A Happy Hunter　－ 難病ＡＬＳなんかに負けないもん

アバウトな初俳句

明日から小４になる息子は今春休み中極端な子供（動物も）好きなわたしの父にほとんど強制的に隣町の実家に連れていかれ、時々しか家に帰ってこない。今日も夕方ちょっと寂しくなって息子に電話をしてみたわたし　「どお？元気にしてる？」息子　 「うん、元気だよ。でもなんかさ～ジーちゃんもバーちゃんも細かいんだよね～(笑)」わたし　「えっ？何が？」息子　　「バーちゃんの散らし寿司を作る手伝いしてたら、ジーちゃんがウチワの使い方が悪いって煩 いんだよね～、お母さんとは全然違って細かいんだよ～。」わたし　「そうなんだ～、そりゃーホント細かいね。 ウチワなんてあおげればなんだって良いのにね～(大笑)」電話を切った後、わたしってどんだけアバウトな母親だと思われているんだろう・・・とちょっと不安になったそんなアバウトな母親から生まれたアバウトな息子が初俳句。これを見て花丸つけちゃうところがアバウト過ぎるのかな～

嬉しいニュース

辛いニュースが続く中、嬉しいことがふたつあったひとつは「いと」の本が出版されたこと（詳しいことはここを見てください↓）http://takekos1.blog136.fc2.com/blog-entry-37.html　　　　　（kimieさん、写真ありがとう）出版社の方は震災の影響で大変だったらしいけど、なぜか全部ギリギリで間に合って、予定通り出版されたそう。「いと」の本を読んで、少しでもたくさんの人が元気になれると嬉しいな～。　… 追記 …　　原田マハさんの公式サイト　http://haradamaha.com/　　秋元良平さんの公式ブログ　http://ryoheiakimoto.blog49.fc2.com/　楽天ブックス　http://ow.ly/4nBQh 　　Amazon　http://ow.ly/4nBQh http://ow.ly/4nBUe もうひとつは、去年大学病院に入院していた時に仲良くなったヘルパーのTちゃんから、看護師の試験に合格したという知らせが届いたこと入院したその日から姉妹（親子？）のように仲良くなって以来、今も時々メール交換している。持病と闘いながら仕事と勉強を両立させて頑張っていて、その姿と可愛い笑顔にいつも励まされていた。文字盤の練習も一生懸命しているし、第一希望の神経内科に配属されるといいな～。

環境制御装置（ECS）

りゅうさんの「カーテンの開閉・・・」というコメントを読んで、以前仕事でそういう装置のパンフレットを見たことを思い出し、ちょっと調べてみた。あったあった、現実にある！環境制御装置（ECS）環境制御装置「みてら」http://www.accessint.ne.jp/communi/computer/MCR-ECS-TYPE3SC.htmlカーテンの開閉には、カーテンをリモコン制御の電動レールにしておく必要があるけど、電気で動くものなら大抵のものがこの装置で動かせそう。「視線のスイッチ」とこの装置を上手く連動させられる方法があれば、もっと凄いかもでも、どちらも値段が高過ぎだよね・・・福祉用具ってどうしてこんなに値段が高いんだろう・・・誰でも使えるような価格設定にして欲しいよね。

画像処理による眼球注視点検出式入力装置

ここ数日手首から肘までの動きが悪く、マウスの操作が辛くなってきた進行していけばいろんなものが使えなくなるということは頭ではわかっているつもりだったけど、かなりショックだ。で、今後進行した場合に使えそうなものを探していたら、こんなものを見つけた技術の進歩って凄い進行の速さより技術の進歩の方が速いかもって思ったら、なんか少し勇気が出てきた画像処理による眼球注視点検出式入力装置http://www.t-works.co.jp/html/TE-9100J.html

守備範囲超えてるよ

わたしは対人関係での守備範囲がかなり広く、どんなタイプの人と付き合ってもタイプごとの違いがまた楽しかったりして、あまりストレスを感じたことがない。でも、すっごく稀にその守備範囲を超えた人に出会うことがある。例えば週に１～２回入ってくれるヘルパーさんのこと。いつもオーバーアクションで何をするにもいちいち「ヨイショッ」って言い続けるし（煩いよっ！）、いちいち「キャーッ」とか「ワーッ」とか言うし（その度にこっちは驚いて身体が痙攣するんだよね）、何か聞かれて答えると必ず不気味な笑い顔で「エッ？ホントにそれでいいんですか？」って聞き返してくるし（一度言ったらそれでいいの）、目の前にあるものを「無い無い」って騒ぐし（落ち着けっ！）、どう頑張っても疲れるし相性が悪過ぎるでも、やるべき仕事はそれなりにキチンとやってくれているんだし、相性が悪いとか言ってる場合じゃないよねって思って我慢していた。今日は凄く久し振りに、仲良しで何でも相談出来ちゃうヘルパーステーションの主任さんが来てくれて、体調が悪いせいもあって彼女の顔を見たとたん我慢していた気持ちが限界に達した。遠慮がちに話してみたら、「なんだ、もっと早く言ってよ～(笑)」と言ってくれて、これからはシフトを配慮してくれることに。これからは限界に達する前に、早めにちゃんと言うべきことは言わないといけないよね。

