった、その後、地元病院にリハビリと皮膚科受診に行く。リハビリは、作業療法と理学療法。少し、右足の筋肉の緊張が高めだった。寝ていて、右足首を上に上げるだけで、クローヌスが起きた。皮膚科では、ついに、黄色壊死組織がすべて外れた。次は、肉を盛り上げる、というわけで、塗り薬は、 プロスタンディンになった。とにかく、壊死した部分がなくなり、一つ区切りが付いた気分だった。11月末の低温やけど、やはり長引いている。
2009.01.29
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午後から、妻と大阪の病院に通院。多発性硬化症と直接は関係ない通院である。採血をして、感染症にかかってないか調べる。
2009.01.28
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何せ田舎に住んでいるので、近くに大きな書店はない。というわけで、神経内科や多発性硬化症の本を探す時、次のようにしている。1、図書館で探す。または探して取り寄せてもらう。・図書館での探し方は、地元の公立図書館のホームページから蔵書検索で・地元の図書館にない場合、全国の図書館での検索は、「総合目録-図書館のネットワーク」(リンク先のページ内)・大学図書館での検索は、「WebcatPlus」か、「NACSIS Webcat」で。・最後の砦は、国立国会図書館の蔵書検索。2、買いたい時、実際に見て買いたくなった時・まずは、「アマゾン」のユーズドで探す。・次に、「日本の古本屋」も見てみる。・さらに時間があれば、「JetSeek」の本も見てみる。・以上を探して、定価でしか買えない時は、 普通に、「アマゾン」とか、「楽天」とか、「e-hon」とか「本やタウン」とかで買う。というわけで、私の場合、1、借りる2、古本で買う3、買うという順番になっている。
2009.01.28
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3月末頃に、今乗っている、手動運転装置付車の車検がやって来る。これまでは、車検と言っても何とも思わなかったが、今年はちょっとやっかいだ。というのも、地元のディーラーでは、代車がない。普通の代車はあるが、さすがに手動運転装置付きの代車はないらしい。また、私の場合、手動運転装置は、ニッシン自動車のものだから、メーカー純正の手動運転装置でない。もし、代車があっても、メーカー純正となれば、使い慣れていない分、運転が不安である。ならいっそ、45分車検、とかに行くという方法もある。が、手動運転装置の点検まではしてくれない。地元ディーラーで手動運転装置を付けたので、ディーラー車検だと点検してくれる(ようにお願いした)。何しろ、手動運転装置の点検をしてくれなければ、安全に運転できる保証はない。また、45分車検では、妻が痛い目にあった。45分車検を受けた、わずか1か月後にバッテリーが消耗→交換の憂き目にあった。以来、45分車検は大丈夫? と懐疑的になっている。車検は、きちんと見てくれないと意味がない。というわけで、今回はディーラー車検だが、代車がないので次のような手順を打ち合わせた。基本は、代車がないのでできるだけ短期間で終らせること。2月中に一度、ディーラーに半日程度預け、下見をしてもらう。そこで、点検をして交換が必要な部品をあたってもらう。そして、部品を調達してから、3月に車検を受ける。これは、最低でも2日かかるらしい。1日でできればいいが、ちょっと無理みたいだ。というわけで、車検の度に、下見1日+車検2日=3日 車を運転できない日ができる。が、最寄り駅まで徒歩30分!! の田舎に住んでいるので車がないと、移動にも事欠く。仕事に復帰しようかといっているのに、車検の度に3日も仕事を休むと言うのも具合が悪い。などなど考えると、車検って結構、面倒だと思う。最終的には、誰かに乗せてもらうか、タクシーを使うか、45分車検にするか、の選択になって来そうだ。
2009.01.27
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先週の後半は天気が悪かったせいか、体が痛んだり痺れたりと体調は悪かった。週末は、穏やかな天気のためか、妻も仕事が休みで家族でゆったり過ごしたためか、体調はぼちぼちだった。昨夜、爪が長くなってきているのに気付いた。で、爪を切ることにした。手の爪は何ということはない、(日常生活には支障はないが、やや反射が亢進しているらしい)パチパチと切った。で、足の爪を切ろうとした。ところが、爪を切ろうと足を手で持つと、反射が起こり切りにくい。具体的には、手の指が足の裏の前の方に触れると、足の指が上に反ろうとする、というか反る。切るには、手の指で足を押さえないといけないが、そうすれば足の指が反る。といって、切らないわけにはいかないので、反る足の隙をうかがいつつ何とか切った。ところで、足の指が切りにくいというこの状態から、下肢が完全麻痺して入院した時のこと(2007年6月~12月)を思いだした。あの時、特に、大学病院に入院していた6、7月は、足の感覚が全くなかった。