2011年07月の記事
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駄々っ子は一輪の花
気管切開の傷もキレイになってきて、後は在宅での介護体制が整えば退院できる。あれ程早く家に帰りたいと思っていたのに、いざ退院すると思うとお世話になってきたスタッフの方達と離れるのはやはり寂しい。今回の入院は大きな決断を迫られていたせいか、最初からかなり情緒不安定だった…。病院のスタッフの皆さんに噛みついてみたり駄々をこねてみたり、まるで子供のように我儘を言ってしまったり。術後は更に痛み止めの点滴や注射のせいで精神状態が普通ではなくなってしまったり、ようやくそれもよくなったと思ったら喋れない苛立ちと意志の疎通がうまくいかないストレスでまた駄々をこねてしまった。「あー、もうこんなわたしなんて大嫌い」病気になって身体が動かなくなっていく辛さとかより、自分が自分らしくいられなくなることが、わたしにとっては100倍辛いことに思えてしまう。そんな時、作家の原田マハさんから取材先の京都から御守りと一緒にお手紙やメールが届いた。彼女のメールには「タケコさんらしく、この花（その花は京都のお寺の桔梗）のように、強く美しく気高く生きて行って欲しい…」とあり、そんなステキな桔梗とまではいかないが、強く気高く生きていかなければと心を新たに入れ替えたくなった。今までは皆に恥ずかしくてみせられなかった弱い部分も恰好悪い自分もさらけ出して、それでも気高く生きていけたら凄いと思う。そんな人になれるかな…。そんな人になれたらいいな…。
July 31, 2011
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経過（抜糸と初カニューレ交換）
昨日は恐れていたカニューレ交換の日だったリハ中、しかも変な格好をしている最中に「これから始めるよ！」と声を掛けられ、慌てて部屋へ…。ドキドキしながらベッドで待っていたら「交換予定のスピーチカニューレが無い」という騒ぎになり、せっかく楽しみにしていたスピーチカニューレが無いことがショックで泣きそうになる戻ってきた先生が笑顔で「あったよー」と言ってくださったのが嬉しくて舞い上がり、怖さはどこへやら…抜糸はチクッとした痛みがちょっとあったけれど、カニューレ交換はほとんど痛みがなく、入れる時に「ゴリっ」ってどこかにぶつかった感じがしただけだった。ちょっと出血があったけど、それも夜にはほとんど出なくなる。もともと術後の痛みが夕方になると出ていたので、昨日も夜になって痛み止めの注射をしてもらい、いつもの痙攣を抑えるセルシンを飲んだら一気に熟睡朝方呼吸器が外れて耳元でアラームが鳴り響いているのに全く気付かず、気付いてきてくれた看護師さんに呼吸器を付けてもらい、ようやくアラームの音に気付いた。これって家にひとりでいたらあとちょっとで天国かも～って思ったら、ちょっとビビったスピーチカニューレを今日練習してみたけど、上を向いて首を後ろに反らせていないと声が出ないことがわかり、いつも上向きで話すのもちょっとだよねーーーと、月曜日に先生に相談しないといけないことになった。カフのエアを抜けば普通に話せることもわかりちょっと安心呼吸器が外せる時だけでも、話しができると嬉しいな～
July 29, 2011
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退院準備
７月２８日（木）は抜糸と初カニューレ交換がある痛みに超弱いわたしには「ちょっと痛いかも」なんて言葉は「痛くて死にそうかも」に聞こえてしまう…でも、これからは二週間に一度のペースで絶対にやらなくちゃいけないことなんだから、早く慣れてしまったもの勝ちだよね抜糸をして、担当者会議をすればもう退院。という訳で、ここのところ重度訪問介護事業所のヘルパーさん達が、代わる代わるやってきては吸引の指導を受けたりカフアシストの指導を受けたりしてくださっている。８月６日（土）の担当者会議に向けていろんなことが動き出したけど、当のわたしは相変わらず病院のベッドの上でイライラする毎日一番の当事者なのに、一番なにもできない人ちょっと情けないけど、仕方ないよね…。
