2007年02月の記事
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どこの会にも属していない在宅者
つばさの保護者は全員、重症心身障害児(者)を守る会に入っている。青葉園と養護学校・わかば園の一部の人は肢体不自由児父母の会。（うちもそうだったが卒業後脱会）今市内のデイサービスに通っている人はどちらの会も入っていない人がいる。通っている施設やヘルパーの事業所から情報を得ているようだ。近隣に在宅者が大勢いるのに、その声をあげるところは、やはり障害者や保護者の会でしかないような気がする。個人レベルでは行政や制度は変わらない。みんなの声を集めたい。昨日は養護学校の先輩で、つばさの開設時に大変ご苦労されたUさんにお会いした。「つばさはプレハブでのスタートで、お風呂も病棟で入所の方が利用されない時間にお借りしていた。送迎や食事介助も保護者が交代で手伝う。でもアットホームで楽しかったよ！」と話してくださった。今は市内のデイに二人の子供さんが通われている。一人でも大変なのに、二人！！見るたびに大きく立派になって行くお二人は、益々体力もつき病気知らず。両親と4人で今も在宅生活をされている。
2007.02.28
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園内実践研究発表会
1.在宅で過ごす重症児者の生活について ～ヘルパーステーションの現状から～ 地域支援課2.午前中の生活の充実を目指して ～小グループ活動を通じて～ 3階病棟3.当園における骨折の実態調査 ～骨折予防を目指すために～ リハビリテーション科4.当園の骨折症例 医局5.喉頭摘出後の利用の嚥下について ～リハビリ科との嚥下訓練を通じて～ 2階病棟6.尿とりパットについて考えよう ～当て方の工夫次第で～ 1階病棟7.外気浴を通じて概日リズムの睡眠と体温について考える 4階病棟 8.重症心身障害者（M君）の健康状態の向上を目指す取り組み ヘルパーステーションつくし つばさの登園人数をいつもより少なめにし、職員は午前午後に分かれて参加。保護者にも呼びかけていたが、あいにく参加者が少なく残念だった。病棟職員にとっては在宅者の生活を知る機会になり良かったと思う。（ちなみに我が家の信ちゃんコーナーとヘルパーさんとの入浴シーンも披露されました）
2007.02.27
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守る会 全国大会第2回実行委員会
信ちゃんを登園日にしてもらって出席。基調講演、分科会の内容が決まる。（今回在宅部会があり大いに楽しみ！）懇親会のイベント、ボランティアの確保などまだまだ決めないといけないことだらけだが、ようやくおしりに火が付いた感じ・・毎回県の役員さんが一同に集まるのは大変！効率よく進めていかないと・・かく言う私はもっぱら事務処理担当になりそうです。
2007.02.26
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両親の集い 1月号より
全国重症心身障害児（者）を守る会の会報誌１・２月号は、在宅の重症児（者）の問題（緊急時の対応、卒業後の問題、親亡き後の不安等）を医療・福祉・教育の専門家の新春座談会の形式でとりあげている。本誌希望の方はこちらまで・・特に興味のあったところ在宅を維持していく5つの条件 １ 主治医の確保と医療機関との連携 ２ 家族の介護・看護力の評価と限界点を考えておく ３ 緊急時の連絡先・相談先の確保 ４ 有効に活用できる制度等の社会資源の確保 ５ 制度を活用する窓口のレベルアップ特に緊急を要する問題 医療ケアの人の受け入れ不足（緊急入所・短期入所とも）（現在どことも看護師不足で、昨年より状況は厳しくなっているところが出てきています。）
2007.02.24
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頑張っている重症児の母達
