2007年03月の記事
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我が家の通知表
５段階評価にしてみました。パパ・・仕事５・家事５・夫婦の会話３・子供との会話５・実家手伝い３私・・・家事２・つばさの仕事４・夫婦の会話３・子供との会話４・実家手伝い１信ちゃん・・健康４・人とのかかわり４・社会奉仕３次男・・勉強４・クラブ４・家の手伝い４家族が大病することなく過ごせ感謝だった。信ちゃんの体調が大きく崩れることがなく、そのことが一番嬉しいことだった。（つばさ登園日数月7.25回）家族の健康と、離れて暮らす両親への支援がこれからも続く課題だ。来年度次男は最後の高校生活になる。今のところ就職希望なので最後の学生生活だ。勉強・クラブを通じ良い友達を沢山作ってほしい。私はもう少し人に頼らずなんでも出来るように、苦手を克服したいと思う。
2007.03.31
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往診可の耳鼻科
3月の2週目信ちゃんの発作が多くなり、原因が何かわからず困っていたら、ある日左耳から赤茶色のものが出てきた。・・・中耳炎だったらしい。さぞ痛かったろう！！かかりつけ医のK先生に診ていただき、喉頭全摘でお世話になった大阪のS先生にもメールでご指導いただき、点耳薬(タリビッド)で様子を見ることになった。10年の付き合いになる車椅子の業者さんにも相談し、左向きの多い信ちゃんのまくらを工夫していただいたのも良かったようで、発作もおさまり耳からは何もでなくなり、2週間後の往診では異常なさそう・・だった。でもこの機会に往診可の耳鼻科医を見つけておいた方が、今後のためになると思い探してみることにした。訪問看護センターに聞いてみたら市内の3件を紹介してくださった。「一応電話で往診していただけるか聞いてみて」とのこと。そこで電話帳を見てみると、隣の市だがうちからそんなに遠くないところで、1件だけ｢往診可」のところがあった。電話で事情を話し、自宅地図と保険証をFAXし、翌日来ていただけた。耳漏は止まっているので点耳薬は中止し、様子を見るように。風邪症状がある時や耳漏が出た時の往診、定期的な耳のお掃除もしていただけると言っていただきまずは一安心。交通費1000円。医療費500円 （障害医療で1医療機関1回500円月1000円までと決まっている・・自治体により自己負担の割合は違うし、所得制限もある。また老人の医療費も値上げされているので、今後どのように変わるかわからない）
2007.03.30
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つばさ閉所式
学校の終業式のようなもの。17名出席。保護者会の挨拶は副代表のYさんの予定だったが、欠席のため私が・・今年度つばさは登録30名(1日15人通園)で毎月必ず入院や体調不良の人がいる中一人も欠けることなく1年を終えることができた。それを支えてくださったスタッフへのお礼と呼吸器対応のショートステイのことを話した。今年度私の知る重症心身障害児者で亡くなった人は3人で、そのうち2人は呼吸器の人でだった。砂子が呼吸器対応のショートステイをはじめる予定と聞き、喜んでおられたところだった。30数年の生活全部が呼吸器ではないが、ず～と大変な介護であった。一日も早い実現をお願いした。
2007.03.29
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尼崎市 車座集会
市民と市長が語るわが町ミーティング昨日の集会につばさのｋさんが出席。養護学校卒業前に進路先確保のために大変苦労したこと、つばさの現状・市立のデイサービスの現状からまだまだ進路が足りないこと、医療ケアの人の受け入れ態勢、民営化への不安を話された。初めての出席で、会の雰囲気もわからなかったのと、前の発言者の気持ちに共感しすぎ自分の時はボロボロだった・・と感想を伝えてくださった。事前に彼女の思いを文章にしてFAXしていたので、それを市長に渡されたそうだ。当事者の思いを伝えないといけない事はわかっていても、なかなかそれを実現できる人は少ない。Kさんのように子供を預けてまで出席し、発言まで出来る人は・・来年度はつばさ保護者会役員で一緒だ。似たもの同士の私たち二人に、入所経験もあるMさんを加え、ベテランOさんと4人で全国大会はじめ様々な問題に取り組んでいきたい。
2007.03.28
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80代での転居