July 27, 2011
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タケコさんの昔話し
術後10日経ちずいぶん腫れもひいてきて、傷口もとってもキレイになってきた痛みのコントロールも楽になってきて、後はBiPAPから少しでも離れて自由になりたい気持ちは焦るけど、身体はそう想い通りにはいかないよね…。今日は術後初めて外にお散歩に連れ出して貰えた酸素のボンベとBiPAPの両方を車椅子に付けなくちゃいけないけど、術前にBiPAPのマスクだけでいったお散歩とは大違い。身体も呼吸もすごく楽だった。そうそう、お散歩中に看護師のOさんとお話ししていて思い出したこと。よく、電動車いすでスロープの傾斜のキツイところとか通る時、「怖くない？」って聞かれることが多いんだけど、いつもどうして聞かれるのかわからない程どんなところでも怖くない。実はタケコさんは、若い頃中型二輪に乗っていた。大抵週末はその頃長々と付き合っていた彼氏や数人のバイク仲間と一緒にどこかの峠を越えて、どこかの温泉に入り、その地で一番美味しいって言われるものを食べにいくのが趣味だった。勿論４輪も乗っていて、かなりのスピード狂。愛車のセリカGTRで夜中の首都高で友達と競争するのが大好きだった。今日は久し振りにその頃のことを思い出して、凄く懐かしい気持ちになる。電動車椅子じゃちょっと物足りないけど、風を切って走れるのはとても気持ちいい。こんなタケコさんなのに、今度の木曜日に抜糸＋初のカニューレ交換は超怖いあまり痛くないといいんだけどな～ 結構キレイになったでしょ～（ごめん、グロいかな 汗）
July 24, 2011
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薬でハイテンション
木曜日に気管切開手術をしました。痛みはまだありますが、いたって元気です。手術中は麻酔が効かず「いたーーーーいっ」と大暴れしたそうです（汗）でも、まあ終わってみれば大したことはないのかも。それよりも、咳き込みとムセの時の傷の痛みが大変でした。それも、時間を追うごとに楽になってきました、術後の後遺症というのか、現在ちょっと両頬が固く腫れていますが、そのうち治るらしいです！？呼吸はとりあえず今までと同じBiPAP（s/t）モードで必要時だけという筈でしたが、術後は酸素飽和度が７０％台になってしまうということで、しばらく落ち着くまではは常時繋いでBiPAPモード+酸素２?でいくことになりました。身体と頭中に酸素がいきわたるって、気持ちいいですね～。何でもできちゃいそうです。痛み止めが効き辛いわたしの為に、「ディプリバン」という点滴を使用していただいているのですが、そのせいだか「失言」というか「失書」が多くなっているみたい…。とってもハイテンションなのはいいのですが、余計なことを口走る（書き走る）らしい…。後で考えたら恥ずかしいようなことも、平気で書いてしまっているようなの。しかも、書いたら消えるお絵かきボードだから、自分で確認できないのがネック失礼なこととか、恥ずかしいこととか書いてたらごめんなさいでも、「Yさん」に言ったことは嘘ではないですからね～(笑)○スト○、行こうね～(^o^)／取り急ぎ、失礼のお詫びと経過の報告までです。
July 16, 2011
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メロディーのお仕事
日曜日に久し振りにメロディーといとに会えた公園でお散歩してたら夕立が…。慌てて車に戻ってファミレスまで移動雷と豪雨の中の車内では、息子を守る体制バッチリのまだまだイケイケな黒ラブに変身したメロディーがいたもうすぐ１３歳で最近ちょっとボケ気味かと思ってたけど、気のせいだったのかな？お互いが見つめ合うことはあまりないけど（目と目を合わせるのは、基本「喧嘩する気満々」ってことなので）、お互いを見る目が凄く優しくて癒されたメロディー、今まで子育て手伝ってくれてありがとうそして、これからもよろしくね。
July 13, 2011
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ストレス解消法
