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退院したら河原でBBQをしたいとずっと言い続けていた。BBQならどこでやっても一緒っていう人もいるかもしれないけど、自然がいっぱいの綺麗な川が流れる場所で、犬と子供達を遊ばせながらやるBBQやキャンプはとにかく楽しい子供達の歓声、犬の泳ぐ姿、泳ぎ終わって戻ってきた時に近くでブルブルってされて浴びる水飛沫も大好き犬が嫌いな人に迷惑を掛けないように気を付けないといけないけど、犬が大好きな人達とは初対面でもすぐに仲良くなってしまう…。そんな出会いも楽しみのひとつ…今日は車椅子対応のBBQ場が家から20Kmくらいの嵐山というところにあると知り、早速ヘルパーさんと下見方々いとを連れて遊びにいってきた。車椅子用のスロープもトイレも完備されていて、河原に降りるところも1人ではちょっと不安定だけど介助してもらえばOKのスロープもあった。わたしは河原まで降りて行くのは最初から諦めていたけど、石もちゃんと踏み固められていたのでガタゴトしながら電動車椅子で川の傍まで無事到着。水は透き通っていて綺麗だし、流れもゆっくりだし遊ぶには理想的な河原だったたまたま来ていた知らない小学校6年生位の男の子達といとはすぐに仲良くなり、すっかり遊んで貰ってしまった。ボーイスカウトで活動していた(今も籍があるらしい)、とっても頼りになる大学4年生ヘルパーMさんは「手動車椅子なら水の中まで入って遊べるかも…」と言うそっか、足までくらいなら入っても大丈夫かもあっ、でも呼吸器どうするんだろう…今日は暑かったからちょっと遊んだだけでかなり疲れてしまったけど、ストレスはタップリ解消あーーーっ、早く涼しくなってBBQやりたいな~
August 30, 2011
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退院して家に帰ってきたら、以前にも増して家の中がグチャグチャになっていた 元ダイニングだった場所に介護ベッドを置いて生活しているので、そのスペースには呼吸器やカフマシーン、吸引器、物品・・・等々、どんどん増えていく夜勤や長時間で入ってくれるヘルパーさんの仮眠&待機部屋は、以前私が仕事部屋にしていた部屋を使ってもらうことにして、そこにソファーベッドを入れることに。ということで、今まで長いこと放っておいた自分の家のインテリアを、ヘルパーさんや家族に手伝ってもらいながら少しは元プロらしく模様替えをすることにした。当然買い物にはそうそう出掛けられないので、もっぱらネットショッピング。ネットショッピングの良いところは寸法の表示が詳しく載っていて、自分の家のスペースを測りながら細かく計算しながら購入できるところ。でも、色合いや質感・使い勝手はネットの写真ではわかり辛いことが多いので、ちょっとしたサバイバルチックな気分にもなれる今回はちょっと思い切った模様替えをするのにあまり体調が良くなくて、選ぶのに4日もかかってしまったある程度買い物かごに入れたところで突然の停電があり、PCがシャットダウンしてしまうというハプニングもあり、今夜ようやく全ての注文が終わった。買い物って楽しいけど、結構疲れるわ
August 28, 2011
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退院して新しい介護体制も少しずつ整い始めたと思ったら、今週に入り体調が急に悪くなってきてしまった。まず最初に顔が浮腫み始め尿量が極端に少なくなってしまい、遂に一昨日は全身が浮腫んでしまった。入院中に処方してもらった就寝前のセルシンを一回飲まずに眠ってしまったせいか、それとも浮腫みのせいか、ずっと治まっていた痙攣も頻発その上最近落ち着いていた血圧もかなり低め。昨日の朝起きてすぐにサチュレーションを測ったら、呼吸器つけてるのに91~92%しかない。ここのところ気になっていた排尿障害も更に悪化するしこれはさすがにマズいかもってことで主治医のH先生に電話をしたら、すぐに検査のデータが必要だと言われ、美原記念病院へ電話をしたらK先生が診てくださることになった。