2007年04月の記事
全27件 (27件中 1-27件目)
1
-
虫明先生の講演会
若者と家族の会の家族会に、信ちゃんの主治医が講演されると聞いて行ってきました。この会は交通事故や病気で障害を持たれた方の家族会で、ご本人の参加も数名ありました。また遷延性意識障害のご主人を長らく介護され、亡くされたのちも役員として皆さんと共に活動されている方や、まだ小さい子供さんから成人期に障害を持たれたご家族まで、介護者の年齢はつばさの保護者とさほど変わらないようでした。遷延性意識障害の方の問題の多くの部分は、私が直面している（あるいわしてきた）問題であると感じました。今日は栄養についてのお話でしたが、今後も情報提供したり交流を持ちたいと思いました。
2007.04.30
コメント(0)
-
信ちゃんのこと ある人に送ったメールより
信ちゃんはイエス・ノーが言えませんので、私は親亡きあとは施設しか考えていません。もちろん関わる人が親のように信ちゃんを理解してくれたら、施設でなくてもいいのかも知れませんが少なくとも看護や医療面では専門家が必要なので、今の現状ではあえて施設にこだわらざるおえません。・・がしかし今の施設で満足しているわけでもなく、だからこそ守る会での活動につながると考えています。 ただ正直信ちゃんがそんなに長生きは出来ないと思っているので、今一緒にいれるだけでうれしいしまだまだ一緒にいろんなところへ出かけたいと思っています。 体調管理は相変わらず気が抜けませんが、本人的には今が一番からだが楽なようです。身体に酸素が十分行き渡り、唾液が垂れ込まず、逆流もしない。なんども痛い思いをさせましたが、こんなに穏やかな日が来るなんて想像も出来なかった・・
2007.04.29
コメント(0)
-
きょうだいだって愛されたい
全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会編東京社会福祉協議会発行 1000円昨日阪大小児科外来に、日本てんかん協会の会報誌があり、4月号にこの本が紹介されていた。（てんかん協会は信ちゃんが小さい頃に入っていた。全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会の存在を知ったのは、昨年の守る会兄弟姉妹支援事業のシンポジュームの時だ。）本人家族が抱える問題はどんな障害であっても同じで、この本を読んだ感想として次のように書かれていた。「読み終わって感じたことは、親の高齢化親亡き後に入所できる施設や制度があまりにもなく、兄弟姉妹家族にたよっている日本の福祉制度の在り方への疑問でした。」
2007.04.28
コメント(0)
-
阪大受診日
信ちゃんは遠足（宝塚ガーデンフィールズ）なので、私だけ行ってきた。小児神経は金曜日、小児栄養と小児外科は火曜日。火曜の外来にむか～しお世話になっていたDｒが出ておられるので、変更してもらえないか頼んでいたが、あっさり断られた。新規の人は診れない・・・信ちゃんは21年通っているのに、新規になるらしい。まあ仕方ないか、今は保健学科の教授だからお忙しいのだろう。けいれんは何とか今の薬でコントロールで来ているので、今日は近況報告と情報提供をしてきた。（もらうことよりあげることの方が多いのだ！！）頑張れ30代の最前線小児神経医！！とエールを送ってきた。
2007.04.27
コメント(0)
-
おすすめ講演会