入院中はストレスがいっぱい新たに処方された薬（セルシン）のせいか、それとも体調が悪いせいか、とにかく情緒不安定今まで感情の起伏が無さ過ぎたからか、「泣いたり・笑ったり・怒ったり」の自分を持て余している感じ。子供の頃はよく泣いたり怒ったりしていたらしいから、病気になって子供に戻ったってことかな。今日はストレス解消の為、両親と病院の近くのショッピングモールへお買い物にいったお買い物もしたかったけど、本当はドサクサに紛れて大切な話しをする為。ドサクサに紛れて言うようなことじゃないけど、面と向かって言うのも辛かったから。両親もその方がよかったみたい上手く話せてよかった買い物はまずパワーストーンのお店で一目惚れした水晶のブレスレットを購入。これから頑張る自分への事前プレゼント（画像は後日アップします）次は大好きな雑貨屋さん「Humpty Dunpty」でかなりの時間お買い物。どうしてもグリーンが欲しくなり、多肉系の涼しげなグリーンをGet。病室でお茶を飲む為のティーストレーナー付のティーカップを購入。これで大好きなアールグレイが飲める蓋付マグカップもついでに購入。電子レンジ＆食洗機もOKクマの丸いカゴはあまりの可愛さに衝動買い。他にもたくさん買い物して、久し振りにちゃんとしたラーメン食べて帰ってきた。ちょっとだけど、ストレス解消になったかな～ …病室の洗面台を勝手にイメチェンしてみました… …左：ティーカップ・中：ピルクラッシャー・右：蓋付マグ… （入院便利グッズ） …関係ないけど、家のミント元気かな？…
July 6, 2011
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お腹の上の幸せ
息子といとの最高の遊び場は、ベッドで寝ているわたしのお腹の上。そして、それを見るのがわたしの一番の楽しみでもある。いとをそっと触る息子の手。その手を傷つけないようにタイミングを計るいと。言葉が通じないからこそ、お互いを思いやる気持ちが育つのかな。ずっとずっと大切にしたいね…。
July 4, 2011
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近況報告2
しばらくサボっていたFC2のブログを更新しました。http://takekos1.blog136.fc2.com/先日難病リハ科の科長Kさんとお話しをして、やりたいことがあったら教えて欲しいと言っていただきました。リハのスタッフの方達で、そのサポートをしてくださるという有難いお話しです。（今でも充分サポートしてくださっているのですが…。）やりたいことはいっぱい有り過ぎてスタッフの皆さんを困らせてしまうくらいなのですが、まずは「やりたいことが出来る身体」になりたいです。それは、今以上に身体を動かせるとかではなく、命の心配のない身体になること。車椅子で出掛けても、苦しくなく一日過ごせるようになること。とりあえず、これが今の目標です。我儘な患者ですが、Kさんのおっしゃる通りわたしもチームの一員だと思って努力していきます。今後共よろしくお願いいたします。
July 3, 2011
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近況報告１
最近ブログをサボってる。体調が悪いのと同時に、いろんなことを考えなくてはならず気が滅入っていることが原因今朝はまた愚図ってしまった 「手の大きいOさん、ごめんなさい」今まで大人になってやったことのなかったことを、ここのところ立て続けにやってしまっているちょっと自己嫌悪先日のALS協会埼玉県支部総会でのことが、篠沢教授のブログに書いてあった。しかもわたしのブログのリンクが貼ってあるhttp://shinozawa-kyoju.blogspot.com/篠沢教授、ありがとうございますみんな頑張ってるのに、落ち込んでる場合じゃないよね近々BBQも出来そうな感じになってきたし、明日からまた頑張ろう～っとどこまでも単細胞なタケコでした
July 1, 2011
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