2007年07月の記事
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次男とランチ
先週は三者面談のあと学校近くの食堂で、今日は耳鼻科受診のあとベーカリーレストランサンマルクで。高3クラブも引退。こんなに家にいる夏休みは最初で最後か？「誰かと行き～や！！」と言われても、あっちゃんはこんな時間が嬉しいのだ！小さい時から保育園・学童保育・夏休みも信ちゃんがいるので、屋外のプールなどには連れて行けず、せいぜいスーパーマーケットがいいところだった。つばさは学校ではないので、夏休みもお盆の頃だけ。だから次男と二人で出かけられる。来年の今頃はどこにいるのやら・・「いなくなってもいいように何でも自分で出来るようにしいや！」と18歳に言われ、それもそうだ・・思ったしだい・・
2007.07.31
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鈍感力
渡辺淳一 集英社なにごとにも神経質にならず、いい意味で、すべてに鈍感で、なにごとにも好奇心を抱いて向っていく・・些細なことで揺るがない鈍さこそ、生きていくうえでもっとも大切で、基本になる才能・・私に欠けているのはこれかな？人の言葉に敏感に反応したり、先々のことまで心配しすぎたり・・緊急時に敏感に対応でき、普段はもう少し肩の力を抜きたいので、訪問看護の24時間連絡体制を利用することにしました。
2007.07.29
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三者面談
高3の次男の進路。あこがれの職業につけるかどうかは、学内で推薦してもらえるかにかかっている。内申点はクリアー、あとは他の科に希望者がいないかどうか。信ちゃんの友人の弟は今年看護大学に入った。小さい時から見て来たからやりたかった・・うちは見て来たから逆に出来ないと思ったそうだが・・小さい時からのあこがれの職業につける人はそんなにいない。受けてダメなら適正がなかったと諦めるだろう。
2007.07.27
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告別式
叔父さんの告別式に次男と出席。一番若い親族は次男であった。棺を担ぐ時は先頭に抜擢された。棺には一人ひとり簡単な言葉を書いて一緒に収めた。私は近くにいながら、一度もお見舞いに行かなかったことをわびた。信ちゃんは5時間ヘルパーさんと自宅で留守番だった。吸引やブジ、胃ろうからのミルクの注入など、普段私がしている通りにヘルパーＧ君がしてくれるおかげで、長時間私が葬儀に出席できた。医療的ケアに取り組み、緊急事態にも対応してくれるヘルパー事業所の存在を有難いと思った。
2007.07.24
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叔父さん
昨日の昼、信ちゃんのパパの叔父さんが亡くなった。脳梗塞で倒れて6年、要介護5、最後は病院だった。自宅介護になって、叔母さんは「楽になった！」と言っていた。看護師やヘルパーが決まった時間に来てくれる。近くに住む長女の手助けもあった。90歳、二人の娘も嫁ぎ孫も成人を超え、思い残すことはないだろう。明日のお別れは信ちゃんはお留守番を頼み、私と次男が出る。結局叔父さんが信ちゃんを見たことがあっただろうか？最後は胃ろうをつけた叔父さん。ずっと寝たきりの信ちゃんの気持ちを一番理解したのは叔父さんだったかも知れない。
2007.07.22
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キリンビール工場見学
つばさの登園日は月～金ですが第3土曜日だけはやっているので、今月は信一も登園させていただいた。今週はお泊りもあったから、4日もつばさの日になった。せっかく信ちゃんがいないので、3人でどこかへ出かけることにした。前からパパが行きたがっていた、キリンビールの神戸工場に朝電話で予約して出かけた。先週水曜発売の「ニッポンプレミアム」と「キリンラガー」の２杯もいただき満足そうなパパ。このところ忙しかったから、少しは気分転換できたかな？飲めない妻で感謝してよね！（私と次男はオレンジジュース）
2007.07.21
