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昨日は二週間に一度の通院日。ここのところ体調(特に呼吸)が凄く悪いし、身体もあちこち痛む。痛みと呼吸苦には流石のわたしもやられてしまい、気分もちょっと落ち込み気味だった本当は通院する気力も体力もなかったけど、こんな時こそH先生の処方箋が必要だと思い立ち、頑張っていってきた案の定、診察室にはH先生の考えてくれた今のわたしに必要な薬が用意されていた1, 先生の真新しいスマートフォン (この話題で少し笑顔に)2, iPhone4と5の話し (「手が動き辛くなってきているから、買い替えるか迷ってる」と言うわたしに「まだまだどんどん買い替えて使わなくちゃ…」という院長のエール。これでかなり笑顔に)ここで副院長登場真夜中の院長の奇行について暴露 (「Happy Tree Friends」のグロアニメを真夜中の診察室のPCで独りで観ているらしい…) (ここでみんなで大爆笑)3, で、すぐにその場でその「Happy Tree Friends」のアニメを見せてくれた (あまりのグロさに倒れそうになった…けど、診察前の気分の落ち込みはどこかへ消えてしまってた)Happy Tree Friends(ハピツリ)※かなりグロいアニメなので、苦手な人は観ないでね! (小さな子供は絶対禁止。でも院長の息子さん達は観てるらしい…汗)ようやく気持ちが上向きになったところで、肝心な診察をしてもらう。なんだかまだまだ頑張れそうな気がしてくるから不思議…。気持ちって凄く大事だな~って思った。
May 29, 2011
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…… 沖縄旅行記4 ……沖縄旅行2日目の朝。朝食はホテルのバイキング通されたのが一番奥の個室だったのでビックリホテルに滞在中、朝食時はずっとこの部屋を使わせていただいた。半分に切ったオレンジとグレープフルーツの山とそれを自分で絞る機械が置いてあり、絞りたてのこのオレンジジュースが今回の旅行で一番のお気に入りだった朝から洋食・和食・中華の超豪華なバイキングだったけど、やっぱり朝からそんなにたくさんは食べられないよね(とか言いながら、結構食べてた(笑))朝食後はゆっくり支度をして、美ら海水族館へ向けて出発ちょうどジンベイザメの餌付ショーが始まるところを通りかかってしまい、人混みの中車椅子で立ち往生していたら、係の人が来てほとんど強引に車椅子用の場所へ連れて行かれたとても見やすい場所を車椅子の人用に確保してあって、他の人が割り込まないように係の人も注意してくれていたのでとても見やすかった。今回で二度目の水族館だけど、何度見てもジンベイザメの食事風景は凄い!その上やっぱり可愛かった大好きなオキゴンドウとイルカのショーは屋外のステージ。とても天気が良くなり暑かったので呼吸がかなり厳しかったけど、BiPAPをつけて鑑賞。青空高く舞うイルカ達の姿を見ていたら、一瞬だけど現実から離れた世界に連れていってもらったような気がした続きはまた後で
May 23, 2011
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昨日はALS協会群馬支部の総会があり、昨年の秋に診断と同時に入会して以来初めて協会の行事に参加した。わたしが住んでいるのは埼玉県と群馬県の県境の埼玉県熊谷市本来は埼玉県支部に所属する筈だけど、諸々の事情で群馬県支部に所属している。新参者なので最初はとても緊張したけど、少し前からメールのやり取りをさせていただいていた事務局のSさん、元看護師でALS患者の牛久保結紀さん…等々お会いしたかった皆さまにご挨拶出来てとても嬉しかったそれと、美原記念病院に入院していた時に仲良くなったOさんとも久し振りの再会が出来て、つもる話しで盛り上がり楽しいひと時を過ごさせていただいたそれにしても学生ボランティアの方々の数がとても多く、感謝の気持ちとこの若い学生さん達の明るい未来が開けることを祈らずにはいられなかった。わたしも日々出来なくなっていくことは多いけど、今出来ることを見つけて精一杯やっていきたいと改めて思った会場へ向かう途中で立ち寄った高速道路のパーキングエリアで、すごーく可愛くてカッコいいワンコと出会ったな、なんとハーレイの後部座席に乗るゴールデンレトリーバー。目にゴミや石が飛びこまない様にちゃんとゴーグルまで付けてるのあまりの可愛さに写真を取りまくってしまったで、家のいとちゃんのヒゲの具合は今こんな感じ…中途半端でかっこワルーーー(笑)
May 21, 2011
