2014年09月の記事
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点滴終了
金曜15時からの点滴、今終了。今日の往診は県立西宮病院の研修医が同行。泌尿器科希望・・県立西宮病院は腎移植で有名というのをはじめて知った。信ちゃんはまだ泌尿器科にはお世話になったことないな～肛門科はあるけど。。というわけで今日これから久しぶりの入浴。
2014.09.29
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嫌な予感
月火一泊ショート水爆睡木ピクつき多い、夜悪寒・・座薬今日点滴開始かな？週末の予定見直し必要かな～
2014.09.26
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支部ニュース・・ともかく入稿
お尻から火がついて慌てて動き出した9月２週目。いろいろな方のお力を借りて、ようやく今朝入稿。やれやれ・・皆様ありがとうございました。次号はもうちょっと段取りよく行きたいと思いますので、その節もよろしくお付き合いくだされば幸いです。。
2014.09.24
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大したことなかったけどあてられた。。
信ちゃん月曜つばさからそのまま１泊。今日はパパと出かけるつもりが、高速乗る寸前で脇見運転の軽自動車に運転席側を当てられた！ゆるい左カーブ、完全にむこうの不注意。時速もそんなに出てなくて、ドアの外側が凹んだだけで済んだからまだ良かったけど、これが大事故で怪我でもしてたら大変だった。車も動いたので、目的地に着いたら食べようと思っていたお弁当をその辺で食べてそのまま帰宅。なにしに出かけたのやら・・こっちはまったく悪くなく、向こうの方も「自分が１００％悪い」といってくれてるのだが・・どうなるのかな？20時に信ちゃんをすなごに迎えにいって帰る途中、バスが3台も連なり、2車線とも通行止め。事故直後のようで見物の人がたくさん、警察管に手前の抜け道を誘導されて無事帰宅。なんだか事故づいた一日だった。。
2014.09.23
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計画相談後に考えたこと
（母が）信ちゃんと行きたいところ いちご狩り・USJ・ディズニーシー・カラオケ・ボーリング・お花の綺麗なところ（母が感じている）行くためのバリア ブジする場所・気温湿度・運転（母が）望む生活 規則正しい生活リズム・介護のon・offの切り替え・安心して任せられるショート昨日はつばさの仲間である由加さんのトールペントの展示会に母だけ行って来ました。（信ちゃんは一日寝てました）ちょうど中学の時担任だった先生（今は教頭先生）が来られていました。お友達や通所のスタッフも来られていたもよう。お花もたくさん届いていました。信ちゃんと行きたいところの追加 養護学校の知り合いに会いたい（クラス同窓会や全体の親子参加の・・だれか企画してくれないかな？）あとだれかの役にたちたい 誰かの世話にならないと生きて行けない存在ではなく、存在そのものが誰かの役にたつような具体的なこと信ちゃん自身の気持ちはなんだろうな～
2014.09.22
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障害をもつこどもをあづかる保育園
杉並区ヘレン結婚したら仕事をやめる人が多かった。続けたとしてもこどもができたらやめる人の方が多かった。（私も）看護師だったら院内保育があるが事務方は利用できないこともあったし、3歳までは親が・・みたいなこともあった。健常児なら自宅近くの幼稚園に行くのが当たり前、保育園は少数派だった。そんな昭和60年でした。。今は結婚してもしなくてもこどもができても働ける時代のようだ。医療的ケアがあってもなくても、区別なく同じところで・・とは行かないようだけど。
2014.09.21
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通所日
10月またひとり入所されたので、つばさしか利用していない人でほぼ毎日通所という方が出てきた。（通所日数の多い人が入所すると余計に目立つ）ある時期、週5行けてた人も登録人数増加により他との併用に踏み切った人もいた。（それも事業所さんが開設されたおかげであるが・・）日数が減ってもつばさの利用しかない人は、ある意味では通所日数の調整役とも言える。（ご家族了承ならそれももちろんOKなのだが）欠席者がでてもそれは同じ。信ちゃんも一時、休みの人の穴埋めに本来の通所日でない曜日に行くこともあったけど、計画相談の時に、「気を使わなくていい」といってもらったので、月・火・金（第１・３土）だけにした。今週は火伊丹フォーラム（爆睡）水（リハビリ午後覚醒）だったけど、いい季節なので昨日も出かけた。昼のブジのあと注入しながら移動、太陽のカフェでランチして、ダイエーでお買い物。昔はよく家族で行った中津浜のダイエー、可愛い靴下のお店がオープンで2割引き。このチラシを朝見たからここにしたのだが・・通所日以外の平日にたまにお出かけも悪くない。木曜はダイエーは特売日だし、おばあちゃんは半日のデイだし、我が家にとってはありがたい曜日なのだ。
2014.09.19
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鼻笛