足の感覚がないというよりも、自分の足がどこにあるのか分からない、という状態だった。ピクとも足は動かないのは当たり前で、マットに座ろうとしても足の重みが分からないからバランスがとれずふらふらする、四つんばいにもなれない、寝返りをうつのさえ練習が必要、という状態だった。普段、意識していない自分の足の重さに驚いたことがある。このような状態だから自分の足の爪は、なかなか切れなかった。多くの人は、足の爪を切る時には、座って足を曲げて抱え込むようにして爪を切ると思うが、当時は、重力=足の重さを支えられず、足がずずーと崩れてきて足を固定できなかったのである。しかたないので、足が動かないようにマットなどで固定してから切ったり、妻に切ってもらったりしていた。爪を切るのは、簡単なようで実は難しいのだと思う。体は複雑なことを自然とできるように調整している。
2009.01.26
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今日、「e-Tax」で、確定申告をする。所得税からの、医療費の還付請求である。前にも書いたことがあるが、 1 去年と今年の確定申告でのみ、最高5,000円の所得税控除が受けられることになっている 2 添付書類(病院の領収書など)が不要(3年間の保存義務あり) 3 税務署に行かなくても、インターネットで確定申告できる。という、制度である。1は、「e-Tax」で申告すれば、所得税が5000円返って来る2は、そのままで添付書類不要3は、仕事で平日に税務署にいけない人もOK、勿論、私のように移動に難のある障害者でもパソコンで申告できるという意味で、結構、便利な制度だと思う。今年は、私も妻も、自費負担の医療費があったので、結構な金額になった。返って来る金額は少ないが、それでもそれを稼ぐのは大変だと思い、申告した。
2009.01.26
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今日、職場に行き、復職に必要な書類を提出する。今は、短い距離なら杖歩行も可能だが、さすがにフルタイムで働くとなると、車いすとなる。環境的にも体力的にも、無事に働けるのか不安である。働いたがために再発、ということのないようにしたい。
2009.01.26
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「世界初、ES細胞治療の臨床試験…脊髄損傷患者に注入」というニュース(2009年1月23日20時05分 読売新聞)を見つけた。概要としては、「脊髄(せきずい)損傷で歩けなくなった患者に対し、ヒトES細胞から作製した細胞を脊髄に注入、神経系の細胞を再生させる。」というものである。今回の試験は、「治療の安全性を確かめるのが目的だが、マヒした感覚や運動機能の回復など、治療効果も同時に調べる」という。詳細はよくわからないが、ES細胞による神経細胞再生というのはまだずっと先の話かと思っていた。なので、まさかこんな早くに神経細胞再生試験が行われるとは思わなかった。私自身は、多発性硬化症による横断性脊髄炎のため、脊髄損傷状態にある。現在、多発性硬化症の再発を確実に防ぐ方法はない。だけに、このまま徐々に体が壊れて行くのを、できるだけ先延ばしにするしか方法がないと思っていた。が、神経細胞の再生が可能なら、今の状態が改善する可能性があるということだ。日本も神経細胞再生では負けていないはず。研究を進めて、安全性を確かめて、実現してほしい。そして、それまでにどうか多発性硬化症が、私の体に悪さをしませんように。
2009.01.23
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ついに、多発性硬化症の診断と治療を買ってしまった。自分でも買ってしまうんじゃないかなぁと思いつつ、我慢していたのだが我慢し切れなくなった。これまで、Q&Aとイラストで学ぶ神経内科神経内科ケース・スタディー『多発性硬化症 患者と家族のためのしおり』を買い、神経内科は、アマゾンのマーケットプレイスで買った。で、はじめての神経内科脳と神経内科『神経内科 頭痛からパーキンソン病まで』『神経内科で診る病気 頭痛・脳卒中からアルツハイマー病まで』は図書館で借りていた。つまり、どちらかと言えば、『神経内科』をキーワードに本を探していたのだが、やはり本命は「多発性硬化症」。しかも、多発性硬化症のみについて触れた本は、研究成果報告書を除くと、『多発性硬化症 : 基礎と臨床』(黒岩義五郎〔ほか〕編)以来かも知れないとなると、1985年以来となる。雑誌として、2004年に『研修医のための多発性硬化症 診かたと治療の進め方』はあるが、2004年ということで、抗AQP4抗体(2006年ごろから)の話題はなさそうだ。というわけで、思いきって買ってしまった。しばらく、節約生活をします。
2009.01.23
