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黄疸はあながち悪いことではないらしい。胆汁の流れがせき止められるから黄疸になる。閉塞性黄疸そうすると肝臓から管を入れ排出。その管を徐々に太くしていくと、内視鏡を入れることができ、石を小さくすることもできる。。これかな?今日の往診では県立西宮の研修医の女医さんが同行。信ちゃんのお腹をみながら、実習みたいでした。。
2014.07.30
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私が思っていたのが的中、石が増えていました!!今後の対応は明日往診医と相談。。
2014.07.29
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今日 阪大小児外科受診 18日のCTの結果、今後の相談等8月1日(金)つばさ夏祭り11日(月)小児神経受診18日(月)すなごと保護者会(入所・通所)懇談23日(土)近畿ブロック専門部会 信ちゃん22~25ショート世間は夏休み、主人の休みは13~17 信ちゃんはつばさに夏休みがないので通常どおり次男はいつものことながら不規則な勤務私は女子会等全く予定なし。。近くのスポーツセンターで汗流しましょっと。
2014.07.29
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母親をガンで亡くし、父親が再婚して、少女は一人暮らし・・とか今テレビでいってました。。少女の心のうちには孤独やさみしさでいっぱいだったのか?家族仲のいい人が羨ましかったのか?これからいろいろなことがわかってくるのかもしれないけれど、犯してしまった事実、奪われた命は帰ってこない。。昨日の日曜礼拝ではお二人の方の洗礼式が執り行われました。お金があってもなくても、家族の愛情があってもなくても、若くても年老いていても、等しく人間に公平にあるのは、間違いなくいつかはわからない「死」です。自分はどんな理由で死ぬのか?はだれにもわからない。。そのことが怖くて仕方なかった頃が私にもありましたが、死んだらどこに行くのか教会で聞いた頃から、将来の希望をそこに見出したように思います。また自分が自分を許せなかったり、人に対するいろいろな思いも、祈ることで緩和や軽減が出来てきたように思います。昨日はまた、阪神のマートン選手がクリスチャンと知ってネットを見て来ましたという青年の姿もありました。生きてることがしんどくなった人、怒り悲しみをどこに吐き出していいかわからない人はだれかにSOSを出して欲しい。。
2014.07.28
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役員がつばさ保護者会のアンケートを持参し、面談を申し込んだところ、「重症児通園A型も生活介護になったので、何か要望されても困ります。今の制度の説明等ならできますよ」・・ということでの勉強会。あれこれ聞いた。最後に言いたいことを言った。(一番医療の必要な人がつばさに行けって言ったじゃない?等)生活介護でも構わない。でもショートのように、超重症加算付けてもらわんと、呼吸器や体調不安定な人は通うところが無くなる。。
2014.07.25
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まさゆめプロジェクトの再放送です。こちら
2014.07.23
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10時までに行ったらすぐに診てもらえるというので、10時前には到着したけど、30分ほどは待たされた。初めて会う医師に今回の受診目的(胆石が二日続きで出てきたので、29日の奥山先生の診察までにできれば検査をお願いしたい)を話すと、では今日CTを取りましょうということになり、緊急で入れてくれた。13時半からすなごで支援会議だったので、結果は聞かずそのまますなごに直行。造影剤のCTは前にヨードのアレルギーが出たので、今回のCT画像から今後のとこは考えるそうだ。。たまたま次男が休みだったので、通院同行してもらった。久しぶりの阪大、患者さんの多さ、診察中何度もDrが電話に出るなど、いろいろ感じたようだ。
2014.07.18
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昨日はいろいろな方が来られた。訪問入浴 先週の見学の人が入社、がんばれ!訪問看護 看護学生2名、看護師試験がんばれ!訪問歯科衛生 看護学生さんにも説明してもらう。こちらもうちのあとの訪問が歯科衛生学生さんの指導だそう。往診 2010年のCTを見て再度説明を聞く 18日予約外で受診し、検査予約してくることを伝える。ということで、胆石に関しては検査をお願いした。胆管に詰まって黄疸が出たら即入院?長らく入院は想定していなかったけど、いつ何時かわからないから、やはり日頃からの準備は必要。。それにしても、これまで全く手術歴のない障害者の場合、たとて救急車を読んでもどこでもというわけには行かず・・主治医とすぐに連絡がつく人、決まった病院がある人はいいが、やはり大阪のようなシステムはこの地域にも必要なのではないかな?
