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信ちゃんはなんとか二日続きでつばさに行けたので、予定どおり私だけ阪大へ。出がけの電話でかなり遅刻、でも少しまたされて呼ばれる。6日発熱からの経過を話す。「胆石が原因でなくてよかったね」まさにそれ、でも治るのに時間かかりしんどかった。小児外科のHPが新しくなって、逆流手術の解説が見れなくなったことを伝えると、もう少し待ってとのこと。また15歳以上の重症児の手術に関して質問すると、主治医の紹介で兵庫医大でも阪大でも受診可能とのこと。口から食べていた人で成人後に飲み込みが下手になってきた人など、こどもは30代親は60代などで特に在宅の人はあとのケアも不安、医療度の高い通所の人たちの現状と不安もアンケート結果を持参して話す。次回は12月信ちゃん半年ぶりの採血です。
2014.10.28
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6日早退から早3週間の欠席。点滴後の発作多発の原因はわからずだが、日曜は落ち着いていたので今日行かせた。私は久しぶりに信ちゃんから長時間開放され、かなりリラックス出来た。信ちゃんもお友達やスタッフさんと一緒で、楽しかったよう。これからますます寒くなりけど、週3の通所は行きたいな~!
2014.10.27
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SPO2100なのに発作・・たんが剥がれる時(はがすために?)うつぶせ開始が原因?・・胆石が動いて痛いのかな~生きていくってしんどいね。
2014.10.24
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ビオフェルミンRで検索耐性乳酸菌製剤で、抗菌剤存在下においても増殖し、乳酸などを産生することにより腸内菌叢の異常を改善して、整腸作用をあらわします。通常、ペニシリン系、セファロスポリン系、アミノグリコシド系、マクロライド系、テトラサイクリン系の抗生物質やナリジクス酸投与時の腸内菌叢の異常による諸症状の改善に用いられます。今回はアレルギー性鼻炎のクラリチンドライシロップも出ました。これも効果あったようです。(私と次男が鼻炎なので信ちゃんもそうみたいです)
2014.10.23
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前の抗生剤(メイアクト)はビオフェルミンR飲んでても下痢した。クラビットに自費のビオフェルミンRが功を奏し、痰・ハナも減り、下痢もなくかえって便が固いぐらいになった今日、点滴抜去。今日から注入内容も元通り。今週は念のためつばさはお休み、信ちゃん来週から外に出るけど季節はすっかり変わっている。(毎年同じこと言ってる気がするな~)
2014.10.22
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6日からずっと信ちゃん自宅。つばさ通所日に欠席したら、訪問看護に臨時要請している。信ちゃんが体調悪い時は訪問看護利用の高齢の方も体調悪い方が多くなるようで、入院によるキャンセルもけっこうあるらしい。というわけで、なんとかやりくりしてどなたかが来てくれています。クラビットとアレルギーの薬とビオフェルミンRにして、痰も減り鼻からの吸引もほとんど必要無くなってきた信ちゃん。体温も36度台で顔色もいい。信ちゃんにパワー吸い取られ今日は肩こりと胃痛・・テレビの見過ぎと食べ過ぎとの説もあり。。
2014.10.21
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つばさ保護者の人から胃の逆流手術のことを聞かれたので、前は阪大小児外科のHPに臼井先生が詳しく書かれたいたので、そこを印刷してあげようと思って、久しぶりにHPを見たら、新しくなっていてその情報は見れなくなっていた。こちら15歳以下・・がどうも目につく。15歳以上で手術適応になる重症心身障害児者は今後も受け入れてもらえるんだろうか?紹介状があればいいのか?みんなのために今度ちゃんと聞いて来なくっちゃ!