今日は家庭集会の日。いつもは夙川にあるTさん宅で行っているが、今月は西宮浜に最近引越して来られたIさんのご家庭を解放してくださった。1月に京都から娘さんご家族の住む西宮に越して来られた。80代とはいえまだまだお元気で、段差のない室内と床暖房は快適そうだ。高齢で長く住んだところからの引越しはさぞ大変だっただろう。沢山の荷物は娘さんが手際よく捨てられ、大きな仏壇は教会に持ち込んで処分された。ご主人はまだ救われていないが、Iさんの願いがひとつづつ叶えられている。80年の人生には人にも言えない苦しみや悲しみがあったことだろう。でもIさんはいつもほがらかで、「感謝」という言葉をよく使われる。否定的な事柄でもいつもポジティブに考えることの出来るIさんは、教会学校から60年後に救われた。「いつも守りの中にあった」と胸をはり、手料理を振る舞う姿に、心もおなかもいっぱいになって帰ってきた。
2007.03.27
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重症心身障害児の胃食道逆流症
信ちゃんは6歳の時逆流の症状がかなりひどくなり手術を受けた。当時はまだ内視鏡での手術はなく、開腹手術だった。この手術のことを、信ちゃんの主治医である阪大の臼井先生が小児外科のホームページで詳しく書かれている。思いあたる症状の人はいませんか？
2007.03.26
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家族支援法
砂子のドクターが先日「自立支援法」より「家族支援法」が必要ですね！と・・私の周りでも子供が障害を負い、いろんな問題を抱えた家族の方から相談が寄せられる。薬や医療機関のことはもちろんのこと、兄弟の問題、金銭的なことなどさまざまで、すでに一個人では限界に来ている。私自身が誰かに相談にのってほしいことが最近多くなってきた。いろいろな専門家の方の協力をぜひお願いしたい！！（誕生日のメッセージを頂いた方、いつも祈ってくださっている方、ありがとうございます。心身の健康に留意して、これかれも明るく元気なあっちゃんでいたいと思います。）
2007.03.24
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40代最後の誕生日
今主人がケーキを手にさげ帰ってきた。私の誕生日を忘れずに覚えていた。しかし・・こんな時間に５個もどうするの？・・なんて今日は言えない。ダイエットは明日からにして、今夜は感謝していただくことにいたしましょう。
2007.03.23
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体操教室の人たち
第2.4木曜はゆるやか体操の日。自宅近くのコープの集会室で、音楽に合わせてステップを踏んだり、ストレッチを教わったりしている。月1000円というのも魅力！誰一人先生の通りには出来ていない。40～70代のおおよそ運動とは縁のなさそうなおば様方だから無理もない。(もちろん私もぽっこりおなかです。)でもみなさん真剣なまなざしで、先生の動きを目で追っている。結局動きはついていけてないのだが、出来ていない姿に思わず笑いがおこることはしょっちゅうで、90分はあっという間に終わる。先日信ちゃんを連れて行って、皆さんと記念撮影した。(カメラマンはデビールマンさん)入会する時に信ちゃんの事や、介護でかなりの運動不足であることも伝えていたので、先生も皆さんもとても好意的で、「おすすめお散歩コース」も教えていただいた。「主人も胃ろうでした・・」とおっしゃる方もいて、思わずミルク談義になった。
2007.03.22
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重症児通園の行く末
土曜のセミナーでも感じたことだが、医療が必要な重症心身障害児が在宅で生活していることを、みなさんご存知なのだろうか？つばさ30人のうち20人が医療(呼吸器・気管切開・胃ろうなど)を必要としている。重症心身障害児施設の砂子にある通園だからこそ、これだけ重度の人を受け入れてこれた。県からの補助金が年々減る中、毎年受け入れ人数を増やし、この春には33名になる予定。しかし、養護学校の後輩たちをみると、まだまだ医療の必要な人がたくさんいる。世界に冠たる重心施策も今後見直しの対象となる。「重症心身障害児(者)通園事業」が自立支援法の「生活介護」になるかもしれないことに、私たちは今一番不安を覚えている。現在でも地域によっては通うところがなく、これから重心施設を作ろうと頑張っておられるところもある。今の砂子とつばさは理想の姿であると、他府県の方から言っていただいた。私たちも改めて今の環境を守っていかなければ、他の地域の方の夢をも奪う事になると思わせれている。
