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脳性麻痺・・・私の場合は痙直型(けいちょくがた)で、今の整形外科に通院するまでは、勝手に力が入ってしまう自分の足や体に困り果てていたものです。リハビリ通院始めた頃、担当の先生が足を持ち上げただけでも力が入ってしまい、その力を抜くことができない。先生に「力を抜いてください」って言われてがんばってみるけど、逆にもっと力が入ってしまう。アキレス腱を伸ばす手技で言うと、先生が私の足首を持ってアキレス腱を伸ばそうとするとガシッと力が入ってしまい、伸ばすどころじゃなく、最初の数ヶ月間は、思うように動かない私を足を懸命に施術してくれる先生に対して申し訳ないと思う気持ちしかなかったです。どんなにがんばってもらっても、私の足は自由にならないし、治ることもないのだから。って。。でも、通院が半年を過ぎた頃からあまり力が入らなくなってきました。痙直型の特徴でもある反応がでなくなってきているのです。毎日毎日の繰り返し。これって本当に大事なんだなって。。いつも変わらず丁寧に接してくださる先生に感謝しています。今ではほとんど力が入ることなく施術してもらっています。通院始めてから10ヶ月。10ヶ月も?10ヶ月しか?私には10ヶ月しか経っていないのに。と思っています。だって、生まれてからずっと・・・もう48年間も私の足は自由にならなかったのですから。だからやっぱり10ヶ月しか経ってないのに。なんだと思います。あと1週間後に迫る足関節症の手術。正直、不安な気持ちでいっぱいなのですが、私には帰ることのできるリハビリ室がある。帰ることのできる先生がいてくれる。私のことを気にかけてくれる沢山の友人がいてくれる。そして大好きな家族がいてくれるから。。だからがんばります。応援ありがとうございます♪励みになります♪
2013年03月31日
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こんばんは。みなさん、昨日は温かいコメントありがとうございました。日曜日の今日も・・・起きたのは12時近く。息子にお弁当買ってきてもらってそれ食べて、また寝ちゃって・・・夕方の5時すぎに起きて、夕飯作らなくちゃな~~って思ってても、体が思うように動かないでいたら夫が作ってくれたという・・・ものすごぉ~~~~く、だらしない一日を過ごしてしまいました。それでも、夫は黙って私の髪の毛を染めてくれました。お風呂に入ってよぉ~~く温まって・・・家族の優しさに甘えてます。応援ありがとうございます♪励みになります♪
2013年03月31日
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今朝は起きるのが本当に辛くて、リハビリ休もうかなって思ったけど、明日は日曜日で休みになっちゃうし、起きて動き出せばなんとかなるかも♪と思い、ムリヤリな感じで布団からもぞもぞと。。体中のだるさと腰・膝・肩甲骨・腕の痛み。起き抜けにロキソニン飲んだ。空腹は良くないからと思いコーンフレークを2口だけ食べて化粧して、やっとのことでリハビリ室に。先生に、あまり調子が良くなことを告げて、それなりの施術をしてもらって。最後、「では歩いてみましょう」ってところで、膝が痛くなって足が前にでないし。先生が膝に手を加えてくれて少し良くなった状態で帰宅。家に帰るとホッとしたのもあって、もうなにもしたくない。ちょっと昼寝のつもりが2時間も爆睡。昨日もそうだったんだよね~痛いってことももちろんあるんだけど、これって完全にメンタル面が勝っちゃってて私の気持ちが下向きになってる証拠。私ってこんなに弱かったんだ・・・ってあらためて実感して情けなくなったり。でも、家族はいつものように普通に接してくれる。これが一番ありがたい。出かけていった夫と息子がお土産に私の好きな焼き鳥買ってきてくれた。涙がでるほど美味しかった。応援ありがとうございます♪励みになります♪
2013年03月30日
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最近のリハビリは足よりも腰と肩甲骨の痛みに重点を置いてもらっています。足は、歩かなければ痛くない。この『歩かない』というのはものすごいストレスになっていますがこれも入院まで、あと1週間のガマン。ガマンと言えば、ここ数日ものすごく食べたい衝動にかられます。昨日、その話を先生にしたら「あと1週間だからガマンして」と真剣な顔で言われました。あと1週間。。あと1週間。。がんばれ私!!応援ありがとうございます♪励みになります♪
2013年03月29日
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いつも私を気にかけてくれる患者仲間のKさん。今日も待合室で隣同士で座っておしゃべりしてたら、その隣奥の患者さんが私に声をかけてきた。「入院、いつだっけ?」その患者さんは私が入院して手術することを知ってたんだけど、いつするのか知らなかったから聞いてきて。「えっと6日に入院の、8日に手術です~」ってKさん越しに話してたら、Kさんがびっくりした顔で「手術するの!?」って。そっか、知らなかったんだね。で、説明をしてたらKさんも、今までに数え切れないほどの手術を経験されていることを話してくださった。「それでも80過ぎまでこうして元気でいられるのよ~小川さん、がんばって!私がついているから!!」待合室で涙が止まらなくなっちゃった。。ありがとう。。ただただ ありがとうと言い続けるしかなかったです。リハビリ室に上がれば患者さんたちがみんな「おはよう!」と挨拶をしてくれて担当のセラピストは、日々のコンディションを見事に整えてくれる。こんなにありがたいことはないじゃない!!そう自分に言い聞かせた今日でした。入院まであと10日。まだ不安定な気持ちは続くかもだけど、きっと乗り越えられるという確信をもつことができて嬉しかった。がんばる!!応援ありがとうございます♪励みになります♪
2013年03月28日
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今日のリハビリ。。背中触ってチェックした先生が 「硬っ!昨日、何したんですか?」 って。 「きゅうりの千切りと玉子焼き作ってました」 って言ったら 「それだけでこんなにコルの?」 って。 あはは、そうなんですよぉ~~ もっといろんな料理できるカラダが欲しいっす。。そのがんばった結果がこれね♪もうすぐ手術で入院しちゃうから、せめて夕飯くらいはしっかり作りたくて。でも、手抜きだらけですけど。。(笑)いつもよりしっかりと腰も揉んでもらったらものすごく気持ちが良くて~~ 帰宅後、息子とランチデート持ち帰り用のお弁当かったから、お昼ご飯はこれでバッチリ!!なので、その後は爆睡。。(笑)この日記を更新したら夕飯の準備にとりかかろうかと思ってます♪足関節の調子は問題なく過ごせてます。先生もホッとしている様子。このまま、炎症起こさずに手術まで行けますように~~ただ、今も問題は『ストレス食い』どうしても食べちゃうんです。。ホントは体重減らさなくちゃいけないんだけど、我慢できない。。先生にもこれはバシッと注意されました。「あと1週間だから我慢して!」って。言われたその足で牛丼食べてる私って。。。あっ、このことは先生にはナイショで。。(笑)明日からがんばります。明日から応援ありがとうございます♪励みになります♪
