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お世話になっている方のご主人、まだ60代。
2014.05.30
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県のHP27日に記載あり。こちら看護協会の研修募集も始まっています。こちら3号研修ではかかやき神戸での募集も始まりました。こちら兵庫県はこれまで募集人数が少なすぎたそうです。自治体の取り組み方で全国的にかなり格差が出ているようです。医療的ケアのある人が地域で安心安全に暮らし続ける為には必要なことなら、ぜひ広がって欲しいです。
2014.05.29
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あのことこのこと、すぐに叶うこともあれば、何年もかかって叶うことも、今だにかなわないこともあるけれど、とにかくあれこれ心配していたら疲れるだけなので神様に祈る。祈っているあいだに自分の罪が示され、ずっと抵抗していたのですが、少しずつ手放すことを始まています。私の心の中には自己憐憫や劣等感などドロドロしたものがたくさんあり、拭ってもまたすぐ顔をだすので、こんな自分が嫌になるのですが、置かれたところでまだまだ役割を全うしていないので、神様はまだ来るのは遠いとおっしゃるし・・自分の弱さや醜さを抱えたままで、祈りつつ時には立ち止まりながらでも歩むことを続けて行きたい・・今週二つ願いが叶って感謝です。
2014.05.27
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昨日は4月の医療的ケア交流会で知り合った在校生のお母さんがうちに来られた。お父さんはお仕事、障害のお子さんは実家のおばあちゃんに来てもらってで、保育園児の妹さんと。我が家に保育園の女の子が来るのは何年ぶりだろう?次男が保育園のとき以来だ。ディズニーの番組をつけたらちょこんと正座している姿が愛くるしい。信ちゃんは前日のお疲れか来客中はほとんど爆睡。喉の穴と胃ろうとうつぶせは披露したけどね。たまたま同じ市にいる年代の違う障害を持った子の家族が、医療的ケアのないお母さんたちが作ってくれた医療的ケア応援団の交流会のおかげでこうして出会うことができました。
2014.05.26
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昨日はNPo医療的ケアネットのシンポジウムと総会でした。思えば2003年だったかの網野セミナーに川原先生のお名前を発見して、家族で参加して、その後は幸せの村や愛知県や大阪のセミナーのモデル家族や一般参加して早11年ですか。。昨日はうちがお世話になっている訪問看護さんとすなごの相談支援課の人もシンポから交流会まで一緒でした。これまではいくらいい話を聞いてきても、西宮からの参加者のつながりがありませんでした。またいくら進んでいる地域の話を聞いても、では自分の住んでいるところでどうするかとなると、私一人ではどうにもこうにもなりません。せいぜい資料を配って「こんな話聞いてきたよ」と話すだけ。でも昨日はじかに話を聴きに来てくれて、本当に嬉しかった。(NPOの会員にもなってくれたしね)キーワード3号研修・自立支援協議会・教育委員会・違法性阻却・パーソナルアシスタント
2014.05.25
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信ちゃんを乗せてすなごに到着。信ちゃんは職員さんがつばさに連れて行ってくれて、私は6階の理事会にすこし遅れて出席。入るなり一同の視線をあび、会長が自宅に忘れたものを一緒に取りに行って欲しいと頼まれ車を出す。理事会にもどり、会長は県に表彰式に行かれ、残った理事で31日の総会の事を協議。総会資料に訂正があり、帰りに印刷屋さんによることを自発的に勝手出てひとまずお仕事終了。3時半に帰宅少し寝て信ちゃんを受け取り、4時半ヘルパーさんとうつぶせして入浴させてもらう。信ちゃん休憩の間、総会はがきの帰っていない人に電話。あとは総会の在宅関係と来賓の名簿を作成するのみ。
2014.05.23
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1、支部のパンフレットの件・・提案してもう1年になる。。2、自立支援協議会のHP・・問い合わせ先にメールしても返事なし。。明日は理事会、1の件は再度確認する。2の件は自立支援協議会に出ているすなごの職員さんに託した。信ちゃんのことは私が解決するほかないので、さっさとしましょ。
2014.05.22