詳しい案内はこちら訪問教育研究会・・阪神間特に西宮では医療的ケアの必要な人でも学校に通学できているのであまり感心をもたれないかも知れないが、全国的には同じような状態の人は訪問籍の人が多い。本人の体力等で家族が訪問籍を選ぶ場合は別として、学校側の都合で通学を断られることはないだろうか？今回の大会は正直信ちゃんがもう卒業してしまったので、あまり感心がなかつたのだが、杉本先生の「自立支援法と重症児」（7月31日15：20-16：40）は聞きたいと思う。特別講演の内容「自立支援法には医療的ケアが必要な重症児者への施策がありません。全国の超(準)重症心身障害児の実数を把握する調査を予定しています。その実数をもとに、在宅児者への医療支援の具体的方法を提言します。」また尼崎医療生協病院の藤岡先生の講演「地域での生活支援と教育」も聞きたい。分科会のねらい「地域の中で生きる｣視点での生活支援、卒業後の進路を見通した指導、アフターケア、社会参加など、障害の重い子どもたちの教育と生活を豊かにする地域支援のネットワークづくりが大切になっています。訪問教育対象となる障害の重い児童生徒の就学前から在学中、卒業後までの教育と生活を自立支援法の課題も含めて考えていきましょう。
2007.04.26
コメント(0)
-
JR脱線事故
安全であるはずの電車の事故。通勤通学の時間で多くの尊い命が失われ、今も後遺症や障害に苦しむ人がいる。亡くなった方のご冥福と遺族の方のために祈り、二度とあのような事故を起こしてほしくないと願うばかりだ。我が家の次男の夢はJRの運転手だ。2年前の今日あの事故のニュースを見て「僕だったらあんな事故はおこさない！」と憤っていた。高校1年運転手により近づくために、今の高校を選んだところだった。今3年で進路を真剣に考える時期に来ている。先日の進路希望にも、第1希望にJRをあげていた。ただやはり運転手の採用は厳しくなっていて、5教科、面接のほか適正検査がある。(前はなかった・・その方が疑問だ！でもこれは他の職種にも言えるかな？）不規則な勤務、視力検査すれすれ等私はあまり賛成していない。好きなことが仕事となるとどうか・・事故を起こした運転手もうちの息子のように電車が好きで選んだ職業だったのだろうか？彼だけのせいではないにしても、事故が起こった今となっては悔やんでも悔やみきれない。安全で安心して乗れる電車。まずその視点が抜けていたのか？
2007.04.25
コメント(0)
-
養護学校卒業後の生活
今年はつばさに西宮養護学校卒業生は一人も来なかった。たぶんつばさは「医療的ケアの必要なとっても重度の人が行くところ」と思われているのと、他に受け入れ先があるからだろう。現につばさと他のデイサービスを併用している人もいて、最大5日は日中活動が確保されている人もいる。週2日で満足しているのはうちぐらいかしら・・・そこへ行くと他市は市のデイを希望しても日数制限があり、医療的ケアが必要な人は親の付き添いがいる。作業所を作ってきた人たちも、運営と親の高齢化でなかなか大変そう。誰にどんな支援が必要か？これも個々に違い難しい。これから先どうなるのかなあ？と思いながらも、うちは信ちゃんが入院もせず家にいてくれるだけで喜んでいる。週2日の登園日、本日は整骨院でリフレッシュと友人とランチ。これから入院とか今現在も大変な人を知ってるから、今の状況でも満足なのだ！
2007.04.24
コメント(0)
-
重症心身障害者と選挙
信ちゃんも21歳なので、選挙権はある。障害者の場合選挙にどのように参加するのか、以前聞いたところによると、本人が誰に投票したいか、指差し等で確認できれば、記入できなくても良いと聞いた。信ちゃんにはそれは不可能。立候補者の政策等たぶん理解できないし・・重症心身障害者、遷延性意識障害、認知症の人など、自分の意思確認が出来ない人たちの選挙権はないのと同じ。でも生活を支えるシステムは行政が決めていくので、この人たちの生きていく環境を真剣に考えてくれる人に、せめて後見人が投票できないのかな？投票率の低さに毎回驚く！！自分たちの町がどのようになったらいいか、みんな真剣に考えてほしいなあ。