趣味のない私。オカリナを吹いてみたい衝動にかられ、ネットで購入。簡単に吹けると思っていたら、どうも穴が完全にふさがらない。。ヘバーデンで常に指の関節が痛いので、長く押さえているのが辛い。。訪問看護さんに話したら、鼻笛というのがあるよと教えてくれて、今日持って来てくれた。空気がもれないようにして、鼻息で音を出す。私ではまったく音が出ず。。「私鼻高いからかな～パパの鼻の方がアフリカの人に近いからすぐ音出たりして・・」と昼間話して、たった今帰って来たパパは、吹き方を教えたらすぐに音が出た。音階もバッチリ、試しに「六甲おろし」吹いてみたらまあ見事に演奏してしまった！当分これで我が家は笑いに包まれること間違いなし！
2014.09.17
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誰もが暮らせる地域づくりフォーラム2014
昨日、いたみホール6階中ホールで10時～17時までありました。チラシはこちら当日の模様はそのうちユーチューブにアップされると思います。HPはこちら信ちゃんと二人で参加、パパはおばあちゃんとお出かけ（敬老の日なので、おばあちゃんが行きたいところに連れていってあげよう～というこので、二手に分かれた次第）つばさ保護者には全員にお知らせしたけど・・やはり来られた方はいなかった。。。兵庫県守る会在宅会員さんが2家族、加古川で同じ病院で知り合ったというご家族が2家族参加。そのほか家族で来られていたのはしぇあーど利用者さんだったのかな？（こちらからお声をかけることはしなかった）千葉県守る会からお二人来られていて、思わぬ再会は嬉しかった。児玉さん、坂川さんのお話の中でも「重心施設」のことが出てきた。うまく言えないけど・・重心にお子さんを預けておられるから出来る活動とご自身の発信力に羨望を感じた。しかし発信すれば必ず異なる意見もあり、パッシングを受けながらでもなお発信し続ける原動力は、紛れもなく重症のお子さんがおられるお母さんだからこそで、私達の代弁者でもある。板川さんはご自身の病気がきっかけで重症児施設の短期入所を利用、迎えに行った時のおこさんの変わりように、自宅で親がいなくなっても困らない「自宅での生活の構築」を目指しておられる。ふたごの健常のきょうだいがいることで、「その年齢の子の普通の生活」と「重症児の周りに合わせた生活」が比較できたので、「選択に迷いがなかった」と言い切るお母さん。妹さんも同じ年齢だからこその悩みもありながら、自分の人生を尊重してくれるご両親に感謝されているようだった。守る会の取り組むべき課題が、フォーラムのいたるところにあるように感じた。・重症心身障害を知らない人への啓蒙（一般の方はもとより、医療関係者にも）・重症心身障害児者の家族支援（ひとりぼっちと思わせない）・きょうだい支援（同年代や先輩きょうだいとの交流など）・自治体の自立支援協議会への参加・他の障害者団体との交流・理解・連携などなどまだまだありそうなのだけど・・今日は理事会、そろそろ行く用意しなくっちゃ～
2014.09.16
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横田早紀江さんの講演
今年の阪神女性の集い、10月9日（木）西宮アミティーホールであります。詳しくはこちら申し込みは13日とありました。。まだチケットあるでしょうか？
2014.09.14
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パパの誕生日
57歳になります。定年まであと３年だ～次男が「ライオンキング」のチケットをプレゼントしてくれて、すなごのショートは取れなかったけど、しぇあーどさんに信ちゃんをあづかってもらって、二人でいって来ました。前から4列目、主人は初ミュージカルでしたが楽しめたよう。私は最後感激して涙でた。まだ見ていない方はぜひぜひご覧ください。。HPはこちらグランフロント、32番街、東通り商店街をうろうろして、焼き鳥食べて帰って来ましたよ。しぇあーどさんありがとう！
2014.09.13
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つばさ保護者会
出席１６人つばさからは・地域支援課の新しいスタッフさん（NS）の紹介・療育祭についての説明・緊急時の対応のアンケート、連絡方法（メール一斉送信）の予告・1名が10月から入所に移行保護者会役員からは・役員選考方法について（全体を３グループに分け、その中の人が協力し合う形は？）・会費納入方法について守る会理事からは・在宅だより発行（近畿専門部会の報告、施設見学の再度お知らせ等）保護者会後ランチは５人 趣味・きょうだいの結婚・孫の話などで盛り上がる。。
2014.09.13
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ハートネットTV（シリーズ２０代の自殺）
火曜からやっている。こちら西宮・自殺で検索、こんなHPがあった。
2014.09.11
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ほのかあさんのコメント
ほのさんのHPに夏祭りの感想があります。信ちゃんの小さい頃を思い出します。若いお母さんが不安な中一生懸命子育てしている姿は眩しいです。こちら
2014.09.10
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小児外科受診