2007.03.21
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障害児の学校教育
今日は信ちゃんの母校である西宮養護学校の、小学部・中学部の卒業式でした。O君のお母さんから写メールが来ました。長身のO君は「高等部のまちがいでは？」と思うほど顔つきも大人びて、とてもハンサムです。呼吸器のNさんは無事に参加できたかしら？先日のセミナーの参加者で60代の方は学校に行けなかったそうだ。また「小学校は地域の学校に母がおぶって通ったが、中学生になり母の負担を思い途中でやめた。編み物が生涯の仕事となり、母亡き後は生きていけないと考えていたが、いろいろな方に助けていただいて今があり幸せに思う」と車椅子の女性は静かに語られた。養護学校義務化はたかだか26年前、その前の時代は就学猶予・・つまり学校にこなくてもいいですよ・・と。現在でも学校が遠くにあったり、医療ケアのために訪問学級の人はいるが、どんなに障害が重くとも、日本では教育を受けることが出来る。砂子では教育を受ける機会のなかった入所の人も、順次園内の学校に通っている。
2007.03.20
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ショートステイ
信ちゃんは土曜昼前から砂子にショートステイでした。日曜の法事のため一泊でお留守番でした。なかなか子離れできなかった私たちも、さすがに親の死去に伴い、ショートステイを利用する機会が増えました。本当は信ちゃんにとっても、祖父母なので参列させたかったのですが、吸引やブジーの医療行為があり、気温湿度にも敏感な信ちゃんを連れ出す勇気も気力もなく、ここ３年の間に数回利用しています。今回は喉頭全摘後２回目で、顔見知りの職員さんも増え一番安心して預けることが出来ました。土曜は昼から勤労会館でのセミナーに参加し、夜は３人で焼き肉食べ放題へ。日曜は法事のあと大阪で買い物と信ちゃんを迎えに行く時間まで、めいっぱい時間を有効に使いました。（ついでにお金もね！）砂子でのショートステイも気管切開の人どまりで、呼吸器の人はまだ利用できません。一日も早い開始を望みます。
2007.03.18
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☆ ノーマライぜーション・フォーラム -西宮が好きやねん-
日時： 2007年3月17日(土) 午後1時～4時 会場： 西宮市立勤労会館【地図】 ホール兵庫県西宮市松原町2-37 対象： 地域で福祉活動をすすめておられる方・障害当事者、家族、福祉関係者、障害福祉・地域福祉に関心のある方 定員： 400名 （参加費無料） 手話通訳・要約筆記あり 概要： 今回のノーマライゼーション・フォーラムでは西宮市の「地域自立支援」の構築に中心になって取り組んでこられたメインストリーム協会の玉木幸則さんに、今、あらためて、一人の市民として西宮のまちづくりへの思いを語っていただきます。そして後半では、西宮市障害福祉推進計画策定委員長の北野誠一さん、寝屋川市民たすけあいの会事務局長の冨田昌吾さんにも加わっていただき、会場からの声をふまえた論議をすすめていきたいと思います。「障害のある人もない人も共に暮らしやすい西宮市づくり」を参加された皆さんで共に考えてまいりましょう。 主催： 社会福祉法人 西宮市社会福祉協議 後援： 西宮市（予定） お問合せ： 西宮市社会福祉協議会 障害者生活相談・支援センター「のまネット西宮」〒662-0913 西宮市染殿町8-17 西宮市総合福祉センター内TEL 0798-37-1300FAX 0798-34-5858☆ 障害者自立支援制度セミナー日時： 平成19年3月17日（土）午後5：00～8：30 場所： 西宮市立勤労会館【地図】 ホール兵庫県西宮市松原町2-37 対象： 市内の障害当事者・家族・障害福祉関連施設事業所等職員・学校関係者・障害福祉関係者・一般市民 定員： 400名（参加費無料) 【手話通訳・要約筆記あり】 内容： 5：00 開会（4：30 受付開始） 西宮市の状況報告 西宮市障害福祉課 講演：「障害者自立支援法」後を展望する（仮題） 冨田昌吾さん（寝屋川市民たすけあいの会事務局長） パネルディスカッション：西宮で今すべきこと 北野誠一さん（ 西宮市障害福祉推進計画策定委員長 東洋大学教授） 玉木幸則さん（ 西宮市障害者あんしん相談窓口 ピアサポート・西宮） 冨田昌吾さん8：30 終了 問い合わせ・申し込み： 障害者生活相談・支援センター「のまネット西宮」〒662-0913 西宮市染殿町8-17 西宮市総合福祉センター内TEL 0798-37-1300FAX 0798-34-5858