2007.04.23
コメント(1)
-
つばさの現状
重症児通園事業が今後どのような形で残るのか？世間のニュースに動揺しながら・・やはり私たちにはこの問題が一番の感心ごと。重症児通園Ａ型であるつばさに、どのような人が通園しているのか、守る会本部（ひいては厚労省）にわかるように登園日数や医療ケアの有無、健康状態等を調査している。今回の自立支援法は、医療的ケアの必要な在宅者の現状をわかって作ったとは到底思えない。医療的ケアが必要でも、あまり入院せず在宅で生活している人も大勢いる。また医療的ケアはなくても、体調管理の難しい人もいて、自分の言葉で訴えることの出来ない重症心身障害児者の在宅生活は、養護学校卒業後は特に保護者の負担が大きく、つばさに通えることで、親も子も何とか生活できている。普段元気そうな人が発熱を繰り返していたり、地域の医師の協力(日帰り点滴)で入院を回避している人が数人いることもわかった。そんな理解のあるＤｒはもっと宣伝せんと！！
2007.04.21
コメント(0)
-
医療的ケアの必要な人の一人暮らし
今日は医療的ケアの必要な人で、昨年秋から一人暮らしをはじめた人のお宅にうかがった。お互いのブログを見ているので初対面なのに、すんなり会話が進んだ。32歳の彼の決断に、親の立場では心配なことも多い。私が彼の立場なら、入院生活から脱出しただろうか？また私が親だったら、ＯＫしただろうか？彼の勇気とご家族の決断、そして生活を支える制度・人材・お金すべてが揃ってはじめて実現できる。聞きたいことや話したいことがまだまだある。今度はうちに来てもらおう！
2007.04.20
コメント(1)
-
大失敗だけど・・
信ちゃんと出かけようと約束していたのに、ヘルパーさんを頼むのをテッキリ忘れていた。初めて遊びに行くお宅にもキャンセルの電話をした。一人で連れて行けなくはないけれど、後の予定も急遽入っていたため、今日は無理をしないことにした。やっぱりスロープタイプの車がほしい。今よりもっと出かけやすくなる。五体満足の若者がアメリカで悲しい事件を起こした。信ちゃんや今日会う予定だった人はどう考えているのだろう。今日の予定を明日に変更して、命についていろいろ話してこようと思う。
2007.04.19
コメント(0)
-
おすすめHP
写真家で障害児の母でもある、河田美智子さんのHPとブログが面白い。「お母さんはここにいるよ！」の本は写真もステキで、文章も簡潔で的を得ていて若い障害児のおかあさんにはおすすめだ。先日のブログの元救急救命にいた「ナースからの助言」はためになった。危機キャッチ・いざという時の脈の図り方・呼吸と毎回わが子の訪問看護時に聞かれたことを、母の視点で書かれている。「私たちは、さまざまなことを知りすぎる必要はない。子どもの危機に瀕した時、冷静に対応するための心構えとして、ナースの助言に耳を傾けてみよう。」 つばさの人も読んでほしいなあ～
2007.04.18
コメント(0)
-
リジョイスコンサート
日時 5月5日(土）開場13：30～ 開演14：00～ コンサート後ティータイムあり場所 フェローシップ・ディコンリー「母の家ベテル」 神戸市東灘区御影町弐西平野字西松本133-4 （阪急神戸線御影駅より西へ徒歩7分・阪急沿線沿い）料金 大人1000円（小学生以下無料）曲目 タイスの瞑想曲・カンツォネッタ・賛美歌、聖歌よりメドレー他出演 アンサンブルリジョイス 2002年4月、神様を喜んで賛美するために結成された （ソプラノ・クラリネット・バイオリン・ピアノ）
2007.04.17
コメント(0)
-
ＮＰＯ法人医療的ケアネット 発足記念講演会
