2006年01月の記事
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コンサート
母の友人の追悼コンサートが開かれることになった。母も歌うことになっての思い出の曲を色々選んでいる。私の家で練習したときもあったし病院コンサートでも母と歌うのを聞きました。誰かのために歌うっていいなあと思う。
2006.01.31
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笑った
アレックスのパパとママがやってきた。アレックスがお星様になってから初めて会った。アレックスとお別れした様子やその後の今までの気持をみんなで聞いた。病院も、訪問看護の人も、何よりパパとママが本当にできることを精一杯してあげられたことを聞いたよ。何もできなくても一緒にいてあげることってこんなに大事なんだとわかった。三ヶ月は短い時間だったけれどパパとママとお出かけもして、クリスマスもして、初詣もしてそしてお正月に別れました。病院で三人でいっしょに一晩過ごすことができたんだって。家でもゆっくりお別れすることができたそうです。パパには「もっとこうしていたら」ということがひとつもない、と聞いてよかったなあ、と思ったよ。ママはティッシュ箱を用意して泣いたり笑ったりしていた。久しぶりに笑ったと聞いてなんか私もほっとしちゃった。パパもママもやさしくて強い人でした。アレックスはパパとママに会うためにこの世界にやってきたんだね。会うためだけにやってきた。いのちをかけてやってきた。アレックス、すごい！アレックスは一緒にいて、そうそう！なんて言っているような気がしたよ。たぶん私の姉さんもいたんだろう。飛んでる、飛んでる！というカンジでね。これからもアレックスを語る会を開く予定です。
2006.01.30
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お知らせ
障害のある人の社会人としての自立、かあ。なんかとてつもないテーマになってきた今日は通訳が疲労のため休みます
2006.01.29
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社会人
私の高校生活はあと1年だ。たぶん順調に卒業して社会人になるだろう。社会人という響きは大好き。はやく大人になりたいようなもうちょっとこどもでいたいような。・・・でも、やっぱり私は早く社会人になりたいな。みんなの社会人のイメージは就職して経済的に自立するということかな。私のイメージは一人の大人として尊重されるようになることだな。大人というと20歳で成人だけど年齢というより中身の問題。いいも悪いも自分の考えをちゃんと言えるようになりたいんだ。自分がどうしたいか、自分でもよくわからないときもあって選択肢に何があるかもまだよくわからない。私が望むことは今の仕組みのなかでは中途半端でどこにもないことが多いんだ。仕方がないから自分で作るしかないのかな。けっこう今までもチャレンジャーだったつもりなんだけど自分の体力とかいのちの時間とか親のエネルギーとか考えると「いつかそんなときが」と言っていられないカンジ。あれもこれも、って希望が多いのはわがままかなのかな。いろんな人が社会人として認められたいと思います。
2006.01.28
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泣いちゃった
入院中に三日続けて泣いた。夕方弟の食事のために母が一時帰宅して2時間病室で一人になった。1時間はリハビリが楽しみだけどそれ以外はまったく一人になる段取りなんだ。1日目休んできていいよ、と母にはいったものの個室でたった一人というのは結構怖い。アラームのモニターは看護室に飛んでいるけれど痰がつまったらどうしよう、とつい考える。本当はちょっと寂しくて泣いちゃった。一人で泣きたかった。ずっと大変だった気持が噴火したんだ。ドッカ～～～ン！！！看護師さんがとんできた。心配をかけてしまった。ごめん。2日目弟が熱を出して早退することになり母は手配にてんやわんやで行っちゃった。インフルエンザだったらかわそうだ。弟も留守番ですごく寂しかったのにがんばっていたんだ。超かわいそう＋心配で泣いちゃった。3日目病室で誕生日を迎えた。先生方や看護師さんたちが15人くらいどどっときてくれたベッドを囲んで誕生日の歌を歌ってくれたびっくりして、感激して、うれしすぎで泣いちゃった。3回とも見た目はほとんど同じです。でも理由は全然違うんだよね～！
2006.01.27
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体調と緊張感