2007.03.17
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NPO医療ケアネット発足のご案内
びわこ学園園長 杉本先生のブログより日浦美智江氏来る 5月19日土曜日午後 NPO発会記念講演会NPO医療的ケアネットが正式に認可されました。そして、尊敬する大先輩の日浦先生を記念講演にお呼びする約束がとれました。これはおもしろいNPO発会記念講演会になりますよ。きわめて重度な子どもたちや成人になった人たちが横浜の地域で安楽に生活するために日夜支援に奮闘してこられ、朋とともにあゆんでこられた日浦先生の楽しい歴史を聞く機会を見逃さないでください。是非スケジュールを空けてください。場所は四条烏丸の私学会館です。申し込みはクリエイツかもがわです。よろしくご参加ください。そしてNPOの発足を祝い、入会しともに歩んでいただけたらうれしいです。
2007.03.16
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二人の関係？
珍しく次男が家にいる。学校が入試のため、校内立ち入り禁止でクラブ活動がないらしい。ホワイトデイも関係なかったようです。。お留守番人のデビールマンさんに信ちゃんを頼んで、二人でランチに出かけました。家族での外食がめっきり減り、二人でのお出かけも久しぶり。（小さい時は電車乗りたさによくついて来たのにね！）会計がこちらも持ちだとまだついて来るところが高校生だ。サラダバー・ブレッドバーのある、フォ○○○に・・席に着くなり言った次男の一言に思わず大笑いした。「どんな関係に見られてるかな？」どっからどう見ても親子でしょうが・・・これは決して私が若く見えるということではないとは思うのですがね。たぶん次男が私の事を、「あっちゃん」と呼んでいるからでしょうか？昔は「ママ」でしたが、高校からいろいろ考えこの呼び方になりました。母親らしいことをしていない罪悪感と、私のことをこう呼んでいた人がもうこの世には一人だけ（兄）になったので・・パンを8個も平らげて満足したかな？
2007.03.15
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あしあと
ある夜、わたしは夢を見た。わたしは主とともに、なぎさを歩いていた。暗い夜空に、これまでのわたしの人生が映し出された。どの光景にも、砂の上にふたりのあしあとが残されていた。一つはわたしのあしあと、もう一つは主のあしあとであった。これまでの人生の最後の光景が映し出されたとき、わたしは、砂の上のあしあとに目を留めた。そこには一つのあしあとしかなかった。わたしの人生でいちばんつらく、悲しい時だった。このことがいつもわたしの心を取り乱していたので、わたしはその悩みについて主にお尋ねした。 「主よ、わたしがあなたに従うと決心したとき、 あなたは、すべての道において、わたしとともに歩み、 わたしと語り合ってくださると約束されました。 それなのに、わたしの人生のいちばんつらい時、 ひとりのあしあとしかなかったのです。 いちばんあなたを必要としたときに、 あなたが、なぜ、わたしを捨てられたのか、 わたしにはわかりません。」主はささやかれた。 「わたしの大切な子よ。 わたしは、あなたを愛している。あなたを決して捨てたりはしない。 ましてや、苦しみや試みの時に。 あしあとがひとつだった時、 わたしはあなたを背負って歩いていた。」 マーガレット・Ｆ・パワーズ 松代恵美訳 「あしあと」より
2007.03.14
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ホサナ会
教会の婦人会。市内中学校卒業式のためか、いつもより参加者が少なかった。一人づつ今年度を振り返った。高齢の親の介護・看護が始まった人。お孫さんが出来、若い夫婦の手助けに忙しくなった人。体力の衰えを自覚し、歩く機会を増やした人。子供たちが巣立ち、夫婦二人の生活を楽しんでいる人。私は信一の体調が安定し、家族があたりまえに暮らせていることをお話しした。どんな状況にあっても、守りがあり感謝して、その人ならではの人生を歩んでいけたらいいな！
2007.03.13
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最重度児に対応できる施設を
