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「ようれん菌」かもしれない(病院に行けてないので、本当のことはわからないけど)風邪は、喉の潰瘍もほとんど痛みがない程に小さくなった。早めに飲んだ抗生剤と、鍼治療の先生お勧めの「黒ニンニクの力」というドリンク剤のお陰かも熱も微熱で済んだし関節痛も治まったし、これで旅行も大丈夫そうベッドに甘えに来たいとの頭を撫でていて気付いた。切られた髭が伸びてきてる中途半端な長さがちょっとアザラシみたいだけど、でもちょっとずつ治ってきてるね重ね重ね、よかったね~
April 28, 2011
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2~3日前からゾクゾクとした寒気と、手足の極端な冷えが続いていた。「きっと天気のせい…」と思っていたけど、昨日は朝から喉が痛くて呼吸苦も酷く、身体中がダルくて節々が痛いこれはマズいと思って市販薬の風邪薬を飲んでみた。今朝起きたら薬のせいか身体中のダルさは少しよくなったけど、喉の奥に違和感が…鏡で見てビックリ扁桃腺が腫れてその上に白い潰瘍状のものがボツボツと出来ている。息子がプール熱(ようれん菌)に罹った時にできているのと同じ感じ慌ててクリニックで抗生剤等の薬を処方して貰った旅行まであと9日しかないって言うのに…こうなったら気合で治すぞーーーー
April 26, 2011
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今日市役所の障害福祉課のSさんから電話が来た。「県リハから連絡があって、電動車椅子の支給が決定しました! 」「タケコさんの希望通り、電動チルト&電動リクライニングの電動車椅子が支給されましたよ 」なんかすごーく嬉しそうな声 わたしも超嬉しかったけど、実はちょっとだけ心残りがある。申請したのは去年の12月で、申請してから「介護保険のレンタルの車椅子を使えないか」と言われ、身体の状態から使えないと判断されて判定を受けさせてもらえるまで2カ月以上待たされた。その挙句、判定の時には「ALSだと電動チルト機能は支給できるけど、電動リクライニング機能は支給できない」と言われていた。電動リクライニングの支給対象の疾患にALSが入っていないからだそう… 県リハの担当相談員は態度も最悪で、「前例がないから絶対に認められないと思いますよ。」みたいなことを意地悪く言っていた そんな風に言われて簡単に引き下がるようなわたしじゃないし、却って闘志(?)が湧いてきて、「だったら前例になってやるわよ!」と意気込んで、最悪(というか、多分支給されないと思い込んでいたので)県リハに意見書を書かせて、それを持って厚生労働省まで乗り込む気満々だった なので支給されたのはとっても嬉しいのだけど、あの「意気込み」の行き場はどこへ… やっぱわたしって、喧嘩好きなのかな~ 県リハとのやり取りで色々とお骨折りいただき、判定の時に汗いっぱいかきながらお付き合いいただいた市役所障害福祉課のSさん。色々とご尽力いただいたT医科のIさんとSさん。診断書を丁寧に書いていただいたH先生。そして(忘れちゃいけない)練習に付き合ってくださったPTのTさん…。今回色々とご協力、ご心配いただいた皆様、本当にありがとうございました。これから機種決めに入ります。またブログで報告します。 [個人的連絡事項] OTのKさん、もしブログ見てたらご連絡ください。 「手」のことで、ちょっとご相談したいことがあります。 よろしくお願いします m(__)m
April 20, 2011
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実は今、療養生活最大の危機が訪れている主治医のH先生が、先日階段から落ちて骨盤にヒビが入る大怪我をして入院してしまったH先生には自分の病気のことから始まって旦那の持病のこと、息子のアレルギーや肥満の管理について、はたまた通院時の旦那との口喧嘩の仲裁までしていただいている。他に相談相手がいない旦那は、わたし以上に2週間に一度の通院でH先生と話せるのが楽しみになっているらしく、先生に会ったとたん凄く機嫌が良くなるそんな先生が入院してしまったと聞いたので、早速今日はクリニックへは薬だけ取りに行き、その足で先生が入院している病院へお見舞いに行ってきた想像していたよりはちょっと元気だったけど、それにしても痛々しい…こんな時だから少し話しをしたら帰ろうと思っていたのに、またいつもの様にPC談義から始まって、先生も心配してくれているわたしの旅行や呼吸器の話しになり、結局はそこでいつもの診察の風景になってしまった。いつもとちょっと違うのは、先生が患者でベッドに寝ていていて、看護師さんの代わりに先生のお母さんがいるってことだけ「患者が主治医のお見舞いなんて、なんか妙な感じだね~」な~んて言いながら皆で大笑い。とりあえず先生がいつもの笑顔になってよかった一日も早く元気になって欲しいけど、たまにはゆっくり休むのもいいよね。先生が復帰するまでの間、お見舞いかたがた「押し掛け受診」しちゃおうかな~
