2011年02月の記事
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連絡事項・ＯＴのＫさんへ
ＯＴのＫさんへコメ有難うございましたしばらく色々と忙しく、Ｋさんからのコメを見落としていましたKICKさんの講演を見たいのですが、現在ブログ上でも見られなくなっています。他に見る方法はないでしょうか？（どうしても見たいです～。あっ、また我儘いってます）電動車椅子の判定ですが、屋内も屋外も結構な距離を走らされましたが、凄いスピードで終わらせて（PTさんも市の福祉課の人も息をきらせてました）（呼吸が辛かったので、早く終わらせたかったんです(笑)）、当たり前ですがモチロン一発なんの問題も無くOKです市の障害福祉課の人からも「凄く上手い」「こんな短時間で走行チェックが終わったのは初めて」と、とっても褒めていただきました判定の結果については、後は主治医の意見書の提出後に可否が分かるそうです。（前例が無いから難しいと言われてますが、前例になる為に頑張ってます！）ＰＴのＴさんと、サロンと病院の周りで特訓した甲斐がありましたＴさん、有難うございました読み逃げばっかりじゃなくて、たまにはコメしてくださいね(笑)
February 27, 2011
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喧嘩モード全開
退院してから毎日のようにいろんな人が出入りして、在宅での不安も重なって疲れもピーク・・・2月25日（金）の予定だった補装具（電動車椅子）の判定を、来週あたりに延ばして欲しいと前日の24日の朝市役所から電話があった。この件でひと悶着があって、結局予定通り判定してもらうことが出来たけど、それ以来何に対しても苛々してしまう。判定の際に走行チェックをするPTさんが「そのシートの角度で身体は辛くないですか？」と心配してくれても「別に。何か問題がありますか？」と咬み付く始末（反省）呼吸器メーカーの営業さんに「BiPAPがちょっと変な感じがする」と電話をしたらすぐに来てくれたけど、精神的なストレスからじゃないかと言われ「今日はたまたま近くにいたからすぐ来られたけど、明日から２～３日は遠くの営業にいくからすぐに来られませんからね。」と言われれば「誰が来てくれっていったかよ！」と思ってしまう。（言ってはいないけどね）（でも、結局最後にフィルターが破損していたことが判明したのだから、やっぱりわたしの気のせいじゃなかったってことでしょ）同世代の訪問看護師さんのずっと前から感じていた仕事に対する姿勢の悪さと苛々する態度と「将来的にはオムツとかを考えても・・・」の一言に、「自分だったらどうなんですか？頭も心も普通の状態の今、オムツをされて耐えられるんですか？」と怒ってしまった答えは「そうですよね～、耐えられないと思います。」だって。呆れてこれ以上なにも言いたくないよ。旦那曰く「冷静に怒るから怖いんだよ」この喧嘩モード、周りのためにも自分のためにも早く収まって欲しいよね
February 26, 2011
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退院祝いメニュー
昨日は久し振りに家に戻ったわたしを待ち構えていたかのように、朝からケアマネさん→訪問PTさん→ヘルパーさん→フィリップス（人工呼吸器メーカー）さん→夕方ヘルパーさん→訪問看護師さんと、一日中ずっといろんな人がやってきた。たった２週間振りの我が家なのにこんなにも生活し辛いっていうのは、入院中に看護師さん達に甘えていたせいか、それとも進行のせいかどっちなんだろうまっ、多分その両方かなちょっと疲れて凹み気味だったけど、昼に来たヘルパーさんがわたしもメロ＆イトも大好きなオーバー還暦Hさんで、彼女の顔を見たとたん何故か急にホッとして元気が出た料理にはちょっと自信があったわたしでも、多分絶対にかなわないと思うくらい超料理上手。いつも栄養のことやわたしの好みを考えてくれる。飲込み辛くなり、病院のSTさんからたんぱく質が足りないと言われたことを話したら、お粥嫌いなわたしの為に「鶏肉入りの洋風おじや」を作ってくれた。野菜もたっぷり入っていて、しかも超美味「退院祝いだから、美味しいものを食べようね」この言葉が一番の御馳走だった御馳走様でした
February 23, 2011
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明日退院