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つばさ一泊旅行
今回のメンバーは5人。一年目の人以外の30人を5.6人づつ一人一回つばさでお泊りして、どこかに連れて行ってくれる。行き先は季節やメンバーにあわせて、スタッフが決めてくれる。先月の人はＵＳＪ。今月は信ちゃんと呼吸器のＳ君がいたので、屋内の舞洲陶芸館だった。親は自由参加でＵＳＪの人は何組か親子参加だった。私は少し疲れていたので、二日間ゆっくりさせてもらった。信ちゃんの作品は9月に郵送されて来るそうだ。夜間もよく寝て今日はほとんど寝ていたとか？前日の陶芸は頑張って作ったようだし、夜のバイオリンコンサートも良い表情だったそうだからまあいいか。生まれてから20年以上どこにも預けたことのない人が、つばさのお泊りで自信をつけ、ショートステイを利用するきっかけになっている。つばさではお泊りできるのに呼吸器のショートの受け入れがまだ出来ていない。専門性より親和性・・
2007.07.18
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８月１８日（土）舘村先生講習会 (関西ブロック)
日本意識障害学会・全国遷延性意識障害者家族の会関西ブロック共催 日本損害保険協会助成事業のご案内 〔意識障害以外の方でも関心のある方はご参加下さい〕 日時・・・8月18日(土) 交流会：aｍ１１：００～ 学習会：pｍ１：００～４：３０ 場所・・大阪市立生涯学習センター(大阪駅前第２ビル５F)第2研修室 大阪市北区梅田1-2-2 電話：０６－６３４５－５０００ FAX：０６－６３４５－５０１９ 地図 http://www.manabi.city.osaka.jp/Contents/lll/center/acc.html 学習会テーマ・・・・・ 「口から食べる！」 講師 舘村卓先生 舘村卓（たちむらたかし）先生のプロフィール 大阪大学大学院歯学研究科 顎口腔機能治療学教室 准教授 専門分野は構音摂食リハビリテーション学。 元々は口蓋裂患者さんの構音障害について長い間研究され、「パラタルリフト」と呼ばれるスピーチエイドの一種である口の中の装具などの臨床研究にあたって来られました。最近では「口から食べる」ことを主眼に、呼吸機能を保障しつつ、口で摂取咀嚼し、良好に咽頭を通じて嚥下できることを支援する方法の研究も進めておられます。 参加費・・・・・無料 〔当日、昼食・お茶等は 各自ご持参下さい〕 この学習会は日本損害保険協会の助成を受けております 申し込み・問い合わせ先 午後からの参加もＯＫです。意識障害部以外の方の参加も歓迎です。 尚、内容についてご希望等あればご連絡下さい。
2007.07.15
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クーラー買い替え
うるるとさらら・・今のクーラーはまだ８年目だけど調子が悪い。２回に１回は窓が空かない・・この間車を買い替えたところなのに・・でもクーラーが突然故障でもしたら大変！！雨の中スロープ車でみんなで大型電気店に出かけた。３件見て一番安いところに決めた。リフォームをして部屋が広くなったので23畳用にした。機種の選択は湿度調節が出来るのが決め手となった。信ちゃんの快適生活は家族みんなの快適生活につながる。月曜日工事に来るので、来週うちに来る人は楽しみにしていてくださいね！
2007.07.14
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７月のつばさ保護者会
入院中の人、自宅療養の人のほか体調の悪い人も多く、尼崎市の話合いに参加した人もいたので今月の出席は11名だった。つばさからのお知らせ（夏祭り、実習生、緊急連絡について他）全国大会の感想つばさの実態調査のプリント配布近畿ブロック在宅部会（9月1日）の参加呼びかけ
2007.07.13
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ドルフィンセラピー
つばさのＹ君が体験してきたそうだ！！香川県にあるドルフィンセンターのＨＰに募集の記事がある。興味のある人は見てね！
2007.07.11
