2013年01月の記事
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リハビリ、薬、鍼
前日の日曜、勤務のため、この日は休み。朝から、地元病院へリハビリに通う。PTは、いつものように、ストレッチ、筋トレ、歩行訓練。足首の筋力はついてきつつあるような気がする。事実かどうかはともかく、「気がする」ことは大事である。続いては、開業内科医のもとにじんましんの薬をもらいに行く。入院中は、入院処方で出ていたので行くのは久し振りになる。２週間分、処方してもらう。そして、鍼灸整骨院に。鍼を腰と左足に。腰は、足をかばうせいか痛みが強くなることがある。実際、痛い。足は、鍼の前か後かで左足首を動かす。そのたびに、少しましになっているらしい。そういう気もする。これも、「気がする」ことが大事。
2013.01.28
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大学病院神経内科通院
この日、大学病院神経内科に通院。退院後のフォローでもある。最初に採血。その後、診察に。この日の採血の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。WBC 12480/μ(3500～9800)Hb 12.6g/dl(13.5～17.5)Ht 39.6％(40～52)MCV 80.2fl(82.7～101)MCH 25.5pg(28～34.6)CK 51IU/L(60～290)LD 239IU/L(106～220)T-CHO 221mg/dl(130～219)大事なタクロリムス（プログラフ）の血中濃度は、5.7ng/ml(5～20)とまあまあ順調。診察では、筋力が上がっていることが確認された。また、場合によってはステロイドパルスの３クール目も考えてくださっているようでありがたかった。再発予防の薬は、京都専門医の指示の通り、2週間につき、2.5mg/日ずつ減らしていくことになった。この日からは、2週間、平均で12.5mg/日（15mg/日、10mg/日を交互に）となった。
2013.01.25
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左足の筋力低下はまだ戻らず
退院して以来、通院リハビリや鍼灸整骨院に通っている。が、まだ、左足の筋力低下は戻らず。特に足首が弱い。今回は、MRIに病変部が映らなかったから、まだ軽い再発なのだろうとは思っているが、不安も続く。治るのか。うまく体を動かせないたびに、苛立つ。
2013.01.24
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車いすの修理
車いすを修理してもらいました。車いすの左のブレーキレバーが、タイヤと接触しそうになるほど近くにいっていました。どこかがゆがんでいるのだろうと思いつつも、まあ、今のところ大丈夫かと思っていたのですが、やはりブレーキはブレーキ。大事です。というわけで、修理をしてもらいました。ブレーキの部品を交換してもおかしく、どうやら本体のフレーム自体が少しゆがんでいたみたいです。修理は、曲がったフレームをモンキーレンチで直すという、原始的かつ古典的な（!?）手法で驚きました。とは言え、ブレーキは治りました。これで安心です。
2013.01.21
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リハビリと鍼
退院以後、地元総合病院でリハビリ（PT）を受けている。内容は、主に、足のストレッチと筋トレである。ただし、退院以後は、左足首の動きを見てもらいつつ、足首の動きのトレーニング、歩行訓練が強化されている。やはり、左足首も含めて左足の力も落ちているようで、以前よりも歩きにくい（勿論、杖使用の短距離）。障害が積み重なり困ったなという思いと、まだこれなら何とかならないかという思いと。多発性硬化症になって以来、日常生活の「自立」の基準がどんどん下がっていってる感あり。初めは、宇多野病院に行ったとき、そこの車椅子率の高さに驚くとともに、多少の恐怖ももっていたものだが、今では車いすなら（トイレの問題を除けば）大体OKの気分である。リハビリが終わると、以前から時々かかってた鍼灸院に行っている。とにかく、リハビリだけでは不安で、打つ手はうっておきたいという焦る気持ちがある。また、退院後、１回目の鍼治療後、やや感覚障害が改善したような気がしたせいもある。足の筋力低下をカバーしているために腰痛もあるので、腰と左足に鍼を打ってもらい、左足首は鍼のまえに、動かす動作もする。どこまで治るのだろうという不安な気持ちが、やはりある。
2013.01.21
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多発性硬化症専門医を受診
この日は、京都の多発性硬化症専門の先生を尋ねる。相談したかったのは、・今の足の状態がよくなるのかどうか。追加でパルスが必要かどうか。・従来の薬で再発したので、薬の量や種類をどうするか。ということである。診察は、まず問診。大学病院の先生からの診療情報提供書とMRI画像（CD-R）を渡す。その後、ここでもMRIを撮ることになったが、どこにするか聞かれたので、提供書に病変ありとあった部分を中心に撮ってもらうことになる（造影剤あり）。その後、採血して、MRI、その後、診察に。（注）以下は、大体の内容であり会話を完全に再現したものではありません。・MRIでは、やはり活動性のある病変はなく、古いものだけ。・今回の再発では、血液浄化までする必要はないだろうと。・ステロイドパルスも、２回も３回もそう変わらないと。・足の筋力は一定もどるだろうが、感覚異常は神経の壊れ方により治る程度が決まってくる。・薬については、現在の、ステロイド＋プログラフが良かろうと。・再発については、（NMOでプログラフ使用の場合だと思うが）、2/3ぐらいの人は再発していないと。再発を完全に防ぐことは出来ず、再発するときはすると。・mayoでは、プログラフでなくイムランを使っているようだが、副作用を考えるとプログラフが効果的だろうと。・ステロイドの量も、プログラフの血中濃度に注意をすれば、0mgまで減らせている人もいると。というような話をした。今後については、２週間で2.5mg/日ずつ、減らして、5mg/日でしばらく様子をみたらどうかということで、今度は、大学病院への診療情報提供書を依頼する。ともかく、足の筋力についての不安が大きかっただけに、パルスは強いて３回しなくても良いのか、とか、徐々に筋力は戻るだろうということを聞いて、気分的には楽になった。