2013年03月28日
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足関節症による、骨棘除去術を約10日後に控え、気持ちは安定しているはずなのに、不安な気持ちが見え隠れする今日この頃。昨夜も眠りについたかと思ったら手術室で悶絶している夢でハッと目が覚めてしまったり。。今までの人生で、私はある意味、壮絶とも言える人生(父親からの虐待など)を送ってきたにも関わらず、今回の手術がやっぱり怖いのが正直な気持ち。痛みとしては今が一番辛いはずなのに。手術をすれば痛みは軽減されるとわかっているはずなのに。手術が決まったばかりの時はかなり心が不安定になっていて、リハビリ室でも涙がでてしまったり、以前関わってくれたセラピストのところまで出向いて『安心』を求めてみたり。その時に、ちゃんと気持ちの整理がついていたはずなのに。脳性麻痺という障害を持って生まれて30年ほどは特に痛みに関しての苦しみは感じなかった。ただ、みんなと同じようにハイヒールを履いて歩けないとか、姿見のような鏡の前で歩くのがイヤだとか・・・そんなことくらいだったけれど、あるときから首や腰などに痛みを感じるようになりヘルニアや関節痛との闘いが始まった。痛み止めの飲み薬や湿布などで一時的には回復するものの、また痛みに悩まされて通院の日々。これが脳性麻痺の二次障害だということを知ったのもその頃。それでも、大したことないと自分では思っていたけれど、そのうち麻痺の強い左足首に違和感を感じるようになってそれが痛みへと移行し、あまりの痛さに整形外科を転々とした末、今の整形外科でお世話になることになった。当初の診察の結果、まだ軟骨もあるし、痛み止めの飲み薬や注射、セラピストによる手技によって改善できる可能性がある。という診断でその時はまだ足関節症とは診断されなかった。まずは通院してできることをやってみましょうということになり通院開始したのが昨年の5月。(2012年5月)今までの整形外科はリハビリ室はあっても、セラピストがいる環境では無かったため、機械だけでの治療。牽引だったり、電気治療だったり。しかし今の整形外科にはセラピストが何人もいて、それぞれの症状によって手技プログラムを組んでくれる。私にも優秀なセラピストが付いてくれて、毎日、約20分の手技にて痛みもなんとか落ち着いてきているように思ったけれど・・・今年の2月、起きてみたらどうにもこうにも痛くて歩けない状態になり、久しぶりにレントゲンを撮ったところ、足首の軟骨が磨り減り、骨棘もかなり出てきていることが判明。このまま今の治療を続けていても、痛みが無くなることは無いと判断した主治医が足の専門医に紹介状を書いてくださった。専門医は真っ先に固定術を勧めてきました。それは地元の主治医もそう言っていたので、驚きはしなかったけれど、ただそれは一般的な人、つまりは健常者が足関節症になったときに固定術をすれば著しく良くなるという結果であって、脳性麻痺の私には問題もでてくるのではないかという不安から、固定術を即決することはできなかった。話し合いの結果、とりあえずは骨棘を削って痛みを弱くさせる方法でしばらくは凌げるのではないかというところで落ちついた。その手術が4月8日。全身麻酔によって、足首に2個の小さな穴を開け、そこから関節鏡を差し込んで骨棘を取り除くという手術内容だそうで、専門医には大したことない術法のよう。だから、診察の時も深刻さは全く感じられないのだが、いつも心にひっかかる脳性麻痺の特徴。もともと尖足だし、内反だし。緊張や強張りもあると言った私の症状が、術後大きく邪魔をしてしまうのではないか?という不安。ネットでもいろいろ調べてみたけれど、脳性麻痺者がこの手術を行っているケースを見つけることは出来なかった。それだけにどうしても拭いきれない不安な気持ち。その『初めて』を喜ばしく思うくらいの度量があればどんなに良いか。。なんて思ってみたりもするけれど、今はまだそこまで気持ちが安定していないのが正直な気持ち。今夜もまたイヤな夢を見そうだな。。応援ありがとうございます♪励みになります♪
2013年03月27日
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今日はリハビリが休みだったので、簡単な手技を息子に覚えてもらって、簡易リハ♪これがけっこう良いっ!息子だから力が抜けてとてもラクにリハビリができた。どーせならこのままPTか柔道整復師になっちゃえば~~?♪応援ありがとうございます♪励みになります♪
2013年03月26日
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おはようございます~~今日は担当のリハビリの先生がお休みなんで私もお休みしてます♪どうしても調子悪くなっちゃったら整形外科に行けば他の先生が施術してくれることになっているので、安心して一日を過ごせます♪息子が「今日は家にいるから嬉しいよ」ですって。もう中2にもなるのに、いまだに甘えん坊。でも私、ホントに、毎日家に居ないからね~息子の気持ちもわかります。今日は久しぶりに『おかあさん』しよう♪でも、思うように動けないから、ただ存在しているだけですけどそれでも息子は良いんだって~母親の存在ってそんなものなのでしょうね~応援ありがとうございます♪励みになります♪
2013年03月26日
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ここではもうみなさんもご存知かと思いますが、4月8日に『変形性足関節症』でオペをすることになりました。専門医に診ていただいた結果、一番望ましいのは固定術とのことでしたが、どうしても踏み切ることができないと話したところ足関節鏡視下手術により痛みの原因である骨棘をきれいにすればとりあえずの痛みは軽減されるそうなので、その手術をしていただくことに決めました。主治医は何度も「固定術良いよ♪」と仰っていたのですがね~で、先日、術前検査をしに行ったときにも主治医の診察があって手術後の入院期間について教えていただけたのですが、なんと術後は3日ほどで退院だというのです。てっきり2週間くらいなのかと思っていたのに、3日とは!どうやらベッドが空いてないから、早く退院させているようで。「痛みの具合はどんな感じなんでしょ?」と聞いたところ、「今よりも痛いかもしれません」って。。で、退院後は車椅子などを利用してリハビリ通院して。とのことでした。私的には、かなり歩けるようになってからの退院と思っていただけに、ちょっと不安になってます。で、ここでちょっとみなさんのご意見をお聞きしたいのですがこの手術をした患者さんの予後はどんな感じなのでしょうか?スタスタと痛みもなく歩けるようになるのでしょうか?もしも関わりを持たれた方がいらっしゃいましたら教えていただけるとありがたいです。私の場合は脳性麻痺で強張りや突っ張り緊張などの症状もあるので、度の程度の回復になるのかな~~応援ありがとうございます♪励みになります♪
2013年03月25日