2014.10.20
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水曜日まで点滴予定の信ちゃんをパパに見ておいてもらって午後からすなごへチラシを配布に行く。昨日は療育祭最終日でたくさんの保護者が来られた影響か、今日は親御さんの面会が少ないと、毎日来られている方から聞いた。(地域交流スペースにいる親子はふた組だった。)
2014.10.19
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14日点滴抗生剤一旦中止後あと一歩のところで自力回復出来ず。注入を元に戻したのがお腹に負担だったのか?下痢気味。はながまだ多かったので・・ティッシュひと箱すぐに無くなる感じ・・無理からぬことだったのか?抗生剤をクラビットに変更、本来ならいらないはずのビオフェルミンRを自費購入して仕切り直し。(今回はビオフェルミンRが保険でいける抗生剤メイアクトにしていた。)いろいろな意味で限界超えて生きてる感の信ちゃん。私の手抜きやこころの油断が信ちゃんの体調に大きく左右していることを今回も(いっつもだけど)再確認させられてる私。最適空間(自宅)での長時間の看護と介護、折れないこころ・・そんなのがキーワードのような今回の経験です。
2014.10.18
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日時 11月8日(土)13時~16時場所 西宮福祉センター 本館4階 研究室A1・A2主催 医療的ケア応援団のみなさん
2014.10.14
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昨日の往診で点滴続行決定!発熱はないが午前のエアー入り悪くSPO2の数値が低い時は酸素を流している。台風前の北風の影響か、窓を開けていると室内はすぐカラカラになる。加湿器大小3台稼働で、温室のような空間を作る。それでもまだ目やにもあり、痰も粘稠、火曜にまた往診頼んでそこで点滴は取る予定だけど、当分外出は怖くてできないな~16日は信ちゃんとヘルパーさんとでUSJに行こう!と先月企画してたけど、近くのスーパーにも行けやしない・・そこ行くと元気な七海ちゃん。ホントは彼女をデートに誘った信ちゃんでしたが、そんなこんなでごめんなさいね。
2014.10.12
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今月は通所日が増えている人が多い。一人入所されたから、当然その分誰かが通所になるのだがそれにしても?よくよく登園表(この言い方も古い?もう通園ではないから登所表が正しいのか)見ると、全く印のない人がいて、先月もそう・・でも気づかなかった!詳しい理由は教えてもらえないけど(個人情報云々?)風のたよりでなんとなく様子がわかってきた。同じ通所の仲間なのに、随分後になって入院してたとか聞く事が過去にもあった。ごく親しい人にしか自分のことは話さない人もいる。みんなの代表で出ている理事なのに、みんなの困っていることを直接にはなかな聞かない。それだけ頼りにされてないってことなんだろうか。とにかく早くおうちに帰れますように・・と祈ることしかできない私です。。
2014.10.11
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信ちゃん点滴中ですが、次男が休みだったので、臨時に応援頼んだ訪問看護12時~13時半)と連携してすこし遅れて出席。今朝自宅に届いた支部ニュースと昨夜慌てて作った在宅だよりを全員に配布出来て一安心。。在宅会員さん分をすなごでコピーして、封筒に入れるまででタイムオーバー。続きは自宅に帰ってから取り掛かり、散髪に行く次男に郵便局によってもらってお仕事完了。。これで連休はゆっくりできるわ~
2014.10.10
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チケットを差し上げた方からお礼のメール。あいにく早紀江さんは朝ご主人が怪我をされてお越しになれず、お知り合いの方3名がお話されてそうなのだが、とても感動したとのこと。我が子と離れて50年、そう考えるとたとえ施設入所でも毎日顔を見に行けるだけでも幸せ。私も信ちゃんが入院せず、家族の生活スタイルを変えることなく自宅で過ごせている現状はこの上もない幸せなことに感じるから不思議。どうかどうか拉致された方々が一日も早く祖国の家族と対面できますように!!
2014.10.09
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9時にパソコンあけたら、往診医からもう結果と指示メールが入ってた!胆石が原因ではなさそう・・と少し安心。飲み薬の抗生剤と点滴がしばらく続く。。
2014.10.07
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うつぶせの痰が少し粘稠が気になるものの、台風の警報解除でつばさに行く信ちゃん。到着してから熱が出てきたようで、昼過ぎに電話。帰りはお迎えに行く日だったので、熱冷ましの座薬を入れてもらっておいて、早めに迎えに行く。すぐに往診医に連絡、午後診察後に往診予約して、帰宅後飲み薬の抗生剤を注入。19時半往診医到着、採血と抗生剤の点滴(スルペラゾンキット静注用)から開始。今日の午前に「支部ニュース」の最終校正が終わり、今週末発送が確約。もし万が一胆石が原因の発熱で「入院」があったとしても、係りの仕事が済んでいてホッ。。
2014.10.06
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4日 近畿ブロック役員会 嵯峨嵐山10日 つばさ保護者会25日 施設見学会(のぎく)はヘルパー手配出来ず欠席
2014.10.03
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