今日は大学病院受診日。信ちゃんはつばさで私だけ行く。一人で行くのは楽！どんなに待たされても・・昨年の神戸しあわせの村でのセミナーでお会いしたＴ市のお母さんに会う。気管切開予備軍の重度さんではあるが、お母さんは今ＰＴＡの書記をされている。その他にもてんかん協会、医療ケアネットの理事も引き受けておられる。「重度すぎていつ入院になるかわからず、働いてもいないから・・」と。そういえば、やはりセミナーに来ていたＨ市の人も、呼吸器対応の子供さんがいてＰＴＡ会長をされている。（子供が元気な人は働いている方も多いと聞く）みんな頑張ってるから、私も頑張ろう！！と若いお母さんから元気をもらって帰って来た。
2007.02.23
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家庭集会
毎月第３火曜は夙川のＴさん宅で家庭集会が開かれていて、私も早や10年おじゃまさせていただいている。震災でお宅が全壊し建て替えの時、家庭集会や来客が気兼ねなく泊まれるようにとの配慮で、1階の和室にはミニキッチンもありピアノも置かれ、私たちはいつも我が家のように使わせていただいている。それぞれの抱える問題を祈り、賛美し、メッセージを聞き、話会い、そこからまた元気をもらい、それぞれの生活に帰って行く。先月の家庭集会の二日後にＴさんのお母様が亡くなられたが、最後まで平安な中におられ、看護や介護に来ていた人たちも、「こんなに痛みもなく平安に亡くなられた方を見たことがない」と口々に話されていたことをお聞きした。癌は治らなかったけど、お母様の最後の願いは全て聞かれ、私たちもやがての時にまた再会できる希望があることは、なんと幸いなことかと思う。
2007.02.20
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Ｙ君のお見舞い
1月18日に手術したＹ君。手術は成功したものの、気管自体が大変細く、おまけに吸引する時本人が緊張して息を止めてしまうので、すぐにチアノーゼになってしまう。ストレスによると思われる胃からの出血もあり、ご家族も気が抜けなかった。ようやく少し落ち着いてきたと聞き、信ちゃんくを主人に任せＹ君に会ってきた。お母さんが経過を話すたびに、「またその話～」「せっかく忘れれかけてきたのに想いだささんといて～」の表情。最近でこそ涙は出ないが今だに時々夢でうなされるそうだ。私がいた間に、つばさの職員Ｋさんやぷりぱのヘルパーの男性職員さんが３人と見舞いの人が次々現れ、ようやくＹ君の顔から笑顔が出た。養護学校時代は同級生や担任が見舞いに来てくれた。卒業後にもこんな風に新たに人とのかかわりが出来、良かったとつくづく思う。先日高野先生の講演で、「誰も面会に来ない入所の人がいる」と聞いたばかりなので、余計にそんなことを感じた。
2007.02.19
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患者間の相談
昨日はずっ～と気になっていたＯさんから電話があり、近況報告やら新たな相談らやで、なが～い電話になってしまった。通院他いろいろあって、地方から思いきってこちらに引っ越して来た。ちょうど支援費制度が自立支援法に変わり、ヘルパーステーション「つくし」も本腰を入れ、病棟からベテランスタッフを増員した直後で、全くＯさんのために全てが用意されていたかのように、ご家族の生活がスタートした。新たな受け入れ病院との関係作りは訪問看護やコーディネーターが入り、普段の健康管理は往診医が行きと、私たちが苦労して手に入れてきたものがすんなり移行され、良かったと思う半面、私の心は複雑だった。（こんなところに自分の小ささを感じる）そんなちっぽけな私を、彼女は頼ってくれていて今回も相談。地方のお友達のこと。主治医がなぜ自ら専門医につなげてあげないのか・・の話。一番情報が遅れていて、連携が取りずらいのは、医師の世界のように思うのは私だけでしょうか？
2007.02.18
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守る会 県保護者研修会
神戸市教育会館、120名参加。午前 高野笑子先生（あけぼの学園園長）の講演 「重症心身障害児（者）看護から学んだ私の看護の喜び」午後 シンポジウム「こどもたちの願い」 高野先生と在宅保護者・施設保護者・施設職員 コーディネーター兵庫県会長つばさから８名参加。在宅保護者代表もつばさから選出だったので、事前に皆の要望を募りＯさんがうまくまとめて発表してくださった。世界に冠たる重心施策が後退することのないように、これまでの守る会の歴史をもう一度振り返り、保護者・施設が一丸となってこどもたちの命を守ろう！その為には重症心身障害児者の存在を、多くの人に知ってもらうことが必要。いろんな場面でこどもの存在を隠さず伝え、共感していただける社会にしていかないと、弱い者の生きる道はない。