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春休みに入り、息子は朝寝坊。私も少し朝寝坊~~な一週間のはじまり。朝から雨模様だったので、リハビリ室は空いていました。施術してもらいながら、一昨日の入院前検査の報告。入院期間が5日ほどだと伝えたらちょっと驚いていた様子でしたがそんなものなのかも。。とも言ってました。私としては退院後のこと、けっこう不安なんだけど。まぁ、それは『なるようになるさ』と思うことにしてあまり考えないでおこうと思います。腕の調子、前回の手技だけでかなり回復したけれど今日もやってもらいました。脇の下とか肩甲骨のあたりに強めの指圧でイタタタタッとなったけれど、その後は調子が良いみたい。今はなんでも先生に任せていれば大丈夫♪な日々に感謝です。応援ありがとうございます♪励みになります♪
2013年03月25日
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夕方から急に思い立ってドライブしてきました~桜並木を沢山観ながらのドライブ~癒されました♪桜・・・良いね~さぁ、明日もがんばろう!って気持ちになります♪応援ありがとうございます♪励みになります♪
2013年03月24日
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友人のブログで観たスイーツ便。こんなステキなプレゼントをもらえるのは誰なのかな~きっとステキな人なんだろうな~って思っていたら。。まさかの我が家に届きました!本当に『まさかっ』って思っただけに感動は半端なく~~・くるみのショコラフィナンシェ・自家製柚子ジャムと紅茶のフィナンシェ・バターサブレそして心のこもったお手紙にはたっぷりの愛が書かれてありました。さっそく、家族といただいています。ほんのりした甘さと、しっとりした食感が私の心を一気に春色に染めてくれました。本当にありがとう。私は幸せモノです。。応援ありがとうございます♪励みになります♪
2013年03月24日
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入院前検査に行って来ました。私の足首、荷重をかけると激痛になり今ではほとんど歩けなくなっていてリハビリ通院するだけでヘトヘトになるくらいになっているので今日は夫に付き添ってもらいました。病院の駐車場に車を停めて、夫に車椅子を借りてきてもらい、移動は全て車椅子で。とにかく広い病院でもし自分ひとりでカート押しての移動だったらあっという間に挫折しそうです。。(苦笑)病院が広すぎるのも、どうなのかなぁ~?なんてちょっと思っちゃいました。さてさて、手術前の検査は・・・・胸部レントゲン・尿検査・血液検査・心電図・肺活量の検査・左足首のCTと6種類の検査をしてきました。心電図に関しては一時、不整脈が出たことがあったので近所の診療所で定期的に検査してもらっているのですが、いつもは息を吸ったり吐いたりは自然のままでした。今回は「はい吸って~~止めてください」とか「大きく吸って~~~~しっかりと止めてください」などの指示に従って約5分間ほどの検査でした。「はい、楽にしてください~」って言ってくれるまでググッと息を止めているのがけっこう大変でした~肺活量の検査これは何十年ぶりってくらい久しぶり。しかも学校検診みたいなのしかやったことなかったし。鼻を洗濯バサミみたいなモノでつままれて、呼吸管を接続したマウスピースを口にくわえ、静かな呼吸を数回繰り返した後、大きく息を吐いたり、次に大きく息を吸ったりさらに大きく息を吐いたり。これを2~3回繰り返してました。後半にはもうクラクラしてきちゃった。「上手にできましたね~~」って若い技師さんに褒められてちょっと嬉しかったです。あと血液検査は45mlを5本採りました。合計すると牛乳瓶1本よりも多い!!昔はよく献血に行ったものですが、もう随分と行ってないので、なんとなく献血にでも行っているような気になってました。それにしても、術前検査は一通りのことをしてくれるので、ちょっとした健康診断なんかより良いですよね。これで、なにか病気が見つかったりして!(苦笑)足よりもそっちを先にやりましょう~なんてことになったらどうしよう~なんてことも思っちゃいました。とにもかくにも無事に検査も終わり入院まであと2週間。温存しながら乗り切っていきたいと思っています。そそ、それから入院期間は5日くらいだそうです。術後3日くらい?あっという間に退院させられそうです。足、痛いしリハビリもままならないんじゃないかな?って心配もありますが、なるようになるさの気持ちで構えていたいと思っています。応援ありがとうございます♪励みになります♪
2013年03月23日
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今日は術前検査で、なんとなく気の重い朝を迎えた私でしたが春休みに入った息子が今日の朝ごはんを作ってくれました!!なんとパンにはハートの模様がっ♪可愛いっ一気にテンションアップ!!私って単純(笑)応援ありがとうございます♪励みになります♪
2013年03月23日
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今日は久しぶりに院長の診察を受けました。ちょうど痛み止めの薬(ロキソニン)もなくなってきたし明日は術前検査で入院先の病院に行くことになっているのでその前に一度診察しておきたかったのもあって。特に話すこともなかったけれど、院長は笑顔で「良くなりますね~楽しみですね~~」って言ってくれました。笑顔って、人をホッとさせてくれますね~~なんだかもう治っちゃったかのような気さえしました♪診察を終え、リハビリ室へ。足の調子はいつもと同じなので、いつもと同じように施術してもらいましたが、今日は最近気になっている右腕と肩甲骨あたりの痛みについて何気なく申し出てみました。私が痛がる動きと箇所を伝えるとなにやら話してましたが残念ながら私には宇宙語でした(苦笑)腕を持ち上げて、肩と首の間あたりをグィィィィ~と押し込む手技に悲鳴をあげているうちにその手技が終わって、先生に「どうですか?」と聞かれ腕を動かしてみたら・・・あれれ?痛くない♪完全ではないけれど、痛みはあきらかに軽減されていて~~当たり前のことなんだけど、先生って凄いな~~って思っちゃった。担当の先生は柔道整復師の免許を持っています。整形外科でリハビリするためには当たり前とも言える資格ですがこれって、大変みたいですね~~ちなみに試験はこんな感じのようです。http://www.geocities.jp/sugaokun634/わかりますかぁ~~?私には全然わかりません(笑)これらの試験を合格してはじめて柔道整復師として働くことができるのですよね~~って、話は反れてしまいましたが、私はそんな先生にいつもお世話になっているというわけです。ありがたい。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月22日
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歩けなくても、車運転できるじゃん♪終了式を終えて帰ってきた息子を車にムリヤリ乗せて(笑)ドライブしてきました~~中野通り~~さすがにまだ満開ではなかったけど、満足のいくキレイな並木道でしたよぉ~足を止めてカメラを構えている人も沢山いました歩道橋で寄り添って桜を見てるカップル~「コノコノコノォ~」とか思わずツッコミを入れてみたり(笑)それぞれの春・・・私にとっての今年の春は笑顔になるための春♪
