2007年10月の記事
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講演依頼！
今日ＮＰＯ医療的ケアネット事務局から電話があった。講演依頼・・こともあろうにこの私に！昨年しあわせの村であったセミナーに家族で参加し、信ちゃんをモデルにどうぞ！なんて突然の申し出に快く対応していただいた高田先生のご推薦もあったとか？嬉しい反面困った！12月9日まだ先だけど、信ちゃんを連れて行きたいし、内容も検討しなくては・・昨日の礼拝メッセージ箇所 ヨハネ９章 １またイエスは道の途中で、生まれつきの盲人を見られた。 ２弟子たちは彼についてイエスに質問して言った。 「先生。彼が盲目に生まれついたのは、だれが罪を犯したからですか。この人ですか。その両親ですか。」 ３イエスは答えられた。「この人が罪を犯したのでもなく、両親でもありません。神のわざがこの人に現れるためです。
2007.10.29
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最近買った本借りてる本
タイトルを見て思わず買った本 「鎌田實のしあわせ介護」 苦しみを喜びに変える33のヒント 「きちんと生きてる人がやっぱり強い」 胸を張って「愚直」に生きてみないか 「疲れをとる365日のヒント」 その日のうちにスッキリ快適の簡単ケア図書館で借りた本 「マザー・テレサ」 愛と祈りの言葉 「いのちを見つめて」 細谷亮太 「生きるのがつらい」１億総うつ時代の心理学 諸冨祥彦 「更年期を上手に乗りきる本」 もうつらくない！もう悩まない！
2007.10.27
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障害者自立支援制度セミナー
「障害のある人もない人も共に暮らしやすい西宮に！」ー千葉県の条例づくりに学ぶー 「障害者自立支援制度セミナー」は、西宮市の障害福祉に関わるさまざまな状況や課題について意見を出し合う場として、毎回、多くの方にご参加いただき、障害のある方が地域で「自分らしい暮らし」を実現するための仕組みづくりについて、最新情報の報告や意見交換を行ってきました。今回は、「条例のある街」の筆者で、毎日新聞社の野沢和弘さんをお招きして、「障害のある人もない人も共に暮らしやすい時代に」というテーマでお話をしていただきます。千葉県で日本初の障害者差別をなくす条例が生み出された経過を学び、西宮市におけるノーマライゼーションのまちづくりについて、当事者、関係者、そして広く市民の皆さんと共に考え合うセミナーにしたいと思います。（市外の方もぜひご参加ください！）２００７年１１月２４日（土）１８：００～２０：３０なるお文化ホール （１７：３０受付開始）定 員 ６００名 参加費 無 料 １７：３０ 受 付 １８：００ 開 会 １８：０５～１８：４５ 鼎 談「共に暮らしやすい街に向けて 西宮市の現状と課題」 北野誠一さん（西宮市障害福祉推進計画策定委員長 東洋大学教授） 玉木幸則さん（西宮市地域自立支援協議会会長 ピアサポート・西宮） 松本 寛さん（西宮市障害福祉課） １９：００～２０：３０ 講 演「障害のある人もない人も共に暮らしやすい時代に」 講 師 野沢和弘さん （千葉県障害者差別をなくすための研究会座長 全日本手をつなぐ育成会理事・権利擁護委員長 毎日新聞） ２０：３０ 閉 会 主 催 西宮市 西宮市障害者地域生活相談支援センター「ピアサポート・西宮」 西宮市社協 障害者生活相談・支援センター「のまネット西宮」 問い合わせ・申し込み／のまネット西宮（西宮市染殿町８－１７ 西宮市総合福祉センター１階） TEL０７９８－３７－１３００
2007.10.26
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むそう？