全国重症心身障害児(者)を守る会 「両親の集い」2月号より「どんなに障害が重くとも」 秋田大学医学部 小児科医師 沢石由紀夫 ・・・ 「在宅」という魅力的言葉は、「24時間病院でやってきたことを全部家族でやって頂きます」ということを意味しています。呼吸器の警報が聞こえる範囲に常時誰かいなければいけません。おむつ交換や栄養注入を時間毎に行います。入浴は3人がかりです。夜は傍らに寝て時間毎に痰を吸引し、体位交換もする必要があります。疲れていても、体調が悪くとも、24時間、365日、休みはありません。 多大な家族の負担と不安の中で最重度児の在宅医療が成り立っています。こういう子どもたちに対応できる施設が秋田にでき、入所はもちろん、希望に応じてショートステイやデイケアが気軽に受けられる状況になる必要があります。また、制度が行き届かないところで、ボランティアが力となり、地域で家族を支えていく大切さを感じます。
2007.03.12
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障害福祉の父・糸賀一雄
ＮＨ2007年3月20日(火) 午後10時～10時59分総合テレビラストメッセージ第6集 三人の誓い～障害福祉の父・糸賀一雄～（仮） 国中が食うや食わずの窮状にあった昭和21年に設立された、日本初の知的障害児の教育施設「近江学園」。当時のフィルムには、寝食を共にし生き生きと暮らす障害児と職員たちの姿が記録されている。それはまさに「福祉」の原点である。 近江学園を設立した糸賀一雄（1914-68）は、「障害者と健常者が区別なく暮らせる社会を」と訴え続け、成人のための施設、女性のための施設、重度障害児の施設と、社会からこぼれ落ちていた弱き者との暮らしを拡充していった。そして講演中、「この子らを世の光に」と語った直後、心臓発作によって志半ばで逝く。 糸賀にはその活動を支えた二人の友がいた。池田太郎(1908-87)は、大人になった知的障害者たちが自活できる施設を信楽町に設立。田村一二(1909-95)は、障害者と健常者とが施設ではなく同じ村人として生活する「茗荷村」を建設する。そこには三人がたてた誓い「共に生きる社会」への萌芽をみることができる。 番組では、三人の遺志を継ぐ三つの現場「近江学園」「信楽寮」「茗荷村」にカメラを据え、“三人の誓い”の今、そして明日を見つめる
2007.03.10
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身体の不自由な女性のためのリフォームブティック
先輩保護者Ｍさんからのお知らせ「身体の不自由な女性のためのリフォームブティックができました。店内は高級のものが多かったのですが、社長の笠原さんは障害者に対する思いや社会貢献への熱意のある方でした。「これから一歩ずつ展開して行きたい」と考えておられるので、障害者の世界が拡げられるのなら私も協力したいと思っています。ブティックに洋服を見に行く感覚で一度行かれませんか？」尼崎市武庫之荘3-1-1 イトーピア武庫之荘304 有限会社 ハップＴＥＬ＆ＦＡＸ 06-6434-1315 完全予約制営業時間10-19時 （定休日火曜日）パンフレットには「オシャレがしにくかった身体の不自由な女性に、高級人気ブティック商品を着やすい形にお直し、店頭販売通常価格（お直し料込み）にて販売します。」とありました。
2007.03.10
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つばさ保護者会
16名出席。今月も入院中の人あり。つばさより来年度の受け入れ人数（3名）と行事の見通し（例年どうり）の発表あり。人事異動は大きくは変わらないだろう・・保護者会からボランティアさんの積極的な呼びかけをお願いした。保護者会の議題 次年度役員 すんなり決まる。（協力感謝・・当分頑張ります）守る会全国大会のお知らせとお願い。（6月16日の在宅部会に多くの人に参加してほしい）県保護者研修会の感想を聞く。（当日のまとめと在宅代表で意見を言われた原稿を配布）今週はいかにみんなに在宅部会の参加を呼びかけるか考えていた。ちょうど愛媛県支部の支部長をされている方とメールで知り合い、重症児通園の重要性や今後の危機的状況を改めて教えていただきその事を話した。大会当日はつばさの時間も在宅部会に合わせてもらうよう園側に交渉。ショートステイ等の利用で参加が多くおこされることを願っている。
2007.03.09
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実用的趣味、。。