2014.07.17
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今月2回目。これまで来られた方の就職先は淀川キリスト教病院・こども病院・住友病院・さそう病院など。病院勤務を経て、訪問看護に来てくれる人がひとりでもいたらいいな!
2014.07.16
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重症心身障がい、胆石で検索していたら、第26回小児外科学会秋季シンポジウムのHPを見つけた。2010年にこんなのがあったんだ!川原先生、奥山先生のお名前もある。重症心身障がいの人に関しては、年齢は二十を超えていても小児外科が担当するのがいいとの報告。しかし最近では15歳まで・・と限定している大学病院もある。施設入所の人の場合は施設と病院の連携があるようだが在宅はどうか?主治医からの紹介があればいいのか、気になるところだ。
2014.07.15
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昨日と同じぐらいの大きさ。朝吸入後うつぶせ中に発作。背中に座布団型のマッサージ器で乗せ、振動を背中の痰はがしたのちひっくり返してしばし休憩。その間また発作。グリセリン浣腸入れたあとも発作。自力排便と摘便で出た中から石発見。
2014.07.14
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今朝の摘便で発見。これまでに出た石とほぼ同じ大きさ2012.12.142013.10.112014.7.13 1年に1個の割で出てきていますが、はたして胆のうにはまだいくつあるんだか?7月29日の小児外科は前に兵庫医大で造影剤のCT取ってくださった奥山先生だから、持っていって再度検査のお願いをしてこようと思います。。
2014.07.13
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今年度登録36名。(放課後等デイの人含む)昨年年度途中にやめられた方がいたことから、会費納入方法について協議。毎年交代している役員の選出方法については、現役員と数名で今後の決め方について改善方法の提案をしていくことになった。守る会と保護者会の関係については、すなご50周年記念誌、支部設立20周年記念誌、両親の集い等から引用して今の通園の出来た経緯を書いた文章を配布した。その裏面には開所時からの通園利用者の経緯(職員作成)もつけた。1997~2013年で延べ人数61人 中止23人 中止の理由 他事業所 3 自宅 2 入所 7 死亡 11サービス等利用計画については、前回すなごから案内があり何名かが申し込んでいる。西宮市は自宅に届く障害福祉サービス受給者証に市からのプリントが同封されていたことから、周知徹底されていたが、尼崎の方にはそのような案内はまだなかった。居住地が一市だけでないので、いろいろと違いがわかる。
2014.07.12
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今日は訪問入浴の見学者(就職前にどのような仕事か見るらしい)と甲南女子大の看護学生さんが来られた。朝から平成生まれの若者が3人も来たというのに、終始爆睡でした。。
2014.07.09
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信ちゃんおめでとう!今年も無事にこの日を迎える事が出来たね。今日はホサナ会だったから、皆さんも喜んでくださったよ。信ちゃんはつばさの仲間やスタッフさんにお祝いしてもらったね。17歳で死の淵から生還、20歳で喉頭全摘、27歳でポート、益々在宅まっしぐらだね。胆石とエアー入りが気になるけど、貴方が気持ちよく過ごせるように母はまだまだ頑張ります。来年は家族みんなでディズニーシーに行こうね。
2014.07.08
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理由 私が近畿ブロック役員研修で土日一泊のため支部理事さんとはほぼ月1、近畿B役員さんとは年数回会っている。一番会っていないのが、支部の在宅会員。こちらから一方的にお便りを出す。研修会や総会で来てくれる人も限られている。でも毎年必ず会費は納入してくださる。一度全員で集まってみたいな!
2014.07.04
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