体調とは本当に毎日変化するものだ。いいときばっかりじゃない。一日のうちでもすごく変化する。さっきいいかな、と思ったのに次の瞬間下降線だったりするとホント落ち込む。その緊張感が疲れるよ。おじいちゃんは心筋梗塞の持病があっていつ胸が痛くなるかすごく気にしている。私は嘔吐発作でもすごく怖かったんだからおじいちゃんは超怖いと思うよ。いのちに関わるんだから。家族もついひやひやしてしまう。私が少し痰の音をさせただけで「吐くの！？」と母はガーグルベースをもって走ってくる。単に痰の音だけのときはそれで私の方がかえって緊張するんだ。でもほんとに吐いたて顔キャッチしてしまうと全部汚れてこれまたショック。シャンプー後だったりして泣いちゃう。緊張感をもって生活するのはいいことだろうけれど緊張し続けるのは超疲れる。ほっと休みたいよ。ほんと。安定したい。マジで。体調を伝えられるようになった私は以前よりかなり自由度が増した。ただし通じる人とのみだけど。いつも気を配ったいてほしいと思いながらいつも気を配られるのはうるさいと感じる。勝手といえば勝手だ。体調と不安との駆け引きだね。介護人の体調も大いにかかわるところが複雑だし。一人になりたいとき一人にして、っていえるがうれしい。誰にも見られないで泣きたいときがあるんだ。(でも絶対みられちゃうんだよね。それが悩み。でもこれって贅沢か？)
2006.01.26
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ライオン
長いこと頼ってきた高カロリー点滴をはずしてなかなか食べられなかったときのこと。「生き延びたかったら食べなさい」と母が一言いいました。こんな状況のときに「生き延びたかったら」なんて普通いうか！ピンチのときには性格がでるね。大別するとピンチから逃げる人と、向かっていく人だ。母は絶対逃げないタイプだ！私は自分ではどうしようもないピンチが多かったせいかその気持の下にもぐって潜む、というカンジでやりすごしてきた。闘おうとしたときもあったけれど、結局うけいれるしかなくてね。向かって闘うというよりはピンチと寄り添うというカンジかな。そこでライオン登場。ライオンの母は子どもを崖から突き落として一人前にするらしい。母はそっくり！ピンチのときほどすっぱりつき放つ。つき放されたほうは見捨てられたかと焦るよ。でも母は絶対見てる。もしかしたら手出しできなくて見てるのもうんとつらいのかも。本当の力は自分で手にいれないと実力にならない。私はまだ生き延びたいから自分の力で食べられるようになるよ！注釈：本当はウサギの神経の持ち主なんだぞ(ライオン母)
2006.01.25
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へこんだ
新しいリズムで家で過ごすのは思ったより大変だ身体の調節だけでよかった病院とは違って家の家族の生活リズムや色んな用事が増えて母はずっと走ってる！電話がかかってきたり、食事を作ったり、お客さんが来たりして、自分のご飯を食べるのもダッシュだ。それでも昨日は手作りおかゆ＋おでん味噌と野菜の煮込み＋豆乳スープがおいしくてけっこうすすっと食べられちゃった。やっぱり手作りはうまい！ところが次の水分注入で薬もろとも全部吐いてしまった・・・はあ～～～慎重に一口ずつ飲み込んだ私も時間をかけて作ってくれて食べさせてくれた母も一気にへこんだもう陥没どんどん時間が過ぎて、水分は不足して出るものもでないからまたまた不安不安だからまたまた汗をかく少しずつとはいうけれど自分の身体を良く知るって大変だなあ・・・
2006.01.24
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バラ風呂
念願のバラ風呂決行レポート家のまったり感でどろどろ眠れた体はな～～んだかだるくてだるくてなかなか力が出ない。その割りに麻痺の緊張はまだ強くて側湾が痛い。やっぱりお風呂に限るんだけど疲れそうだしどうしようかなあ・・・・・と思っていたら、くさいから絶対今日入れる！と宣言されてしまった。レディーに向かって「くさい」なんて普通言うか！信じられない親だ。まったく。しかしなあ、その言葉でやっぱりくさいのは絶対いやだから思い切って入ることにした。やっぱり、やっぱり、うれしい～～～！つい興奮してそり返ってしまうもんでバスチェアに乗っていられないよ。くの字の上半身を乗せると足が落ちる。危なくで怒られてしまった。てへへ。本日のコースはバラエキスのソルトマッサージに続きシャンプー、バラ風呂(花びらはないけど)、あかこすりのフルコースです。いい香りでまったりゆったりのんびり・・・・と言いたいところだけど実態はその逆。コーフン、キンチョウ、大暴れ、で幕を閉じた。昨日もぐっすり眠れたよ。次はリラックスして入りたいものです。(反省)
2006.01.23
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誕生日おめでとう！
病院のＴくんの誕生日おめでとう！５歳ですね。５年もがんばって偉い！すごい！その調子！この前私の病室に訪問してくれたときすごく背が伸びていたよね。いっしょに小田和正のＣＤを聞いたときじ～～～～っと耳を澄ましていたでしょ。そろそろおじさんの歌もいいと思うよ。今度コピーして届けてあげるね。私の誕生日に病棟のスタッフがたっくさん集まってハッピーバースデイの歌を歌ってもらいました。感激して泣いたよ。Ｔくんも今日みんなにお祝いしてもらっているね！今年の目標決まった？まずは５月の子どもの日パーティーだよ場所は私の家です。忘れないでね～！
2006.01.22
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寝た寝たぐう