◇日 時：５月１９日（土） 午後１時受付開始／１時３０分～４時３０分 ◇場 所：京都私学会館 大会議室ホール ＊京都私学会館ＨＰ http://www.kyt-shigakukaikan.or.jp/ ◇内 容：＊あいさつ ＮＰＯ設立の経過と目的 理事長・杉本健郎（びわこ学園医療福祉センター統括施設長） ＊びわこ学園ＨＰ http://www.biwakogakuen.or.jp/pages/ ＊記念講演 日浦 美智江(ひうら みちえ)さん／社会福祉法人訪問の家理事長 『重症児者が地域で 安楽に生活するために』 Profile 1938年 広島県出身／ 1986年 知的障害者通所更生施設『朋』施設長／ 2000年 社会福祉法人訪問の家理事長／ 2001年 横浜市社会福祉審議会委員／ 2003年 横浜市障害者施策推進協議会会長／ 2003年 横浜市教育委員会委員／ 2005年 社会福祉法人十愛療育会理事長 -------------------------------- 2001年 第2回ヤマト福祉財団賞受賞／ 2003年 第8回糸賀一雄記念賞受賞／ 2006年 55回横浜文化賞受賞／ 2007年 2月 第9回神奈川イメージアップ大賞受賞 著書 『朋はみんなの青春ステージ』1996年ぶどう社刊 『季節のいのち』」2002年社会福祉法人訪問の家刊 『みんな一緒に』2004年IEPジャパン刊 ※社会福祉法人 訪問の家ＨＰ http://www.houmon-no-ie.or.jp/ ◇参加費 一般１５００円 会員１０００円 ＊ＮＰＯ法人医療的ケアネット入会申込 入会金２０００円 年会費３０００円 （申込は下記、事務局連絡先まで、ご連絡ください） ◇事務局 ＮＰＯ法人医療的ケアネット事務局（クリエイツかもがわ／担当：石沢・田島） 電 話 ０７５ー６９３ー６６０４ ＦＡＸ ０７５ー６９３ー６６０５ Ｅメール info@creates-k.co.jp ＊参加を希望される方はできるだけ事前にお知らせ頂けると幸いです。 ＊重症児・者の医療的ケアに関心のある方ならどなたでも参加していただけます。 ▽最重度の障害者・障害児支えよう 京の医師らＮＰＯ法人の認可申請 Kyoto Shimbun 2007年1月4日 ＞ 人工呼吸器の管理、たん吸引やチューブによる胃への栄養補給など、医療行為 を日常的に伴う最重度の障害者・障害児の在宅生活を支えようと、京都の医師や 福祉関係者、養護学校教諭らがこのほど、ＮＰＯ法人（特定非営利活動法人） 「医療的ケアネット」の認可を府に申請した。 医療と福祉の谷間に置かれ、これまで家族が担うなどしてきた医療的ケアの技術 研修や介護支援事業に取り組む。こうした活動でのＮＰＯ法人化は全国初で、 ヘルパーや養護教諭、通所系の福祉施設スタッフらを対象とした研修会を全国展 開する方針。 …などとＷＥＢ記事で、紙面では１月６日付けで伝えられていました。
2007.04.16
コメント(0)
-
重症心身障害児（者）を守る全国大会の参加呼びかけ
第４４回重症心身障害児(者)を守る全国大会（兵庫県神戸市） 1． と き 平成１９年６月１６日（土） ～ １７日（日） 2． ところ ポートピアホテル 〒650-0046 兵庫県神戸市中央区港島中町６丁目１０番１号Tel：(078) 302-1111 3． 主 催 社会福祉法人全国重症心身障害児(者)を守る会 全国重症心身障害児(者)を守る会 兵庫県重症心身障害児(者)を守る会 4． 後 援 厚生労働省 文部科学省 兵庫県 神戸市 社会福祉法人全国社会福祉協議会 社団法人日本重症児福祉協会 国立重症心身障害児協議会 社会福祉法人兵庫県 社会福祉協議会 社会福祉法人神戸市社会福祉協議会 兵庫県教育委員会 神戸 市教育委員会 5． その他 大会実施要綱 大会参加申込案内、申込書
2007.04.16
コメント(0)
-