前回の受診後また出た胆石を持参。（7月3個・8月1個）7月18日に撮ったCT画像と往診医への紹介状と連絡先をいただき、緊急時の対応について再確認。現時点では痛がっていても石が出ても、発熱がない限り経過を看る。8月はずっといろいろ考えてきたけど、やっぱり方法がない。お腹の回復手術をしたことがない人の胆のう摘出はさほど難しい手術ではないそうなのだが・・6歳 胃の逆流手術と裂孔ヘルニアで２回17歳と18歳の腸閉塞で２回（人工肛門閉じるときもだから４回になるかな）これだけの歴史があるのだから致し方ない。もう考えるのはやめよう！これだけの（いやこれ以外にも股関節・気管切開・喉頭全摘と合計１０回の全身麻酔）医療をしてもらってきたことに感謝しよう。いのちの危機が何度もあり、親がもうダメと腹をくくってもたくましく生還してきた信ちゃん。生きるも死ぬも神様が決めること。この先どんな経過を通るのか私が考えても仕方ない。予想外のことであっさりと召されるか、案外こちらが先に召されるか、何かの災害か事故で同時か（それが一番嬉しいのだが・・）考えても仕方ない。神様が親子にしてくださった。信ちゃんが「もっと他のお母さんが良かったのにな」と思おうが、私が「可愛い女の子が良かったな」と思おうが、親子になって29年、この関係のこの世での終わりが来るときまで「よろしくね」と従うほかはないのだ。
2014.09.09
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老老介護
老老介護・認認介護・老障介護・・新聞記事でもまわりでもこのような事例が増えてきた。つい先々のことばかり心配して心が騒ぐ。日曜礼拝で若い人の賛美を聞き、80歳の初代牧師の元気なメッセージに励まされ、また頑張ろうと家につく。パパと留守番していた信ちゃんは涼しい部屋の中でご機嫌な表情。介護がいつまで続くのかと思う日もあれば、その穏やかな表情をいつまでも見ていたいと思う日もある。本人と少し離れる時間、安心して任せることが出来る人に預けることが出来た日はやさしい気持ちになれる。老老介護のGさんにもそんな日が必要なのに、せっかく取ったショートを断ったらしい。。共倒れにならないか心配だ！
2014.09.07
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在宅重症心身障害児(者）訪問看護支援事業
つばさのアンケートでわかったこと。。尼崎市の人はこの制度があるのに（H23年4月1日～）だれも使っていなかった。西宮市の人はこの制度はまだないけど、その前から訪問看護を利用している人が複数いる。それもうちのようにすなごの訪問看護（つくし）が出来る前からの人も・・昔は気管切開や呼吸器でも重症児者は往診医も訪問看護も紹介されなくて退院してきた。自宅に帰るのが不安な人は入所になったのか？せっかく出来た制度、まだ利用した事がない人は、計画相談で不安や介護の大変さを正直に訴えて、ぜひ適正な支援の量と質が必要なことを相談者に理解してもらって欲しい。。
2014.09.06
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支部ニュース
月曜は在宅会員さんに「福祉の集い」の案内を郵送、つばさの人には配布してやれやれと思っていたら、まだまだお仕事が残っている。。支部ニュースの作成、これも手を上げてしまったのは私・・でも後悔しまくり。あ～胃が痛い。。
2014.09.05
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そんなにびっくりしないでよ～
今日は信ちゃん午後はしぇあーどさんとお留守番。私は市役所に自立支援医療の手続きに行った。玄関で見覚えのある人が誰かと立ち話。見覚えのある方の人が私を見てとっても驚かれた。相手の方ほっといて！普段往診の時に来る看護師さんだった。私だってたまには外歩いてんだけどな～相手の方が不思議そうにしているので、「あまり外でない人なのでね」と説明した。そうか顔になにかついていたのだろうか？？
2014.09.04
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重症心身障害児(者）訪問看護支援事業
全国でまだやってないのが兵庫県と大阪府だけらしい・・兵庫県下でもH22年は１１、25年は１６、26年度は２２の自治体が実施予定というのに、西宮はまだ。。どうなってるんだ！！それをなんとかしたいと思ってMLでつぶやいたら、困っている人の意見集約が大切、意見集めての指示。一個人に依頼なのか団体に依頼なのか？団体としては要望はすでにあげている。つぶやいたおかげでまた厄介ないことに首を突っ込んだ気がする。。
2014.09.02
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無料通話
まだガラケイに私。。次男が今日から無料通話の契約にしてくれた。。でも案外かける相手っていないのだ！
2014.09.01
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- 【楽天ブログ公式】お買い物マラソン…
- Lindt 50%OFF★OUTLET SALEでお買得♪
- (2025-11-21 14:38:36)
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- 株式投資日記
- 久しぶりに日本株資産が増加したが、…
- (2025-11-21 19:50:51)
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- 楽天写真館
- 最早、浦島太郎状態！！
- (2025-11-21 17:30:04)
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