2011年10月の記事
全10件 (10件中 1-10件目)
1
-
ようやく
発病以来、気持ちが行ったり来たり。ちょっと信じてみた人に裏切られたり、色んなことがあったけど…。そんなことがあったからこそ、ようやく以前と同じ「無駄にポジティブ＆強気」な自分が戻ってきた。今まで弱気になって人任せにしていたことが裏目に出ていたことに気付き、「自分の力」を信じて生きて行く決心がついた。気付かせてくれたのは、わたしの周りで支えてくれる「魂の友」達の存在。信じていける、支えてくれる人達を与えてくださった神様に感謝しなければ…。そして「魂の友」達の為にも、感謝の気持ちを忘れずに最後まで精一杯生きていきたい。
October 30, 2011
コメント(13)
-
物欲の秋
ここのところ更に体調が悪く、秋だと言うのにまったく食欲がない嚥下障害が特に進行してしまったという感じではなく飲み込みもさほど悪くないけど、とにかく食べることが自体が苦痛になってきた多分、薬の副作用だと思う。ちょっと前まではデパケンの副作用と、栄養状態を良くして太った方が進行が遅くなるという同病の友人のアドバイスもあって太るだけ太っておいて、今度は新しい薬の影響で自然に痩せられるのかな…。やっぱり薬って怖いよねまあ、身長から計算するとどう考えてもあと15～20kg位はダイエットしたいから、ちょうど良いのだけれど…10代後半～20代前半頃の38～40kgのベスト体重までの道のりは、まだまだ遠いダイエットは良いけれど昨夜はかなり具合が悪くなってしまい、どうやら脱水症状が酷かったらしく、今日は近所に住んでいる同病の方から急遽譲っていただいたMA-Rというものと水分（アクエリアス＋白湯）を胃ろうから入れている。MA-Rは処方食ではなく自費だけど、200mlで400kcalの栄養がとれるので胃の小さいわたしにはとっても助かる。その代わりなのか、最近物欲が凄い体調が悪くてどこへも行けない状態なのに、何故だか可愛い洋服をネットで買いまくってみたり、新しい17インチの大型ノートPCをPCデポで物色してみたり…。デスクトップのモニターはTVも見られる優れ物だけど、ベッドテーブルに垂直に立ててある。ベッドをギャッチアップしてモニターを見ていると痙攣が起きやすくなってきたので、そろそろノートPC用のスタンドを買って、一年間頑張ってきた自分へのクリスマスプレゼントは17インチの大型ノートPCにしようかな…。旦那からのクリスマスプレゼントは「iPhone 4S」に決定（って言っても、機種変更だから数百円のプレゼントだけどね(笑)）今はパワーストーンのブレスレットをネットで物色中なかなか気に行った色やデザインのものが見つからなくて、もう１か月以上も悩んでいる秋の物欲は止まらないわ～
October 26, 2011
コメント(9)
-
季節を食べる習慣
先日息子が「お母さんが作ったアップルパイが食べたい」というので、ヘルパーさんに手伝っていただいて久し振りにアップルパイを作ってみたリンゴは前日のヘルパーさんに、下ごしらえして塩水に浸けておいてもらった。当日は薬の副作用で傾眠状態が続いていたので、それを振り払う様に車椅子でキッチンに…。ヘルパーさんに手伝って貰いながらも、味付けは絶対に譲れない。リンゴの種類やその年の出来具合によってリンゴの甘さや酸味が違うので、わたしのアップルパイの中身に使う砂糖やレモン汁、シナモンやバターの量は、絶対にレシピには出来ないの少しずつ味見をしながら自分の味に仕上げていく。この行程がたまらなく好きパイ生地も以前は手作りしていて本当は造りたいところたけど、息子が産まれ仕事を始めてからは時間のかかるパイ生地は冷凍パイ生地で我慢している。今回も冷凍パイ生地を使用。若いヘルパーさんに作り方を教えながら、ちょっとしたお料理教室に。