昨夜しぇあーどさんからおすすめテレビ番組のお知らせがメールで来たので、家事をほって見ました。 生活ほっとモーニング１０月２５日放送 ここが私の仕事場です～ある障害者支援の試み～ ゲスト：大林宣彦さん（映画監督）、戸枝陽基さん（社会福祉法人むそう理事長）リポーター：石井かおるアナウンサー 障害を抱えていてもいきいきと働き、地域の中で自立した生活を営みたい。障害者と家族のそのような願いを実現しているグループがあります。愛知県半田市の社会福祉法人「むそう」です。その取り組みの特徴は、多角的な職場作りです。それぞれの障害者が自分の得意なことをいかせる仕事を選べるよう、ラーメン屋や喫茶店から、養鶏場、しいたけ栽培施設に至るまで、さまざまな事業を市内各地で運営しています。この取り組みを始めた戸枝陽基さんは「障害者の持つ力を引き出せるように環境を整えれば、どんな障害をもっていても必ず働ける」と考えています。 簡単な私の感想・・「どうせ知的の人の話でしょ？」と内心思いながらでもいい番組でした。 出来ないことにばかり目を向けるのでなく、その人は何が出来るか本人の意向を聞きいろいろな仕事を体験させ、あう仕事がなければ仕事を作る・・ 素晴らしい発想！それをやってしまい地域の反対を逆に応援に変えた彼らに拍手！
2007.10.25
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ウルソ開始
ウルソについて調べてみた。利胆剤といわれるもので、肝臓からの胆汁分泌を促進して、胆汁の量を増すことにより、胆のう内の胆汁の流れをよくします。それによって、胆のうから腸管への胆汁の流出量が増すので、一部の肝硬変における肝機能の改善のほか、腸管での消化作用も促進されます。コレステロール系胆石を溶かす作用もあります。利胆作用．．胆汁の流れをよくして、胆石を溶かします。小さめのコレステロール系胆石を溶かすのに適します。大きい胆石や石灰化した胆石には向きません。古くからある胆汁酸製剤ですが、今なお、胆石や肝臓病に広く処方されています。有効成分は、漢方薬「熊胆（ゆうたん）」に含まれるウルソデオキシコール酸。強力な作用があるとはいえませんが、安全性が高く副作用も少ないです。人によっては、下痢ぎみになります。軟便くらいでしたら心配ないですが、ひどいときは早めに受診してください。重い副作用はほとんどなく、長期服用も安心です。その他いろいろ書いてあるが、とにかく試してみようと思う。
2007.10.24
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CT結果
阪大受診（ＣＴの結果と医療物品）信ちゃんをつばさのバスに乗せ急いで私だけ行く。11時予約、診察終了14時。待ち時間は「町医者冥利」を読む。やはり胆石らしい影が数個あり。胆石・胆泥・胆砂といろいろ種類があるらしい、信ちゃんのは胆泥ではと・・コレステロール胆石を溶かす薬（ウルソ）の服用を勧められた。明日かかりつけ医（消化器外科）の往診日なので薬はそちらで相談の上処方してもらうことにした。帰りに「のまネット」に情報提供しに寄ったら、出来立てホヤホヤのセミナーの案内を頂いた。私のは11月23日、もらったのは24日、どちらも市内で。詳しくは後日載せます。
2007.10.23
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町医者冥利
先日つばさに見学に来られた医師から我が家に宅急便が届いた。中には見学の時のお礼の手紙と先生が書かれた御本（サイン入り）と市民フォーラムの案内のプリントが入っていた。本の帯にはこうある。・・・政治も経済も大変でしょうが、病院関係者も開業医も人は集まれば、何かと大変だ大変だの大合唱です。そんな中、第一線である町医者の役割は従来にも増して重要になってきています。「かかりつけ医」という言葉は今でも立派に生きていますし、さらに意味が増してくる言葉です。プライマリケアや総合診療といった言葉も、今後、ますます謳われるでしょう。・・・「町医者冥利」なんて、身勝手なタイトルをつけてしまい、気恥ずかしい思いです。しかし、いつまでも研修医気分の町医者でいられれば、と思っています。先生のクリニックのＨＰはこちら市民フォーラムの案内も見れます。タイトル「生と死 自宅での自然な最期を考える」
2007.10.22
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しぇあーどＢＱ大会