こんにちは、。。 なにやら意味ありげなタイトルですが、ほとんど深い意味はありませんので、、 ・・・あしからず。。 ご無沙汰しています、。。。 名乗るよーなモノではないのですが、「で・びーるマン@留守番人かつ支援屋稼業」です。。。。 さて、世の中は、「春だ～」などと言っていたら、突如「冬がやってきた・・」みたいな、なんとも、よくわからない季節の変貌なんですが・・・・。。 ここ、信ちゃん宅にも、なんやよーわからん品々があるということを信ちゃんママ=あっちゃんさんからお聞きしましたので、せっかくですし、私だけが「おもろいっ」と楽しむのも申し訳ないので、ご紹介しましょー。。。 なんなんでしょー??? 「光るコンセント」・・・・。不思議ですねー、、。こんなのがあるのです。 暗くなると勝手に点く(つく)・・・・ ・・・誰に必要やねん、、、などとはつっこまないよーに。 ・・おそらくコンセントの場所を忘れたりした時に便利?????????? こちらも、「わざわざ(なんとなく強調)」複数コンセントにしたうえで、、、 「時計です」・・・ 時計は確かに便利です・・・ ・・・炊事場ですので、いつでも時間が確認できます・・・疑問は、その下に光るライト付き、、。 こやつも、暗がりで「ぴっかりっ!!」と発光するのです。。。。 う～ん、、、ここでもコンセント不明時?には役立つアイテムっ!!!・・・?? して、これも・・・・リビングコンセントに、、、 怪しげに光るコンセント・・・・電気を消すとこんな感じです。。。 電気をつけるとこんなんです。。。 よーするに、なんちゅいますか、信ちゃんのお部屋は、夜になるとあちゃらこちゃらで、怪しげな輝きがコンセントを誘う・・・・・・?? そんな魅力的??なお部屋です。。。 で、誰の仕業やねんっ(けっして誰も怒ってはいませんので誤解なく・・)・・・ 実は、「あのっ!」、多趣味にして器用な、『信ちゃんパパさんのお仕事』でした。。。。 察するに、夜間にも、いろいろな信ちゃんへのケアなどに、や、急な時のコンセント探し(探さんでもわかりますわな、たいてい)に「うってつけ」との思いなのではなかろーか・・・・ ・・・・と、私は、そんなパパさんの思いに感銘しつつも、信ちゃんママと「こんなん、夜明るすぎて、やっとられんな～」などと言ってしまう罪な奴です。。 どーも、信ちゃんパパさんは、以前にもお伝えしましたが、こういったコモノ類が大好きなよーで、家の中のみならず、車中にも楽しいグッズがあったりします。。。 扇風機しかり、、、、などなど・・・。。 そんなんで、もひとつのシリーズ・・・「芳香剤」編。。。。 なかなかかわいい形に色ですね。。 おトイレにも、３シリーズ。。。 実は、これも光ります・・・・。。。 こんなところにも・・・・ ここにも、。。。。 う～ん、、、これぞ、実用的趣味・・・・と、よーやくタイトルにたどりつき。。。。。 そんな信ちゃんパパの多彩な趣味による品々の数々、、、、 ぜひ、実際にご覧になってみてくらはいね。。。。 これもそれも、「人を喜ばせたいっ」という、信ちゃんパパさんの思いのカタチのよーで。 そんなんで、来月あたり、信ちゃんパパさんと語る会という名の呑み会を開催することにしました・・・・たった今、勝手に決定っ!!!。。。 では、そんなんで、信ちゃんパパさん、日時が決まり次第、こっそり(なんでこっそりやねん・・)お知らせいたします。 電気を消して、怪しげな光の中で呑むビールは格別じゃろ～と、今から楽しみです。。 なんんとなく、怪しげな甲山山麓アジト・・・・のよーかもしれまへんが・・。。。 では、また、いつかの木曜日まで、。。。。ごきげんよう、、。。
2007.03.08
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母のこと
3月は母と私の誕生月だ。2003年9月24日母は突然亡くなった。生きていれば今年79歳。痴呆の父の介護でかなり疲れがたまっていたのか、数日前から体調が悪く、受診を勧めたがかたくなに拒否。そして明け方眠ったまま亡くなっていた。当時はまだうちに電話が出来た痴呆の父から「なかなか起きて来ないからおこしにいったら、手も顔も冷たいねん」と知らせがあり、お隣の奥さんに救急車の手配を頼み、急いで主人が車を走らせた。信ちゃんが生まれて、いっぱい入院をしていつも母が見舞いに来てくれた。父の痴呆の症状が現れ、母一人では大変そうではあったが私はいつも飛んで行けなかった。母は父を私は信ちゃんを介護しながら、よくよく電話した。さみしいとき電話の向こうにいつも母がいた。
2007.03.07
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病院帰り