長いようで短かった２週間のレスパイト入院が終わり、明日自宅へ戻ります。K医師と看護師さん達の丁寧な対応のお蔭で、BiPAPの導入はバッチリ完了一番の目的だった「カフアシスト」の導入を、「始まりと終わりのない持続的な笑い」でフォローしてくださったPTのTさん、ありがとうございました。また次回も「持続的な笑いリハ」で、呼吸筋のトレーニングをお願いします今やりたいことのアンケートに「スキー場にいってピンポーンというリフトの音が聞きたい」とアホみたいなことを書いたわたしの為に、実家近くのスキー場でビデオを撮ってYouTubeにアップしてくださったOTのKさん、ありがとうございました。とっても嬉しかったけど、次回はインフルエンザに気を付けてくださいね身体が小さいのに一日中患者さんの為に病院中をパタパタと走り回っているSTのUさん、ありがとうございました。次回もビシバシ指導してくださいね他にも書ききれない程たくさんの病院スタッフの方々に支えられて、初めてのレスパイト入院は無事終了となりました。皆様、本当にありがとうございました。次回もまたよろしくお願いいたします。
February 20, 2011
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ドクターHの正体
昨日、クリニックの主治医である「ドクターH」が入院先の美原記念病院までお見舞いに来てくださった。まさかクリニックの主治医がレスパイト入院先まで足を運んでくださるなんて思ってもみなかったので、本当にビックリしたし嬉しかったPCオタク仲間なので話題はどうしてもPC関連で白熱してしまい、肝心の病気についての相談はほんの少ししかできなかったけど、楽しかったからまっ、いっかTwitterでもフォローしちゃったし、そろそろドクターHの正体を明かしてしまおうかな～(笑)服部・えびすさまクリニックの院長です。http://www.absu.jp/奥様の副院長もとってもステキな方で、わたしとはママ友です「えびすさま」だけに、お見舞いにもってきてくださったのは「七福神あられ」だった。もしかして、「うけ狙い？」
February 20, 2011
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帰還
久し振りに、自分ではここ数年なかったくらい落ち込んだ。（たぶん、丸２日間くらいの間だけだったけど・・・）原因は病気の進行のせいだとわかっているし、それは仕方のないことだとわかっているけど、どうしてもなんとかして自分の身体から逃げ出したくなった。結局はそんなことできないんだけどね・・・。でも、落ち込んで「もういいや」って思ったことで、一瞬だけ「逃亡」した錯覚に陥った。そしたら急に元気になった。今まで「もういいや」って諦める自分を許せなかったけど、諦めることは決してネガティブじゃないことに気付いた。自分のこと、あと少しの間だけ甘やかしてあげようかな・・・。
February 16, 2011
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逃亡
昨日、生まれてはじめてこの場から逃げ出したくなった。OTの先生と障害者用パソコンの練習をしていた時、突然窓の外の景色が目に入り、そこへ向かって「わーーーーーっ」と大声を出しながら走っていきたい衝動に駆られた。今の自分の状況から逃げ出すことなんてできないって知ってるのに、なんとかして逃げ出す方法がないか考えてる自分がいる。久し振りにドカンと落ちた。あと、半日くらい凹んだままでいていいかな。
February 15, 2011
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DNA
今日、兄夫婦が病院にきてくれた。２歳しか違わないのに子供の頃からしっかりしてて、勉強も運動もなんでもよく出来た兄は、変わり者で出来の悪いわたしを何故かとても可愛がってくれた。病気になったことを一番話したくなかった人だ。その兄夫婦には双子の女の子がいる。来春中学３年生になるMとR。Rは見た目も性格も兄にそっくりで、しっかり者で勉強も運動も抜群。とても勝気で学力はいつも学年でトップ。Mも勉強も運動もかなり出来るけど、何故か不思議な言動が多く、小さい頃からわたしに似ていると言われている。兄 「Mが最近すごく変わっててさ～、なんか変なことばっかり言うんだよ」わたし 「えっ、それってわたしに似ちゃったっていうこと？」兄 「いや、お前とは全然ちがってさ～、すごく変わり者みたいなんだよな・・・。」 （兄は昔から可愛い妹を美化し過ぎる傾向にある(笑)）わたし 「で、どんなところが？」兄 「太宰治がどうとかこうとか・・・、独りで太宰治の映画とか観に行っちゃうし、なんか生まれ変わったら霊媒師になりたいだとか・・・。なんかこう、いつも空想の世界にいるみたいな・・・。よくわからないんだよね～」わたし 「ごめん。本当にごめん。それってわたしにそっくりだから・・・」DNAって凄いな～。太宰治までDNAに書き込まれていた筈ないと思うけど、でも間違いなくわたしのDNAだ。Mちゃん、こんな変人叔母さんのDNAを受け継がせちゃてごめんね。でも、心配しないでね変人も意外と楽しい人生だよ～
February 13, 2011
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うんまい牛乳
