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昨日クリニックに行った帰り、ずっと行きたかったPC DEPOTに寄った仕事柄パソコンはWindowsからMacまで何台も持っているけど、デスクトップばかり。去年入院した時は、電車の中で書類を作るために買ったミニサイズのVAIOが全く役にたたず、結局友人のミニパソコンを借りて過ごした。入院中せめて快適にPCライフをEnjoyしようと思い、自分へのバースデープレゼントにNewマシンを購入スペックはそんなに高くないけど、軽くて持ち運びに便利で、ネットがそこそこサクサク見られそうな機種をチョイス。選んでいる間に疲れ果ててしまい、大まかな仕様だけしかチェックしなかった今朝Newマシンを開いてみたら、液晶の上に目玉みたいなのが付いてる・・・。「もしかして、これカメラ・・・?」呟いたわたしに息子が一言。「えー、知らなかったの?俺最初から知ってたよ!」小学3年生の息子は、すでにかなりのオタクに育っていた・・・この先が思いやられる・・・・(;一_一)
January 30, 2011
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今日はわたしの誕生日。誕生日だからという訳ではないのかもしれないけど、トヨタの特殊車両(救急車など)を作っている会社のメカをやっているダンナがわたしの車椅子をデコキャラしてくれた。腕の付け根からブラブラなわたしは、車椅子の肘掛がかなり高くないと腕が外にブラ~んとはみ出してしまう。先日今仙さんからお借りしていたデモカーを返却して困っていたわたしに、市内のある方が車椅子を新調したので古い車椅子を貸してくださった。黄色と黒のカラーリングはなかなかオシャレで、まるでトランスフォーマーのバンブルビーのようだった。なのに・・・・。「腕を置くところに細長いクッションと頭のところに枕が欲しいな~」このわたしの一言がダンナにどう聞こえたのかわからないけど、選んできてくれたのはオール「リラックマ」シリーズだったダンナいわく「だって、右も左も枕もサイズがちょうどよかったから」確かにわたしはリラックマは大好きだけど、いい年してこの車椅子に乗るのはちょっとどうかな~で、車椅子に座って鏡を見てみたら、どこまでも幼稚なわたしにはぴったりフィットして全く問題無さそう車椅子に乗ってるだけでみんなからジロジロ見られちゃうし、どうせならリラックマに視線を釘付けにしてやるっ!とどこまでも強気 明日は100円ショップで買った「自在ミラー」なるものを取り付けてもらう予定。首が後ろに回らないので、バックミラーは必需品かも。これを機に、「キャラデコ車椅子」を流行らせたいな~
January 28, 2011
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ここのところ右の肺に入る空気の音がかなり弱くなっていると言われ、クリニックの主治医から「カウントダウン始まってるからね。」と言われた。とりあえずカフマシンの使用開始を急ぐことは決まっていたけど、同時にBiPAPの使用も開始しなければならなくなった。BiPAPは調整がかなり難しく使えない人もいると言われた。主治医はBiPAPの事や緊急時の入院、レスパイト入院の事なんかの事を考えて、群馬県ではかなりALS患者を診ている美原記念病院に紹介してくれた。初めてなのでちょっとドキドキだったっけど、神経内科医の院長先生は満面の笑顔で出迎えてくれて、今後の事は全部今のクリニックの主治医と自分の病院でフォローできるから安心してねと言ってくれた。とりあえず、近々リハビリと検査とBiPAP導入の為に二週間の入院予定。BiPAP、上手く使えるといいな~。
January 27, 2011
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船みたいに揺れるだけでボツになった「体位変換支援ベッド」はすぐに引き上げてもらい、サクライヨーコさんに教えていただいた寝返り支援マットレス「クレイド」に交換してもらった。エアーが入る部分が細かく丸いボール状になっているので、以前使ってダメだった「ターニングマスターネオ」のように圧痛が出ない。ただ、「クレイド」は体重設定がなく「低圧」か「超低圧」しか選べないので、体格によっては圧痛や腰の痛みが出る可能性があるのかもしれない。ちなみにわたしは「低圧」で使用したら腰が痛くなってしまい、「超低圧」にしたら痛みがなくなった。寝返りに関しては身体が上下に動いてしまうせいか、朝起きた時に何故かベッドの上の方にいたり、下の方にズレていたりするので、「ターニングマスターネオ」の方がよかったかも。寝返りだけを考えると「ターニングマスターネオ」にしたいところだけど、とりあえず圧痛には耐えられないので「クレイド」をしばらく使うことに決定サクライヨーコさん、ありがとうございましたやっぱりベッド選びって難しい
January 26, 2011
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遅ればせながら、本年の干支「うさぎさん」がやってきましたなんと、それは苺パックの中から登場しましたもうちょっとでタケコさんのお腹の中へ消えてしまいそうなところを、息子の翔太君に救出してもらえましたよかったね~と思ったのも束の間、タケコさんのお腹の中へ消えていきました今年もあと少しで一カ月が終わってしまいます。早いな~
January 24, 2011