大学病院の帰りに教会に寄った。「ブログ読んでますよ！」と言ってもらいちょっと照れる。（自分で宣伝しておいて見てほしいのか、ほしくないのかどっちやねん！）以前信ちゃんが気管切開をしてカニューレ交換を阪大でしていた時、帰りの車の中で3.4回吸引が必要だった。血の混ざった痰を吸引するのに、いくつか駐車ポイントを決めていて、そこまでは咳き込んでも我慢させて、ハラハラしながら運転していた。教会は最後のポイントで、教会に住まれている主任牧師が、めったに教会にこれない信ちゃんを見て、降ろすのが大変だからと車の中に乗り込んで祈ってくださった。通院や普段の生活の大変なことも、祈っていただいた後は心が軽くなった。今日は一人だったが、ある問題のために祈っていただいた。きっとまた脱出の道が備えられていると思う。「いっつも祈っていただいてばかりやなあ～」と思いながら、少し重荷を降ろして帰路に着いた。
2007.03.06
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記念入場券
電車が大好きな次男。今日のブログねたを提供してくれた。JRの｢芦屋｣と｢西ノ宮｣の間に、新しい駅｢さくら夙川｣駅が3月18日開業します。と同時に｢西ノ宮｣の駅名が｢西宮｣に変わるそうです。そこで記念の入場券が3月1日から発売されている。
2007.03.05
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入学許可
呼吸器のMちゃんの養護学校入学許可がようやくおりた。ただし親が付き添う条件付き。それでもご両親は大変喜ばれている。「諦めずにいて良かった！これからが大変だと思う」とメールをいただいた。まだ若いご両親は「家族そろって毎日をすごしたい」との思いで在宅に踏み切り、今でもあとに続く人のためにと、病院内の母親の会のお世話をされている。つばさの文集には退院時の様子と重症児通園で体力も付き自信も付いたことが書かれている。昨年のTちゃんに続きつばさからは二人目の小学校入学。今度の保護者会で皆の喜ぶ顔が楽しみだ。
2007.03.04
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利用者負担の軽減措置
障害福祉サービスの利用者負担上限月額が、この春から4分の1になると聞いていたので、よろこんでいたのですが、そうあっさりとはならないようです。昨日はつばさで勉強会をしたのですが、何だかすっきりしません。市町村民税所得割額の世帯合計額 10万円未満 （同居している兄弟に収入があれば含まれる）資産について 一定の不動産等以外の資産を有さない 単身世帯 申請者の預貯金等500万円以下 2人以上の世帯 申請者と主たる生計維持者の預貯金等1000万円以下 （賃貸住宅で今後住宅購入のために貯蓄していた人や、こどもの教育資金のため頑張って貯金していた人からは不満の声が上がっている）申請者の属する世帯に属する者が社会通念上、軽減措置の対象とするには不適切と考えられる資産を保有していないこと
2007.03.03
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なんくるないさー
「入浴時に利用者さんにも沖縄の雰囲気を味わってもらおうと思って買ってきました。」と22歳のヘルパー君が最近着ているTシャツ。「バックプリントなので、信ちゃんには見えないよ～」と言いながら、私が癒されている。自分ではどうすることも出来ない問題、過去のいやな思い出。生きていたらいろんなことがある。いいことも良くないことも。心配しなくても大丈夫！何とかなるさ！となかなか思えない私だけれど、逞しいヘルパー君の背中を見ていたら、なんとなく元気が出てくる気がする。
2007.03.02
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ヘルパーさんとお散歩
木曜は12～15時ヘルパーさんに来ていただいている。信ちゃんの昼食準備（浣腸とミルクの用意）を手伝ってもらった後は、本を読んだり音楽を聴いたり・・その間私が体操教室に行ったり、買い物に出たりさせていただいている。今日は天気もよく少し暖かいので、私も一緒に散歩に出た。早咲きの桜も花屋のきれいなお花も信ちゃんはぐっすりで残念！念のために持参した吸引機も不要でした。3人で歩いていると、テスト期間中で帰宅の早い次男と会いました。「どこにいくの？」と不思議そう。よく発熱していた兄がこの季節に外を散歩していることに驚いたのでしょう。喉頭摘出後発熱が減り、乾燥対策にも慣れ、今春は多いに外に出ようと思います。
2007.03.01
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