a ripple song

昨夜なぜかピアノを弾いている夢を見た。すごーく長い夢。学生の頃、ピアノの練習が面倒臭くて嫌いで声楽ばかりに力を入れていたのに、なぜか発病した２年前くらいからすごくピアノが弾きたくなって、去年の初め頃練習していた曲。今では聴くことしか出来ないけど、久し振りに聞いたらとても心が癒された。こんな時だからこそ、心穏やかに平常心でいたい。

早く元気にな～れ

ページ1969さんのブログに「お嬢さんが小学校の卒業時に送りたい歌を探している」と書かれていたので、息子が大好きな歌をいくつかYouTubeで聞いてみた。大人のわたしも元気になるから不思議。日本中の皆が一日も早く元気になるといいな～。

ガソリンが無い

話しには聞いていたけど、家の周辺のGSも凄い状況らしい・・・。通院に使うBOXY（福祉車両）のガソリンが少ししか入っていないので、いざ病院へという時の為に朝から旦那がGSに行っている　いつも行っている近くのGSは品切れで閉店中。少し先のGSは開店中だけど、すごーーーーく長い行列らしい　ここのところ花粉症が悪化して鼻だけじゃなく気管支までおかしくなってきているので、訪看さんに「今度の土曜日は病院へいってきてね。」って言われてたけど、そんなに酷い状態ではないしガソリン節約の為今日の通院は中止。クリニックに電話したら薬だけ処方してくれると言うので、家の近くまで来る用事がある実家の母に届けてもらうことにした　電気の次はガソリン不足。元気だったら自転車とバスと徒歩で乗り切れるんだけどな～

電気を使用する医療機器・福祉用具について一言

花粉症のせいか、それとも精神的な疲れのせいか、今日はさすがに体調が最悪でもわたしの悪い癖で、なぜかすっごく疲れている時に限っていろんな事が次々に頭に浮かんできてしまう多分この前のベッドの一件以来、腰と足の痛みが酷くなってイライラしているせいかもしれない（まっ、あれは自分のせいなんだけどね）電動介護用ベッドのメーカーさん、停電になった後せめて少しの間だけでも動かせるように、内蔵バッテリーでも付けてくれないかな。だって、動かなくなったらただの普通のベッドと同じでしょ。介護用ってことなら、そこまで考えて欲しいわ。呼吸器は勿論だけど、他の医療機器や福祉用具も停電になったとたんにアウト！なんていうのはマズいよね。だって、命掛かってるんだから。

２回目の停電

只今２回目の停電中昨日の教訓を生かし、ベッドの体制は完璧真っ暗な中でランタンの灯りだけで独りきりで過ごすことも、犬と一緒なら独りでキャンプ出来ちゃうわたしにとっては何てことない話し。身体が動かなくなった今でも独りでいることが大好きなわたしだけど、今回のことで今の自分が独りきりでいることが、どんなに危険と隣り合わせなことなのかようやくわかった気がする。今頃気付くなんて遅過ぎだけどね

準備万端だった筈なのに

現在我が家は初めての計画停電真っ最中。前もってシュミレーションをしていたし、準備万端の筈だったパソコンが無いと生きていけないわたしだから、当然ノートPCの充電はバッチリ電気の代わりはキャンドルとLEDのミニランタン、もっと必要な時は売る程持っているキャンプ用のガスランタンを準備暖房は薪ストーブだから電気がなくても大丈夫だし、夕方ヘルパーさんに薪を入れてもらって大丈夫。呼吸器のバッテリーは８時間もつし、最悪これまたキャンプ用に買ってあった自家発電機があるからバッチリOK「わ～っ、なんて完璧なんだろう」って自画自賛していたら、停電になった時にご飯食べててベッドをギャッチアップしたままだった旦那が帰ってきて発電機を動かしてもらうまで、このままの体制でいなくちゃいけないの～

Google マップ　計画停電情報地図

Google マップで計画停電情報を見られます。http://www.google.co.jp/intl/ja/crisisresponse/japanquake2011_power.html参考にしてください。

計画停電.com

計画停電について少しでも正確な情報があればと思い探し続けていますが、やはり細かい地域ごとに誤差があるようです。郵便番号や住所でチェックできるサイトを見つけました。あくまでも目安ですので、参考までに。計画停電.comhttp://keikakuteiden.com/