ちょっと気を許すと車椅子に座ったまま眠ってしまうし、時々苦しくなっては呼吸器を付けにベッドサイドまで戻りながらようやく完成肝心の息子はその晩アップルパイを半分持って実家へ泊まりに行ってしまい、美味しかったかどうかの感想を聞いていないでも、普段あまり褒めない旦那が「上手いっ！」と叫んだので、多分美味しかったのかな(笑)秋になるとアップルパイやカボチャのプリンを作りたくなってしまう。次回はちょっと手間が掛かるけど、カボチャのプリンに挑戦してみよう！夏の入院中に自宅の庭で採れたラズベリーの実が冷凍してあったのを思い出し、どうせなら…ということでコンロの隣でラズベリージャムも作った。夏には家にほとんどいられなかったので、季節外れの「夏の味」を堪能ちょっと甘酸っぱくて、ヨーグルトやアイスクリームによく合いそう。「季節を食べる習慣」は子供の頃からの癖。春になってヨモギの新芽が出たら、それを摘んで草餅を作りたい。清水で育った水芹も食べたいな～。って、どんだけ食いしん坊なんだろう…わたしって…
October 20, 2011
コメント(7)
-
嬉しい訪問者
今日はわたしにとってとっても嬉しい訪問者が来てくださった。写真家（クイール・いとの本等）の秋元良平さんと、作家（カフ―を待ちわびて・いとの本等）の原田マハさんとノブさんご夫妻。忙しいお仕事の合間を縫って、急遽予定を合わせて会いに来てくださった。彼らはわたしにとってこの病気と闘っていく上での心強い味方であり、ちょっと一風変わった考え方のわたしの良き理解者でもある。元はと言えば「いと」のお陰でお知り合いになれたのだけど、何故か運命によって出会うことが決まっていたように感じてしまうのはわたしだけだろうか…。今日は久し振りにお会いできて、本当に楽しい時間を過ごさせていただいた。ちょっと考えなくてはいけないことがあって昨夜は遅くまで起きていたし、薬の副作用の傾眠もあるは筈なのに、なぜかアドレナリン出しまくって楽しい時間はあっという間に過ぎ去った。ちょっと先だけど次回のお楽しみの計画も立てていただいて、「支えられている」という有難さを実感した一日でもあった。この笑顔をこの先もずっとずっと大切にしたい。
October 19, 2011
コメント(3)
-
退院後報告
月曜日に退院して、一週間。退院してからも体調は最悪で、毎晩の様に痙攣発作を起こして訪問看護師さんのお世話になり、毎晩のようにセルシンの筋肉注射を打ってもらっていたようやく昨日H先生の病院にカニューレ交換に行き、カニューレ交換後に大きな発作が起き、結局ALSがきっかけで酷く症状が出てしまった「てんんかん」という診断この件についての詳細については、フリーページに書きたいと思います。今朝から新しい薬が始まって今の所大きな副作用もなく少し落ち着いてきたけど、かなりの眠気と呼吸抑制を伴うので特に眠くなると呼吸もかなり苦しいし、サチュレーションも下がってしまう。今後は薬の量の調整と、呼吸苦の対策の課題がまだまだ山積み在宅での介護体制は少しずつ整いつつあり、わたしも数人の決まったヘルパーの皆さんも少しずつペースを作れつつある近況報告１「新しいマイ車椅子が遂に完成」シートの色はOTのKさんお勧めの「タケコさんらしい（!?）」という迷彩柄に決定。他のパーツは全て黒で統一。乗り心地も最高で、これとH先生が処方してくれた薬があれば、念願のディズニーランドにも近々行けそうな感じ近況報告２「胃ろう経過報告」ジュクジュクした感じもほとんど無くなり、あと少し膿が出ているだけで赤みも痛みもまったく無くなった。痙攣の最中でもここから直接薬を投入して貰えるのでかなりラッキー手術は辛かったけど、やっぱり作ってよかったわ～近況報告３「野草茶」ALSと告知された頃、藁をもすがる気持ちで民間療法を探していたら、沖縄の「蓬菜仙寿茶」というお茶がALSの進行を抑制する効果があるらしいという情報を入手。でも、飲んでみたら超まずくてそのまま数カ月間放置してあった。でも、せっかく胃ろうが出来たんだからそこから注入することに決定今は、毎日せっせと胃ろうから飲んでいる。効果は今のところ何も感じてないけど、暫く続けてみようと思う。一日の内、薬の副作用で眠っている時間の方が多くなってきて、なんだか毎日損してる気分もっといっぱいやりたいことあるんだけどな～
