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一年に一度の訪問歯科にてクリーニング。先生2人に歯石をとっていただきました。相変わらず治療中は力が入ってしまうのでさらに2人体制で抑えてもらいながらの1時間。終わったあとはみんなへとへと。大変お疲れ様でした。<(_ _)>おかげさまで虫歯のない26年間、口の中がさっぱりするととても気持ちがよいものです。障害がおもい私たちをいつでもどこでもささっと治療していただけるにはまだ課題も多いのですが、いい先生たちにめぐりあえてとても感謝しています。近頃は施設や自宅でもいろんな味を試すようになったので、昔よく取り組んだ摂食ケアのことも思い出した。最後の晩餐にリクエストしたものを、なんていうのもケアの取り組みになっているそうです。食べるということは食べるということだけで終わらない。私たちにとっては口腔ケアはいのちにつながる大切なテーマです。グレープ味のフッソジェルもいただいたので、キラリの笑顔を追及したいと思う。
2015.01.30

想い片時も途切れぬ想いを糸にして編まれるいのちのありがたきかな今年好評だった母手編みの帽子。もう5枚も編んで、なんだかそっちこっちみんなでかぶっている。ほんとにあったかくて、私はちょっと暑いくらい。想いをこめて手作りプレゼントされた人からは、ありがたくてお供えしているとお返事をいただいた。お供えはいいから、かぶってくださいね。!(^^)!
2015.01.26
通所している施設の成人を祝う会に参加した。26歳になった私は、いよいよ後輩を祝う立場になったのだな、と感じながらお祝いの言葉を聞いた。二十歳のお祝いは、同時に、私たち障害児を育て上げた親の20年間への感謝の会でもある。一口に言えないほど、私たちとの20年は長いと思う。本人の自分がものすごく長い20年だったのだから、親としての責任やひょっとしたら理想と少し異なる子育てに向き合った親たちは感激もひとしお、の成人なのだと思う。障害が重い人たちは、自分の言葉で感謝の気持ちを表せないかもしれないが、20年分の思いを一日ずつ積み重ねた親や家族には十分伝えられていると思う。そのように大切にされてきたことを私たちはよくよく知っている。困難の日常でも親を愛する気持ちはいろいろな形であらわしてきたのだ。様々な事情で20年のこの日をともに過ごせない人たちもいることだろう。そう思うと、親でいることを放棄せず、私たちとの生活をやめないでいてくれた家族の存在によって、私たちの命は守られてきたのだ。生物学的な命はもちろん、精神的ないのちがともに過ごした時間の中で熟成して確かな愛情になっていることを、若い人たちも家族の人たちも確かめるのが成人式だ。成人の言葉を通過してもなお、多くを守られる存在であり続ける障害が重い私たちである。それでも確実に6年分大人の時間を過ごしてくることができた。自分らしく、生きがいをもって生きるとはどうのようなことかと常に考えてきた。精神的な自分はいつも自分自身に支えられ、思いを素直に表現することを許され励まされてきたと思う。環境や人によってカメレオンのように自分を装って生きていた子供の時と表面的にはあまり違わないかも知れないが、自分の芯によりそう強さを少しずつだが身に着けてきたとも思う。成人式の季節が巡る度に、一年ごとに変化する親子関係や、今の自分が求める本当の自分らしさを問い直している。成人になった皆さん。本当におめでとう。大人は実におもしろい世界だ。いよいよ自分を作る時間の始まりだ。
2015.01.24
今日で26歳。100年の四分の一を生きてきました。100歳の長寿のお年寄りがたくさんになった現在、多くの人が長寿になった日本です。重度しょうがいのある私たちも長く生きられるようになっているけれど、私のとっての25年はまぎれもなく1年ずつの積み重ねだった。あやういときも、安定したときも、働き続けてくれた心臓と身体のすみずみまでの細胞のおかげだ。それを働けるように整え、励まし、エネルギー注入してくれた多くの人の支えの賜物なのだ。命は自分のもののようで、自分だけのものではない。私自身が私を大切にし、私を大切にしてくれる人たちと力を合わせて、思うように願いを持ち、希望を口にすることを許されていることに改めて感謝する朝です。どんな26歳になるのか。一日ずつまた積み重ねて大切に過ごしたいと思います。 ちょうどこの朝に、ブログ積乱雲が50万アクセスになったお知らせをいただきました。積乱雲をわがことのように大切にしてくださっている人がいることも、すごいプレゼントでした。想いを伝えるから相手と出会い、うれしい交流といのちの輝きも生まれるのだということを改めて喜んだ。こちらも頑張っていきたいと思います。26歳。どんなだった?これからみんなにインタビューしますよ。素敵な思い出教えてほしい。私も素敵な思い出をたくさん作ろうと思う。
2015.01.19