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…… 旅行記3 ……ホテルの部屋はユニバーサルルームとは言え、ベッドは普通のベッド予約した時にホテルに問い合わせたところツインのお部屋にエキストラベッドを入れると聞いたので、エキストラベッドの代わりに介護ベッドを入れさせて欲しいとお願いしてみた。意外にあっさりOKで、介護ベッドのレンタル会社さんの電話番号(サトウ株式会社名護営業所/0980-54-0294)まで教えてくださった介護ベッドとエアマットレスを5日間両方レンタルして7500円旅行中一番有難かったのは、このベッドだった。パパが荷物を片付けてくれている間、わたしは海が見えるバルコニーに面した窓のところのカウチでBiPAPしながら至福のひととき…窓からの景色を早速「Tweet」してしまったパパと息子は夕方から「夜光虫を見るシュノーケリングツアー」に申し込んであったので、ホテルのコンビニで「カップ沖縄そば」を買ってきて急いで食べた。(生麺タイプでかなり美味しかった!食べるのに必死で写真撮り忘れたけど…汗)わたしはBiPAPごとベッドに移動し、パパと息子を見送ってリラックスタイム。またまたiPhoneでOTTAVA(ネットラジオ局)のクラッシック音楽を聞きながら、Twitter三昧のひと時を過ごす。窓から見える海に沈む夕日は、言葉に言い表せない程美しかった。夜光虫ツアーは、夜の海に浮かぶ発光プランクトンをシュノーケリングをしながら見にいくツアー真っ暗な海を懐中電灯の灯りだけを頼りに泳ぐのだけど、懐中電灯を消して海水をかき混ぜるとまるで海の中の星空の様…今回で2度目の夜光虫ツアーから帰ってきた息子の満面の笑みをみたら、朝の飛行機の辛さも一気に吹き飛んだ。1日目が無事終わり、2日目は美ら海水族館に行く予定。続きはまた後で
May 20, 2011
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…… 沖縄旅行記2 ……家族での沖縄旅行は3度目で、去年の5月は石垣島だった。一昨年の9月に家族で本島に初めて行った時は息子がまだ小学校2年生だったので、美ら海水族館をメインに考えて水族館近くのリゾートホテルに宿泊した。幼いので水族館くらいしか行けないかなと思っていたら、予想外に息子がシュノーケリングと釣りに夢中になり、水族館には結局一日しか行かなかったのだけど...今回はわたしが車椅子利用となってしまったので、バリアフリーのお部屋があるホテルを探した。探してみると、結構ユニバーサルルームの部屋を完備しているホテルがあることにビックリその中でも水族館からあまり遠くなく、アメリカに住んでいた時からよく利用して気に入っていた、マリオットホテル系の沖縄マリオットリゾートに宿泊することに。マリオットリゾートはユニバーサルルームの数もたくさんあって、建物の美しさにも惹かれて今回はどうしても泊まりたかったマリオットのユニバーサルルームの完成度をチェックしたいと言うのも、今回の旅行の目的のひとつだったので(笑)(あっ、一応な~んちゃって二級建築士&インテリアコーディネーターなので…汗)ホテルのエントランス、ロビーは当然素晴らしく素敵バレットパーキング(車を預かって駐車場に停めてくれる)の係の人も、フロントの人も対応は完璧だった。部屋のドアは大きな引き戸で、これは少々重たくて力の無い人は1人で開けるのは無理かもお部屋のインテリアは天井のクロスと壁のアート以外はほぼ完璧。トイレと洗面も兼ねたバスルームは、ここにあと2人くらい泊まれるんじゃないかと言う程広かった。普通バスタブの所にシャワーが付いていることが多いけど、それだと身体の不自由なわたしはシャワーを浴びることが出来ない。でも、ここのホテルのバスルームは(部屋にもよるらしいけど)バスタブの外にシャワーブースがあって、そこにシャワーチェアを用意してくれていた。(事前に電話で確認し、シャワーチェアをお願いしておいた)ただ、シャワーブースの床は滑り止め加工がされているタイル張りだけど、それ以外は全てピカピカに磨き込んだ大理石張り。磨いた大理石は素足で歩くとピタピタ気持ち良いのだけど、身体が不自由な人やお年寄り、小さな子供にはちょっと水がこぼれているだけでツルっと滑り凄く危険だと思った。実はわたしもシャワーを浴びた後、シャワーチェアから車椅子に移乗する際に、一度ツルっと滑って凄く怖い想いをした(転ばなかったけど…汗)洗面台は大人が立って使用する位の高さなので、座面の高さが高い電動車椅子のわたしにはちょうど良かったけど、手動の普通の車椅子だと少し高いかも…(メジャー持っていくの忘れた…汗)と、建物好きが高じてついついホテルの説明が長くなってしまったので、一日目の続きはまた後で
May 16, 2011
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…… 沖縄旅行記1 ……今回は「楽天トラベル・ANA楽パック」を利用した。ホテルは沖縄マリオットリゾートのユニバーサルルーム利用のパック飛行機は当然「普通席」座位が保てないわたしが普通席に座るのは当然無理なのだけど、スーパーシートを最初から予約すると凄く高いしパック旅行も無理になってしまうので、「ANAスカイアシスト」という身体の不自由な人の対応をしてくれる窓口の人と相談して、当日スーパーシートの空きがあればアップグレードするという「賭け」をすることにした。(それなら凄く安く乗れるので)凄い賭けだったけど5月5日の出発で少々時期外れなので、「1席くらいスーパーシートの空きが出ますよね~」とスカイアシストのお姉さんとも話していた。(というか、その時点でまだ3席程空きがあった。)ところが数日前にスカイアシストのお姉さんから電話があり、飛行機が小さいサイズに変更になったという・・・かなり不吉な予感がしたけど、当日空港でチェックインをした後、その不吉な予感が現実のものになってしまったなんと、スーパーシートに1席も空きが出ないという(そんなのは当たり前なのかもしれないけど)事態に…「まあ、2~3時間くらいなんとかなるか」と頑張って普通席に乗っていくことにした。