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今日は、朝から神経内科に通院。ここ数日、体の痛みが続く。特に、胸の辺りがピリピリしているのが不気味。胸のピリピリだけでも、再発していたことがあるので、ややこしく思ったら自分で判断しないようにと思い、通院。診察の結果、絶対、再発でないでしょう、ということで、MRIも必要なし。とにかく、大丈夫でしょうと聞くと安心する。
2009.01.23
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昨日の日記で書いた、アモキサンなどの三環系抗うつ薬と、抗コリン剤の併用について、今日、通院時に聞く。わざわざそれを聞くためだけに、泌尿器科の診察を受けるのも、先生に悪かろうと思い、診察のキャンセルを入れるが、受付の人が看護師さんに伝えてくれた。で、聞いた結果、副作用などが増幅されることがあるが「禁忌ではない。もし、副作用が出たら、アモキサンをやめなさい」というようだった。いずれにしろ、しばらくアモキサンはやめることにして、鎮痛はボルタレンにしようと思う。
2009.01.22
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今日は、リハビリと皮膚科通院の日。皮膚科の前回の通院は、ここに。皮膚科では、今日も基本的には同じ。患部の黄色壊死組織をピンセットでさわり、つまみ出す。違ったのは、使う薬。「なかなか黄色いのがしつこいので、薬をかえましょう」というわけで、今日から、 ブロメライン軟膏(20g) 1日1回に変わる。注意事項として、傷口でないところには塗らないこと。塗ると、そこまで溶けてしまいます、という説明を受ける。その他の会話「低温やけどは、しつこいですね」「低温やけどは、見た目より深いので大変なんです」「そうですね。新聞でも、随分かかったという記事を見ました。だから、春までに治れば良いと思っています」「(苦笑)それまでには、見通しをつけたいですがね」
2009.01.22
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今夜も体が痛む。外は雨だから、そのせいかもしれないが…。足の表面に物が当たるとピリピリ腰のあたりは、ずーっと、ヒリヒリ+蝶番でも入ったかのように重く足の力も入りにくいという状態。ということは、昨日の痛みも長風呂のせいでもなさそう。今のところは、天気のせいか、と思うことにする。というわけで、もう寝ます。今日も服用。 ボルタレン+ムコスタ家には他に鎮痛・解熱では、ロキソニンもあるが、ボルタレンを先に使うことにする。また、教科書的には、有痛性の痙攣もあるから、テグレトールとかがいいのだが、以前、テグレトール服用中に、血液検査で肝機能の異常が出たので、飲むのをやめている。ところで、昨日、痛み止めのつもりで、アモキサン(三環系抗うつ薬)を飲んだのだが、抗コリン剤との併用は、ダメじゃないか。副作用が強まってしまう。ボルタレンについては、以前、何かで見たが、インフルエンザの解熱には、ボルタレンは使わないのが良いらしい。
2009.01.21
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昨夜、子どもと風呂に入った。普段は、妻が子どもと風呂に入るのだが、昨日は、たまたまそういうことになった。で、子どもというものは、お湯をぱちゃぱちゃしたり、おもちゃで遊んだり、とにかくお風呂が好き。しかも、子どもの入浴に合わせて湯船の量を少なくしているので、体がすっぽり湯につからない。そこで、体を温めようと、追いだきまでしてしまった。このように、つい調子に乗っているうちに長風呂になった。で、お風呂から出ると、体が痛い。子どもが遊びで、私の足の甲を踏むのだが、反射が出そうになる。どうやら、体を温めすぎたらしい。体は痛むは、足も重いはで、早く寝ることにした。薬も服用。 ボルタレン+ムコスタに加え、久々に アモキサンを飲んで寝る。今日は、痛みはましになっているが、足の動きはいつもに比べると少し悪い気がする。*注)アモキサンなどの三環系抗うつ薬と、抗コリン剤の併用アモキサンは三環系抗うつ薬(他に、トリプタノールなど)です。抗コリン剤は、三環系抗うつ薬との併用で副作用が強まる恐れがあります。私は、抗コリン剤を毎朝飲んでいるので、アモキサンを飲むのは本来、奨められない使用法のように思われます。→お薬110番のベシケア(抗コリン剤)のページ参照のこと。アモキサンは、副作用が少ない薬ということですが、上記の点について、後日、医師か薬剤師に確認します。とりあえず、それまでは併用はやめます。
2009.01.21
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午後、ひたすら宛名書きをする。約50人くらいである。春頃に職場復帰をする予定なので、それにあわせて快気祝いを送るためである。多発性硬化症は難病だから、「全快祝い」とかはない。なので「快気祝い」で、一区切りに、というところである。それにしても、多くの人がお見舞いに来てくれたものだ。多くの人に支えられている、ということを改めて知った。