昨日は第４回しぇあーどバーベキュー大会でした。３月～９月はお出かけ企画で、利用者10名ほどを色々なところに連れていく遠足、10月・11月（親睦会）は家族も参加できる企画です。ＢＱ大会は伊丹養護学校との共催のようで、昨日も新旧の教職員やボランティアも参加。総勢60人ほどでした。しえあーどが伊丹養護学校近くにある為、利用者は市内の身体・知的の方が多いようですが、うちのように他市で医療的ケアが必要な人も受け入れてくれる事業所が少ないため、お世話になっています。昨日は西宮の利用者家族はうちだけでしたが、６月の全国大会でもお目にかかった守る会の在宅会員の方とお話しすることが出来ました。市内のデイに週５日通園、家の中ではズリﾊﾞｲが出来る子供さんで、うちとは手のかかり方が違いましたが、子どもさんの可能性を延ばすべく今も努力されている姿には脱帽しました。（韓国で開催されたＤＰＩ｛障害者インターナショナル｝世界大会に親子で参加されたそうです）ＢＱ大会のｸﾗｲﾏｯｸｽ、ビンゴ大会は１位「かに道楽のお食事券」にはじまり20位まで用意されていました。ダブルリーチだったわりにビンゴに到達せず、パパがようやくビンゴになったときは20位に４人いてジャンケンで敗北・・参加費一人1000円・ビール１杯200円（パパは４杯飲んでいた・・）スタッフさん先生方ボランティアさんご苦労さまでした！！
2007.10.21
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つばさ保護者会
出席15名。長期入院の方、自宅療養中の方の近況報告あり。議題 11月23日に砂子で開催される「兵庫県守る会保護者研修会」について 守る会本部資料の説明 つばさクリスマス会の保護者出し物について インフルエンザ予防接種についてお昼残れる人は出前（茶月）を取った。（８名）
2007.10.19
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お食事会
月２回の体操教室の方と、苦楽園でランチ。（３時間ヘルパーさんに信ちゃんをお願いしておしゃれして出かけてきました。）８月から企画して皆さんと先生の都合の良い日が今日までなかったため、ようやく実現した。体操教室が始まって２年、私が入って１年になる。月２回1000円90分間、音楽に合せてステップを踏んだり、椅子に座ってできる運動、床に寝転がっての運動とウォーミンブアップからクールダウンまで楽しく行っている。40代の先生は学生時代の身体を維持されている。先生曰く「自分がこのような仕事につくとは思ってもいなかった。クラシックバレーをやっていたが身体が固く、先生の指導どうりにできなかったから出来ない人の気持ちがわかる。自分のペースで無理なく、でも１年ごとに姿勢がよくなったり、身体を動かすことが楽しくなるようにと思って指導しています」と。他の公民館でも指導されていて、最高92歳の方もおられるとか。「家の中でよく転んでいたが転ばなくなった」「姿勢が良くなったと人に言われた」「次の日からだが軽い」と皆さん効果があるようです。私も肩こり、背中の痛みが随分軽くなりました。介護しているから仕方がない・・と諦めず、できることからはじめよう！と思えるのもこの教室のお陰です。
2007.10.18
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実習生さん
昨日は歯科衛生士学校の学生さんが2名来られた。２週間に一度口腔ケアをしていただいているＭ歯科に実習中、いつもお世話になっている歯科衛生士Ｎさんに連れられてかわいいエプロンをつけて登場。信しゃんとさほど年の変わらない・・したがってご両親の年齢は私と同じぐらい・・昨日はいきなり信ちゃんの経過を説明して・・なんて言われたもんだから少し戸惑ってしまった。聞かれなくてもすらすら「生後すぐ発熱、３日目危篤、新生児髄膜炎の後遺症で首も座っていない・・」からはじまって現在までの経緯を話せる日と、あんまり話したくない日がある。めったにないが昨日はふと、信ちゃんも元気だったらどんな風だったろう・・なんて余計な考えが頭をよぎった。夕方は訪問入浴の看護師さんが始めての人で、事前に「始めての人」とは聞いていたものの、母を思い出す体格と風貌（！？）の方で色々逆に関心された。親切すぎて色々伝えたいと思うから余計に疲れる。