はあ～～～～・・・・良く寝た・・・・１ヶ月ぶりの自分のベッドで爆睡しましたよ１０時間もヤット寝られた背中が痛いけど心は幸せいっぱいだよ食う・寝る・出すこれはほんとに大切だ。弟は全部ばっちりうまくいってるからいつも元気だ私は三つともうまくいかなくて、どれから整えるかほんと苦労の連続だったよまずは出すところができたからよかったなあ(浣腸は苦手だ。タダでさえ疲れてるのに消耗するんだよ今は座薬がやさしくていいですよ～)そしてやっと眠れたのは言葉で言えないくらいほっとしたほっと、ほっと、ほっとした体中の細胞がだらっとため息をついて深呼吸中筋肉の綱引きが終わった心臓だけは平常勤務で頼むよ出して・寝たら・・・やっと食べる気になってくる口からはまだ３つくらいで胃に流動食を注入しているんだよぼちぼちグルメの研究をしますでも、今日はまた寝るとしよう寝られると思うと・・・感動で泣けてきちゃった今からちょっと泣くからこれでおわり
2006.01.22
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めでたいめでたい！
退院しました！家はいいねえ・・・景色がいいねえ・・・音がいいねえ・・・家族のばたばたする様子がいいねえ・・・全部いいねえ・・・そ・し・て点滴がついていないんだよ～～～６年もつてたしっぽがいないのはちょっと寂しいでも何もついてない！って自由だなあ～～～一日中何度も食べなければならなくなったけれど生きてるなあ！っていう感じをかみしめています。(出す方にもいっぱいエネルギーを使うけど)とにかく今日はまったり眠れると思います。(ほ～～～っ)
2006.01.21
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１７歳になりました
めでたく誕生日を迎えました。誕生日はそれまでの一年を過ごせたことに感謝する日です。病室で迎えるのも数回目だけれど前のことが思い出されてまた感動があります。今回の入院は短い間にいろんなことがあって一時はどうなることかと焦ったけれどなんとかここまでこぎつけました。(・・・ってなんだか毎回言ってるけどね)今回好転した理由を考えてみたよ。１ 座薬がうまく合って便秘がよくなり注入がすすんだ２ 胃のレントゲンを見て、がんばれそうなお腹を確認できた３ おしゃれパワー全開というわけで１７歳の目標も改めて立ててみた１ 半年くらいかけてしっかり食べられるようになる２ 秋の修学旅行で大阪に行って友達と同じ部屋で寝る！！！！病室にには病気をなおす天使が一人ずついるんだって。本人の良くなりたい度数によって効き目が現れるそうです。私の部屋の天使もがんばったね。ありがとう。１７歳の一年もいい時間にしたいです 病棟のドクターや看護師さんたちからいただいたカードです。感激～！！
2006.01.19
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やっと！
点滴が取れたのでやっとやっと病衣を私服に着替えちゃった。お年玉をためて初売りで買ってきてもらったキャミソールとカーディガンだよ。弟と母が店からピンクと白とどっちがいい？と電話をくれました。父が通訳でどっち？と聞くのだけれど大興奮の私の返事を父はさっぱり読み取れない。「白」と返事したのに「ピンクっていってるよ」なんて言ってるし。(ちがうって～～～)「よくわかんないから両方買ってきたら？」(それはいいけど！)地味なピンクをやめて白いカーディガンが到着。ローズピンクのキャミソールつき。よかった＝＝＝超カワイーー！というわけで今日はおニューでお披露目。看護師さんがいっぱい見に来てくれました。私と趣味の合うＭさんはインフルエンザのお部屋になったので保母さんに写真を撮ってもらって届けました。おしゃれパワーで胃腸も好調になってきた感じだよ。がんばってるよ！
2006.01.17
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胃
生まれて初めて自分の胃のレントゲン写真を見ました。いつも吐いてしまうのがなぜかチューブ入れ替えといっしょに検査をしてもらったのです。胃の逆流はないし立派な使える胃だと外科の先生から聞いてほっとしました。最初写真をみるのはいやだったんだ。カラーだったら気持悪い！そしたら白黒で、なんかころんと丸いのが胃でした。自分のことをどうしたいのか自分で考えなさいと親にいわれました。１００ＣＣの注入からやってみるとするか。
2006.01.16
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みんみんぜみ
いくらか眠れるようになってきました。それでも薬が増えているし眠る薬もいろいろ試しています。Ｏ看護師さんは申し送りで今日のローリエさんは「せんみん」でしたというんだって。ｓｍｉ！？せんみんとは浅い眠りのことだって。う～ん、扉の音や点滴の音で目がぱっちりなんだよね。(母はぐーぐー、眠いときトイレで起こすと怖い)なかなか食べられなくて夜間もずっと休まず腸に注入することになった。な～～んかいつもおなかがいっぱいであっぷあっぷの感じだ。チューブはしょっちゅう詰まるので３０分ごとチェックしなければならないし、胃の注入も１時間ごと休みない。私も介護人もくたくただ。食べるのはゆっくりでいいよといわれるんだけれど食べられない限り退院できないか？なんて考えるとますますおなかがふくれちゃうううう。というわけで今夜もみんみんぜみかも。はぁ・・・・