2009.01.20
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「入院患者は53万人~200万人、死亡者は17万人~64万人と推定」されている、新型インフルエンザ。厚労省のサイトでも対策を呼びかけている。個人でできる対策や、個人での備蓄例も掲載されている。というわけで、わが家でも少し準備をしている。とりわけ私は、ステロイドやら免疫抑制剤のプログラフやらを使っているので、要注意だと考えている。わが家で用意したのは、まずマスク。それから、図書館にあった防ごう!守ろう!新型インフルエンザを見て、 【大幸薬品】(新)正露丸 100錠 置いておくだけで持続的に浮遊するウイルス・細菌を除去!大幸薬品!ポンと置くだけクレベリンゲル(Cleverin gel)60gを購入した。クレベリンは、空気中のウィルスを除去するらしい。玄関用にと思って、買った。やはり安心という意味では、タミフルやらリレンザを準備できればいいが、さすがに処方薬だから買えない。他の方法はないか、と思い、近くの内科医で尋ねてみた。「新型インフルエンザに、今の予防接種は効きますか?」「効きませんよ」ということなので、副反応(特に急性散在性脳脊髄炎)も怖いし、予防接種はやめることにした。多発性硬化症の再発を抑えるために、免疫抑制をしているのだが、インフルエンザなどの感染に弱そうで怖くなる。そうそう、そのように免疫を抑制している私に対し、妻が言うには、「免疫を抑制しないと生活できないなんて、自然の摂理に反しているね」ご尤も、と思う。
2009.01.19
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こどもと、近くの「こどものとも」を扱っている本屋さんに行く。ここはなかなか優れたところで、こどもの本専門店だけあって冊数が多く、また店員さんもこどもの本にも詳しい。以前、ロボットが好きな子どもに与えようと「ロボットが出てくる絵本はありますか?」と尋ねたところ、ハムスターのハモを紹介してくれた。ちなみに、同じ質問をとある図書館でしたら、タイトルなどに「ロボット」を含む本、という条件で、OPACで探していた。上記の本は所蔵しているが、当然、検索にはかからなかった。タイトルのどこにも、「ロボット」が出てこないのに、探し出す書店員の知識に感心した。で、今度は、「おやおや、おやさい」を買った。野菜がマラソンをする話で、野菜の名前を覚えてくれればと思って買ったのだが、内容も結構面白い。絵も結構リアルだし、日記のタイトルの「にんきものの にんにく きんにく もりもり」というように、韻を踏んだ台詞が出てきて楽しい。なぜ、「にんにく」が「人気者」で「きんにくもりもり」なのかは不明だが、そのナンセンスさが楽しいと思う。同じ著者の本では、くだものだものというのがあるようなので、次に図書館で借りようと思う。
2009.01.18
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つい、今、気付いたことです。携帯からは見えませんが、パソコンからだと、ブログの左に「キーワードサーチ」が見えると思います。そこで、ブログ内検索ができるようになりました。楽天ブログもようやく対応ですか、という感じですが、とにかく便利にはなりました。ご活用ください。
2009.01.18
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低温やけどは、やや回復傾向か?以前と比べると、黄色い壊死した部分の範囲が、少しずつ狭くなっている。が、相変わらず、気味は悪いし長引きそう。
2009.01.18
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このブログのブックマークに登録している学会のサイトを見て行くと、NMOと視神経炎が目についた。日本神経眼科学会学会誌「神経眼科」Vol.25 No.3の特集は、「抗アクアポリン4抗体」。目次を見てみると、序論 若倉雅登 抗アクアポリン4抗体陽性視神経炎の臨床的特徴 中尾雄三他 Neuromyelitis Optica:その疾患概念、病態と治療 藤原一男 多発性硬化症とアクアポリン4自己免疫症候群 吉良潤一 と聞いたことがある名前が並んでいる。第21回日本神経免疫学会学術集会のサイトを見てみると、教育講演で、2.MS/NMOと視神経炎の新しい展開 中尾 雄三 (近畿大学堺病院 眼科)という記載がある。中尾先生は、以前、大阪多発性硬化症フォーラムで話を聞いたことがある。白内障の手術が多い眼科の世界では、NMOと視神経炎について理解が深い先生であると思う。もっと、神経眼科について、一般の眼科医の理解が深まればいいと思う。
2009.01.16