最近実習生さんや訪問看護センターの新人さんがよく来られるが、あくまでもいち利用者に過ぎないし、信ちゃんの履歴書等作ることにして、説明は質問形式に変えた方がいいかしら・・誰が来られても緊張しないし、我が家に来られたことがその方の役に立つのなら嬉しい。先日は前回のＭ歯科の実習生さんからお手紙を頂いた。つばさの実習生さんにも文集を読んだ感想や実習で感じたことを書いてもらっている。いいことばかりじゃなくていいから、見たこと感じたことを素直に書いてほしいと思っている。感想文から励ましやきずきを感じ、日々の介護の新たな力になると考えている。
2007.10.18
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久しぶりの大阪
今日は信ちゃんつばさの日。バスの送迎は９時半頃から16時頃まで。完全送迎ではないので、月７・８回の登園日のうち１・２回は自分で連れて行くかバスに添乗しないといけない。毎月１回は保護者会と通院、家庭集会と教会の婦人会がある。おまけに今月は23日も通院（ＣＴの結果を聞きに私だけ）、計３回も阪大に行くことになる。今日は思いきって大阪まで出かけた。自宅から１時間ほどしかかからないのに、思いきらないと出かけられないのよね！（普段はほとんど市内を車で移動、信ちゃんの体調によっては電話がかかる時もある。）平日の昼間だというのにすごい人！！デパートでは北海道物産展の最終日とあってどこも長蛇の列。30代の頃は一度大阪に出ると、阪神・阪急・大丸・三番街・梅地下とモーラしていたが、さすがにパワーダウン。。でもお買い得商品を数点ゲットし、当分おしゃれが楽しめそう・・おみやげはパパの好物のさば寿司と次男には抹茶ロール・・あっ信ちゃんの忘れた！！
2007.10.16
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平安
昨日で信ちゃん４週連続日曜礼拝出席！パパは土曜も仕事でかなりお疲れ、６時前にいったん起きてたもののまたいびきをかいて寝だしたので、昨日は信ちゃんとそ～と抜け出した。（次男は先に自転車で高校科）いつものＧさんをお迎えに上がり、教会に到着。ヨシュア会（既婚男性の会）の方が下車のお手伝いしてくださる。スロープ車のﾃﾞﾓﾝｽﾄﾚｰｼｮﾝのよう。昨日は前日の通院の疲れがまだあったのか、信ちゃんぐっすりおやすみ。終わりごろ心地よくお目覚め、オムツも交換せずだった。礼拝後主任牧師が一番に１階の人のところで握手してくださるようになり、寝ぼけ顔の信ちゃんに一言祈り握手もしていただいた。教会に来たのは信ちゃんが５年生のころ、まだ小さくて２階のガラスの部屋が指定席だった。中学科・高校科はあんまり出られなかったがいつも祈っていただいていた。信ちゃんが生まれてすぐ大変な状況になり、新興宗教に誘われるまま入った時は、信ちゃんの回復を願ってのことだった。自分たちの意思で入り時間もお金も捧げていたので後悔もしていないし、誘ってくれた人を恨んでもいない。むしろ今でも信じている人をあわれに思う。教会に来た頃は信ちゃんの回復よりむしろ魂の平安がほしかった。重い障害が残ることは誰の目にもはっきりしていたし、首が座らず発作が止まらない現実は、いやでも認めざる終えなかったから・・今はいつでも平安か？と言えばうそになる。信ちゃんの体調の変化は即私の（家族の）心理面に影響する。でも今は困ったといっては祈り、嬉しいといっては祈る。またどうしても自分で祈れない時も、いつも祈ってくれている人がいる。
2007.10.15
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自立支援法 早急な見直しを求める