October 16, 2011
コメント(13)
-
退院します
胃瘻手術から１週間目の今日、予定通り退院することになりましたMK病院の皆さま、今回も色々とお世話になりまして本当にありがとうございました本来は術後２週間の筈なのに、我儘を言って１週間で退院させていただきました。しかも体調はあまりよくなくて、ちょっと無理矢理＆強行突破的な退院ですが、家に残してきた子供達（メロ＆翔太＆いと）のことも心配なので、とりあえず一旦家に帰らせていただきます。在宅ではなるべく無理をせず、出来れば来年の初め頃までは家族とのんびり過ごしたり旅行に行ったりして、次回は緊急ではなく事前に予約を入れたレスパイト入院が目標です。（いつも帰る時にそんなことを言っているのに、緊急ばかりですみません）いつでもMK病院の皆さんがいてくださるという安心感があるだけで、在宅でも頑張れる気がします。皆さまもお忙しいとは思いますが、お身体に気を付けて頑張ってくださいね。我儘な患者ですが、今後ともよろしくお願いいたします。
October 10, 2011
コメント(8)
-
異物反応!?（胃瘻経過報告2）
昨日で胃瘻手術をして４日経過。朝見たらジュクジュクした浸出液と膿がガーゼから溢れて腹巻までベッタリガーゼを取ったら浸出液がダラーっと垂れてきてしまう程出ていたあんなにキレイだった傷口の周りも赤くなってきてしまっている痛みはそれ程ではないけど、痛痒い感じ。これはもしかしたら「異物反応」かも…身体にトゲが刺さったりすると、自然に膿んでそのトゲ等を身体の外に押し出そうとする自然治癒力。胃瘻がトゲだったら有難い話しだけど、胃瘻はこのまま身体に入れておかなくちゃいけないものだから厄介な反応だよね…とりあえず消毒をして、気切口用に処方されていたステロイドの入っているリンデロン軟膏を塗って様子を見ることに。あまり炎症が酷くならないうちに、抗生剤の薬を処方してもらった方がいいのかな昨日のやちさんのコメントにあった通り、写真は全部「自分撮り」です痛がりなのに、まったくの怖がりじゃないの。胃瘻も痛みがある内は自分で触れなかったけど、痛みが取れたとたん自分でチューブをグルグル回したり少し出したり入れたりしてみたりしています。ガーゼだとすぐに汚れるし却って不潔になるので、看護師の方に教えていただいたティッシュを胃瘻の周りにグルグル巻きにして一日に何度も交換するのも自分。こんなことには強いけど、最近呼吸器をあまり外せなくなってきているのにまだPトイレを受け入れられない弱い自分がいるのも事実これだけはどうしても受け入れられないんだな～
October 7, 2011
コメント(3)
-
ちょっと自慢（胃瘻手術経過報告１）
今日で胃瘻手術を受けて３日目。昨日までは流石に筋肉注射の痛み止めが切れると大変で、切れると毎回泣きそうになっていたでも、今朝早くに一度痛み止めの注射をして貰って以来、もうほとんどと言っていい程痛みが出ないバルーンも朝抜いて貰い、お昼頃からは自力で起きてトイレもOKご飯も朝から今までと同じ普通のご飯お腹がビックリするからちょっとずつと思っていたけど、予想以上に食べられた一番辛いのは痰の吸引の時ムセるとお腹に響くので極力吸引を避けていたら、昨日の朝は痰の大きな塊が出てきてビックリ。詰まったら大変だーでも、吸引も時間と共にお腹への響きも楽になってきているので、明日にはもっと楽になってる筈術後は胃瘻のチューブが引っ張られて抜けてしまう危険があるので、腹巻を着用。母に頼んだら、無○○品で薄くてとっても肌触りの良いボーダー柄の腹巻を見つけてきてくれたちょっと自慢はこの瘻孔の傷口術後もほとんど出血がなく、赤見も浸出液もゼロ。先生からも看護師さん達からも「キレイだね～」って言われて大満足（傷口のことだけどね）最近あんまり自慢することがなかったから、これ位自慢してもいいよね体調も落ち着いて術後の経過も順調そうなので、来週の月曜日に退院予定。パパの誕生日（11日）にギリギリセーフで間に合った～
