2011年09月の記事
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ALSの緩和ケアが一歩前進
塩酸モルヒネがALS患者に保険適用で使用できるようになった様です。http://www.ssk.or.jp/shinsajoho/teikyojirei/yakuzai.html緩和ケアについてわたしはまだまだ知識・勉強不足なので、今回は深く踏み込んだ発言は控えさえていただきたいと思います。わたしの個人的な意見ですが、緩和ケアというと終末期のケアというイメージが強いですが、わたしは生きるための緩和ケアであって欲しいと思っています。疼痛・呼吸苦を薬で緩和してもらい、楽しい日々を少しでも長く生き抜く為の薬として使用していただきたいです。
September 29, 2011
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カニューレのその後
わたしの痰は人一倍固いらしく、水分を取っても取っても痰は柔らかくならない以前痰が詰まりそうだということで、少しずつ大きなサイズに変更しようとしていたカニューレ。実は先日７mmから８mmに交換する際に、気切口が７mmサイズに固まってしまっていて全く入らなかった為、結局７mmのまま続行となったH先生からは「痰が詰まったら大変だから、再手術して10mm位に変えた方が良いんだけど…」と何度も何度も言われているけど、術後のあの痛みと辛さを考えたらとてもその気になれず、未だに拒んだままそれならば…ということで、ついに病院にも置いてあるくらいの大きなネブライザーを奮発して購入。つい先日病院に届けてもらって使い始めたら、今までの小さいタイプとは全然違いすごく痰が柔らかくなって吸引しやすくなり、これでとりあえず再手術は免れそうだな～んて喜んでいたら、来週月曜日に胃瘻手術をすることが決定。以前からH先生に体力のある内に作った方が良いからと勧められていたことと、月一回の胃瘻手術日が今回の入院とタイミング良く当たったこともあり、思い切って手術を受けることにした。最近疲れると食事がとれなくなったり、体調が悪いと水分もとれなくなったりしていたので、今後のことを考えると痛いのは嫌だけどまあ仕方ないかな…。今日のリハビリはPTのTさんが、実習生でG大学のイケメン若手ホープのI君と一緒に来てくださった。キラキラと輝く瞳で何事にも熱心に耳を傾け、何一つ聞き漏らさずに吸収しようという姿勢がとても素晴らしく、久し振りに感動してしまった。またひとつ未来の宝物を見つけた…。そんな幸せな一日だった
September 29, 2011
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ようやく超えた壁
皆さんご無沙汰しております。実は体調を崩し、先日から入院中です。なのに今日は息子の10歳の誕生日去年の誕生日も大学病院で検査中だったから、２年連続で母のいない誕生日を迎えさせてしまった。病気になって一番辛かったのは、まだ甘えたい年頃の息子に甘えさせてあげられなくなってしまったこと…。退院してきてもそのことばかりが気になって、病気になってしまった自分を責め続けていたと思う。そんな息子も今年の春に４年生になり、わたしの病気のせいもあってか凄く大きな反抗期を迎えた。新しい担任の先生との関係も上手くいかず、反抗期に拍車をかけてしまったらしい…朝もヘルパーさんに起こしにいってもらうと凄く怒るので、「いと」を部屋に投入して「いと」に起こしてもらったり、宿題をやりたくないと言ってやらないくせに、月曜日になるとお腹が痛いと言って（宿題をやらずに行って先生に怒られるのが怖くて）登校拒否をしてみたり。何を言っても反抗的な態度しかとらない息子に、どうしたものかと頭を悩ませていた。ママ友に聞いてみたらそれは「9歳から10歳になるときの壁」だと言う。「男の子」が「少年」に変わる瞬間なんだとか…。これは見逃してなるものかと、その反抗期さえも楽しんでしまうことに決めて、問題がひとつ起こるごとに息子とトコトンまで話し合ったりした。そんなことをしている内に最近ふと気付いたら、新しいヘルパーさんが来ると浄水器や生ゴミディスポーザー、洗濯機の使い方を自分から進んで教えてくれるようになっていた。先日は家具の組み立て業者の人が来ていたら、サッサと冷たいお茶を出してあげていたらしい。朝ご飯の卵焼きや目玉焼きは、ヘルパーさんがいるにも関わらずほとんど毎日息子が焼いてくれるあんなに面倒臭がっていた宿題も、誰にも言われないのに家に帰ったらすぐに終わらせて、それから遊びにいくようになったそんな息子に感動したのか、パパからは星や宇宙に興味が出てきたので天体望遠鏡のプレゼント。