10月11日（木）信濃毎日新聞 社説 昨年春に施行された障害者自立支援法の問題点がまた明らかになった。 施設などを出た障害者が地域で暮らすための受け皿となるグループホームやケアホームの中で、収支が悪化している事業所が多いことが、長野県の調査で分かった。 このままでは、赤字などで運営が立ちゆかなくなる施設が出てくる可能性もある。労働条件の悪化でサービスが低下し、利用者にとっては居場所や自立の機会が失われることにもなりかねない。 福田首相は総裁選立候補の際、支援法の抜本的見直しを公約に盛り込み、民主党も先ごろ同法の改正案を提出している。与野党の立場を超え、障害者と福祉の現場にかかわる人びとの立場に沿った、使い勝手のいい法に改正するべきだ。 調査は県内でホームを運営する９８の事業所を対象にアンケート形式で行い、６９事業者から回答を得た。支援法施行直前と施行されてほぼ１年がたった、ことし３月で収支状況などを比較した。 それによると、収支が悪くなった事業所は２９カ所、よくなった所は２６カ所で、変わらないが１４カ所だった。悪くなった理由で一番多かったのは、支援法によって事業所に入る報酬が定額の月払いから障害者の利用状況に応じた日払いに変更されたことだった。 障害の程度が見込みよりも低く認定されて収入が減ったり、職員がさらに必要になったりするなど、法施行による制度上の変化を理由に挙げる所も多い。 いま、福祉の現場ではパートなど非正規職員が増えている。意欲のある人材が働ける雇用環境をつくり出していかなくては、障害者が暮らしやすい社会を実現するのは難しい。福祉サービスの担い手と受け手の問題は表裏一体である。 ことしの障害者白書で、障害者の８割が、もっと働けるようにするためにはきちんとした法整備が必要と感じていることが明らかになっている。改正障害者雇用促進法や支援法では不十分と感じている実態が浮き彫りになった。 支援法は身体、知的、精神と、障害ごとにばらばらだった従来の支援を一本化し、不便を強いられてきた障害者が利用できるサービスの格差縮小を目指すものだ。ただ、その結果、所得に応じていたサービスの利用料は原則１割負担となり、法施行前より負担が重くなった人が増えた。サービス利用をやめたり、減らしたりする人が少なくないことも大きな問題となっている。 障害者の自立促進という、法の趣旨が損なわれる状態をこれ以上、放置しておくわけにはいかない
2007.10.14
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最上階のレストラン
今週２度目の阪大受診。本日は小児神経。予約していても必ず２時間近く待たされる・・だから予約時間より遅れて行く。今日は先月退院したＵさんとお会いしたり、以前砂子におられたＤｒとも偶然お会いしたので、待ち時間も有効に使えた。。それとまだ30代の若いＮＤｒがドアを開けるなり「いつもお待たせしてすみません！！」言ってくださるので、許せてしまうのだ～～私は先生から見たら大ベテランのお母さんなのよね。阪大に通って22年。医師の態度もそうだが、病院も随分変わった。ローソンやスターバックスが入り、最上階（14階）はリーガロイヤルホテルのレストランが入ってる。１階の食堂もサービスが良くなった。今日は診察＆お腹すっきり後14階のレストランへ・・あいにくランチタイムは過ぎていた。（診察予約11時でした・・念のため）眼下に万博公園の緑が広がり、遠くは大阪市内のビルが見える。入院中何度も見た景色だが、たまに来る外来での眺めは最高！！
2007.10.12
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明日の国会で・・
明日の11日(木)、14:30～15:30に、民主党・山井和則議員が、障害者自立支援法について(障害者自立支援法応益負担廃止法案)質問されるそうですよ！
2007.10.10
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10分のＣＴのために・・
信ちゃんの胆石騒動の決着をつけるべく、ＣＴ検査に行って来た。所要時間10分とは言うものの2時間前に自宅を出発し、大学病院到着後すぐに車椅子用トイレでお腹をすっきりさせ昼のけいれん薬のみ服用。すきっ腹にけいれん薬、ＣＴを撮る頃には適度に眠気がきてぴくつきもなく、順調に終了。私は会計に並び、信ちゃんとヘルパーさんはもう一度車椅子トイレに戻り、残りの薬（漢方薬・ビオフェルミン・痰を出やすくする薬）とミルクを注入。大急ぎで帰宅して何とかヘルパーさんとの約束の時間に間に合った。（本日11～14時半）それにしても・・車椅子トイレにベット置いてほしいなぁ～～それから手を洗う石鹸ともう少し大きいゴミ箱！！
2007.10.09