病院のご飯はマズいというのが定番だけど、ここのはかなり美味しい。わたしが群馬生まれ群馬育ちの地元っ子だから、味覚が合うのかもしれない。とは言っても、飲み込みが悪くなっているわたしの食事は刻み食一歩手前。栄養補助と粉にした薬を飲むために「フルーチェもどき」のものが出る。これに細かく砕いてもらった薬をトッピングして混ぜて飲むのだけど、見た目にとにかく「キモい」でもこのフルーチェもどき、群馬産の牛乳で混ぜてあるんだよねこの牛乳がとにかく「うんまい」の群馬弁で「美味しい」っていう意味。やっぱ、地元っていいな～
February 11, 2011
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病院でビックリ
昨日から美原記念病院に入院中です 前回一度外来にきただけの病院だったので、さすがのわたしもちょっと緊張気味。受付を済ませ病室に案内されると、すぐに担当看護師さんが来てくれてパソコンに入力しながら問診が始まり・・・と、突然看護師さんが「あっ！ブログ見ました」と超笑顔・・・。最初なんのことだかさっぱりわからなかったけど、よく聞いてみたら同僚の看護師さんがこのブログを発見し、入院予定日からわたしのブログだと気付いたそう・・・。その後、リハビリ室に行ってもPTさん達から「ブログ見ました！」と言われまくり、とても気恥ずかしい一日となりました。でも、入院前にわたしのことを知っていていただけたので、初めて入院する病院だという感覚が全くなく、快適な入院生活になりそうです院長先生を始めスタッフの皆さんが全員「ALSの専門家」という感じで、それもとてもビックリしました。BiPAPの導入は順調で、あとは問題のカフアシストを頑張ります
February 8, 2011
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入院日決定
美原記念病院に入院する日が決まりました。２月７日（月）から２週間の予定でいってきます。BiPAPはもうすでにかなり慣れてきていて使えそうな感じになっているけど、もう少し細かい調整が必要みたい・・・。あとは、カフアシストの恐怖に打ち勝って使いこなせるように頑張ろう退院後に埼玉リハセンで電動車椅子の判定を受けることになっていて、なぜかそこで「クランク」とか「直径２ｍの円の中をはみださないように回る」とか、まるで教習所みたいなテストがあるらしい・・・なので、入院中にその練習も「地味～に」やらないといけないと言われ、意外に忙しい２週間になりそうだ在宅療養もいろんな人が出入りしてストレス溜まるし、少し骨休めできるかと思っていたんだけどな～
February 4, 2011
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助っ人
導入入院よりひと足早く、土曜日にクリニックでBiPAPとカフアシストの説明と練習をしてきた。カフアシストは見るからに強面で音も大きくて、まるで吸ったゴミをそのまま吐き出してしまう壊れたアメリカ製の掃除機みたいだ。「こんなものにわたしの大事な肺の中に無理矢理空気を押し込まれて、しかも吸い込まれるなんて絶対無理・・・」「やっぱ、やめます」と言って帰りそうになったけど、H先生の「あんまり最初から圧力上げるとモンスターズインクみたいになっちゃうからさ～(笑)」という一言に大笑いをして気を取り直し、笑いをこらえながらようやく練習に漕ぎつけた。ここ半年近く肺があまり膨らんでいなかったせいか、押し込まれる圧力がかなり苦しいけどとりあえずクリア。入院してPTさんと練習をすれば、なんとか使えるようになるかな？次はBiPAP。メーカーさんが２種類の機械を持ってきてくれて、１つはバッテリー内蔵型で持ち運びができるもの、もう１つはバッテリーはなく電源コードを差し込まないと使えないものだという。「どっちがいい？」とH先生に聞かれ、さすがにわたしはわからないから先生にお任せした。「気管切開した後に使うのがバッテリー内蔵型の方だから、今からそっちの機械で慣れておいて気管切開した後にそのまま使えば移行がスムーズで苦しくないから」という先生の話しに納得し、バッテリー内蔵型に決めた。H先生いわく「コイツは詫び寂びがわかる奴だからさ～、こっちの呼吸に合わせてくれるから大丈夫だよ(笑)」その言葉通り、怖々付けてみたら全く違和感がなく、とっても呼吸が楽になる。外すととたんに呼吸苦が・・・メーカーさんはわたしとこの機械の相性が凄く良いみたいだと言っていた。音も静かだしコンパクトで車椅子にも簡単に取り付けられるそう。気管切開したらもっと大きくて音がうるさい機械に繋がれるのかと思っていたので、なんかすごく安心した。緊急で病院に運ばれる時も、バッテリーが８時間もつのでそのまま使用しながら運んでもらえると聞いて更に安心ベッド脇に並べて置いたらまた部屋が狭くなったけど、わたしの大事な助っ人だもんね・・・これからよろしくね
February 2, 2011
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