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息子の彼女(!?)のママ友から、苺の差し入れが届いた苺農家をやっているので、この時期になるといつも戴いたり安く譲ってもらったりしている。不揃いだけど完熟で超甘くて美味しいふと箱を見たら「とちおとめ」と書いてある。埼玉なのに栃木の「とちおとめ」なんだーりゅうさんとこの「紅ほっぺ」にはかなわないけど、「埼玉産のとちおとめ」も美味しいですよー
January 23, 2011
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私は建築業界で男社会で長いこと仕事をしていたせいか、それとも元々そういう性格なのか、普段はおっとりニコニコヘラヘラしているけど、いったん仕事のこととなるととにかく曲がったことが大嫌いで、しかも仕事のルールに関しては非常に厳しい。今週はずっと体調が悪かったせいで、今までみたいにヘルパーさんにお願いしたい事をイチイチ話せない時も多かった。で、一箇所の事業所のヘルパーさんが、「報告書に指示がないから何をしていいか分からなかった」と書いてあったとケアマネさんから電話があった。しかも、「聞きたかったけど鍼治療が長引いて鍼治療中だから聞き辛かった」と書いたらしい。さすがの私もこの言い訳がましい内容にはブチ切れて、キッパリその事業所は断わって他の事業所に変えてもらう事にした。あまりにも「仕事をしている」という自覚がなさ過ぎる。指示されないから何もしなかったなんて、私だったら恥ずかしくて絶対に言えない。バッサリと切って悪いけど、私のこの「サムライ」のような性格は変えられないもんね。
January 22, 2011
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昨日介助犬協会の伊藤さんからメールがきて、イトがパピーの時の写真を送ってくれたもーーー、鼻面ごと自分の口の中へ押し込んで食べちゃいたくなる程の可愛さに、呼吸苦もどこかへすっ飛んでしまった今の写真を同じポーズで撮ってみたゴメン、なんか違う・・・ちょっと眠かったしね・・・でも、イトが世界で一番可愛いよーーー
January 21, 2011
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実は最近とても具合が悪い・・・。「具合が悪い」と一言で片付けたくなるくらい面倒で、しかもいろんな不具合が出ている。進行性の難病なのだから仕方ないのかもしれないけど、こう毎日のようにどんどん進行していくと、さすがにわたしも少しだけ落ち込んだりする。まあ、その落ち込み方は多分周りからみたらどう考えても「あっ、タケコさん今日はちょっとイラついているわね・・・」くらいにしか見えないだろうし、当の本人も落ち込んでいるのに気付かないことの方が多い。その上、その持続時間はどんなに長くもっても半日程度。たいていものの5分で終わる・・・。でも今日はベッドの交換で、約2時間もソファーで苦しい体制で寝かされる羽目になってさすがにキレそうになった。その上、使い方の説明も長くてくどい・・・もう限界でようやく寝てみたら、寝返りって本当に船みたいに揺れるだけ全然使えなくて結局またボツになった。借りる前にちゃんと確認しなかったわたしも悪いけど、担当の営業さんがイマイチ頼りなくて肝心な時に風邪でお休み中だった不運も重なった。イライラと落ち込みは頂点に達し、またしてもてんかん頻発誰かこのイライラ止めてーーーー
January 19, 2011
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先週初め頃から夜中に身体中(特に腰と背中)が痛くて何度も目が覚めてしまうようになった。PTの先生や訪問看護師さんに相談したら、寝返りが出来ていないのではと言われた。そう言えば最近昼間でも寝返りする時は、寝返りしたい方向のベッドのサイドレールを両手で掴み、足を同じ方向に向きを変え、そこから勢いを付けて動かない体幹を無理矢理動かすようになっていた。しかもそのままの姿勢を保っていられないので、背中にクッションをたくさん挟んで横向きを保っていないといられない。その肝心の手足も日に日に力が無くなっているせいか、夜中意識が無い時はずっと同じ体制のままになってしまっているらしい。このままだと身体がうっ血した状態が長く続いてよくないからと言われ、勧められた「寝返り支援マットレス/ターニングマスターネオ」に変えることになった。今まで使用してお尻や手足のの圧痛が全く出なくなった「エアマスターネクサス」に比べ、身体に当たる面が多くなるので圧痛が心配だったけど、とりあえず使ってみてと言われ交換。30分ごと(時間は変えられる)に身体の角度(角度も設定できる)を勝手に変えてくれるので、確かにうっ血した身体の痛みはなくなったけど、予想通り「圧痛」が出てしまったこのままだと今日中にはお尻と太ももの後ろ辺りが真っ赤っかになりそうだ明日業者に電話して、マットレスは「エアマスターネクサス」に戻してもらい、ベッド自体を「寝返り支援ベッド(フランスベッド)」に変えてもらおう!当たり前だけど、今日は業者が日曜日でお休み早く明日になってーーーー
January 16, 2011