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昨日の様子＆エコーの結果
参加者のユリカモメさんのブログの最後の写真に信ちゃんが映っていますよ！今日の自宅エコーの結果は一応異常なし。やれやれ・・・
2007.07.09
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ＮＰＯ医療的ケアネットの報告1
●「リハビリテーションとしての医療的ケア」 石井光子（千葉県リハビリテーションセンター 重症心身障害児施設 陽育園 園長・小児科医） ８週間の母子入園中、医療面で改善した事例の紹介 わが子の障害と、必要であったはずの医療行為の受け入れがまだ十分出来ていない母親の心 理も理解しながら、安定した在宅生活を獲得するまで、医療面及びそれに付随する関係機関 との調整も行っておられる。 このようなシステムが全国的にあれば、退院を迫られたものの不安で踏み切れない人には安 心だと思う。私も母子入園の経験はあるが、主に訓練中心で医療面でここまでのフォローは なかった。（まあ20年も昔だから・・）
2007.07.09
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信ちゃん22歳おめでとう！
今日はＮＰＯ医療的ケアネットの勉強会で会場の人（60人）に祝ってもらいましたね。Ｙさんもフルート持参で来てくれた！先日守る会で初めてお会いした岐阜県の方も来られていてた。ユリカモメさんも写真撮ってくれた！信ちゃんはいつもいろんな人と出会わせてくれます。あなたが生まれた日、22年後のことなど到底想像しなかったけど、新たな出発の日になりましたね。今日も思わずマイクを握ってしまったけど、お母さんはうまく話せましたか？あなたやあなたの友達が安心して暮らせる社会は誰もが住みやすい社会のはずです。そのために一緒に考えくれる人がいてでもまだまだ足りなくて、お母さんはどうやって進めばいいか少しわからなくなっていました。「時間はかかるがいろんな人に一緒に考えてもらおう！」今日の勉強会の一番の収穫です。あなたから教わることはまだまだあります。泣き虫であわてんぼで、欠点だらけのお母さんですが、これからもよろしくね。
2007.07.08
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22歳の誕生日
最重度の心身障害児、半数は家族だけで在宅ケア 最重度の心身障害があり、人工呼吸器など医療的ケアが常に必要な「超重症児」の約半数が、ヘルパーの在宅支援を受けられず、家族だけに支えられている実態が７日、日本小児科学会が８府県の医療機関で行った調査で明らかになった。 超重症児の生活に関する大規模調査は初めて。病院での治療が急性期を過ぎると退院を迫られるうえ、受け皿がないことが背景にあるという。同学会は今後、国に対策を求めていく。 超重症児は２０歳未満で、脳障害や筋ジストロフィーなどの症状が半年以上続き、人工呼吸器や定期的なたんの吸引などが欠かせない患者。学会では、大阪、神奈川など８府県の病院や重症心身障害児者施設にアンケートを行い、５月１日時点の生活実態を調べた。 超重症児は３０５人で、１９７人が在宅で家族の医療的ケアを受けていた。在宅では感染症に即応できず、家族の心労も大きいが、１５０人はヘルパーの訪問もなく、すべてのケアを家族だけで行っていた。症状が比較的軽い「準超重症児」などを含む７３０人では、３割の１９６人が入院中で、医療的には退院が可能なものの、自宅を含め受け皿がない患者が８６人いた。（2007年7月7日22時17分 読売新聞）
2007.07.08
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本音
明日は信ちゃんの22回目の誕生日です。つまり22年前の今日、私たち夫婦は期待に胸を膨らませて、初めてのわが子の誕生を今か今かと待っていたのです。お腹の中では良く動き、私も3月末までは仕事をしていました。短大を卒業後民間病院の栄養科が私の職場でした。当時は院内の託児は看護師に限られていたので、私は出産後は通勤も遠いので退職することにしていました。出産後の信ちゃんの事は昨年のところに書いています。毎年この時期に人波乱あるのは、私がまだ当時のことを「辛い体験」と認識しているからでしょうか？今は「何か意味がある・・」とは思っていますが、人生計画通りにはいかないことをいやというほど教えられました。目の前の問題に真剣に取り組むことしか解決の道はないのですが、少しせっかちで心配性の私。世の中の変化と今後の不安材料に戦う前にして、すでに敗北している感に襲われるのは決まってこの時期です。何のためにどこに向かって誰と生きる・・