2007.02.16
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新たな出会い
これまでは信ちゃんと同じようなこどもさんとの出会いが多かったが、最近事故や病気による中途障害の方と出会うことが増えてきた。ある程度まで元気に生活していた方が、障害を受け入れることは、私たち以上に大変だろうな～と想像します。先日堺脳損傷協会というところを教えていただきました。家族会を開いたりリハビリもされています。在宅で医療ケアが必要という点では同じなのに、おむつの申請は「乳幼児期の発症に限る」とかで受けれないと聞きます。在宅支援のあり方が、障害名や発症時期に関わらず、等しく受けれるにはどうすればいいのかな！
2007.02.15
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原稿依頼
胃の逆流手術と胃ろう（６歳）股関節手術（10歳）２度の腸閉塞（16.17歳）気管切開（17歳）とわかば園・養護学校時代とも入院が多く、体調管理の難しい信一の卒業後の生活はどうなるのか・・とても不安でした。ちょうど砂子療育園の建て替えがすみ、重症心身障害児通園事業もＡ型で１日15名通園になっていたので、Y君と二人で入ることが出来ました。つばさは国の通園事業で、現在尼崎・西宮・伊丹・宝塚の４市から30名の人が登録し、その人の体調に合わせ週１～４日通園しています。年々医療ケアの人が増え、３分の２がなんらかの医療を必要とし、呼吸器の人も５人います。信一は火・金の２日登園でその他の日は、訪問看護（西宮訪問看護センター）・訪問リハビリ（いわたクリニック）・訪問歯科（村内歯科）・かかりつけ医（川崎医院）のおかげで、大きく体調を崩すことなく、生活しています。入浴や外出はつくし（砂子療育園）・しぇあーど（伊丹）にお手伝いいただき、訪問入浴も利用しています。卒業後は施設入所も考えましたが、ちょうど支援費制度が始まっていたのと、砂子のコーディネーターが中心になってサービス調整会議を開いてくださり、現在に至っています。成人式直前には誤嚥性肺炎を防ぐ手術（喉頭全摘）を受け、今では発熱もほとんどなくなりました。長生きできないと思っていた信一が、適切な医療のおかげで21歳になり、とても穏やかな表情を見せてくれています。現在はこれまでの経験やこれから益々増えるであろう医療ケアの問題を、重症心身障害児者を守る会やＮＰＯ医療ケアネットで、役立てていただくことが、私たちの恩返しだと思い活動していきたいと考えています。
2007.02.14
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守る会全国大会決起大会
新開地にある、神戸市立心身障害福祉センターにて。県の役員となんでか私の15名の顔合わせ兼親睦のお食事会。（あさっての県保護者研修会の打ち合わせもかねていた）それにしても、役員さんみなお年のわりにお元気なこと。障害児を授かってから、何にもない時代に一つずつ行政や地域の理解を求めながら、通園施設や入所施設を作ってきた神戸のＳさん。今は施設入所ではあるが、児童福祉法の見直しで、今後重心施設がどのようになるか不安・・とのおもいでまだまだ現役で活躍されている。在宅者の会員は少なく、つばさとラポート垂水だけ。そのラポート垂水も32名中医療ケアの人は２名だけで、比較的元気な方が多いと聞く。信ちゃんレベルの子や呼吸器の子はいったいどこにいるのだろう？
2007.02.14
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23回目の結婚記念日