2013年03月22日
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中学1年生としての登校も今日でおしまい~1年間無遅刻・無欠席で通い続けた息子~ えらいぞ!!風邪で具合悪いときもあったり、副鼻腔炎で中抜けして通院したこともあったね~頭が痛くて泣きながら学校に行ったことも・・・何度止めたことか(苦笑)それでもがんばって通い続けた息子。このがんばりはきっと大人になっても励みになるはず。人生において無駄なことなんてひとつもないから!!息子に教わることもいっぱいです。やっぱり生まれてきてくれてありがとう~だね♪応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月22日
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おはようございます。 今日は昨日よりも暖かいそうですよ♪ 桜も咲きそろいそうですね~ 私は桜が大好きなんですけど、今年はお花見には行けそうにないかな。。 思うように歩けないから・・ でも、車で整形外科に行くときにちょっとだけ桜の花が見えるスポットがあるのでお花見してる気分にはなれます♪それで良いのだ♪みなさんにとって今日が良い日になりますように~~私も良い日になりますように~~♪応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月22日
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今日も元気にリハビリに行ってきました。でも、けっして体調が良いわけではありません。足首の痛みに関しては10段階で10が一番痛いとしたら4くらいなんだけど今困っているのは腰痛をはじめ、その他の関節痛。今日も一番痛い箇所の腰を主にマッサージしてもらいました。50歳近くなると女性ホルモンのバランスでこういう症状がでてくるってことはネットや雑誌などで理解していたのですが、本当に50歳近くなるとそういう症状がでてくるんですね~~先輩のみなさんを見ているとそんなそぶりは全く見せませんがでも、話を聞くと多かれ少なかれみなさん悩んでいらっしゃるようです。私も仲間入り♪がんばりまっす。問題の足首のほうですが、手術まであと3週間を切りました。痛みに関してはほとんど歩いてないからそんなに辛くはないです。でも、歩いたりキッチンでちょっと長い時間立ってたりすると途端に痛くなる。。。今では一日も早く手術してしまいたい!って思ってます。明後日の土曜日は術前検査があり、入院する病院に行ってきます。来週、再来週とバタバタと過ぎていく予感。そろそろ入院グッズをそろえていかないとなぁ~~・パジャマ・下着などはもう用意してあるのですが、携帯用のシャンプーやリンスなどそれから、ストローとかも用意したほうが良いかな~~お箸なんかも、捨てられる割り箸のほうが良いですよね~~リハビリ室で歩く練習するから、パジャマよりもスウェットのほうが良いんだろうか?でも、病院内だから関係ないかな?(笑)あと何が必要なんだろ???全然わからないや(笑)入院準備のパンフレット読みながら徐々に用意していきたいと思います。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月21日
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今夜は久しぶりにカレーライス。先日、夫と息子が新宿のサムラートにカレー食べに行ったんですけど私は今回遠慮しました。なぜかと言うと近くに車を駐車できるかどうかわからなかったから。でも後から夫が「車、停めることも可能かも」って調べてくれて♪今度は私も一緒に行けそう♪\(^o^)/でもそれまで待てなくなった私は我慢できずにカレーを作ってるというわけです(笑)私のカレーはどこよりも美味しいのよー(^q^)ルーは市販のだけどね;-)(笑)玉ねぎは弱火でじっくりと炒め人参は銀杏切り肉は豚バラ肉を使います。多めのサラダ油でよぉ~く炒めたあと水を入れて軟らかくなるまで煮ます。じゃがいもを大きめに切り投入。軟らかくなったら火を止めてカレールーを入れます。我が家のカレールーはディナーカレー中辛。夫が子どもの頃から食べていた『母の味』だそうです。夫と結婚するときに、このカレーとお雑煮だけは母と同じ味で作って欲しいと頼まれて、この味だけは守り続けています。夫婦円満の秘訣はこれなのかもしれませんね♪応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月21日
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おはようございます。中学1年生としての通学もあと2日で終わります。今年度は私の足の調子が悪くて学校関係のこと全然関わってあげられなかったなぁ~。。母として申し訳ない気持ちでいっぱいです。手術をして少しでも歩けるようになったら来年度はもっと関わりたいって思ってます。私の背(155センチ)も追い越してすっかり大きくなった息子。無遅刻・無欠席で1年間よくがんばりました。まだ2日残ってるけどね~~あと2日、楽しく過ごせますように~~応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月21日
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脳性マヒ者等における二次障害1.二次障害とは何か? 脳性マヒ者の二次障害は、変形性頸椎症や股関節変形症等といった症状として現れる。自覚症状としては、まず凝りを感じるようになり、続いて痺れと痛みの順番に現れ、最後に無感覚になってしまう。二次障害を軽く見ることはできない。たとえば、変形性頸椎症では、第三、第四頸椎がやられている場合は、横隔膜の運動が止まり、場合によっては呼吸不全で死ぬことになる可能性もでてくる。 脳性マヒ者の二次障害については、近年ようやく医学界でも注目されるようになった。それまでの医学界では、専門病院を中心に「脳性マヒは進行しない」ということと「脳性マヒ者は短命である」ということが、半ば定説となっていたのである。しかし、心ある専門家の研究等によって、脳性マヒという障害自体は進行しないが、日常生活における無理の蓄積によって、二次障害という形で、確実に本人の障害は重くなることが分かってきた。2.二次障害の予防と治療 二次障害は、不治の病ではない。 まずは、日常生活における二次障害に対する予防についてであるが、日常生活において、少なくとも2時間ごとに体位変換を行うことが理想である。しかし現実的に、介助者不足等の問題で体位変換がままならない場合は、せめて寝る姿勢において、体の向きを普段とは逆にする等の工夫が必要である。 脳性マヒ者等にとっては、普段の作業姿勢も重要である。車いすでの姿勢の問題としては、なるべく背骨に体重をかけるのではなく、背中を真っすぐに伸ばして、骨盤の両側にしっかりと体重を乗せるよう自らが気を付けることが必要である。