2007.07.07
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新生児集中治療室～家族を見つめた６０日～
■ 本放送予定：総合テレビ 7月 5日（木）午後11：00～ ■ 再放送予定：総合テレビ 7月11日（水）午前 2：25～ （火曜深夜）静岡県・聖隷浜松病院のＮＩＣＵ（新生児集中治療室）。44床のベッドでは、赤ちゃんたちが最先端の治療を受けながら眠っている。 わずか500グラムで生まれた赤ちゃんや、生まれつき重い病気のある子、仮死状態で生まれ蘇生はしたものの目覚めることのない子。人工呼吸器に頼って生きる姿に、親の気持ちは揺れ動く。「この子にとって幸せとは何なのか」、「本当にこのままでいいのか」、家族たちの自問が続く。１年９か月、目覚めることのないまま過ごしてきた女の子の両親は、可能な限りベッドに寄り添って意識のない娘に語りかけ、親子の絆を確かめる。 生と死が隣り合う現場、ＮＩＣＵに２か月間カメラを据え、小さな命に懸命に向き合う家族と医師、看護師たちを見つめる。ドキュメントにっぽんの現場 ＮＨＫ総合簡単にこどもを殺す親がいる反面、懸命にその命に寄り添う親がいる。信ちゃんの時代（22年前）とは違い、ＮＩＣＵのレベルがさらに高くなっていた。在宅に踏み切りたくても、支援の手はまだまだ足りない。かといっていつまでも病院にいるわけにもいかない（テレビではそのことに触れていなかったが・・）回復して大きくなった子供が訪ねてきてくれるのがスタッフの大きな励み・・はわかるが、障害をもったままで生きている子供は救命されて良かったと思ってもらえるのだろうか？あなたが生きていてくれるだけでうれしい・・そう心から思える親でありたい。
2007.07.06
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胆石？
今回のお腹の動きが急に悪くなった原因はどうも胆石が仕業らしい。火曜の阪大もその石を持って受診したのだが、便に混ざって出てきたので正直あまり真剣に考えてもらえなかった。昨日のかかりつけ医の往診で「胆石」であるらしい！と判明。この写真とそっくり。腸に出るまではかなり痛かったと思う。だからあんなに気嫌が悪かったのか？信ちゃんは痛みを表現はしても、原因を突き止めるのは至難のわざ。今回はたまたまブジ管に詰まっていたので、私が発見できた。来週月曜日自宅でエコーを取り、まだ残っているか等調べる。胆のう炎とか厄介なことにならなければ良いのだが、あれこれ考えても仕方ない。どれもこれも信ちゃんの運命。
2007.07.05
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医療的ケアと教育・リハビリテーション
■主催 NPO法人 医療的ケアネット■日時 2007年7月8日（日）午後1時30分～4時30分■場所 関西医科大学付属滝井病院【アクセス】臨床講堂 京阪電車「滝井駅」 徒歩３分■内容 ●「リハビリテーションとしての医療的ケア」 石井光子（千葉県リハビリテーションセンター小児科） ●「なぜNPO法人が医療的ケア支援に取り組まなければならないのか？」 江川文誠（重症心身障害児施設「ソレイユ川崎」施設長・療育ネットワーク川崎代表） ■参加費 会員1000円 非会員 1500円■申込先＊重症児・者の医療的ケアに関心のある方ならどなたでも参加していただけます。 NPO法人医療的ケアネット事務局（クリエイツかもがわ） 電話075-693-6604 FAX075-693-6605 info@creates-k.co.jp＊参加を希望される方はできるだけ、以下の内容をメール又はファックスでお送りください。 -------------------------------------------------------------------------------- ＜７月８日（日）の学習講演会に参加を申し込みます。＞ 氏名 （所属団体・施設など ） 連絡先 FAX E-mail