2013.01.16
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大学病院神経内科通院
この日、大学病院神経内科に通院。入院のフォローである。とは言え、いつものように採血の後、診察。採血の異常値（カッコ内は基準値）は以下のとおり。WBC 13410/μ(35~98)MCV 78.4fl(82.7~10134.6)MCH 25.5pg(28~34.6)CK 34IU/L(60~290)LD 230IU/L(106~220)ALP 454IU/L(120~370)T-CHO 226mg/dl(130~219)タクロリムス（プログラフ）は、6.0ng/ml(5~20)と、まあまあ順調。この日はまだ、右足の動きが良くないので、場合によってはもう１回パルスをと、言ってみたが、ＮＲＩに病変もないし、パルスは急性期治療なので、ということで却下。足の回復具合が不安で、それなりに落ち込む。ステロイドは、パルス終了後からこの日まで20mg/日（朝食後）ということだったが、ここから２週間は、15mg/日に減量することになる。ステロイドの副作用か、最近、食欲が出すぎているようなので、これは歓迎する。また、京都の多発性硬化症専門医にかかるので、MRIの画像をCD-Rでもらう。
2013.01.11
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今回の入院についてのまとめ
今回の私の入院に際して、コメントを下さった方、本当にありがとうございます。本当は、もっと早く返事をすべきところですが、やはり足の動きが完全には戻らず、それが主な原因で、気分的に不安定になっている（短く言えば、落ち込んでいた）こともあり、しばらく時間を置くことにしていました。また、本来は、個々のコメントに返事をすべきですが、同様な理由でちょっと書く気持ちにならない点もありました。以上、お許しください。今回の入院について、一定、自分なりにまとめることで、多少、気持ちの整理もつけようというのが、この欄の主な意図です。☆良かった点・若い神経内科医が増えていた。→今回、緊急で飛び込みましたが、ふだん診てもいない患者に適切に対応してくれたと思います。とにかく絶対数が増えている、というのは神経難病の患者としてはうれしい。・施設・設備・スタッフが良かった。→割合、新しい病棟であり、明るく快適だった。また、入浴が毎日可能だった。・同室の患者のマナーが良かった。→これまで、同室の患者がイヤホンなしでテレビを見る等のことがあったが、今回はなし。静かな環境で治療に取り組めた。・リハビリに早期にとりかかれた。→入院するにあたり、急性期リハビリに切り替えてもらうようにお願いした。☆困った点・不安な点（←心配しても仕方がないところもあるが…）・ステロイドパルスを２クールしたが、足首等、足の筋力の回復が完全でなかった。・以前からの両下肢障害があったが、今回の再発で障害の程度が進んでしまった。・今までの薬で約５年半、再発がなかったが、今回は再発したようであり、どうしたら再発しないのか、訳が分からなくなった。つまり、打つ手がない、ということに気付かされた。患者の心理というものは（分かる人には分かると思いますが）、非常に気まぐれであり、主に、病気の回復具合・治療のすすみ具合に比例するところがあります。今回の自分の場合、やはり、足首や足の具合が再発前よりも悪くなっているのは事実であり、再発するたびに積み上がる（であろう）障害のことを考えると不安になります。また、今までの薬が５年半も再発がなく、よく抑えてくれていたとも言えますが、逆に言えば、今回の再発がその抑えが効かなかったということであり、それはそれでショックでした。「じゃあ、一体、どうしたら良いの？」考えるたびに、これは落ち込みます。当たり前だけど、ああ、やっぱり難病なんだなと。実に、冴えません。とは言え、付き合わないといけない病気ですので、徐々に気分を入れかえて日常生活に戻ります。
2013.01.06
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入院11日目 退院
昨日でステロイドパルス2クール目が終わり、今日から経口ステロイド。その量も少ないので、退院OKとなりました。そこで、今日、退院します。左足首は動きは出てきましたが、まだ非力です。まだしばらく、リハビリに励みます。応援していただいた方、心配していただいた方、ありがとうございました。皆様の応援が、病と闘う励みとなりました。しかし、帰宅して、何とも疲れも感じています。
2013.01.05
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入院10日目
ステロイドパルス2クール目最終日。左足首は、徐々に動きつつあり。回復への期待と、不安と両方あり。病院も、今日から外来開始。午後のリハビリは、OT、PT合わせて、1時間半。ステロイドパルス後の、経口ステロイドも、プログラフ併用を考え、20mgでスタート。この量なら、退院も可らしい。検討しなくては。
2013.01.04
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入院9日目
2クール目2日目のパルス。左足首は少し上に上がるように。午後は、リハビリ。きっちりすると、かなり疲れる。
2013.01.03
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入院8日目 2クール目開始
午前中、外泊から病院に。医師に診てもらったところ、ステロイドパルス2クール目を開始しましょうか、ということなのでお願いをする午後から、パルス開始。夕方はリハビリ作業療法
2013.01.02
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あけましておめでとうございます
あけましておめでとうございます本年もよろしくお願いいたします大晦日から、2泊3日で外泊しました
2013.01.01
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