わたしは以前からちょっと小耳には挟んでいたけど家ではやったことが無いからまさかと思っていたけど、息子が「将棋」が凄く強いことが分かり（学童保育で教えてもらい、一番強かったとか…）、早速将棋盤と木製の駒をプレゼントすることにした。パパも少しは将棋が出来るらしいけど、多分息子にはかなわないのかも(笑)早く２人の対局が見たい…。息子もようやく壁を越えたらしい…。わたしも一緒に壁を超えられたかな。…翔ちゃんへ…10歳のお誕生日おめでとう翔ちゃんが10歳になったってことは、お母さんもお母さんになって10歳になりました。お母さんの子供に産まれてきてくれて本当にありがとう。この10年間、本当に本当に幸せなお母さんでした。大好きなことをいっぱい見つけて、もっともっと大きな人になってください。これからもずっとお母さんは翔ちゃんのお母さんです。これからもよろしくね
September 28, 2011
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変わらないもの、変われないもの、変わりたくないもの
変わらないもの…・家族や信頼できる友人や周りの人への想い・自分の価値観とそれを大切にする気持ち変われないもの…・無駄にポジティブな性格・やけにいつも強気（強がりかもしれない）な性格・落ち込んでも、その落ち込みが半日も持たない性格・諦めの悪い性格変わりたくないもの…・自分自身・意外とイケてる「危機管能力」ALSと診断されて約一年が経とうとしているけど、これって以前とまったく変わらない。変わる必要なんてないよね…。
September 16, 2011
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カニューレ交換
今日はＨ先生のクリニックで初めてのカニューレ交換の日だった実は開業したばかりの先生のクリニックでカニューレ交換をする患者はわたしが初めて…。もしそういう患者がいたら、週一で外来を担当されているＳ・Ｏ病院の方で処置するのが普通らしい。クリニックの看護師さんは３名。今回は初カニューレ交換ということで、全員総出で対応＆見学ということになったちょっと緊張気味の看護師さん達に吸引のタイミングや手順をお願いしたり、カニューレ交換も４回目となるとちょっと余裕が出てきたわたしＨ先生の手際と技術はバッチリで、痛みもトラブルもなく無事終了。ただ、使用済みのカニューレを見てビックリ中も外も痰の塊りでベッタリ固まっていて、もう少しで詰まる寸前だったらしい…実は昨夜自分で吸引した際にカテーテルが入らなくなってしまい、カニューレの入り口に痰が固まっているだけだと思って何度もネブライザーを掛けていたらなんとか通ったのであまり気にとめていなかった。まだ前回の交換から10日しか経っていなかったのに、もしいつもの２週間まで待っていたら大変なことになっていたかも…固まって呼吸が出来なくなるか、痰の塊りがカテーテルに押し込まれて肺炎の原因になるそうで、結局カニューレのサイズを次回から少しずつ太くしていくことになった。現在７ｍｍなので次回は８ｍｍ。８ｍｍにすると声も出し辛くなるという情報も気になるし…、ここのところ異物反応が出始めていて痛みとむせ込みがあるのに心配だけど、詰まるのはもっと怖いので仕方ないかな…。カフを抜いても声が出なかったら７ｍｍに戻してもらおう！痛みのコントロールはＨ先生と相談しながら少しずつ解決方向に向かっている。ちなみに今回交換したカニューレは「メラソフィット・シングル」で、術後すぐに入れていただいたものと同じ。術後２週間で交換してもらったカニューレは「スピーチカニューレ」で、内筒付きのタイプ。寝ている間に内筒が呼吸器ごと外れてしまったり、痰が固いので内筒がしょっちゅう詰まりそうになって洗うのが大変だったこともあって違うものに。次は気管内低圧持続吸引器対応の「ネオブレスダブルサクション」に変えて貰ったけど、わたしの痰は固すぎて低圧では吸引できないことがわかり断念。結局、元のシンプルな「メラソフィット・シングル」に戻った。発声については呼吸器（BiPAPモーﾄﾞ）を付けている時にはカフ圧を抜いただけで発声が可能になったのと、呼吸器を外している時にはパッシーミューア社のスピーキングバルブを気切口に付けるか気切口を指で押さえることで発声できるので今の所まったく問題なし。最近は、呼吸器を付けている時は吸気（息を吸う）時にも声が出せるようになってきた声の記録のムービーを載せてみます。気切口用スピーキングバルブ（パッシーミューア社製）での発声 BiPAP装着時の発声
September 3, 2011
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