計画停電カレンダー・公式

計画停電カレンダーの公式のものを見つけました。こちらを参考にしてください。http://www.tepco.co.jp/cc/press/betu11_j/images/110315j.pdf尚、グル―ブについては下記を参照してください。随時更新されています。栃木http://www.tepco.co.jp/cc/press/betu11_j/images/110315j.pdf茨城http://www.tepco.co.jp/images/ibaraki.pdf群馬http://www.tepco.co.jp/images/gunma.pdf千葉http://www.tepco.co.jp/images/chiba.pdf神奈川http://www.tepco.co.jp/images/kanagawa.pdf東京http://www.tepco.co.jp/images/tokyo.pdf埼玉http://www.tepco.co.jp/images/saitama.pdf山梨http://www.tepco.co.jp/images/saitama.pdf静岡http://www.tepco.co.jp/images/numazu.pdf

計画停電カレンダー

公式ではありませんが、計画停電のカレンダーを見つけたのでアップします。確実ではないかもしれませんが、参考にしてください。https://sites.google.com/a/creco.net/teiden-calendar/

癒し

断水・給水制限・停電時のトイレ使用について

『断水・給水制限・停電時のトイレ使用について』アップします。http://www.toto.co.jp/News/dansui_teiden/

災害・停電時の人工呼吸器の対応（リンク集） kickさんのブログ

kickさんが自身のブログに「災害・停電時の人工呼吸器の対応（リンク集）」をアップしてくださっていたので、ブログのアドレスをアップします。「NO PT, NO LIFE」http://nopt-nolife.blogspot.com/2011/03/blog-post_14.htmlkickさん、ありがとうございます。

人工呼吸器のバッテリーについて

バッテリーについてのファイルを見つけたのでアップします。◆人工呼吸器などの医療機器を使って暮らしているみなさんへ（１）　http://www.bakubaku.org/dengenkakuho-bakubaku1.pdf◆人工呼吸器などの医療機器を使って暮らしているみなさんへ（２）http://www.bakubaku.org/dengenkakuho-bakubaku2.pdf

計画停電についての詳細

計画停電の詳細について東京電力のHPにアクセスが集中し繋がりにくくなっているため、地域別の詳細のファイルを直接開くアドレスをアップします。東京都http://www.tepco.co.jp/images/tokyo.pdf神奈川県http://www.tepco.co.jp/images/kanagawa.pdf埼玉県http://www.tepco.co.jp/images/saitama.pdf栃木県http://www.tepco.co.jp/images/tochigi.pdf群馬県http://www.tepco.co.jp/images/gunma.pdf千葉県http://www.tepco.co.jp/images/chiba.pdf山梨県http://www.tepco.co.jp/images/yamanashi.pdf茨城県http://www.tepco.co.jp/images/ibaraki.pdf静岡県http://www.tepco.co.jp/images/numazu.pdf【計画停電】第１G（06:20～10:00、16:50～20:30）第２G（09:20～13:00、18:20～22:00）第３G（12:20～16:00）第４G（13:50～17:30）第５グループ（15:20～19:00）『（東京電力からの注意事項）　※グループ毎の時間帯は、開始・終了時間が多少前後することがあります。　※当日の需給状況によっては、予めお知らせした時間以外にも停電する場合があります。　※また、当日の設備状況によっては、お知らせしたグループと違う時間帯に停電させていただく場合があります。』尚、下記サイトも参考にしてください。ＮＨＫ生活情報部http://twitter.com/#!/nhk_seikatsu

医療関係者の支援と停電について

被災された方々の為に、医療関係者の支援の輪が広がっています。呼吸器装着者だけでなく、人工透析の方、インスリンが必要な方、喘息の持病をもっている方等々、すぐに命の危険にさらされる方がたくさんいると思います。Twitterをされていない方で情報が必要な方がいたら教えてあげてください。相談を受け付けてくれる医療関係者http://togetter.com/li/110643日本透析医会災害情報ネットワークhttp://www.saigai-touseki.net/sendsdata/total.php東電、１４日にも管内で「輪番停電」実施へ2011.3.12 21:24 http://sankei.jp.msn.com/economy/news/110312/biz11031221260047-n1.htmまだ決定ではないようですが、呼吸器・吸引機・エアーマット等電気が必要なものがたくさん必要なので心配です。緊急時に受け入れてもらえる施設の確保や、自家用車からのバッテリー供給、自家発電機等可能な限り準備しておきたいですね。（参考：発電機はインバータ式　/　燃料（ガソリン2.5ｌ）で駆動時間4～5時間程度）水道もポンプで汲み上げている場合は水が出なくなる可能性があります。マンションや一戸建てでも、ポンプを使用している場合電気が来ないと水が出ない場合があります。短時間の停電だと思いますが、最低限飲み水の確保だけはしておきましょう。ガスファンヒーター・石油ファンヒーターも電気がないと動かないものばかりです。電気を使用しないで暖を取る方法も準備しましょう。ガスコンロも着火するところが乾電池の場合は使用できますが、直接電源から取っている場合は着火できません。着火マン等で着ければガスコンロは使用できます。ただし、換気扇が動かないので換気には充分気を付けてください。携帯電話のバッテリー等の充電もしておきましょう。当たり前ですが、懐中電灯や乾電池、ロウソクも準備しておきましょう。取り急ぎ思い立つことを書いてみました。以上です。