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携帯からアクセスされている方も多いようです。その場合、トップページに書いている内容は見られません。そこで、ここにPC版のトップページ(http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/)に書いていることを掲載します。(以下、PC版トップページより)ようこそ、多発性硬化症(MS)日記へ。初めてご覧になる方は、カテゴリ(注・携帯からはカテゴリは見られません)から記事を探すと便利です。ただし、日記の記事なので、私の病態についてのその時点の情報を記載しています。参考にされる時は、記載日時を確認して、最新の情報を入手された上で、主治医に相談されるよう、お願いします。☆☆☆日記の概要☆☆☆*多発性硬化症とは →難病情報センターのサイトへ*発病経過は、ここ←今から見返すと、少し大げさな点もあります。*受けた治療法の概要は、ここ*今までの再発予防の薬は、ここ(08.11.11更新)*今、飲んでいる薬は、ここ(09.01.09更新)(注・私は、抗アクアポリン4抗体陽性です)☆☆☆多発性硬化症患者の方へのお願い☆☆☆*再発しやすい時期があるかどうか、知りたいと思っています。 よろしければ、再発の時期(例・○月に*回など)を教えてください。 記入は、こちらのコメントにお願いします。*医師や研究者に望むことは、こちらのコメントにお願いします。
2009.01.16
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今日も、皮膚科通院。毎週木曜日に同じ病院のリハビリに通っているので、その日に通院日を設定している。皮膚科通院の経緯は、地元病院皮膚科通院(12/25)と眼科と皮膚科通院(1/7)に。今日も、やけどのところを生理食塩水でまず洗う。そのあと、またピンセットで黄色壊死組織をはがし、ユーパスタを付け、ラップでくるみ、ガーゼをあてて終了。「薬をゲーベンに変えますか?」「元の薬に戻すんですか?」「そうか、薬が効かないので変えたのでしたね」というわけで、薬はユーパスタのまま変わらず。まだ、黄色く壊死しているのが見えるので、治るまでまだ時間がかかるのだろうなあ。
2009.01.15
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今日も、図書館に行き、多発性硬化症の診断と治療を読む。館内のみの閲覧なので、面倒だが通うしかない。今日は、多発性硬化症における対症療法の薬を見る。痙性、震戦、有痛性筋けいれん、疼痛、疲労感、うつ症状、頻尿、尿閉、便秘などの薬が書いてあった。国立国会図書館の蔵書検索で検索すると、件名が多発性硬化症のものは、68件あるようだ。そのうちでは、この本が一番新しい。
2009.01.14
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夕方、パソコンの電源ボタンを押すと、「ガリガリガリ」と嫌な音。「これってまさか、故障?」と思って画面を眺めていると、BIOS画面で起動がストップ。ガリガリ音は続いているし、いかにも壊れてます、とパソコンが主張しているよう。で、止まったBIOS画面のエラーメッセージは、「ファンエラー」ガーン、まだ買って3年半くらいだのに、と思い、電源を切り、再度起動するも、同じくガリガリ、BIOS真っ黒画面。これは困ったと思い(何せまだ通信教育を受けているので)、パソコンメーカーのサポートデスクに電話する。で、サポートデスクの言うように、 1、パソコンの放電 2、BIOSの規定値の読み込み・保存 3、再起動という操作をすると、通常通り起動した。言われるとおり、簡易的なエラーチェックをしてみると、一応、CPU、メモリー、画面、HDとも異常なし。「しばらく様子を見てください。そして、念のため、データのバックアップを忘れずに」と言われ、それでひとまず終了。「点検しますか」と聞かれるが、保証期間が過ぎて有償だろうから、使い続けることにした。中途半端に点検、修理にお金をかけるなら、新しいのが買うほうが良いような気がした。(多分、大丈夫だろうが、)いつ壊れるか分からないパソコン。いつ多発性硬化症が再発するか分からない自分の体。案外、このパソコンは自分に似ている、と思った。
2009.01.13
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最近、図書館から、30ソングスこどものうた いぬのおまわりさん すごいぞ!じゃがいもを借りた。子どもは、「はたらくくるま(1)」を聞いて喜んでいる。私や妻も一緒に聞いて楽しんでいるが、改めて聞くと秀逸なのが、「おにのパンツ」(歌は7分過ぎから) おに=強いを前提に、誰も注目しなかった おにのパンツ=強いという視点の発見。この、おにの強さと全く関係ない、パンツの強さへの注目がすばらしい、しかも、「5年はいても破れない」し、「10年はいても破れない」。何とすばらしい。「はこう はこう おにのパンツ」と勧めるのも当然だと思う。
2009.01.12