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ゴスペル・トーク（アーサー・ホーランド）
おとといのゴスペル・トークに始まり、昨日のキッズスペシャル礼拝ではアーサーとこどもたちとの腕相撲も飛び出し、その後の礼拝は出席者250名、若者向けのゴスペルカフェ100名、今日は最終日で200名（ほど？）が集まった。今日のアーサーはジーンズに皮ジャン。引き締まったボディーはホント56歳には思えない！（キリンのコマーシャルに出ているよ！）「どこからでも等身大の俺を見て！」「俺の中にあるものがきみには見えるかい？」「生きているといろんな問題が起こるけど、自分が変われば相手も変わり状況も変わる、神の愛を信じて僕と一緒に生きていかないか？」メッセージの中からビンビン響いてくるもので私は溺れそうになった。アーサーのＨＰには次のようにある。君との出会いを大切にしたいと思う。少しでも君を励ますことができればうれしい。世界のベストセラー、バイブル（聖書）に、「わたしの目には、あなたは高価で尊い。 わたしはあなたを愛している。」という言葉がある。君が価値ある人だということを知ってほしい。聖書は、君を宝のような存在として神がデザイン(創造)してくれたとある。また、君は特別（special）な人である。スペシャルな人は有名な人だけだと思われがちだが、君を生かしている神は、君を大切にして輝かせたいのである。そして君は愛されている（Loved！）。何かできるから、かっこいいからとか、「だから愛する」という条件付きの愛ではない。聖書の言う神は、オレ達がどんな人間であれ、無条件で愛してくれている。今度十字架を目にする時、この事を心に留めてみてくれ。イエス・キリストはそのことを君に伝えている。人生ともに楽しく生きようぜ！
2007.10.08
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スペシャル礼拝(アーサー・ホーランド)
ハーレイをぶっ飛ばし教会に現れたアーサー。昨夜のゴスペルトークも大変恵まれた集会だったそうです。本日は伝道礼拝。白のスーツに身を包み颯爽と登場！！56歳の年齢を疑うほどの鍛えられた身体はスーツの上からでも容易にわかる。毎日腹筋を1200回もされているそうだ！！メッセージは力強く、随所にスパイスが効いた語り口。牧師がそんなことまで言っていいの？と心配になるほど素直にご自分の思いを話されるのは逆に好感が持てる。アーサー曰く「常に求道者である！」と。牧師であっても一人の人間に変わりない。「親分はイエス様」とおっしゃるとおり、日夜神様の愛を体感し、イエスキリストと共に歩んでおられる生き方は、多くの人に影響を与え続けている。最近はキリスト教以外のビジネス会や教育関係からの講演の依頼も多いそうだ。自殺者が3万人、その10倍は予備軍がいるといわれる今の日本を何とかしたい・・誰もがそう思いながら何から手をつけてよいのわからないでいる。アーサーはそんな日本を救いたいといてもたってもいられない、だからバイクで呼ばれるところはどこにでも行き、誰にでも同じように愛を持って語られるのだと思う。明日も10時から教会でゴスペル・トークがある。元気をもらいに明日も行こう！！不良牧師「アーサー・ホーランド」という生き方（文春文庫）
2007.10.07
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Yさんに送ったメール
私は時々襲ってくる「うつ」的な気持ちと戦っていて、周りの人は元気そうなのに・・・と思うことはよくあります。一人ひとりじっくり話しをすると、いろんな問題を抱えていて、体調もいつも良い人はいません。聞けば聞くほどこちらまでしんどくなる・・のが正直なところですが、自分の体調や環境とうまく折り合いをつけ、気分が沈む時は上がってくるまで待つか、積極的に何か始めるかは人それぞれです。自分の参考になるところは大いに取り入れ、人と比べない「自分は自分」と思い「こんな自分でもよくやってるやん！」と自分を褒めることが大切だと思っています。自分たちのことを理解してくれる（しようと努力してくれる）人との出会いが私を元気にします。
2007.10.05