稚内 抜海港のアザラシ体重が増えた。明らかである。新年の体重測定はどこで計測してもプラスである。正月にゴロゴロしたとか、お餅を食べすぎた、とかではない。昨年服薬を変えたら脳性まひの緊張がおちて運動量が減ったことや、アテトーゼのストレスがなくなってほっとしたとか、はたまた薬の副作用とか。自分では全体的に自分が柔らかくなったと感じる。ケアのたびに皮膚や筋肉の重さや感覚が変化している。重みは足腰に感じるくらいで、姿勢を変えるのも以前のように骨が当たってすぐ痛くならないし、いい感じなのである。しかし介護の母は、重い重いといちいち言うので多少悪いなと思いながらも、たいていむっとする。だってしょうがないでしょ。とはいうものの、介護者の疲労の場所や痛みも変化しているので、自分でなんとか動いてほしいとオーダーが出ている。前は緊張を利用してエイッと動けたものも、今では命令してもさっぱり動かないのだ。何かが変化するといいことも、そうでないこともある。そこへ。稚内の友達から抜海港の絵葉書が届いた。よ~く見るとアザラシがたくさんいるのだ。我が家でもアザラシの観察ができるよ、と言われて、またむっとしながらも、それもそうだなと考えた。アザラシの気持ちに思いをはせると、暖かい光を浴びてのんびり寝そべっている気持ちよさをありありと共有できる自分に驚く。絵葉書のすぐそこに自分もいる。広い空と冷たい空気の下で、きらりと注ぐ光に暖をとる。それもまた、いいな、とほのぼのした。 アザラシ、いいじゃないか。 その場所でアザラシと一緒に寝そべったら話だってできそうな気がしてくる。アザラシは自然に守られて(厳しいだろうけれど)それもまた、きっといい人生なのだ。明日の一日が君たちにもいい日でありますように。もちろん私にとっても。 なので、体重が増えてもなんだか楽しい。
2015.01.15

ようこそ友達 小学校の同級生が訪問してくれました。なんと13年ぶり。小学生のときもほとんど話もしたことがなかったのに。というか、当時は話ができなかったんだけどね。私の展覧会を偶然見てくれたことからつながりつながり、今日の再会になった。こんなこともあるんだね。びっくり\(◎o◎)/!小学生でも背が高かったかっしーは184センチなんだって。小さな手と大きな手の握手である。大阪で暮らすかっしーは私とは全く違う25年を過ごしていた。その12年目くらいにちょこっと接点があったのは特別支援学級と交流学級のみんなとの給食タイムだった。私はダンボ耳で一生懸命みんなの話を聞いてとても楽しかった。特に男子の世界は興味深いものだったね。当時の私がみんなの話を聞いて笑っていたことを覚えてくれていたのが感動。筆談も通じてまた感動。その後それぞれの時間の中で考えたことや気が付いたことを同じ25歳として話せるなんて夢のようだ。「今」の私たちが見ているもの。やり取りできてとてもよかった。自分も分をがんばろうとまた思った。色々な経験の中で障害者とかかわるようになったかっしーが私のことを思い出してくれたのは幸いだ。障害のある私、であったことが、また出会いをもたらしてくれたのだ。障害を切り口にしてはいるのだけれど友達の関係は身に着けているいろいろなしがらみを吹き飛ばす。お互いに自分のありかを見つける旅の途中である。どんなときもきっと大丈夫だ。また会おう!元気でがんばれ。
2015.01.12
お正月の話題を聞きながら普通の日が始まっています。特に何もなかった人も、それはそれで普通が一番ありがたい、というのが一番の感想。いつものようにケアが受けられるということは、いつものように入浴できるということ。いつものように通所できるということ。いつものように自分のリズムで生活できるということ。 私の一日の通所で4回の排泄ケアが減るだけで母はとっても助かっている。毎日三食食事の支度をしなくてよくなってちょうどよいケアの時間配分になっている。 11日の休みの間、1回だけの入浴が週2回に復活した。うれしい~。今日はバラのシャンプーに石鹸、バラのオイルでマッサージと薔薇づくしだった。いい香りノサラサラヘアー。うれしい~。今日から訪問マッサージも始まった。うれしい~。 いつものようがありがたい。体調がよい今日のきもち。
2015.01.06

新しい経験を前に 未体験を楽しもう 知らなことを知るのだから 未体験を信じよう 失敗の中にも宝が隠れているのだから 未体験を乗り越えよう 成長した自分と握手できるのだから 未体験を味わおう 深い感動を手にするのだから 未来はもう始まった
2015.01.03

羊時をはむはむはむ羊夢をはむはむはむ羊愛をはむはむはむ羊そうして生まれる今日をまたそうして生まれる夢をまたそうして生まれる愛をまた 新しい年になりました。病室から見るひつじ雲で詩の年賀状を初めてから12年。また羊どしがやってきました。のんびりしているようで、確実にはむはむと時を過ごす羊。今年はどんなわたしになろうかな。どんなみなさんに出会うかな。楽しみな始まりです。みんなでよい一年にしましょう。今年も積乱雲をよろしくお願いいたします。
2015.01.01
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