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今、HMVでは、「LOVE BOOKs キャンペーン開催!」ということで、注文金額に関わらず書籍の送料が無料になっている。コミック1冊からでも送料無料!、とのことである。期間は、2008年11月26日(水)午前11:00 ~ 終了日時未定ということなので、本が1冊だけ欲しい、という方にはお得である。ちなみに、私は、あの人に会いたいを買った。書籍の送料無料と言えば、ジュンク堂書店も国内配送・クレジットカードの場合、送料無料となっているようだ。注)買われる時、送料無料かどうかは、各サイトで確認してください。キャンペーンなどは、いつ終るか分かりませんので。
2009.01.11
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最近、不安に駆られることがある。幸いにも、今の薬が効いているのか、偶然か、2007年6月以降、再発はない。しかし、将来のことを考えると不安になる。今、元気な人だって、将来、どうなるか分からない。それは事実だが、しかし、だからといって気が休まるわけでもない。いつまで体がもつか、不安でならない。考えても仕方ないことだとは思うし、考えないようにしているが、思いだすと不安になる。
2009.01.11
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以前から触れていた、多発性硬化症の診断と治療が、地元公立図書館に届いた。貸出元は、地元の医科大学図書館で、そこから地元公立図書館に届けてくれたわけである。ただし、移送期間も含め2週間、館内閲覧のみ、コピー不可、という条件がついている。普通、ILL(図書館相互貸出)の場合でも、館外貸出OKというケースが多い中、館内閲覧+コピー不可はかなり厳しい条件である。が、9450円もする本を貸してくれるのだから、ありがたいと言うべきか。さっそく、金曜日にノート持参で見てみた。やはり、予想通り網羅的な内容で、出版された段階(2008年10月)での情報としては詳しい。あとは、年末の慶応大学の発表を加えれば良いというところだと思う。1時間半程度だったので大雑把に見たが、患者として興味深い治療や病気の解説などは、MSキャビン発行の『バナナチップス』や同主催のフォーラムとか、ネットでの情報検索でも、大まかには追える内容だと思う。勿論、大雑把にという意味なので、中は、サイトカインやらインターロイキンやら出てくるし、多発性硬化症に関して詳しいし、素人向けの本ではない。さらに、値段も素人向けではない。以下は目次である(出版社のサイトから)。少なくとも、画像診断学とかは、患者には関係ありません、多分。I.序論 わが国における多発性硬化症の臨床像・診断・治療の変遷II.総論 多発性硬化症について臨床医が知っておくべき基本事項 A.多発性硬化症の臨床疫学 B.多発性硬化症の神経病理 C.多発性硬化症の免疫学・免疫遺伝学III.多発性硬化症の診かた A.多発性硬化症の神経症候学 B.多発性硬化症の画像診断学 C.多発性硬化症の自己抗体 D.多発性硬化症の髄液診断学 E.多発性硬化症の電気生理診断学 F.多発性硬化症の診断基準:国際基準とわが国の診断基準 G.多発性硬化症の病型診断 H.多発性硬化症の鑑別診断 I.多発性硬化症の特殊型と類縁疾患 1)Balo病とtumefactive MS 2)Neuromyelitis optica(NMO)とアクアポリン4抗体 3)小児の急性散在性脳脊髄炎 4)アトピー性脊髄炎 J.多発性硬化症と脱髄性ニューロパチーIV.多発性硬化症の治療の進め方 A.多発性硬化症患者へのインフォームドコンセントとQOL B.急性増悪期の治療の進め方 1)副腎皮質ステロイド薬 2)多発性硬化症とアフェレシス C.再発・進行防止の治療の進め方 1)インターフェロンベータ 2)シクロフォスファミド 3)アザチオプリン 4)メトトレキセート・ミトキサントロン D.免疫グロブリン大量静注療法の位置づけ E.多発性硬化症における対症療法と生活指導の進め方 F.妊娠したとき・出産を希望するときの治療の進め方 G.日本人多発性硬化症の特性からみた治療上の問題点 1)抗アクアポリン抗体陽性者 2)視神経脊髄型多発性硬化症 3)膠原病合併例:シェーグレン症候群を中心として H.わが国における多発性硬化症特定疾患治療研究事業と当事者団体・患者会V.多発性硬化症診療の未来への展望 A.多発性硬化症の軸索障害 B.多発性硬化症の疾患活動性のマーカーとそのモニタリング C.多発性硬化症の新薬開発の現状:世界の動向と日本で、出版された段階、つまり、昨年秋ぐらいまでの、多発性硬化症についての網羅的な記述があるので、非常に興味深い。大体、多発性硬化症に特化した本など、ほとんどない。(MSキャビンの『多発性硬化症完全ブック第2版』とか、ものすごく古い『患者と家族のためのしおり (2) 』とか)そういう意味では、非常に興味深く欲しいのだが、いかんせん値段が…。とにかく、貸出期間に地元図書館に通い、興味深い所をノートに写すことにする。
2009.01.10