2007.07.04
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点滴付きの受診
昨日は阪大（小児科栄養研と小児外科）の定期受診日だった。当初の予定では信ちゃんは「つばさ」に行かせて、私だけ行くつもりだったが点滴がついてしまったので「つばさ」はお休み。お腹の動きもまだ完全とは言えないし、悪い時こそ診てもらわないと・・と考え直し一緒に行くことにした。（ここで一句・・待ち時間予想もつかぬ大病院）最悪一人で連れて行こうとは思っていたが、幸い急な対応でもヘルパーを派遣してくれたので、木曜のＧ君が同行してくれた。点滴が付いているほうが信ちゃんは楽そう。前日先生方にメールで今回の様子をお知らせしていたので、もっと状態が悪いのかと心配してくださっていたが少し拍子抜け？腸閉塞の怖さを知る私は内心ハラハラだったのに「お母さんの判断が一番でしょう！！」とお二人に太鼓判を押されてしまった。結局のところは「日頃診ている人が一番良く本人の状態を把握している」なのだが全責任を負っている緊張感はかなりしんどい。外来だけでいざと言う時に入院が出来ない今の体制にも不安がある。成人になってしまった障害者を受け入れる病院と医師はそう簡単には見つからない。
2007.07.04
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市民公開講座《小児救急医療》
日本小児外科学会近畿地方会では、来る8月25日に市民の皆さまを対象とした市民公開講座を開催いたします。地域の小児急病センターのモデルケースとして豊能広域こども急病センターの現況を箕面市立病院小児科部長の山本威久先生にご講演いただくほか、小児によく見られる救急疾患の対処法について、小児科、小児外科の専門医が、市民の皆さまにわかりやすく解説いたします。最後に質疑応答の時間も設けます。ご参加は無料ですので、是非たくさんの皆さま方のご参加をお待ちしています。会 期： 平成19年8月25日 （土） 15:00～17:00 場 所： 大阪大学中之島センター 講義室２（７Ｆ） 大阪大学中之島センター 〒530－0005 大阪市北区中之島4-3-53 Tel:06-6444-2100 Fax: 06-6444-2338 ホームページ：http://www.onc.osaka-u.ac.jp/ 主 催：日本小児外科学会近畿地方会 共 催：日本小児外科学会 後 援：大阪府医師会、大阪小児科医会 参加費：無料ポスター、お問い合わせはこちら
2007.07.03
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スロープ車の威力
夜間と朝に２度排尿。人の心配をよそに信ちゃんはスヤスヤ寝ている。心拍も落ち着いている。あとは点滴。昼からの往診を待っていたのでは、丸一日水分が入らないことになる。朝主治医に連絡し9時前に受診。腕のいい血管に一発で点滴が入る。点滴付きのまま自宅へ。（9時40分）一週間ぶりの訪問看護さんも素早い対応を褒めてくれた。これで一安心。あとは信ちゃんのお腹の回復しだい。それにしてもスロープ車に乗り換えておいて良かった。
2007.07.02
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危険信号
注入前の胃液が黄色。残も多い。昼から尿出ず。主治医に連絡するも今夜は来れない・・仕方なくお腹を暖め、何度もブジーをして便を出しお腹の動きを良くすることに専念！夜のミルク（500）も飛ばしたから脱水が心配だが、今はお腹には入れられない。点滴があればお腹を休ませることができ安心なのだが・・熱もないのであわてて救急に行くほどでもなく、今夜は様子を見ることになりそう。自分ひとりで判断し（家族はいるが）静かに朝を待つ。金土機嫌が悪かったのは信ちゃんなりのサインだったのか？心配と不安が入り乱れるが、次男が一言「こんな時こそ祈らな！」「神様正しい判断と処置が出来ていますか？」
2007.07.01
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