また、コンピューターを活用した作業を行う場合は、あらかじめ1時間ごとにタイマーをセットし、意識的に休養を取るようにすべきである。障害のある人は、無理な努力を強いられてきた歴史の影響と姿勢を変える大変さから集中して頑張ってしまう場合が多いが、無理は絶対に禁物である。 全身に障害のある人の場合は、週1回程度、定期的にリハビリテーションを受けることが有効だと思われる。現在、わが国においても「障害を持つ市民としてより楽に生活するために、無駄な緊張を取る」ことを目的としたボイタ法やボバース法等が実践されている。その結果、少しずつではあるが、確実に障害のある人に対する二次障害の治療における成果が上がり始めている。これらの治療を受けることによって、普段、自分では動かせない筋肉を理学療法士に動かしてもらい、身体のバランスを調整することが大切である。さらに、鍼灸や指圧、気功等の治療を受けることも有効だと思われる。 もしも、二次障害になったら、適切な治療を受けることが必要になる。ここで言う治療とは、外科手術のことを指す。もちろん、外科手術とは言っても、以前はやったような、障害の除去や軽減を目的として足の腱を切断するといった手術のことを言うのではない。障害をもった市民として、当たり前に生活を営むことを目的とした外科手術のことである。現在、悲しいことに脳性マヒ者等の二次障害に対して、適切な診断を下せる医療機関はあまり多く存在してはいない。以上、あるサイトから引用させていただいたものです。これを読んで私なりに思ったことを書き綴ってみます。2013年3月20日現在の考えなので、今後の進行によっては考え方が大幅に変わることもあるかもしれません。。念のため。>脳性マヒ者の二次障害は、変形性頸椎症や股関節変形症等といった症状として現れる。自覚症状としては、まず凝りを感じるようになり、続いて痺れと痛みの順番に現れ、最後に無感覚になってしまう。二次障害を軽く見ることはできない。二次障害、侮ってはいけません。私も、最初は凝りから始まったように思います。疲れやすいとかちょっと動いただけでも体中が痛くなるなど。これは若いころは大して気になっていませんでした。休めばすぐに回復できたから。でも、40歳を過ぎた頃から回復するまでに何日もかかるようになってきましたね~~>脳性マヒ者の二次障害については、近年ようやく医学界でも注目されるようになった。それまでの医学界では、専門病院を中心に「脳性マヒは進行しない」ということと「脳性マヒ者は短命である」ということが、半ば定説となっていたのである。昔は本当に【脳性麻痺は短命である】と言われていたそうですね。。しかし今はそんなことはなく、うまくリハビリしていけば70歳80歳~~100歳までだって夢じゃない!!と担当のPTさんは仰っていました。私もその言葉は本当だと信じてます!>しかし、心ある専門家の研究等によって、脳性マヒという障害自体は進行しないが、日常生活における無理の蓄積によって、二次障害という形で、確実に本人の障害は重くなることが分かってきた。今、まさに私を苦しめている症状ですね!!この二次障害ってのを知らないまま生きてきた私にとってこんなにも辛く苦しいものだったとは!!でも、予防というかその二次障害を遅らせることはできる!と思っています。>普段の作業姿勢も重要である。車いすでの姿勢の問題としては、なるべく背骨に体重をかけるのではなく、背中を真っすぐに伸ばして、骨盤の両側にしっかりと体重を乗せるよう自らが気を付けることが必要である。これは担当していただいているPT先生もよく仰っています。そのためにはやっぱり腹筋が大事。椅子に座って足をあげられる人はそれをやるだけでも腹筋がつけられるそうです。私もやっていますよぉ~~椅子に座って、両足を交互に自転車漕ぎするような格好。これを10回、一日に1回でもやるだけでかなり効果がでてきます♪>全身に障害のある人の場合は、週1回程度、定期的にリハビリテーションを受けることが有効だと思われる。>現在、わが国においても「障害を持つ市民としてより楽に生活するために、無駄な緊張を取る」ことを目的としたボイタ法やボバース法等が実践されている。私はボイタ法などはやっていませんが、毎日のリハビリ特にセラピストによるマッサージは絶大な効果をあげていると実感しています。昨年の5月からリハビリを始めて、体中の緊張が緩くなってきました。これは、障害の度合いなどによっても違いがでてくるとは思いますがマッサージは本当に良いと思っています。>もしも、二次障害になったら、適切な治療を受けることが必要になる。ここで言う治療とは、外科手術のことを指す。もちろん、外科手術とは言っても、以前はやったような、障害の除去や軽減を目的として足の腱を切断するといった手術のことを言うのではない。障害をもった市民として、当たり前に生活を営むことを目的とした外科手術のことである。現在、悲しいことに脳性マヒ者等の二次障害に対して、適切な診断を下せる医療機関はあまり多く存在してはいない。今回、私が選んだ方法ですね。今から遡ること、36年前にアキレス腱延長術を受けました。まだ小学生だったので、今でも辛い思い出になっちゃっていますが(苦笑)でも、あれは受けて良かったと思っています。また、今年の4月には足関節症の手術を受けることになっています。不安がないわけではないですが、今の医療技術を信じて託そうと思っています。今元気で動けている若い世代の脳性麻痺の方達に特に言いたいことはけっして無理をしないで欲しいということです。無理をすれば動けちゃうだけに、無理しちゃうんですよね。私もそうでした。でも、それはいつか必ず、私のように痛みとの戦いをすることになる。脅しているわけではないです。だって、無理をしなければ痛みと戦わなくてすむのですから。。。どうしてか?それはまた近いうちにお話しますね。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月20日
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ぜひぜひみなさんにも観ていただきたいと感じた動画です。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月20日
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【送料無料】図解入門よくわかる股関節・骨盤の動きとしくみ [ 國津秀治 ]価格:1,680円(税込、送料込)ツイッターでお世話になっている國津秀治 先生の著書が発売になりました。國津秀治 先生は理学療法士で、股関節痛についてとてもわかりやすくいろいろ教えてくださっています。私もリハビリを通じてやっとわかったことも沢山あります。もちろん、整形外科医が間違っているとは微塵も思っていませんが今の私のような病状だと、理学療法士(PT)や整体師との関わりが密接になってきます。だからこそ、私達の苦しみを理解して痛みを軽減させるための努力を惜しまずに日々がんばってくれているんじゃないかなって思うようになってきました。私はまだ、國津秀治 先生の本は読んでいませんが、今までのお付き合いの中でとても参考になることも多いと感じました。今、股関節痛で悩んでいらっしゃる方々に沢山の気付きがあるのではないかと思い、ここでご紹介させていただきました。先生のツイートはhttps://twitter.com/PT_HK です。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月20日