外は猛暑だし身体はダルいし出掛けるのは辛かったけど、とにかく病院へいかなくちゃってことでヘルパーさんが呼吸器を車椅子に積もうとしたら、在宅酸素の機械と呼吸器を繋ぐチューブが抜けていることに気付いた一度入れたら簡単に抜けるような構造じゃないし…。記憶を辿っていくと日曜日に家族でドライブに出掛けて帰って来た後、呼吸器を戻した時から酸素が繋がっていなかったらしい。顔が浮腫み始めて体調がおかしくなり始めたのも月曜日から。「あーーーーっ、これかもーーーーっ」でも念の為病院に行き検査をして貰ったけど、案の定何の異常もなかった。当然K先生の処方は「酸素をちゃんと使うこと」と「薬を飲み忘れないようにすること」昨日から酸素をちゃんと使っていたら、昨夜から今朝にかけて何故だか「腸経由」だったけど身体からタップリ水分がでて、今朝にはかなり浮腫みも取れた。今朝一番にH先生に電話で報告したら、「えーーーっ、マジーーーーっ、それダメだよーーーっ」「笑いごとじゃないよー」って言いながらも笑われた酸素止めたかったからちょっとショックだったけど、「もう少し涼しくなれば少し減らせるかもしれないから、今は我慢して」と言われ一件落着。酸素って大事なのね~
August 18, 2011
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退院して昨日で一週間。新しい介護体制に伴って、毎日いろんな人がひっきりなしに家を出入りしている。体調はとても良いのだけれど、昼間まったく休む暇がなくて疲れきってしまうので、夜は8時くらいから眠くなってしまうこんなに忙しいのに一昨日は美原記念病院で退院後初のカニューレ交換、昨日はH先生のクリニックで呼吸器の相談美容室、そして今日はYMCAのキャンプに行っていた息子をさいたま市のお友達の家まで迎えにいく。流石にハード過ぎたのか昨夜は久し振りにちょっと具合が悪くなってしまったけど、朝起きたら復活。明日は溜まっている仕事を片づけなくちゃ(Sさん、もうちょっと待っててね!)いつもわたしの事を心配してくださっている皆さま、ご心配のメールの返信が遅れたりなかなかブログを更新できなくてごめんなさい入院中に大変ご迷惑をお掛けしたK先生をはじめ病院のスタッフの皆さま、色々と申し訳ありませんでした家に帰って落ち着いてH先生の顔を見たとたん、いつものクールなわたしに戻れました時間がなくて気付いたらこれしかムービーがなかったけど、スピーチカニューレで発声していた時の声をアップします。ビデオではほとんど分かりませんが、多少声に「ビビり音」入ります。(カニューレに蓋をして発声をする一方弁の部分のフィルム状の物が震えるような音です。)現在は将来的に気管内低圧持続吸引器を使用できるかどうか試すため、低圧持続吸引器対応の「ネオダブルサクション」というカニューレに交換していますが、少しの間ならカフ圧を抜いただけでもかなり発声できるようになってきました。今後の発声については、現在H先生と相談中。経過については随時アップします。(連絡事項:在宅での主治医はH先生のままということになりました。)
August 13, 2011
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今週土曜日に退院が決まりましたなのに、今日はちょっと微熱…冷えピタと氷枕で乗り切ろう!てことで、今日も手抜きのムービーで。泳げるっていいなーーーー。
August 4, 2011
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ここ数日とことんまで落ちてて、ようやく元気になってきた。元気になった薬は「Nさん特製おにぎり」なにか特別なもの入ってたのかな~っていうくらい、凄く元気になったいつも本当にありがとうこんなわたしをまわりで支えてくれている人達に、久し振りにわたしの声入り面白ムービーをプレゼントします。思いっ切り笑ってね~
August 2, 2011
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