私たち夫婦は学生時代のサークルで知り合った。パパは大学の社会福祉研究会、私は短大のボランティアサークル。入部の動機はお互い「友人に誘われ、面白そうだった」たくさんの障害者の方と出会い、まさか自分たちの子供が障害児になるとは、夢にもおもわなかったかといえばうそになるが、私たちにはこれまで出会った逞しく生きる障害者やその御家族を知っていたことは大きな財産だった。これまでは信ちゃんの介護や看病に多くの時間が必要で、周りを見るゆとりがなかつた。学生時代に行っていたところのこともあまり良く知らなかった気がする。信ちゃんは私たちが出会った障害者の中にはいないほど、医療面が必要だったけど、なんとなく「だから私ら夫婦のとこにきたんや！」とお互いが思った。福祉関係を仕事に選ばなかった私たちに、神様が福祉の過去・現在・未来を考えるように宿題を出されているような気がしている。
2007.02.12
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養護学校卒業後の進路
信ちゃんは「つばさ」がＡ型（１日15人通園）になった直後であったため、すんなり卒業後すぐに入れた。それまでの人はいろいろ苦労があり、他市の作業所を選んだ人もいる。作業所は運営費獲得のために、独自で工夫されている。先日尼崎の「つみきハウス」所属の、信ちゃんの後輩からバレンタインにちなんだチョコレート味のケーキの注文があり、Ｋ先生経由で我が家に届いた。（Ｔ君から注文→Ｙ君が診察ついでにＫ医院に持参→午後の往診時Ｋ先生が我が家に配達・・人使いの荒い患者ですみません！）私の知る限り、西宮市で卒業後どこにも属していない人はいないが、他市ではそうではないようだ。結局身内で売ったり買ったりしている気もするけれど、それぞれの居場所の維持存続のために、内心は穏やかではないのよね～。私たち障害児の親には卒業はないのだ！！
2007.02.11
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つばさ保護者会
15名出席、30名のうち入院4名。 ＊つばさアンケートの報告 ＊園内実践研究発表会のお知らせ ＊実習生の受け入れ ＊ボランティアさんの紹介（以前実習に来てくれた学生さんが就職までの短期間ではあるが 週2日手弁当できてくださる。・・はじめてのケース） ＊副園長からの経営状況の報告と新規事業のお知らせ ＊守る会からのお知らせとお願い保護者会では緊張もドキドキもせず話せるのに、なぜか胃が痛む。おまけに毎回忘れ物・・今日は信ちゃんのカニューレ（つけ忘れ）と私の上着置き忘れ。毎度お騒がせします。
2007.02.09
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一隅を照らす、。。。
なんのこっちゃですが、ご無沙汰しています、みなさん。。 『ブログの中のブログ』、いやいや、「ふろく」みたいなもんですが、。。 留守番人コト「で・び～るマン」です、。。 少し伸ばすところ(～←この部分)に、アクセントを置いて・・・・・、 と、そんな感じです。。。 訳わかりませんし、あまり意味もないです。 さて、本日は・・・と、ゆー前に、もしかしたら、ご無沙汰過ぎて、今年始まってはじめてかもしれません、。、、ここに登場。。。 そんなんで、もー2月ですが、「新年明けまして、今年もよろしくお願いします」と、。。。 で、本日は、・・・・と考えつつ、なかなかネタはありませんね、、信ちゃんのことならわんさかですが、。。。 信ちゃんママは、山へ焚き木拾い・・・ではなくって、お出かけに行ってまして、大抵この時間帯は信ちゃんは眠りにつきます。。 で、音楽を聴きながら、信ちゃんママさんに「こんなんあってん」とか、「こんなんも読んでみて」などという言葉に甘えまして、、、(決して私は図書館に来ている訳でもなく、ヘルパーなんですけども・・・・、と、ブログ人でもありませんし、こんなん書いてるのもたったの10程ですので・・・・と、釈明は入れときます、、、)、諸々を読んでみました。。 こんな本も読んでおられるよーです。。 知る人ぞ知るベストセラー(けっし大量に売れているというわけではありません)。。 バクバクの会のみなさん、ほんとにすごいなーと。。。 平本前会長さんが昨年他界され、、、。。いろいろ思いはありますが、きちょーな一 冊かと思います。。。 続いてこんな本も・・・。 図書館から借りてきたということで、子供たち向けの読本のようです。。 