2006.01.15
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ほんの少しだけど
点滴ばいばいの書初めの効き目ばつぐん。今日ひじの点滴とおさらばしたよ。私は身体の緊張で腕が曲がってしまうので伸ばし続けることがすんんんごく大変だった。曲げるとポンプのアラーム伸ばしては枕を乗っけて(つけもの石状態)の繰り返しでしたよ。あ～～～すっきりした。ほんの少しだけど重湯を食べてみた。のりのつくだにをのっけてみました。あしたはまた少しがんばってみるね。おいしく食べるアイディア募集中。
2006.01.13
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書初め
初授業で書初めをしました。過緊張でばりばりのからだなんだけどなんでも書いてやる～という気持で取り組みましたよ。「かける」「点滴バイバイ」「デリシャス」病室でもできるもんだ。は～、やり遂げて疲れたけど楽しかった。今夜はよく眠れそうだよ。 「かける」は掛け軸にして、学校の書き初め発表会で展示しました。
2006.01.11
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先生パワー
とうとう先生におもいっきりぼやきメールをしてしまいました。あけましておめでとうの新年もわたしはさっぱりめでたくない！そしたらすぐに病院に面会にきてくれました。先生の顔をみただけですんんんんごく元気がでた。Ｋ先生から励ましのやさしい書ももらった。Ｔ先生は弟の担任なのに面会にきてくれた。かなり気持が晴れました。先生パワーってすごいよ。(涙)
2006.01.10
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眠りたい
眠れない眠れない眠りたいのに眠れない薬を飲んでも眠れなくてどんどん眠れなくなったらどうなる？と考えるとどんどん緊張してきて汗だくになってしまいます疲れてへとへと眠りたいよお
2006.01.07
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ハードル
食べる訓練といっても私にとっては大変です。食べられないから点滴になって６年。点滴をはず差なくてはならなくなってその分を取り戻すのが大変なのです。栄養と水分の目標量は小さいときとは違ってものすごくたくさんです。本当にできるのかすごく心配になった。オリンピックなみのハードルだよ。
2006.01.05
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忘れない
アレックスが空のお星様になりました。とっても悲しいです。一度だけ抱っこさせてもらったことを絶対わすれません。これからもずっとずっと友達だよ。
2006.01.05
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呼吸器
今年もがんばろうと思ったら呼吸器がなんだかうっとうしくなってきた。自分の呼吸ともあわなくなってきた。で、とれちゃったよ！
2006.01.03
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ベネットさん
みんなにたくさん応援してもらって勇気百倍。ありがとう！私が今使っている呼吸器はベネットという名前です。酸素濃度が３５パーセントまでになりました。空気中の酸素は２１パーセントなんだって。それまでだんだん近づけていくとはずすことができます。もう少しだ。がんばろうっと。ところでなんでベネットなんだろう？人の名前みたい。作った人の名前かな？機械なのに名前がついているとなんだか安心だ。いつもそばにいてもらっているみたいで心強い。呼吸器にみんな名前がついたらいいよね。私だったら｢ちよこさん｣とつけるよ。主治医の｢ちよこさん号｣がいつも隣にいたらぜったい安心だもんね！ベネットさんはなかなかリコウです。大人と子どもの真ん中の私の息によくあわせてくれていますよ。
2006.01.01
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- 入浴後の体重
- 2026/04/30（木）・4月「１・０減」(…
- (2026-04-30 17:00:00)
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- 活き活き健康講座
- ☆トレーニングスリッパ☆
- (2025-09-22 20:40:58)
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- 介護・看護・喪失
- 酷い手湿疹 処方薬・ビワ液・使える…
- (2026-05-25 22:18:43)
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