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今日も調子よくリハビリしてきました。相変わらず、痛いのは痛いんですけど自転車漕ぎポーズの運動するようになってから太ももの上がりも良くなってきて、良い感じです。先生もゴキゲン♪私も嬉しいっ!!このまま手術までうまく温存できますように~~で、今日は右手首がなんとなく痛くて、帰り際先生に言ったら「手首を締めると落ち着くと思いますよ。」って、私の持っているホワイトテープをクルッとひと巻きしてくれました。あっ、痛くない♪先生、さすがです♪今日もありがとうございました~~~応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月19日
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患者さん仲間からいただいちゃいました♪以前、和菓子やさんを営んでいたそうなんです。今は引退されて、整形外科通い・・・でも、こうしてなにかのときに腕を揮っているそうなんですよ♪さっそく、お義母さんと主人と3人でいただきました♪息子の分もとっておかなくちゃねとっても美味しかったです。ご馳走様でした。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月19日
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私はリハビリ室ではかなりな若手なんです。(もう48歳なんですけどね~笑)先輩方に可愛がっていただきながら毎日リハビリ。昨日もね、仲良くさせていただいている患者さんが「入院がんばんなさいよ!お見舞いに行くからね!!」って励ましてくれました。ご自身も大変なのに、お見舞いに来てくれるなんて・・・嬉し涙でちゃった。でね、その患者さん、私のお見舞いに来るために体力つけなくちゃ!って、ものすごくリハビリがんばっているんです!!私なんかの存在がそんなパワーがあったなんて!!本当に嬉しいですよね~~今日もがんばってリハビリしてきまーす♪応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月19日
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今日、夫と息子が新宿のカレー屋さんに行ったときの写真。私も一緒にに行きたかったけど、手術までは温存中なので今回は家でおとなしくしてました。手術が成功して少しでも良くなったら連れて行ってもらおうっと♪応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月18日
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夫の趣味。「あと2~3本は置けるな」なんてことを言いながら置き場の拡大を図っていました。私にはどれもこれもみんな同じに見える。。(笑)応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月18日
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こんばんは。昨日は更新してなかったっえっと、えっと昨日は何してたかなぁ~~確か9時過ぎまでゆっくり寝て、起きてからマクドナルドにブランチ買いに行って家族で食べて~~まったりとした一日を過ごしていました。そして今日は息子が振り替え休日。私はいつものようにリハビリ。帰ってくると夫と息子が新宿までカレーを食べに行くというので車で新宿まで送ってきました~~私も一緒に行ければ良いのですが新宿という土地柄駐車スペースがないし、今は歩くことを極力控えているので今回は夫と息子だけ。帰宅後はのんびりさせてもらっちゃった。ひとりでのんびり~~というのも悪くないですね♪最近はほとんど歩かないから足首の調子は良いです。でも、腰の調子が良くない。。なかなか思うようにはいかないものですね。手術まであと3週間。がんばります。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月18日
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気候も良くなってきて外にでるのも大分ラクに。担当の先生も最近の土曜日は帰るのが2時近くになるそうです。具合が悪くてリハビリに行くのか?具合が良くてリハビリに行くのか?どうみてもものすごく元気そう!に見える患者さんもチラホラ応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月16日
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今夜は。。ピーマンと豚バラ肉・もやしを~~たったこれだけの調味料で~炒めました。で、出来上がったのがコレこれがとっても評判良かったの!!あとは今夜は、これにもう一品、鯵のたたきと味噌汁な夕飯でした~~なんか緑ばっかり応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月15日
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あり得ない・・・って思うほどに、今日も笑顔なリハビリでした手術は免れられない現実だってことはちゃんと受け止めてます。けれど、今のこの安穏をゆったりした気持ちで過ごしたいです。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月15日
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おはようございます金曜日~~っ。息子の朝ごはんは、昨日買った吉野家の牛丼です昨日の夕飯は手抜きして牛丼弁当でした。息子用に2つ買ったのですが息子がね「明日の朝にとっておく」って。聞けば、私が朝少しでも楽になるからだとか。なんて優しい子なのぉ~~~そんなわけでラクさせてもらってます今朝も足の調子は良いです。痛いの痛いけれど、痛み止め飲んでいれば大丈夫。今日も良い日になりますように~~【送料無料】吉野家 牛丼の具 135gX10食【smtb-t】価格:3,500円(税込、送料込)応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月15日