そして、砂子療育園の会報・・・ 私も知ってるみなさんの写真や記事があり、楽しい会報です。。。 そして、重みを感じます「西宮養護学校40年誌」・・史かな?。 数年前に発刊されたものですが、なかなか読み応えあります。。。 して、更に、実感として感じ取れる「わたしたちの声」。。。 砂子療育園の通園室「つばさ」に通う方々の親のみなさんの文集・・・とでもいいましょーか・・・です。。。 そして、長歴史を感じさせてくれます、、 「両親の集い」・・・ いわゆる「守る会」、「全国重症心身障害児(者)を守る会」の会報。。 裏面見ると、「第600号」なんて書いてありますから、すごいです。。。。 して、06年12月号は、「巻頭言にみる私たちの原点」ということで、過去の「巻頭言」が綴られています。。。 ほんとに感銘というか、いろいろ感じさせていただける文言などがつづきます。。。 そして、際立ち、目を引かせていただいたのが、この言葉。。。 『一隅を照らす』 糸賀一雄先生の言葉です。。。 そこには「人材こそが宝庫だ」といういう「伝授大師」の言葉から、その定義を「一隅を照らすもの」だとされた・・・・・とあります。。。 そして、そ意は深い・・・と糸賀先生。。 最後のくくりの言葉が、こうです。。。 「どんな障害をもっている人でも、その人の全存在で、それなりの一隅を照らすのである。そのために励んで行こう。」と・・・・ ほんとに、、、と、私も、きょーから、この言葉を肝に銘じてきばりましょーと思いまひた。。。 なんのこっちゃの真面目なお話しでしたが、本来私は真面目なんで・・・と付け加えときましょう・・。。。 で、信ちゃんルームにあった「ジャックと豆の木」の「種」は、どーなったのかしら??といつも気になってたのですが、。。 これかしら?・・・・・・ そんなんで、また来週。。。。
2007.02.08
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受け入れ体制
信ちゃんをはじめ多くの障害児が抱える問題 障害そのものの受け入れ 家族・親戚の受け入れ ご近所・地域の受け入れ 就学前の通園施設・保育園・幼稚園の受け入れ 養護学校・障害児学級・普通校の受け入れ 卒業後の社会の受け入れはじめから全てすんなりいく人を私は見たことがない。子供が障害を負ってから、子供の障害に寄り添い、日々の生活を営み、「食べる・寝る・排泄する」という生きていく最低限のことにも、たくさんの時間と体力と気力を費やし、その上で更にこれらの問題を処理していかなくてはならない。障害とはそういうものだ。「何にも心配要らないから生まれておいで！」と言える日は来るのだろうか？
2007.02.07
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アメニティー・ネットワーク・フォーラム 京都新聞より
障害者と家族への支援考える 大津でフォーラム 障害者自立支援法などをテーマに開かれた「アメニティー・ネットワーク・フォーラム」（大津市内のホテル） 障害者やその家族への生活支援について考える「アメニティー・ネットワーク・フォーラム」が２日、大津市内のホテルで始まった。３日間の日程で、初日は障害者自立支援法の在り方をテーマにしたシンポジウムなどがあった。 全国の福祉関係者や行政職員らでつくる実行委員会が企画し、この日は１３００人が参加した。 シンポジウムでは、全国肢体不自由児通園施設連絡協議会の宮田広善会長が、同法に就労支援の強化が盛り込まれていることについて「就労の促進ばかり強調し過ぎると、重度障害者が排除される危険性がある」と述べたうえで、「仕事だけが生活ではない。障害者の遊びへの支援を盛り込むことも必要」と指摘した。 このほか映画監督の東陽一さんの記念講演や、差別や戦争をテーマにした東監督の作品の上映会などもあった。 ３日は厚生労働省の職員らが全国の障害者施設の取り組み例を紹介する。４日は野田聖子衆院議員ら国会議員を交えて、福祉における政治の役割について討論する。
2007.02.05
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びわこ学園杉本園長からのお願い