搭乗口までは自分の電動車椅子で行くことを許可してもらい、搭乗口で用意してもらった「チルト&リクライニング」の車椅子に乗り換えて飛行機の中へ。持参したクッションとお借りした座位保持ベルトや枕等で身体を固定してもらい、なんとか普通シートに座ることができた(総勢5~6名のANAのスタッフの方々にお世話になりました)離陸してシートベルトサインが消えるまで15分程はシートを倒すこともBiPAPを使うことも出来ないので、その間は身体の痛みと血圧の上昇、呼吸苦で意識が遠のくくらい大変だったけど、シートベルトサインが消えた後は搭乗1時間前に飲んだ酔い止の「トラベルミン」がちょうど効いてきて凄い眠気が襲ってきたので、BiPAPをつけてひたすら眠り続けた心配していたトイレも客室乗務員の方が良いタイミングで声を掛けてくださり、機内用のコンパクトな車椅子に乗り換えてトイレもスムーズに移乗できた。機内のトイレってもっと狭くて大変というイメージがあったけど、バリアフリー度も高くかなり改善されている様だったそしてまた着陸の少し前にBiPAPを外した時以外はひたすら眠り続け、着陸の衝撃で目が覚めた。いつも飛行機に乗った時は無事着陸したことが何より嬉しかったけど、今回は自分が普通席に座って無事耐えられたことで、今まで味わったことがないくらいの達成感だった(笑)那覇空港からは事前に予約していた福祉車両・シエンタ(オリックスレンタカー)に乗って移動。ここでまたトラブルが…。シエンタの高さが低く、わたしの車椅子が入らないという事態に悩んだ挙句、ふとお尻の下に敷いているロホクッションのエアーがパンパンに入り過ぎていることを思い出し、ほんの少し抜いてみたらギリギリだけど無事乗れたその上ちょっと痛かったお尻も痛くなくなって一石二鳥ようやくホテルに向けて出発続きはまた後で…
May 15, 2011
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今日こそは旅行の報告を…と意気込んでいたのに、昨日より今日の方が朝から体調が悪い午後3時頃になってBiPAPを外してトイレに行くと、グルグル眩暈が発生やっとの想いでベッドに戻ったけど、どっちが天井だか床だかわからない程目が回る呼吸は苦しいし身体は痙攣しちゃうし目も回っているし頭もボーっとして来ちゃうし、何が何だかわからないけどとにかく慌ててやっとの想いでBiPAPを装着。タイミング良く現れた訪問鍼灸の先生が、眩暈に効くという耳の近くのツボに鍼治療をしてくださった。治療の直後は効果がよくわからなかったけど、1時間くらい経ってから効果が現れ始め、今はグルグル眩暈もかなり治まった。後は話している最中でも、突然沈み込む様に眠ってしまう症状が改善してくれるといいのにね。これってやっぱり疲れなのかな…
May 11, 2011
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昨日沖縄旅行から帰ってきました多少の難はあったけど、体調を大きく崩すこともなく無事クリアでも帰ったとたんにアドレナリンが切れたのか、今日は朝から体調が悪い旅行のことはまた疲れが取れたらゆっくり報告します。旅行中に母の日を迎え、息子から貝殻を使って作ってある指輪のプレゼント初めての息子からの母の日のプレゼントに驚いたけど、わたしの好みを熟知している息子の感性にもビックリこういうの、だーーーい好きなんだわ~ありがとう
May 10, 2011
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去年の夏に発病し、それ以来息子の野球の練習や試合にいっていないどれくらい上達したのかな~と、見てみたくて仕方なかった。今日パパが庭にネットを設置トスバッティングの練習をしていた。パパは見た目も厳しさも「星一徹」並息子はさながらかなり太った「星飛雄馬」ということか…いやいや、どこからどう見ても野球をやっている成長した「クレヨンしんちゃん」にしか見えないということは、パパはちょっと厳しい「野原ひろし」だ。まあ野球も随分と上達したみたいだし、どっちでもいっか
May 4, 2011
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ここのところ気温が上がったり下がったり。気温が低い時、特に朝方は「もー、ぜ~んぜんOKじゃ~ん」って舞い上がってしまう程呼吸の調子がいいでも、そんな舞い上がった気分はもって1~2時間ってところ太陽の上昇と共に気温が上がり始め、朝ごはんを食べトイレに行き、疲れてくるととたんに呼吸苦が…温度計を見ると、ちゃ~んと温度が上がってるしね温度が一度上がったら、BiPAPを外せない時間がグンと増える。なのでここ数日、BiPAPはわたしの身体の一部になりつつある。沖縄が梅雨に入ったと聞きちょっと安心したけど、それでも気温はこっちよりは高いよねBiPAPととっておきのアドレナリン、後は根性だけで頑張れるかな~
May 1, 2011
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