バリアフリー2007
信ちゃんとパパと私で行って来ました。確か3年前に行った時は車椅子用の駐車スペースが少なく、アンケートに書いて帰ったが、今回は屋上に障害者用に駐車スペースがあり、会場への移動がスムーズだった。今回の目的は福祉車両であったが、展示ブースに行く前のこの駐車場で和歌山から来れれたご夫婦の車に目が留まり、中を見せていただいた。ALSのご主人が電動車いすごとスロープで車内に入り運転もされている。ネットで見つけた中古車、埼玉まで試乗しに行き購入されたそうだ。我が家はこれまでコロナ・ボンゴ・ノア・セレナと信ちゃんの体格やその時の状況で乗り換えて来た。スロープその他で工夫し、普通の座席に寝かせているが近場のお出かけには、車椅子ごと乗せたい。結論は軽のスロープタイプと今のセレナで使い分けるか、スロープタイプのﾌｧﾐﾘｰ向けレイアウトしか無理だった。（バギーで全長が長いため）リフトよりスロープタイプのほう方が安いのは意外だったが、それにしても福祉車両は高い。今の車で十分と乗り気でなかった主人の目の色がどんどん変わり、逆に私の方が値段を前に引き気味だった。障害者団体のバザーやNPO法人の出展（ブース代無料）、イベント広場の催し物、おむつ交換所、飲食コーナーが各パビリオンごとに設置、が前回との大きな違いに思えた。アンケートには日曜の開催を記入した。
2007.04.15
コメント(0)
-
つばさ保護者会総会
20名出席。来賓に園長・副園長・総看護師長・地域支援課課長・つばさ係長・砂子療育園保護者会代表をお迎えし、第10回つばさ保護者会が無事終了しました。4月からつばさの給食費・送迎費も値上がりし、新たに入浴料も発生した。また砂子は医療機関でもあるので、一医療機関月1000円も必要になった。しかし他の自立支援法下にある施設と違い利用料の1割負担はなく、つばさ登園日も居宅サービスが使え、他施設利用者よりも優遇されている点、また区分判定が行われたものの、今後の通園事業の行く末を考えた時、つばさ単独で行政に働きかけるより、全国重症心身障害児(者)を守る会に意見を上げる方が急務であること等から、市役所訪問は行わなかった。会員から投稿を募り文集｢わたしたちの声｣として、兵庫県守る会役員に配布、近畿ブロック専門部会(在宅部会)にもお渡しした(砂子入所保護者・職員にも回覧した)。個人的ではあるが、つばさの会員として自治体に意見を上げた人がいたことによって、在宅重症心身障害児(者)の現状を知っていただく機会になったと思う。今年度の目標。議事進行、会計のマニアル作成。誰でも出来る保護者会にする。他施設の見学や他の地域の在宅者との交流。（6月全国大会）つばさ行（夏祭り・クリスマス会）の全員参加と協力。
2007.04.13
コメント(0)
-
厚労省に質問
昨日のブログに書いたリハビリの件で数人に聞いてみたが、やはりみなあまりにも急なことで、驚くというよりは憤りを感じている。つばさで該当する人は何人か、明日の総会で聞くことにしている。今日のヘルパー、デビールマンさんも知らなかった。ワムネットというのを教えていただき、厚労省のHPに質問の箇所があったので、直接聞いてみることにした。3月30日の通達について通園施設から同じ疾患では複数の医療機関でリハビリを受けれないと説明がありました。砂子療育園に通知が来たのも4月2日でいきなり4月からとはひどすぎませんか？すでに複数でリハビリを受けた人は、あとで自費になるのでしょうか？快復の見込みのない障害者はリハビリは必要ないといわれているようで、ショックを受けている人もいます。成人に達しても重症心身障害者は変形がきつくなり、呼吸や摂食を現状維持するためにはリハビリは欠かせません。いわば命綱でもあるリハビリの制限を受けることは、生命維持の問題です。重症心身障害者のリハビリについてのお考えをお聞かせ下さい。