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今年もこの季節がやってまいりましたくしゃみの連発と鼻水、鼻づまり、目の痒み~~一昨日、診療所に行って飲み薬と点眼薬を処方してもらい飲んでいます。効いているような効いてないような。。。今も、目の痒みでイライライライラ・・・暖かくなってきて、私の好きな季節なのに。花粉症さえなければ、どんなに良いか。。。我が家は家族全員花粉症なので洗濯物ももちろん外に干せないしね~やっと落ち着く頃には梅雨になり、また外に干せないじゃん花粉症じゃない人が羨ましい~~~っ応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら【レビューを書いて送料無料】マイナスイオン発生マスク!!マイナスイオンでより強力に花粉を防...価格:1,280円(税込、送料込)セール開催中!【福岡の質屋まつい質舗】ダイキン 空気清浄機 光クリエール ACM75N-W(MC75N-W...価格:28,900円(税込、送料込)
2013年03月14日
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夫からホワイトデーのプレゼントもらいましたなんと【赤福】私の大好物なんですね~~わざわざ新宿のデパートまで行って買ってきてくれました。「君のは12個入りだよぉ~ ぜーんぶ食べて良いよぉ~~」ということで・・・こんな大胆に食べてしまいました~~さすがの私も全部食べるのはムリなので家族でいただきたいと思います。温かい気持ちをありがとう~~応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月14日
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今朝は体調も戻り、元気な朝を迎えました。それにしても寒いっ!三寒四温とはよく言ったもので、この時期はホントに気温差が激しいですね。。朝降っていた雨もやみ、今日はリハビリに行ってきました。リハビリ室に入ると馴染みの患者さんが「わたがしさん~~昨日、どーしたのぉーー?」と声をかけてくれました。それも次々とっ。なんかすごく嬉しかった。。私の居場所、ちゃんとあるんだなぁ~~って。ありがたいな。。今日も元気に歩くことできました♪調子良いよ。先生のリハビリのおかげですね。ありがとう。このまま手術までがんばれ、私!!応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月14日
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おはようございます昨日の暖かさとは真逆な今朝雨降ってますそして寒いみなさん、風邪ひいたりしてませんか?私は今のところ大丈夫ですが、手術を3週間後に控え尚一層の注意をしないと昨日はリハビリを休んでしまいましたが、今日は行けそうです雨、早く上がれ~\(^o^)/みなさんにとって今日が良い日になりますように応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月14日
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先日歩む会さんが手術をされたそうです。【アキレス腱の延長術・筋緊張をおとすこと・腱移行の手術】私も昔、小学6年生の夏休みにアキレス腱の延長術をしているので手術の辛さ、大変さは身に染みています。けれど、あれから30年以上も経っているからあまり覚えてないところのほうが多いけれど。。彼女の手記には手術へ向けての気持ちの変化や術後の状態など、詳しく書かれていました。私ももうすぐ手術をします。私の場合は【変形性足関節症】での手術なので彼女とは違いますが。それでも、いつか私もその手術をするかもしれないから彼女の手記はとても参考になっています。~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~今、一生懸命向き合いながら、治療しながら生きていくことで、10年後・20年後・30年後・・・。何かつながるものになっていたら。・・・・なっていてほしい。今、小さな子が私と同じ年代、20歳になったときに同じ「脳性麻痺」現状から少しでも何か変わっていれば。。「いつの日か・・・」 未来に託しながらも、その子たちの為にも、「脳性麻痺」と「現状」と向き合いながらも「生きていかなければならない」と思っている。向き合いながらも懸命に生きること・そして発信すること・一人でも多くの方に知ってもらう機会をつくることが私の使命なのかもしれない。同じ想いをさせないためにも・・・・。そして未来の子たちにつなげるためにも。。~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~手記を転記させていただきました。私も彼女と同じ思いでいます。未来の子たちにつなげるためにも・・・私も、どんどん発信していきます。私の経験が少しでも参考になってくれれば・・・応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月13日
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あまりにも風が強いので今日はリハビリを休みました。今から主人とカップ麺でランチ。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月13日
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おはようございます。昨日から生理になって、今朝は全然起きれなかったです。。息子が「朝ごはんだけ作ってくれたら、あとは大丈夫だから寝てて」って言ってくれて、甘えちゃいました。起きたら8時半!!すっかり朝寝坊です~~今日は水曜日でPT先生の日だから、リハビリには行きたいところ。体調は悪くないんですけど、不快なんですよね~~とりあえず、朝仕事をなにもしてなかったのでそれを済ませた後、行くかどうか判断しようかなって思ってます。今日の東京は強い風が吹いています~~洗濯物はウチん中に干さなくちゃ。ではみなさん、今日一日が良い日でありますように~~応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月13日
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今日は目覚めたときからとても気分が良かったからなのかすこぶる調子が良いのです!!もう何週間も味わったことのないような・・・そんな快調な朝でした。珍しく掃除機なんかもかけちゃって部屋がきれいになって気持もスッキリした状態でリハビリに行ってきました先生の施術中も奥底から沸きあがってくるような元気でいつもよりおしゃべりしまくり先生「では歩いてみましょう」の声でスッと立ち上がれたし歩くときもいつもより足が上がってすんなりと。もちろん、一番調子良かった頃とは比べ物にはならないけど。でもものすごく嬉しかったです。前に立っている先生の顔も満面の笑み先生のこんなステキな笑顔を見たのも初めてDon't Stop Believin(信じることをやめないで)まさに、そう感じた瞬間でもありました。よぉ~し、これからもがんばるぞぉ!!応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月12日
