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入院した直後から気管の中から出血が続き、酷い時はファアグラの様な大きな血の塊がカニューレに詰まりそうになったりしていた主治医に相談したら「話す度にカニューレが動くので、それで傷が出来ているのかも。暫くはカフを入れてなるべく話さない様にしてみてください。」と言われた。今の季節はわたしにとって一番酷いという位の花粉症の時期だし、粘膜自体が弱くなっているのかも…。ということで、今まで話すことに執着してきたわたしですが、今回は仕方なく一日のほとんどの時間カフを入れて「無口」で過ごしています。いつもお喋りなわたしが喋れなのは相当なストレスでも数日我慢を重ねてきたせいか、今日からは吸引でほとんど出血しなくなった時には我慢も必要だよねでも、痛みだけはどうしても我慢出来ないんだな~
November 24, 2011
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今日は頑張って息子の音楽会を観に行ってきた。発病して以来他の父兄の目を気にして学校の行事に参加するのが怖かったけど、小学生時代に一度きりの音楽家と聞き、遂に一念発起して行ってきた。みんなの反応は心配していた程のことはなく、息子の立派になった姿を見られたこと、そして自分が自分の身体の状態を受け入れて皆の前に出られるようになったことができたことでとても嬉しかった。歌を聴いている時は涙と鼻水で大変で、iPhoneでビデオを撮っているのが精いっぱい…。人前で泣けるようになった自分にもまた感動した。その後、同行してくれたヘルパーさんとランチに行き、とっても美味しいパスタと、サービスで出して貰った解禁になったばかりのボジョレーを少しだけいただいた。お酒はあまり飲めないけど、ワインには結構煩いわたし…。今年のボジョレーはすごく出来が良いのでお勧め。帰りがけに今度出張で来てくださるという美容師さんに、お店の前で少しだけお会いした。電話で話して感じていた通りのとても優しい方で、これまた凄く感動的な出会い。体調が心配で短時間の外出で凄く疲れ果ててしまったけど、とっても充実した一日だった。
November 18, 2011
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何度も救急車の御世話になりそうになりながら断固として拒否した甲斐があって、ようやく個室が空き今日から入院することになりました。個室が空くのを待っていたので、デパケンの量、ラミクタールの量が増えたせいか、癲癇の発作は一番酷い時よりは少し楽になった頃の入院です。どうせなら、あの一番苦しい時期に入院できたらよかったな~でもH先生の言う事を聞いて、今回は少し落ち着くまで大人しく入院してきます。MK病院の皆さま、また御世話になりますがよろしくお願い致します。薬の影響か傾眠傾向が強く、入院準備もかなりヘルパーさん任せだったので忘れ物大丈夫かなまた落ち着いたら経過報告します。
November 14, 2011
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先日まるりんさんが会いにきてくださったわたしの大好きなお花、ハンプティーの雑貨と紅茶、軽井沢のジャム、そして何より驚いたのは善幸寺のリラックマの御守りをお土産にいただいてしまったブログだけのお付き合いだったのに、ここまでわたしの好みを熟知されていたとは…、さすが優しいまるりんさんだな~と感動してしまいました。話しをしながら浮腫んでいるわたしの足をマッサージしてくださり、話しも盛り上がってまるで昔からの友達みたいで…、初めてお会いしたとは全然思えませんでした。きっとまるりんさんとわたしの出会いは、亡くなったお母様からの素敵な置き土産。これからもずっと大切にしていきたいです。現在体調は更に絶不調今日は以前からH先生が「ハロウィンパーティーをやっている内にいっておいで」と言ってくださっていたので、H先生からのお手紙を持って痙攣止めの座薬を使いながらディズニーランドに行く予定だっのだけど、昨日の夕方に先生のクリニックから連絡が入り、急遽ドクターストップが掛かってしまった今の状態だと間違いなくディズニーランドで発作が起きて、そのまま千葉の知らない病院に救急車で搬送されてしまう確立がかなり高いらしい…本当はすぐにでも入院しなくてはいけないらしいけど、大部屋や2人部屋しか空いていないということで、ちょっとした物音や眩しい光で痙攣が起きてしまうわたしには他の方との同室は無理…。なので、現在は訪看さんに1日1~2回痙攣止めの薬や座薬を使ってもらい、個室が空くのを家でひたすら待っている状態しかも凄く先まで個室は空きが出ないらしい…今日はとびきりオシャレして出掛けようと数日前からヘルパーさんと洋服選びをしていたのに、結局薬の副作用でいつものパジャマ姿のまま一日中眠って過ごしてしまった楽しみにしていた息子が可哀相だったので、旦那と息子は江ノ島水族館に行ってきた。やっぱりディズニーランドより水族館なのね~(^_^;)
November 3, 2011
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