2007.04.12
コメント(0)
-
厚労省からの通達
「複数の医療機関において同じ疾患でリハビリを受けている人は、ひとつだけしか受けれない」3月30日付け4月から実施。砂子が知ったのは4月2日。つばさ保護者への説明文には「砂子は脳血管で保険請求をしているので、それ以外でとっていれば従来どうり」とはあるものの、なんでこんなに急なん！！保険点数は脳血管250点障害児リハビリ100点わかば園と砂子の併用は良いが他の病院やリハビリ施設では、たいていが保険点数の高い方で請求しているので、一箇所にしなさい・・ということらしい。（訪問リハビリはこれに当てはまらず。）だったら訪問してくださいといってくる人も出てくるのだろうか？今日事故で信ちゃんと同じような状態になった人のHPを読んでいたら、「学校に行く意味があるのか？」とか悲しい書き込みがあった。厚労省も快復の見込みのない人は、リハビリはやっても無駄とでも言いたいのだろうか？懸命に救命してきたことを非難されている・・オーバーな言い方だけどそんな風に感じてしまう。
2007.04.11
コメント(0)
-
パーフェクトな連携プレー
今朝5時の吸引時にまた出血！！やっぱり気になり、6時25分かかりつけ医KDrとヘルパーステーションつくしのMさんにメール。K医院で内視鏡で見てほしい件で診察予約と移動介護の依頼。（お二人の起床時間を私は知らない。6時半まで待つつもりだったが・・私のメールが目覚ましになってしまったのならごめんなさいです。）幸い10時にヘルパー派遣できるとのこと。最悪一人で連れて行くつもりだった。（主人はどうしても休めず。でも出社前に手配が済み安心して7時に出て行った。）K医院も来る前に電話してくれたらカメラを1階に下ろしてくれると先生からうれしい電話をもらい10時30分到着。（ホームエレベーターはあるが信ちゃんのバギータイプの車椅子は無理！抱っこで階段もかわいそう・・で機械を下ろしてくださった。）出血箇所は昨日のところ（気管の入り口直下の右、私が吸引する時死角になるところ）だけだった。気管分岐部はきれいと褒められた！！いくつになっても褒められるのはうれしい。気管孔につけるリンデロンと内視鏡の写真をもらい、12時つばさに登園。後はつばさ職員さんにお任せし、私は本日の予定である総会資料の印刷を無事おえることが出来た。印刷の手伝いをお願いしていたKさんが出来上がった総会資料を持って帰ってくれたので、最悪私が休んでも何とかなる・・・昨日のブログを見て心配してメールや電話をくれた方、ありがとうございました。
2007.04.10
コメント(0)
-
気管からの出血
つばさM君はイチゴ狩りへ。「良かったよ～～」と報告くれたのですが、私はちょっとブルー・・・本日夕方入浴前の吸引時に血がドバーっと。ちょっとオーバーな表現ですが、喉頭全摘後はカニューレを入れていないのでびっくりです。もしや肺からの出血？？幸い入浴介助にベテラン看護師Mさんが来てくれていたので、ペンライトで覗き込み傷の場所を発見！すぐにかかりつけ医に電話で指示をいただき、患部に手持ちの薬を塗り一見落着。たぶんこのまま出血が止まれば大丈夫だと思う。イチゴ狩りの返信に余計なことを書いたら「毎日がスリリング」とはさすがMさん。いちいち落ち込んでたら体がいくつあっても足りないのだ～～
2007.04.09
コメント(2)
-
西宮養護学校の医療的ケア