無力

地震の被害状況が少しずつわかってきて、あまりにも悲惨な状況に心が引き裂かれそうになる。呼吸器を常時使用されている方々のことも心配でたまらない。昨日名古屋から帰ってくる予定だった旦那は、東京まで帰ってこられたもののそのまま帰宅難民となり、都内の友人宅にお世話になった。わたしはただベッドの上で繋がらない携帯と時々繋がりにくくなる家電を目の前に、何も出来ないでいる。テレビを見て状況を知り、ただ祈るだけ。自然の力に対しても病気に対しても、なんて無力なんだろう。いつも強気なわたしにも、勝ち目はまったくないよね。

どこまで強気？

いつも１時から２時半の間に昼のヘルパーさんが入る。今日の昼のヘルパーさんは大好きなオーバー還暦Hさんで、いつも楽しくお喋りしたりするので大抵１５分から２０分くらい長めにいてくれる今日もいつもと同じように少し遅くなってしまい、Hさんが帰り仕度をしている時にあの大きな地震が起きたHさん　「きゃーっ、どうしよう～」わたし　「大丈夫だから、そのテーブルの下に隠れてっ！」Hさん　（テーブルの下から）「タケコさん大丈夫ーーーっ？」わたし　「わたしは絶対に大丈夫だから（何の根拠もないけどね）、絶対にそこから動いちゃダメっ！」ほとんど何も被害がなかったけど、とっさに出た言葉が「わたしは絶対に大丈夫」ってなに？どこまで強気なんだろうね

恐怖のラン・ラン・ルー

小学３年の息子の今の一番のお気に入りは、iPadでYouTubeの動画を見ること。しかも学校で「ドナルド都市伝説」っていうのが流行っているらしい。「ラン・ラン・ルー」の意味、知ってる？きゃーーーっ、怖くて書けないーーーーー

山積み

ここのところ身も心も落ち着かず、「やらなくちゃいけない事リスト」すら見ることを忘れていた今朝ふと思い立ちリストを確認したら、あるある「やらなくちゃいけない事」がタ～ンマリとあるとりあえず朝の元気な内に、ベッド周りに山積みにしてみた。・２２年度分の確定申告（自営業だったので青色申告ね）・旦那の確定申告（会社員なので医療費控除だけ）等々、まだまだ他にもタップリベッド周りが荷崩れする前に片付けなくちゃね

一日遅れの雛祭り

今日は３週間振りのデイサービスにいってきた。一番乗りで施設に着くと、待っていたのは大きなお雛様わたしのお雛様はこんな立派ではなかったけど、幼い頃おばあちゃんと一緒にやっていた飾り付けは、小学校に入学した頃にはすっかり凝り性のわたし一人の仕事になっていた。大きな箱を開け、その中にたくさん入っている小さな箱をひとつひとつ丁寧に開け、何時間もかけて一人でじっくり飾り付けていくのが大好きだった。その頃は完璧に覚えていた筈のお雛様達の並ぶ順番が、何故かあまり思いだせない。しかもそれぞれの名前すら忘れている。後から来た仲良しのおばあちゃん達にも聞いてみたけど、やっぱり記憶が昔過ぎて忘れてしまっていた。そこで、iPhone登場すぐにネットで検索してみたらあっという間に名前がわかり、iPhoneとネットの凄さにおばあちゃん達はiPhoneに釘付けそろそろおばあちゃん達にもiPhoneブーム到来の予感がした車好き同士で一番気の合うおばあちゃんと「電動車椅子ネタ」で盛り上がってきたし、多分昔はちょっとイイ男だった風のおじいちゃんにまた「綺麗だね～」と褒められてきたし（おじいちゃん目が悪い？）、今日も楽しいデイサービスでした

今日のリハビリ

今日のリハビリ担当はいと腕が内側にクルっと丸まってしまうわたしの為に、オモチャで引っ張りっこのストレッチ。握力７ｷﾛだけど、まだまだ負けないわよと意気込んでみるそっか、手加減してくれてるんだよねありがとう

意地っ張り

わたしの口癖。「別に」（沢尻エリカ風/顔じゃないよ）「大丈夫」（大丈夫じゃなくてもね）「いいです」（必要ないってこと。必要でも言ったりする）考えてみると相当意地っ張り。介護する人にとって、これは相当タチの悪い病気だよね。意地っ張りにつける薬ってないのかな～。