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Ｉさんご自慢のぎょうざ
今日は信ちゃんとのお出かけ日。前からお誘いを受けていた教会のおばあちゃまＩさんのお宅へ訪問した。長身ヘルパー君に同行願ったので100個も作ってくださっていた。Ｉさんからいつもお聞きしていた「気難しいおじいさん！」（のご主人は何の何のにこやかで、暖かく私たちを迎えてくださった。胃ろうからミルクを注入していて何も食べない信ちゃんにも、色々きずかって下さった。80歳半ばのお二人だがとてもお元気で、満州にいて21年に帰ってきたこと、昔は社内の人をよく家に呼んだこと、ご趣味のこと、高齢化社会のことなど話は尽きず、あっという間に帰る時間になった。私の父も大正生まれだったので、久しぶりに父や母と再会したようで嬉しかった。ヘルパー君も長野県にいる今もお元気なおばあさんを思い出したと言っていた。高齢の方のお話は身内だと「またその話・・」となる。私も父の時にそんな経験をした。いなくなった今となってはもう聞くことも出来ず、Ｉさん宅から帰るなり父の日記を取り出ししばらく眺めていた。別れ際にお二人と握手して、またの訪問を約束した。
2007.10.04
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10月6・7・8日は何かが起こる？
笑いあり、涙ありの特別な3日間ゲスト アーサー・ホーランド10月6日(土) 19：00～20：30 ゴスペル・トーク10月7日(日) 8：30～9：45 キッズスペシャル礼拝 10：15～11：45 スペシャル礼拝 ＊ 16：30～ ゴスペルカフェ(トーク＆ライブ)10月8日(日) 10：00～12：00 ゴスペル・トーク会場 一麦西宮教会 ＊のみ別会場詳しくはこちら
2007.10.03
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地域の医師の見学
今朝Ｓさんから「今年1月から息子のかかりつけ医になったＮクリニック院長のＮ先生がつばさに見学に来られる」と電話がありました。そこで私も同席したく思い2時に砂子に行きました。2時15分頃にＴ病院で研修中のＫ大の外科医（お名前を聞きもらしました）とお二人で来られ、Ｓ看護師長が簡単につばさの紹介をし、質問はＭ課長が受け、私も補足させていただきました。お渡し資料はＳさんからつばさが県に提出した資料（メンバー構成等だったと思います）私からは今月の保護者会でお配りした資料2.3と5月に守る会本部に提出した「つばさ利用者の障害程度、通園状態等の調査」と兵庫県守る会ニュース28号です。先生のご専門は高齢者なので、在宅の重度障害者はＳさんが始めてです。つばさに初めて来られてＳさんから聞いていた「在宅に大勢障害児者がいる」ことに驚かれていました。質問は通園が親子にとってどのような存在なのか・つばさスタッフの職種等でした。Ｍさんからは4市から登園していること、Ａ市の利用者が一番多くつばさ以外に医療的ケアの必要な人の行き場がない（デイも親の付き添いがいる）医療的ケアのある人の退院が増えていてつばさへの登園希望者が増えているが満杯でありＡ市にもこのような通園が必要であり、医師の協力と理解が必要と話されました。Ｎ先生がＨ大におられた時期にちょうど信ちゃんが小児外科にかかっていて、当時の教授や小児外科の先生にもお世話になられたそうで、話が弾みました。信ちゃんの歴史（お腹の傷）も見ていただき、親は子どものためにずっと付き添い、どんな医療的ケアであってもやってきた等話しました。先生は「Ｓ君と出会って色々勉強させてもらっています、お母さんが僕の先生です」とおっしゃっていました。つばさの文集もＳさんを通じて以前お渡ししているので、このように直接お会いする機会が持て嬉しかったです。45分ほどでまだまだ言い足りないことだらけでしたが、この子たちに医療が切り離せないこと、老人とは違い生きるエネルギーがあることがわかっていただけたようです。地域で理解ある医師や訪問看護が増えないと在宅者の生活は守れません。高齢者の場合誤嚥性肺炎での入院は断る方向、市民病院の存続も危ういとＳ先生もおっしっていました。後でＭさんとも、医療的ケアの研修会を地域でしようとも話しました。（詳しくは後日）私たちの現状を知ってもらいできることからはじめる・・それしかないように思い帰ってきました。