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私が行っていた家庭集会の曜日が水曜に変わって、その時だけ信ちゃんをつばさの日にしてもらったりしていたけれど、昨年からは通所日が固定になったので、全く行けなくなっていた。今年から訪問入浴の時間が9時になり、家庭集会の時間は一番信ちゃんがリラックスしている時間・・なのに私は信ちゃんをひとりにしては2時間も出かけられない。最近どうしても行きたくなって、今日は訪問看護さんの時間を変更してもらいました。とは言っても訪問看護さんの時間は1時間半と決っているので、10時~11時半来てもらっても移動時間があるから私は遅刻早退しなければならず、後ろ髪を引かれる思いで帰って来ました。元気な子は完全送迎で週5生活介護事業所に行っていて、親が働いている人もいるのにな。自分の人生の半分が信ちゃんのお母さんなんだ。少しだけパートしていた時代もあるけどほぼ専業主婦、今時では珍しい人種。世間のあれやこれやのニュースに心が乱れています。久しぶりの家庭集会では、お孫さんが歩いていたり、少し耳が遠くなった方もいて、時間の経過を感じましたが歓迎してくれる人がいる嬉しさは変わらず、また行きたいと思いました。
2014.05.21
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昨日はリハの見学に行って、今日は懇談と契約。(ついでに言うなら金曜は理事会だから、今週は信ちゃんと同じ3回すなごに行くことに・・)信ちゃんの体調は試行錯誤でこのところ上向き。つばさの日はとにかく本人が楽しく過ごしてくれたらそれでいい。私は他の人や今後毎年卒業してくる人の受け皿が心配。信ちゃんの懇談なのに、つい余計な話までしてしまう。つばさが出来て17年、信ちゃんも11年目突入。学校の様に卒業はない。あるとしたら通えなくなるほど体調が悪くなるか、いなくなるか(死亡or入所)今年の役員さんは頼もしい。引き継ぎのUSBにはこれまでの新任研修や院内研修の資料も入れた。保護者会に関してはこれでうちが即いなくなっても困らないだろう。問題は守る会理事。だれかとダブりで出来たらいいんだけれど・・というわけで信ちゃんには元気でいてもらわないといけないのであります。。
2014.05.20
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1、マイスタンを増量した・・体重増加・午後からのぴくつきを減らしたい。2、飲むヨーグルトを1日100cc入れだした・・便が固くなってきたため。3、朝うつぶせをする・・パパ出勤前に吸入とうつぶせを可能な限りしている。 (うつぶせの前にはラジオ体操をする)4、朝浣腸と摘便・・うつぶせ後の肛門に指を入れ塊があったら。 (ミキサー食の人が便秘が解消したとか聞くが・・)胸の音は良好、お腹は相変わらずだけど腸閉塞再発は避けたい。昨日は気温が高く空気は乾燥、今朝は発作多発、少し脱水気味か?
2014.05.15
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今日はつばさはお休み。北山緑化植物園に信ちゃんとパパと3人で出かけた。西宮に越してきてもう25年になるのに、パパも私もまだ2回目。信ちゃんは初めてでした。せっかく近くにいいところがたくさんあるのに、若い頃はわざわざ遠くに遊びに行っていた。園内を3人で歩いて(信ちゃんはずっと寝てたけど)こんな土曜午前の過ごし方も悪くないなと思った。
2014.05.10
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つばさが出来て17年目。重症児通園B型から始まりA型を経て昨年からは生活介護と放課後デイになり、登録者も38人になった。保護者会は10人足らずの初年度の方たちが作られた。全登録者60人、他のデイに移行や施設入所の人もいたが、11人の人が亡くなっている。役員4名は毎年交代、守る会理事は私で2代目。今日の総会は22名出席。ご来賓は院長・副院長・事務長・看護部長・相談支援課課長・在宅支援課課長と入所保護者会会長でした。
2014.05.09
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私が入っているMLは3つ1、NPO医療的ケアネット2、重心ラー3、アイットホームホスピス重複する内容は1の理事Nさんが情報発信してくださっているからで、全国の医療的ケアの情報がどんどん入って来ます。せっかくもらった良い情報をせっせと発信している私。その中には入会してくださる方もあります。ごく身近な人たち(重心保護者)の中でメールでやり取りしている人は極少数。パソコンが使えない・見る暇がないetcいろいろご事情がおありなので、時々お送りするお便りや保護者会で情報発信しています。。情報がいっぱい入り過ぎてなかなかついて行けませんが、今は信ちゃんが落ち着いてきたので、ボケ防止の為にやっている私です。。
2014.05.08
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前に誰かのHPで見て知ってはいたのだけれど・・昨日ららぽーとに信ちゃんとヘルパーさんと出かけて、実物があったので買いました。信ちゃんの横向きのときに使用できそう。パンダは汚れ目立ちそうだし・猫は目の位置が背中に当たりそう・・ということでカエルにしました。
2014.05.02
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