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今週4日目の通院は、地元病院の泌尿器科。基本的には、薬の補給。また、今飲んでいる抗コリン剤の効きが今ひとつなので、薬を替えてもらう。その際、抗コリン剤の一覧の図を見せられる。「6種類に薬があるけど、これとこれは古い世代だから副作用が強いのやめたほうが良い。これは、今飲んでいるのと同じ成分だからこれに替える意味はない。で、残るはこれとこれだけど、どっとにする?」という具合。「副作用は同じですか?」「同じです」「じゃあ、こっち」という具合で、次の薬に決まる。ベシケア(抗コリン剤) …5mg(朝食後)これ以外に、大学病院で処方されている薬。 ・プログラフ(免疫抑制) …1mg×3(夕食後) ・メドロール(ステロイド) …4mg×1(朝食後) ・アルファロール(骨粗鬆症予防) …0.2μg×1(朝食後) ・酸化マグネシウム(排泄障害) …0.5mg×1(毎食後) ・ザンタック(消化器潰瘍予防) …150mg×1(朝・夕) ・ボルタレン(鎮痛・解熱) …37.5mg×1(頓服) ・ムコスタ(ボルタレンとセット) …100mg×1(頓服) ・テルネリン(筋緊張緩和) …1mg×2(就寝前) ・モーラスパップ(腰痛用)
2009.01.09
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今日は、大学病院の眼科に通院。眼科は、地元総合病院となぜか掛け持ちになっている。一昨年の地元総合病院への入院以来、それぞれ次の予約を入れているうちに、こうなってしまった。整理しないといけないと思っている。一応、今のすみわけは、 地元病院→1月ごとに視力が落ちていないか点検 視力低下=視神経炎と見て、自分でも気付かない視力低下の点検 大学病院→数ヶ月ごとに詳しくチェック 眼科の最初から主治医なので変化を診てもらえると考えている。 ちなみに、入院するなら、血液浄化センターのある大学病院かなあ。とは言え、通っている大学病院の眼科が、視神経炎で血液浄化までしてくれるかは疑問だが…。 今日の右目は、 フリッカー 30 矯正視力 0.5という結果である。なぜか、地元病院でよりも大学病院の方が良い結果がでる。眼科の主治医に、月刊眼科2008年8月号の「多発性硬化症 最近の話題」のコピーを見せてみた。「これは見たことがないかな?」と言っていた。
2009.01.08
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今日は、地元総合病院の眼科と皮膚科に通院。まずは、眼科。フリッカー値は、 右 26 左 46ということで、あまり変わらず。矯正視力も、 右 0.3~0.4ということだった。眼底検査の時、右目は異常なさそうだったが、左目を覗いた時、先生が、「おっ!」と声を出した。視神経炎にかかっていない、左目に何か異常発生か、と焦ったが、先生は、「逆まつげです」と。「抜きましょう」ということで解決。びっくりしたが、その程度で良かった。次は皮膚科。低温やけどの治療の続きである。今日は、黄色壊死組織がはがれそうに見えた。というわけで、先生はピンセットを持って、壊死した組織を持ち上げ、はさみで、チョキッ、と少しずつ切っていった。途中、足がぴくっと動くので、先生が「痛いですか?」「いえ、反射です」と答える。しかし、チョキチョキと進むうち、「今のは痛いです」ようやく壊死した組織をはがし、その下の組織の再生を待つことになった。薬、及び処置の方法は変わらず。ついでに、手の指先の肌荒れも診てもらう。
2009.01.07
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大学病院の泌尿器科へ通院。ちょっと、相談があったため。しかし、問い合わせた件については、先生は自分は詳しくないので答えられない、とのこと。いい加減なことは言えないので、ということである。なので、幾つかの医療機関を教えてもらう。後日、そこを通院することにする。
2009.01.07
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今日、京都民医連中央病院に電話をした。斎田孝彦先生の外来を予約するためである。同病院の予約は、直接その科に電話が転送され、そこで予約をとる仕組みらしい。とりあえず、斎田先生の外来は、火曜と水曜なので、今日、電話をした。2月上旬の予約がとれた。どうやら、その際、脳MRIも撮るらしく、予約が入れられた。斎田先生については、とにかく、臨床例として多くの多発性硬化症を診ているし、多くの情報を持っている。と、言うわけで、年に2回程度は通おうかと思っている。妻も今回は、一緒に行ってくれるようなので、妻の仕事の都合がつきそうな2月を予約した。往復は、どうやら電車になりそうである。そうそう、ちなみに、普段通っている、大学病院神経内科の主治医の先生は、「そう言えば、どうでもいいことだけど、斎田先生は、高校の先輩なんだよね」と言っていた。
2009.01.06