2007.10.02
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次男内定決まる
ようやく内定通知が学校経由できた。10月1日は我が家にとって嬉しい日になった。
2007.10.01
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6年前の今日・・
信ちゃんは養護学校高校部1年、今のように訪問看護や往診してくれる主治医もなく、全ての介護・看護を家族だけでしていた。中学部の頃から呼吸状態がどんどん悪くなり、寝るときは横向きでないと舌根沈下で息が出来ず、本人の身体に合うようにあつらえて作った車椅子も、信ちゃんにとっては決して楽な乗り物ではなかった。当時の写真を見ると、常に誰かが信ちゃんのあごを持ち上げている！気管切開のことは知っていたが、当時私の周りでは誰もしていなかったし、できるだけしないでおきたかった。しかし喘ぐような呼吸は空気を大量に飲み込み、結果的に腸閉塞を起こす要因をつくっていた。（いつもレントゲンはガスだらけだった）腸閉塞の怖さも前兆も当時は知らなくて、単なる風邪と思い近くの病院に入院したのが9月22日、その病院では対応できないといわれ大学病院に転院を希望するも空きベットがなく、とにかく空くのを待っているうちにどんどんCRPが上がり、医師から直談判するように言われ、主人と連休明けの火曜にレントゲンと血液データーを持って大学病院に車を飛ばし2人の主治医に合い、ようやく翌日転院できた。CRP32その他の血液データーが即手術に耐えれる数値ではない事から、懸命な治療が始まる。小児科の「すぐ手術を！」に小児外科のOKが出ず、その間にどんどんお腹はふくらみ、しゃっくりは止まらず、痰がつまりあわや！と思う場面もあった。誰の目にももう限界！と思えたときにようやく小児外科のOKが出た。後で聞いたところによると、小児科のM先生が1時間かけて小児外科のK先生に懇願してくださったそうだ。K先生は10年前に信ちゃんの胃ろうと逆流の手術をしていて、このときも1年だけ大学に帰っておられた。（敬遠されがちな障害児の胃の手術を積極的に行ってきたDｒ、今は堺の母子センターに勤務）術前の説明では「5分5分」「こんなに危険率の高い手術はめったにしない」と言われた。主人は行くときは楽にいかせてほしい・・と頼んでいた。私は頭の半分で葬儀の段取りを考え、もう半分では助かっても「呼吸器になるかもしれない・・」との医師の言葉に困惑していた。今までの介護でも限界に近いのに、これ以上のことをする自信がなかったからだ。2000年に信ちゃんも洗礼を受けている。私は神様に「もうそちらに入れてやってください！」と祈った。主人は手術室の前でうろうろしている。私は何度祈っても「大丈夫だよ！信ちゃんはまた帰ってくるよ！」と誰かがささやく声しかしないことに驚いた。それでもひつこく「もう無理です。限界です！」と祈るうちに、あることに気がついた。生きるも死ぬも神様が決めること。信ちゃんがまた帰って来るなら、それなりの理由があるのだろう。私は従うほかはない。そしてようやく「御心のとうりになりますように！」と祈ることが出来た。すると不思議と平安な気持ちになり、また始まる手術後の付き添いに備え、ご飯をしっかり食べ、今のうちに寝ておこうという気持ちになった。それを見た主人は驚いていたが、私が神様の声を聞いたはじめての体験だった。手術が終わり退院するまでに5ヶ月を要した。当時のことをよく知る人は今の信ちゃんを見て驚く。もちろんその後もいろいろあったが、必ず脱出の道が備わっていたことに後できずく。あなたがたの会った試練はみな人の知らないようなものではありません。神は真実な方ですから、あなたがたを耐えることのできないような試練に会わせるようなことはなさいません。むしろ、耐えることのできるように、試練とともに、脱出の道も備えてくださいます。 第1コリント10-13
2007.10.01
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