昨日3月4日で紹介したMちゃんの入学に備え、養護学校の小学部1年の担当の先生方がつばさに来られた。信ちゃんのクラスだった先生や顔見知りの先生もいて、私もなつかしかった。信ちゃん入学時（15年前）は学校での医療的ケア（吸引・胃ろうや鼻からの注入・導尿やブジー）は皆無でした。常時吸引が必要で、胃ろうをつけた信ちゃんの入学も認められない可能性もありました。幸いまだ食事は口から取れていたので、学校では胃ろうは一切使用せず、吸引も私が待機して必要な時に呼ばれて私がしていました。･･後に緊急と称して看護師資格のある養護教諭がしてくれました。その年の半ばから高等部で気管切開をした人がでたり、翌年の入学予定者で気管切開児がいたことから、大きく医療的ケアの問題に注目が集まり、学校側・PTA・教育委員会が動きだしました。そしてあくまでも保護者の代理として看護師が医療的ケアを行うという、今の方法が確立しました。つまり保護者からの要望を受け医師の指示書にしたがって看護師が研修を受け、はじめて実施となります。この手続きを踏んでいない人は適応されません。信ちゃんが卒業時は対象者が19名でした。（薬液吸入だけの人も含む）今年度は呼吸器2名となり、新入学のMちゃんは親の付き添いが条件です。全国的にみても医療的ケアにおいては最先端を行く養護学校ですが、対象者が増え大きな転換期に来ています。他の地域の情報も取り入れ、こどもたちが安全でたのしい学校生活が送れるよう、教育委員会・教員・PTAで取り組んでほしいものです。
2007.04.07
コメント(2)
-
若者と家族の会講演会「重度障害者の栄養管理」
つばさのM君からの情報です。 若者と家族の会（頭部外傷や病気による後遺症を持つ若者と家族の会）では毎月家族会を開催し、勉強会や介護＆地域福祉の情報交換など積極的に活動されています。４月家族会は阪大病院・虫明先生をお迎えして重度な障害を持つ人の栄養管理についてのお話です。虫明先生は小児の肝臓を専門にしておられ、これまで多くの経管栄養や胃ろうなど重度障害を持つ子ども達を長期にわたって診てこられ、在宅栄養についても造詣が深い先生です。「遷延性意識障害者の長期的視野に立った栄養状態の向上」が主なテーマです。 日時・４月３０日（月・振替休日）午前１１時～午後４時 虫明先生のミニ講演会は午後１時～２時半 その後質疑応答・相談も行う予定 場所・大阪駅前第２ビル５階 第５研修室 会員外の参加もOKです。（障害当事者も参加される場合はすぐ近くに市営地下駐車場があります。当事者の参加も大歓迎です）
2007.04.06
コメント(2)
-
つばさ開所式
今年度は尼崎養護学校卒業の3名が新たに加わった。あいにくお一人が発熱により欠席。今日は参加者が多く送迎は頼めなかったので、朝だけヘルパーさんに添乗していただいた。たぶん到着はぎりぎりになることを予想して、保護者会代表のあいさつは前日に考えていった。養護学校を卒業された3名の方はご卒業おめでとうございます。養護学校は楽しかったですか？つばさは今年33名登録になりました。1日15人通園で登園日数も様々です。メンバーさんの年齢は6歳～40歳で、養護学校在籍で医療ケアのハイレベルの方も4名週1回登園されています。登園日ごとに顔ぶれが変わるのが学校生活との大きな違いで、慣れるまで時間がかかるかもしれませんがなかなか楽しそうですよ。保護者の年齢はこどもさんの年齢からご想像いただけるかと思います。養護学校の12年間ずっと付き添ってきた方や、卒業後進路先がなく数年在宅にいた方など様々な経緯でつばさに来た方ばかりです。つばさがA型になってしばらくは登園日数も希望どうりになっていたようですが、年々登録者が増え難しくなってきました。今後重症心身障害児(者)通園事業もどうなるか不安ではありますが、移動や居宅のサービス・ショートステイなどもうまく使い、在宅者全員が新しい生活を親子で考える時期にきているように思います。つばさ保護者会は行政に言うべきことはしっかり訴え、行事など全員参加の時は保護者も手伝い、こどもたちが安全で楽しい生活が送れるようにみんなで考えていきたいと思います。今後ともご協力をお願いいたします。