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今日は、大学病院神経内科に通院。年明けで月初めで月曜日、というように混む要素がたっぷり。というわけで、採血、診察に時間がかかる。まず、頭MRIの撮影。その後、採血。ここで、小一時間待つ。そして、同じく1時間程度待って、神経内科の診察。まず、頭MRIは異常なし。中脳に影は以前からあるが、広まったりすることもなし。こんなものなのだろう。年末にはきけ・めまいがあったので、「脳幹部も大丈夫ですか?」と聞くが、大丈夫らしい。採血結果も、まあ異常なし。タクロリムス(プログラフ)の血中濃度が3台と低い。「低いですが、これで不思議と再発がなければこれで良いですか?」「まあ、そんなところでしょう」足の動きも診てもらうが、悪化していないらしい。というか、足の力は強くなってきているらしい。他に雑談。「次に、4人、神経内科に入るんですよ。去年が1人で、2年で5人です」「それは決まりですか? それは奇特な。患者にとってはありがたいです」「医師にとってもありがたいですよ」「お互い、ありがたいですね」「そう言えば、年末に慶応大学医学部からすごい発表がありましたね」「そうですか?」残念ながら、これについてはあまり知らなかった様子。会話はこんなぐあい。処方された薬は、前回とほぼ同じ。 ・プログラフ(免疫抑制) …1mg×3(夕食後) ・メドロール(ステロイド) …4mg×1(朝食後) ・アルファロール(骨粗鬆症予防) …0.2μg×1(朝食後) ・酸化マグネシウム(排泄障害) …0.5mg×1(毎食後) ・ザンタック(消化器潰瘍予防) …150mg×1(朝・夕) ・ボルタレン(鎮痛・解熱) …37.5mg×1(頓服) ・ムコスタ(ボルタレンとセット) …100mg×1(頓服) ・テルネリン(筋緊張緩和) …1mg×2(就寝前) ・モーラスパップ(腰痛用)他の病院で処方してもらっている薬 ・ステーブラ(抗コリン薬) …0.1mg×1(朝・夕)症状が安定しているのはうれしいし、神経内科医がふえそうなのもうれしい。
2009.01.05
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携帯のみからこのブログをご覧の方へパソコン版では、カテゴライズ、ブックマーク等で見やすくしようとしています。一度、パソコン版の方もご覧ください。パソコン版 多発性硬化症(MS)日記 http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/
2009.01.05
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日本神経学会の学会誌『臨床神経学』08年11月号は、第49回日本神経学会総会まとめ号のようだ。多発性硬化症に関する記事も幾つかあるが、とにかく08年5月の学会なのであまり新しい記事とは言えない。とりあえず、分かり良い記事は、これか。<シンポジウム4-1>多発性硬化症の病態と治療:臨床と基礎の最前線病態の解明をめざして「臨床からの考察」吉良潤一(九州大学大学院医学研究院神経内科学)1年近くもたつと、多発性硬化症の印象も随分変わる。特に、昨年末の慶応大学の発表のインパクトは大きい。
2009.01.05
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以前の日記に書いた、「慶応大医学部 多発性硬化症:『治らない』原因を特定」について、東北大学多発性硬化症治療学寄附講座ブログで、ごく簡単にまとめられています。簡単すぎますが、要点はこの方が分かりやすいかもしれません。「東北大学多発性硬化症治療学寄附講座ブログ」内『MSにおけるオリゴデンドロサイト前駆細胞異常』慶応大学医学部の発表そのものを見たい人は、[プレスリリース]慶大医学部研究グループ 神経難病・多発性硬化症:『治らない』原因を特定↑このページの下に、プレスリリース全文(PDF)があります。 本文がややこしい人には、プレスリリース本文でのP.5~6の図が分かりやすいかと思います。
2009.01.04
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私の実家に妻と子を連れて帰省する。雪が積もってないか心配したが、そこまでも寒くなかったようだ。私の両親は、孫が来たので大喜びだった。一緒に写真をとり、遊んでもらう。私の父は山から雪をもって来て、孫に見せていた。母は、小さな雪だるまを作った。私の妻は、その間、ご先祖さまの墓まいり。今年ものどかな正月の帰省となった。このような、のどかな正月を来年も迎えられますように。
2009.01.03
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あけましておめでとうございます。近くのお寺に初詣に行って来ました。今年は、多発性硬化症や視神経脊髄炎の研究がさらに進んだら良いなあ。
2009.01.01
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