October 5, 2011
コメント(12)
-
胃瘻手術無事完了しました(*^_^*)
胃瘻手術が無事終わりました胃カメラを飲むのが超得意な筈だったのに、ウトウトする為に点滴してもらっていたディプリバンや精神安定剤の筋肉注射のせいか、それとも横向きでやってもらう胃カメラに慣れているのに手術は仰向けだったせいか、いきなり最初に確認する胃カメラで胃液をゴボゴボと吐いてしまいましたそのままお腹に麻酔を打たれその痛みも結構なものだったけど、その後メスで切られた痛みは流石に感じませんでした。それよりもとにかくその胃カメラが苦しいし食道辺りにあたって痛いし、口の中も吐いたものや唾液でゴボゴボ状態なのでそっちの方に気を取られている内に突然お腹に激痛が…どうやらダンパーが穴を上手く通らないらしく、先生が「あれーっ、通らないな～」とか言うから余計にビビりまくり、一度入れなおしてようやく通りました最後に通す時は気が遠くなる程痛かったけど（これはわたしが痛みに弱い為だと思いますが）、終わった時には本当にホッとしました。これで、ALSと共に生きていく為に乗り越えなくてはならない大きな壁の２つ目を、無事乗り越えることができました。まだ傷口は痛いけど、これは時間が解決してくれるでしょう。一番辛いのは２日間の絶食。早く美味しいもの食べたいな～
October 3, 2011
コメント(14)
-
もうちょっと
明日は胃瘻の手術日。なのに、ここのところ在宅療養に関する面倒な問題ばかりが浮上して、この先を生きていくことに嫌気がさしていた。先月はALSという病気と共に生きていくことの本当の辛さを思い知った一か月でもあった。いつもは強気で何事にも果敢に立ち向かっていくわたしだけど、そんな気持ちにもなれない程弱気になっている。今日は息子と旦那が病院に会いに来てくれたけど、息子は車の中で爆睡中。起こすのは可哀想だからと、駐車場まで出ていき寝顔だけ見て病室に戻った。寂しくてベッドでフテ寝をしていたけど、目が覚めると一気に家に帰りたい衝動に駆られた。家に電話して旦那に「もう手術も何もしたくない。すぐに家に帰りたい。」と駄々を捏ねてみた。すかさず旦那は「じゃあ、翔太に代わるから…」電話に出た息子にちょっと泣きそうな声で「お母さん、もうすぐ家に帰るからね。」と言ってみた。わたしが早く帰ると知って凄く喜んでくれると思っていたのに、息子の言葉は「お母さん、ちゃんと治してから帰ってきてね。」なんだかわたしの弱気を息子に叱られた気がした。いつの間にこんなに大人になっていたんだろう…。弱気になっていた自分が凄く恥ずかしくなってしまった。息子もわたしがいない寂しさ、辛さを乗り越えて頑張っていたのに、自分の身体のことばかりで精一杯になっていた自分が情けなく思えた。いける所までもうちょっと頑張ってみよう。心が折れそうになったら、またそこで立ち止まって考えればいいよね。
October 2, 2011
コメント(10)
全10件 (10件中 1-10件目)
1
-
-
- 気になるニュース＆話題(Infoseekニ…
- ディズニーシーで遊んだあと、足が動…
- (2026-07-28 12:00:05)
-
-
-
- ニュース
- ・この政権は笑顔で庶民の生活に関係…
- (2026-07-28 12:13:29)
-