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昨日、ジャーニーのライブが日本武道館で行われました。ものすごく好きってワケじゃないけど、ジャーニーの曲は昔から耳慣れてて、あの声が好き昨日、友人がライブ開場にいました。私はテレビの前でしたが、同じ時間を共有できたことがとても嬉しかった。そして、行く前に私にくれたメッセージDon't Stop Believin(信じることをやめないで)これからの今までの人生も、これからの人生も信じることをやめなければ、きっと願いは叶うそのエールは私の心に強く響いてきました。またまた友人に感謝です。実はそのジャーニーのボーカルが代わったことを私は昨日まで知りませんでした。えっ?違うの?と少し戸惑いながらも見進めて行くうちにいつの間にかその魅力に引き込まれていました。このボーカルの彼も、若くしてお母様を亡くされものすごく苦労されたそうです。この動画ではその時の話をしています。そして、後半に聴くことのできるDon't Stop Believinは本当に心に染み渡ります。私の応援歌として今後も聞き続けていくことでしょう。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月12日
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今日も元気に目覚めましたでも、まだ眠いけど良い一日でありますように~\(^o^)/応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月12日
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毎回欠かさず、片足ずつ股関節を開く手技があります。 私は仰向けに寝てる状態で、先生は足元にあぐら座りします。右足の股関節を開くときは、向き合った先生の左足の付け根とお腹の隙間に私の足先がずれないように挟み、私の膝の内側に先生の左肘を入れ込みグィ~ッと開いていきます。すると右側の骨盤が上がってきちゃうので、先生の右手で骨盤をおさえる。左足の時はその逆で。こんな説明でわかる人はすごいです。まぁ、とにかく書いてると恥ずかしくなっちゃうような格好他の患者さんが興味深そうに見入ってるし、始めの頃はこれがどうしてもそれが気になっちゃって、開くどころかギュッと足を閉じようとしちゃうんです。そうすると「力抜いてください」って言われるんですけど、なかなかこれがどうしても。。。女性の先生でも良いのでしょうが、この手技は、先生側にもかなりの力が要るのでやっぱり男の先生じゃなくちゃ無理かも。やっと最近になって平気になってきました人間、どんなことにも慣れてくるものですねそんな感じなんで、股関節もかなり開くようになってきまして脳性麻痺特有の足がクロスすることはほとんどなくなりました先生の努力に感謝の日々です。最初は60度くらいしか開かなかったですけど、今は90度くらいは開くようになりましたよね、先生120度くらいまで目指してがんばっていきたいなと思ってます。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月11日
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あれから2年ですね。生きていられることに感謝しこの命を無駄にすることなく一生懸命に生きていかなくちゃ。
2013年03月11日
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先日、大畑楽歩さんのお話をさせていただきました。いただいた著書を読ませていただき、私もがんばらなくちゃ!!と気合を新たにしていた矢先、息子が今食い入るように読んでいます。「すごいね~この人! かあさんよりも素晴らしい生き方してる!!」と言い続けています。うん、私もそう思う。彼女の生き方、私も見習うべきところが沢山あります。機会がありましたら是非読んでいただきたい・・・そう思わずにはいられない私にとって人生の指針ともなる1冊になりました。【内容情報】(「BOOK」データベースより)脳性まひのために負った障害。訓練に泣いた幼年期、両親の愛から抜け出そうと必死になった思春期、スポーツに夢中だった青春期、夫との出会い、妊娠、出産、子育て…持てない、話せない、走れない。そんなママが、ここにいる!【目次】(「BOOK」データベースより)第1章 小さな命をつなぎとめて/第2章 うちの子は健常児です!/第3章 血のにじむような訓練生活/第4章 自由への一歩/第5章 何気ない出会いと運命の一言/第6章 夢にまで見た結婚/第7章 試行錯誤の子育て/第8章 息子・享太郎と今日もゆく/第9章 楽しく歩く、みんなと【著者情報】(「BOOK」データベースより)大畑楽歩(オオハタラブ)1978年京都生まれ。生後2週間で食道手術後に心拍停止状態に陥り脳性まひとなる。ドーマン法での訓練を経て改善すると、「奇跡の回復」とマスコミが殺到。両親が『奇跡のラブちゃん』(彩古書房)を出版。只今、結婚して1児の母(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月10日
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少し落ち込んでいた今日。。。宅急便が届きました。なんか注文したっけな?特に届く予定がなかったので、なんだろ?と思って受け取った大きな紙袋。。送り主は友人からのものでした。中をあけてみると・・・沢山の食料品が袋いっぱいに詰め込まれていました。思うように動けなくなってしまっている私を気遣い送ってくれたのです。彼女にも、育ち盛りの家族がいる・・・私が置かれている状況を知って心配してくれてのことだと思います。本当にありがたい。。涙が止まらなくなりました。私にはまだやらなくちゃならないことが沢山ある!!とハッと気付かされた思いです。育ち盛りの息子を守らなければ!!そのためにも、私がしっかりと心に根をはっていなくてはと改めて強く感じさせていただきました。本当にありがとう。ただただ感謝の思いでいっぱいです。本当にありがとう。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月10日
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最近、一日の中で沢山のキモチが揺れ動いています。手術は成功するのだろうか?麻酔から覚めるかな?成功したとしても、痛みが消えてくれるのかな?リハビリは大変なのかな?歩けるようになるのかな????次から次へとやってくる不安な気持ち。正直、ものすごく怖いです。でも、前に進むしかない。進むしかない。息子がいつも元気をくれます。息子だって、きっと私と同じくらい・・・もしかしたら私よりも もっと・・・不安を抱えているかもしれないのにね。がんばらなくちゃ。母として。がんばらなくちゃ。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年03月10日
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