2007.04.04
コメント(0)
-
つばさ保護者会総会資料
4月13日の総会に備え準備中。今年こそ私が全部PCで・・と思ったが時間切れは間違いなく、例年どうりOさんに表紙・守る会の報告・会計報告をお願いした。(つばさ保護者でPCを使える人はまだ少なく、Oさんは70代だがとても努力家でPC教室で学ばれ、つばさの大黒柱である)これまでは保護者会欠席者にのみ、お便りを配布していたが、私が代表になってからは全員に配布している。(つばさからのお知らせ、自立支援法等の情報、守る会の報告など。)登録者が30人になり、1日15人通園では保護者会になかなか参加できない。それでも自宅で家族や看護師に見てもらったり、他の居宅サービスを利用して15人以上の参加がある。総会資料の自分の担当を作成しながら、1年の反省と次年度の企画・抱負を考えている。(もちろんPC操作はまだまだ家族の協力が必要なのだが・)
2007.04.03
コメント(0)
-
朝寝坊
昨日遅くまで次男と話込み、少し寝るのが遅くなった。朝方いつものように信ちゃんのオムツを換え、そうこうしているとパパが起きて来て、未だ早いからとまた寝たのがいけなかった。気づいたら９時前！！もう誰もいないのはよくあることなのだが・・（ゴミ出しもパパがしてくれる・・感謝！）さー困った！！！信ちゃんの注入が1時間半遅れのスタートで予定が大幅変更になる。訪問看護10時を午後に変更していただき、16時半のお風呂も無理そう・・18時は確かY君のはず・・電話でY君宅に問い合わせると大当たり。時間変更の了解をいただき、事業所（つくし）にも連絡・許可いただき一件落着。後はひたすら信ちゃんに謝ってご機嫌を損なわないように・・重症心身障害児者の母は朝寝坊も出来ない・・いやいや多少の朝寝坊も出来るぐらい逞しくなりましょ。。こんな風に思えるからなかなか懲りないんですね！！
2007.04.02
コメント(2)
-
コイノニア・サーム合同例会
今日は教会の未婚成人(コイノニア)と大学生(サーム)のホットドックパーティー。14時前から2時間ぐらいと聞いていたので、信ちゃんも参加した。場所は1月の鍋パーティーと同じ、らららホール。ご子息が交通事故で寝たきりになられ、そのために建てられた教会員のお宅で、1階が集会場になっている。駐車場からの入り口ももちろんスロープで、知らない人がみたら公民館のよう。賛美のあと、パンに好きなもの(チーズ・ウインナー・果物・チョコレートなど)をはさんで、ほおばりながら新会員歓迎と自己紹介(大学名・学部・仕事内容など)協議事項と進み、2時間があっという間だった。信ちゃんも5年生から教会学校に行っていて、6年の時はキャンプにも参加した。中学・高校と教会学校にはほとんど出席できなかったが、こうしてまた久しぶりに会えてうれしいと言ってもらい、私も信ちゃんもうれしかった。私は自己紹介で信ちゃん以外にも重症心身障害者が沢山いること、たいていの人は家から離れたところにある養護学校に行っていたので近所に友達がいないことなどを話した。これから大学で学ぶ人がたとえ福祉の道に進まなくても、障害者が社会にいることを知っておいてほしい。
2007.04.01
コメント(2)
全27件 (27件中 1-27件目)
1
-
-
- 株主優待コレクション
- 【９月株主優待】日本航空の優待券
- (2025-11-21 20:50:55)
-
-
-
- ビジネス・起業に関すること。
- 見栄体裁病に感染するな！！
- (2025-11-21 07:24:51)
-
-
-
- 自分らしい生き方・お仕事
- ^-^◆ 嵐の後の光 …… について
- (2025-11-21 12:32:11)
-