April 16, 2011
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先日「いとの本」の出版記念パーティーに出席してきた(パーティーについてはココを見てください)http://takekos1.blog136.fc2.com/blog-entry-44.html実は今年の初めに体調が悪かった自分を奮い立たせる意味で、周りの人達にも「絶対に出席する!」と宣言していたパーティー。目標を持つと結構頑張れるもの…。行き帰りの車中ではBiPAP付けっぱなしだったけど、パーティーの最中はなんとか付けずに乗り切れた。わたしのこの目標の為に、ケアマネさんをはじめ訪問マッサージや鍼灸の先生や訪看さん、ヘルパーさん達が、まるで自分のことの様にこの日に向けて体調を整える為に協力してくださった。特に訪問鍼灸の先生は二週間程前から毎日の様に訪問してくださって、呼吸筋に効くツボや嚥下と構音障害に効くツボを中心に熱心に治療をしていただいた。皆さま本当にありがとうございました<(_ _)>でも目標を達成しちゃったら、なんだかどんどん体調が悪くなってくる。とういうことで、次の目標を設定してしまったな、なんと「五月連休の沖縄旅行」先週の日曜日に旅行の予約を全て入れ、月曜日の朝来た訪看さんに旅行の予約の「事後報告」したら、ケアマネさんが午後一番に飛んできたすっごく心配されちゃったけど、訪看のKさんと「タケコさんは止めても無駄よね」って話し合ったそうどんだけ強情だと思われているんだろうねでも、確かに「止めても無駄よ」主治医のH先生も行って来て良いって言ってくれたし、それまでまた頑張ろうって気合が入ったわたしをサポートしてくれている皆さま、またまた御心配をお掛けしてごめんなさい<(_ _)>「わたしは絶対に大丈夫!」ですから(何の根拠もないけどね)五月連休まで頑張りま~す
April 15, 2011
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既にご存知の方も多いと思いますが、厚生労働省から在宅で人工呼吸器を使用する患者の相談窓口が設置されているそうです。人工呼吸器を利用する在宅医療患者の緊急相談窓口の設置について(厚生労働省)http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r98520000014wz7.html取り急ぎアップしました。
April 15, 2011
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千葉っ子ママさんのブログを見て、発電機について書かれていたのでアップします。(千葉っ子ママさんへのコメントの内容と一部重複しています。)震災の後少し落ち着いた頃に発電機の件をブログにアップしようと思っていたのですが、大事なイベントを控えていながら体調が悪かったりして、なかなか出来ていませんでした家はたまたま1年半程前にキャンピングトレーラーでパソコンが使いたいという理由で、震災の前からホンダのインバーター発電機を買ってありました。なので、計画停電時もそんなに慌てることはなかったのですが、なにせ訪看さんやヘルパーさんが来ている時間以外はほとんど家に独りきりなので、その発電機を動かしてくれる人がいないということに気付き、慌てて訪看さんや訪問男性PTさんに使い方のビデオ(最初に訪看さんに主人が教えているところを、看護学生さんにビデオで撮ってもらいました。)を順番に見てもらい、いざという時に誰かに来てもらって動かしてもらえるように準備しました。(計画停電中は呼吸器内蔵バッテリーだけで対応出来たので、実際にはまだ呼吸器を発電機では使っていません。)先日呼吸器メーカー(レスピロニクス)さんに聞いたところ、ホンダ側も絶対大丈夫とは言わない(何かあった場合責任とれないので)らしいのですが、「インバーター(精密機械OK)」の発電機であれば、多分大丈夫だということでした。なので、発電機を買う時には必ずインバータータイプを買うことをお勧めします。普通の発電機に外付けインバーターを付けることも可能ですが、意外と外付けのインバーター自体が壊れやすいという情報がありました。(実際に使用している訳ではないので、本当のところは分かりません。)インバータータイプでも出力の大きさが色々とあるので、購入する前に必ず呼吸器メーカーさんにどれ位の容量があれば大丈夫か確認してみてください。