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さっき旦那が上機嫌で帰宅眠っていたわたしを起こして「はい!お土産」(~_~;)最近喧嘩ばっかで、そろそろわたしが大きな爆弾を落とすんじゃないかと思い先手を打ったらしい・・・今日は定期的に行く宮内庁での仕事があったらしく、宮内庁内の売店で菊の御紋入りのカステラを買ってきた。カステラには目が無いわたし・・・。パサついて喉に詰まって死にそうになっても、冷たい牛乳と一緒に食べるのが大好きうーーーーん、ウマいカステラで超ご機嫌になったわたしは、気付けばすっかり旦那の思う壺にはまっていた。今回は旦那の作戦勝ちだね
January 14, 2011
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介護度が変わったので、今日は我が家で朝から午前中いっぱい「担当者会議」なるものが初めて開かれた。ケアマネさんが事前に声を掛け、わたしに関わっている人達全員が集合。ケアマネ、訪問看護師(主任)、鍼灸治療師、訪問マッサージの会社の社長、デイサービス事業所の施設長代理(看護師)と主任、介護ヘルパー事業所の代表者(4事業所から1~2名)、介護ベッド等のレンタル会社の方 合計11名。リビングで話しをするのかと思ったら、元ダイニングだったところにあるわたしのベッドの周りをみんなにグルっと囲まれた(~_~;)。みんなの視線でわたしに穴が開きそう・・・(@_@;)(てか、開いたかも・・・(~_~;))みなさんそれぞれのお仕事の内容をお互いに確認しあい、連携プレーにするのが目的らしい・・・。当の本人のわたしは、わたしのことを話し合ってくれているのに何故か他人事のような気がしてピンときていない。それにしてもこんなにもたくさん(実際にはもっとたくさん)の人達にお世話になっているのだと思い、お世話にならないと生きていけない自分の現実はかなりショックだけど、皆さんには感謝の気持ちでいっぱいになった。お世話になっている皆さん、いつも有難うございます。これからもよろしくお願いします。
January 13, 2011
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今年初めての受診。前日の夜、デパケンの錠剤をハサミで半分に切っていたら指まで切ってしまったことを話したら、「ハサミは危ないし、デパケンシロップがあるからシロップにしようよ!」ってドクターに言われた。この「シロップにしようよ」というセリフはしばらく前から言われてたけど、その度に「まだ手が動くから大丈夫です」と錠剤にしてもらってきた。でも、今回はもう絶対にシロップにされてしまう・・・。思わず診察室に息子もダンナも看護師さんもいるのを忘れて、「シロップってマズいですか?」と口走ってしまった・・・。息子には「シロップなんて甘いに決まってんじゃん」と馬鹿にされるし、ドクターを始めその場にいた全員から大笑いされてショックを受けて帰ってきた(~_~;)・・・。で、今だに残っていたデパケンの錠剤を密かにハサミで切って飲んでいる。シロップって甘いような苦いような味で、苦手なんだよね。
January 8, 2011
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元日から三が日はさすがに混むと思い、1月4日になってようやく初詣にいってきた。朝から腰と足が痛いと騒いでいるダンナと、寝不足でちょっと不機嫌な息子を無理矢理その気にさせて、毎年行っている「大光院」へレッツゴ―!思った通り空いていて駐車場もすんなり。さすがに階段の上までは行けなかったけど、行けただけで満足満足(^◇^)勢いに乗って帰り道にイオンに寄り、デザートQQのアイスティーを飲み、食料品売り場でお買いものと決め込んだ。レジまで行くと今まで見たことのない光景が・・・。「セルフレジ」なる不思議なものを発見!息子は勿論、わたしもどうしてもやってみたくなり、面倒臭がりのダンナが渋るのも構わずセルフレジを使ってみる。ところが、これがなかなか上手くいかず何度も店員さんを呼んで手伝ってもらう羽目に・・・。さすがに途中でダンナがキレて怒鳴り散らし、人目も憚らずわたしもすかさず反撃。車椅子に乗っている上呂律が回らなくなってきているわたしの反撃は更に人目をひき、お馬鹿な両親を恥ずかしいと思ったのかいつの間にか息子の姿が消えていた(~_~;)
January 4, 2011
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― 新年あけましておめでとうございます。 本年もよろしくお願いいたします。― クリスマス頃からどんどん呼吸が辛くなり、年末年始を無事過ごせるのかとても心配だった。 胸と背中周りの筋肉がだいぶ硬くなってきているらしい。 年末に訪問鍼灸師の先生が呼吸苦対策を色々と考えてくれて、胸にスポーツ選手がよく使っている「置き鍼」を胸の両側に貼ってくれた。 とても細くて短い鍼を丸いテープで貼っておくだけのもの。 粘着力が強いのでそのままお風呂に入っても剥がれないし、痛みも違和感もまったく感じない。 こんなものが効くのかな~と半信半疑だったけど、これがすごく効いた! 呼吸機能自体は多分変わっていないとは思うけど、胸と背中周りの筋肉の強張りが取れたせいか、 呼吸をするのが凄く楽になった。 大晦日にきてくれた訪問マッサージの先生も、前回(鍼を貼る前)に来た時にはカチカチだったのに 凄く柔らかくなっているとビックリしていた。 この鍼のお陰で無事穏やかな新年を迎えることができ、感謝感謝・・・。 鍼の先生、マッサージの先生にも感謝感謝です。 それにしてもこの鍼「いい仕事してます」よっ!
January 2, 2011
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