杉本先生のホームページより１）不定期日記の第二びわこ学園の事業についてのご意見を求めます。学園外の方からみたら重心施設のあり方への想いもあるでしょう。なんなりと書き込んでください。ここへの書き込みがはばかれる場合、スギケンへの直接のメールでも結構です。春以降も責任ある立場から事業実現の先頭にたつつもりです。よろしくご教示ください。２）NPOの認可が3月中にありそうです。3月上旬に理事予定者で討論します。医療的ケアのあり方や研修のあり方などご意見や要望などありましたら、この点もよろしく書き込んでください。
2007.02.04
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風のような手紙 神戸新聞より
西宮市のコミュニティーＦＭ局「さくらＦＭ」（七八・七メガヘルツ）で、障害者介護などに関するトークを中心とした番組「風のような手紙」が今月七日で、放送百回目を迎える。番組パーソナリティーは、重度の障害がある長女（２５）と暮らす脇谷みどりさん（５３）＝同市。自身の介護の失敗談や新しい治療法の紹介などで、同じような境遇に置かれるリスナーたちの共感を呼んでいる。脇谷さんは「私もリスナーに元気をもらってきた。これからも楽しく介護を語っていきたい」と話す。（伊藤大介） 「風のような-」は二〇〇五年四月にスタート。脇谷さんが介護体験などをつづったフリーペーパーを発行しているのを、同ＦＭのスタッフが知り、番組パーソナリティーを依頼したという。 番組では、脇谷さんの知人らが試した治療法や欧米での障害者福祉の現状などさまざまな情報を提供。また、長女のために救急車を呼んだ際、隊員に「おいくらでしょうか」と尋ねてしまったといった自身の失敗談などもユーモアたっぷりに紹介する。 「障害者介護に携わる人は皆、極限の状態を経験している」と脇谷さん。「あらためて大変さを訴えるより、思わず笑ってしまうような話題も必要」とその理由を話す。 今後は、介護者のインタビューなども検討しているといい、「介護者の本音を包み隠さず、明るく伝えることができる番組にしていきたい」と抱負を語っていた。・・放送時間 水曜 11:00～11:30（再放送 日曜 9:10～9:40）
2007.02.03
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呼吸器の子の養護学校入学
今日は朝の添乗の日（つばさは完全送迎を目指しているが、医療ケアの人が多い、利用者が4市にまたがる、スタッフの人員、送迎バスの台数等の問題今だ実現していない・・ちなみに自主登園が自分で連れて行く、添乗は看護師の代わりに親が一緒にバスに乗ること）帰りは信ちゃん一人で帰って来るので、後は私に与えられた自由な時間。気分転換にどこかに行こうかとも考えたものの、朝はこの春養護学校に入学希望のＭちゃんのお母さんと一緒だったので、少し話すことに・・まだ教育委員会から返事がなく、来週の校医の診察後決定されるそうだ。入学が許可されれば、呼吸器対応での新入学者第１号になる。他市では気管切開だけでも入学を断られ、訪問籍（市立の養護学校には訪問籍はないので、県立こやの里養護学校の生徒になる）になっている。つばさのＩ市のＥちゃんがそう。15年前信ちゃんも胃ろうということで、入学を断られそうになった。「前例がない」「他市からの転入者が増える」「看護師問題」等で教育委員会は思案しているのだろう。本人の体調が悪く外に出られない子なら訪問籍のほうが良い場合もあるだろうが、つばさに定期的に来れているＭちゃんには、学校に行っていっぱいの経験をさせてあげたい。
2007.02.02
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注意信号
どうも良くない。腹が立つ、涙が出る、眠りが浅い。いつものパターン、身体の注意信号。いつもの解決法、少しの薬と睡眠、深く考えない。信ちゃんは元気、家族もなんとなく私の不調を感じていていやに優しい。頑張らないでもう少し甘えておこう。気になる人にこちらから連絡しないでおこう。（とは言うものの今日は主人の両親から問い合わせ・・薬や病気の検索を時々頼まれる）今日のうれしいことを見つけよう！さっそくひとつみっけ！
2007.02.01
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