ちなみに、家の発電機はホンダのEU16i(1.6kVA)というもので、「これだけあれば呼吸器も吸引機も大丈夫そうですね」とメーカーさんは言ってました。http://www.honda.co.jp/generator/products/eu16i.html連続運転時間は使用する電力によっても違うみたいですが、ガソリン3.6Lで約8.1~約3.4時間動くそうです。家は主人(自動車整備士)が普段から発電機はいつも満タンにして、ガソリン携行缶というガソリン専用の保存容器で普段から1缶常備しています。なので、最悪でも半日位は大丈夫そうです。(今後、ガソリン携行缶をあと2~3缶用意するつもりです)※ あくまでも個人的な意見です。 購入前には必ずメーカー等にご自分で確認してください。※ ガソリンの取扱いには充分注意してください。 下記のサイトを参考にしてください。(大阪府豊能町の資料を引用) http://www.town.toyono.osaka.jp/www/contents/1255425023809/index.html※ 使い方のビデオを埋め込みます。 ガソリンタイプでしたら、どの機種もそれ程違いは無いと思います。 旦那による説明 最初の所をもっと詳しく(他のサイトから) 以上、取り急ぎ発電機についてでした。
April 14, 2011
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パパが土曜日にメロディーといとをいつもの犬の美容室に連れていってくれた帰ってきた2人の顔を見たら・・・、あれっ いつもとなんか違うさて問題です。どこが違うのでしょうか いつものいとちゃん 美容室に行ってきた後のいとちゃん答えは・・・。「ヒゲ(眉毛も)」を切られてしまいましたしかも触るとチクチクするの触るとフワフワして気持ちいいから、ずっと伸ばしてたのにね~でも、可愛いリボンつけてもらってきたからまっいっか今日はベッドの上で1人でお花見です。デイサービスと訪問介護両方でお世話になっている事業所さんからのプレゼント粋な計らいに感謝ですありがとうございましたー
April 7, 2011
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昨日車椅子で初めてメロディーといとのお散歩をしてみた「な~んちゃって介助犬」のいとは、久し振りの家族全員のお散歩に興奮してしまい、ヒール(左側にピッタリ付いて歩くこと)は出来るものの、グイグイ引っ張るので力の無いわたしは途中でギブアップ「最近ちょっとボケ気味」のメロディーは、何故かお散歩に出掛けたとたんシャキーンっと以前のままのお利口メロディーに変身。車椅子のわたしの左側にピッタリとついて歩き、横目でチラチラわたしの車椅子の速度を確認。ちょっと止まりそうになるとすかさず止まり、早くなると速足になってくれる12年間も毎日お散歩でトレーニングして、ノーリードでも大丈夫なように練習していたもんね。途中で足が痛くなったらしく、「もう帰りたい」の合図はわたしの車椅子の前に斜めに立って行く手をふさぐ。以前はよく喧嘩もしたっけ・・・。言葉は話せなくても、ちゃんと分かりあえるって凄いよね・・・わたし達。家のアプローチに植えた小さな桜の木が、今年初めて蕾を付けた。あともう少しで咲きそう。来年も一緒に、この桜の花を見ようね・・・。
April 4, 2011
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昨日、息子の野球チームの練習試合があったトップチームは5~6年生、ジュニアチームは1~4年生で編成されているので、息子達4年生はジュニアチームのトップになる。相変わらず守備が苦手な息子は外野を交代で守り、攻撃の時には「DH(指名打者)」に変身するらしいチームでは「アジアの大砲」と呼ばれているんだそう(笑)3年生までは練習での当たりはどこへ行ってしまうのか、緊張して試合では全然打てなくて凹んでいた。昨日は4年生になって初めての試合。送り出してから帰ってくるまでドキドキして待っていたら、息子もパパもすっごい笑顔で帰ってきた結果は「二塁打」。本当は三塁打かランニングホームラン位の当たりだったらしいけど、太っていて身体が大きい息子は一塁を回った辺りで疲れてしまい、二塁まで走って止まってしまったそうでもとりあえずヒット打てたんだし、パパも上機嫌だし、お祝いしちゃおうってことでパパがしゃぶしゃぶのお店「温野菜」に予約を入れてきた。これじゃ、また太っちゃうよねそんなわたしも通院の疲れも呼吸苦も忘れ、頑張って外食に出掛けてきちゃいましたお陰で今日は朝からBiPAPが手放せなかったけどねパパも相当だけど、わたしもやっぱり親バカだわ~
April 3, 2011
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