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旅行二日目の今日は、白浜海岸へは行かずに、その途中にある鍋田浜海岸という所へ行った。白浜は有名過ぎて混雑しているだろうし、行ったことのない海岸もいいだろうということで。で、結論から言うと「行って正解!」である。入り江で波は穏やかでとても綺麗だし、駐車場やシャワー、売店などは数こそ少ないがいずれも小綺麗でいい感じ。競合店がないため、うるさい呼び込みもない。要するに、あまり知られていない場所のようだ。気候は薄曇りで昨日より水温が低く、途中から息子たちは岩場の方でヤドカリや蟹を捕まえて遊んだ。和樹はヤドカリはすごく嫌だったようで、始めに夫がヤドカリを見せたところ「ヤドカリ嫌だ~!食 べ な い !」と大騒ぎ。どうやら、ヤドカリを食べさせられると思ったらしい(^^;)いくら父ちゃんがいたずら好きだからって、そんなものを食べさせるわけないだろ、和樹よ。ちなみに、昨日行った海岸は小土肥海岸という名前だった。小土肥の方が広いと思う。どちらもまた来たいと思える場所だ。明日は土産屋に寄ってから帰宅する。
2006年07月31日
今日から二泊、伊豆の修善寺という所に泊まりに来ている。夫の会社の指定保養所である、割と高級な旅館で、過去に2、3回来ているが、最近経営者が替わったそうで、そのお陰か更にサービスが向上し、料理も美味くなっていた。趣ある佇まい、近くを流れる青く澄んだ川、日暮しの声。旅館の周囲をちゃんと散策したのは今回が初めてで、こんなにいい所だったんだ、と今更ながら感動。来年もここに来よう、と早速夫と話をした。今日の天気は曇りのち晴れ、のち曇りと、グズついていたが、海水浴場(地名失念。明日書きます)ではしっかり日焼けしてしまった。明日は白浜海岸に行く予定だが、あまり晴れても嫌だし、雨じゃもっと嫌だなぁ。一応梅雨明けしたと言うけれど。ちなみに、上の二人の息子は海水浴は充分堪能でき、和樹は波打ち際で足を浸せる程度。伊吹は、今年も去年もその前も、砂浜のザラザラ感が嫌い、海水嫌い、太陽が眩しいのが嫌いetc…で、テントの下にタオルを敷き、その上でまったり( ̄~ ̄)ξ…である。それだけでは暑さ にやられてしまうので、何度かに分けて海に浸しに?連れていっている。本人は極めて迷惑そうだが。 以上、初の携帯からの投稿。読みにくいと思います。ごめんなさい(;^_^A 〈終〉
2006年07月30日
2、3ヶ月ぐらい前からだろうか。伊吹の得意技とも呼ぶべきことが一つ出来た。それは服を脱ぐことである。服というのは、被り物のシャツは勿論のこと、ボタンやファスナーが付いていても、頭から脱ごうと思えば脱げるタイプならOK。ボトムスもオーバーオールタイプでなければ何でもOK。紙パンツも靴下も靴も上手に脱ぐ。脱ぐべき時・・・例えば風呂に入る時や、他に指示をされた時なら「何ていい子なのかしら」と喜びたくもなるが、伊吹の場合はそうではない。単に、脱ぎたいから脱ぐ。感触に対して異常に過敏であることはこれまでも何度か書いていると思うが、伊吹にとっては「服が纏わり付く」感触も嫌なのだろうか。一度脱ぎたいとなると、何度私が着せ直しても止まらない。なので、休日家にいる時は、最も脱ぎにくい服(上下がつながっている、いわゆる股スナップのロンパースタイプ)を着せている。もうすぐ5歳になる子がロンパースかい!と思うとため息が出てしまうが、まあ仕方あるまい。昼間なら、まだ監視が行き届くのでいい。問題は、夜である。相変わらず夜更かしなので、私の方が疲れてウトウトしている間に全裸になられて、しかもオシッコなんかされてた日には頭を抱えてオーマイガーッ~~~~~!!という気分になる。パジャマも、今時売られているタイプ・・・つまり両脇や腹部分にボタンが付いてるタイプのではボタンで留まった状態のまま、蛇の脱皮のごとく上下をいっぺんに脱いでしまう。ボタンをはめ、尚且つ安全ピンで他二箇所ぐらいを留めても無駄だ。で、結局夜はどうしているかというと、股スナップが固めでしっかり留まる肌着+腹巻つきステテコ(?)。腹巻部分が腹にフィットし、おまけに足部分もボディコン並にピチッとしているので、伊吹も流石に脱ぎにくいらしい。股スナップがしっかりした肌着を探すのも大変難しい。安物だと布地がボロいのでスナップ周辺の布地が破れてしまったりスナップそのものが、すぐにバカになってしまったり・・・現在、パジャマとして重宝しているのは、母がアカチャンホンポで買ってきた、安売りしていなかった品である。たまたま当たりだったようだ。だが、この特技?がこのまま直らず、体が大きくなってしまったら市販の股スナップ付き肌着ではサイズが小さくなってしまう。ちなみに、今の服のサイズは95から100センチ。実は愛用中の肌着は90センチ。ピチピチで、何とか着せている状態だ。そう、あくまでもこういうのは「ベビー用」なのでそれ以上のサイズはどこへ行っても見かけない。裁縫の腕があれば手作りもするのだが・・・我が家にはミシンすらねェ!!買うか?!周りからは「脱ぐのが上手だね」と褒められるが、伊吹本人に自覚があるのなら、確かにすごいことだ。しかし、実際にはほとんど本能で脱いでいるようなもの・・・かな?これで少しでも知恵が付いてきたら、かえって脱ぎ方を忘れてしまったりして。伊吹の特技、というか、困った癖は実はストリップだけに留まらないのだが、これについてはまた後日・・・
2006年07月25日
昨日はS園のママたちと今年度初の飲み会だった。私は先週の木曜日ぐらいから、微熱続きだったのがやっと元に戻り、ほとんど病み上がり状態での出席。それに、昨年の秋頃(だったか?)にダイエットを始め、結構いい感じに減量出来たのでもういいや、と油断していたら、徐々に徐々に体重が元に戻り・・・戻るどころか+1キロ近くになってしまっていたのでここ数日、食事の量をかなり控えていた。これらのことが祟ったらしい。飲み会の席で、倒れちまいました・゚・(ノД`)・゚・。飲んだ酒の量は、中ジョッキ一杯のビール・一杯半のリキュール。私は、はっきり言って酒には弱い。グラス一杯程度のビールでも顔が真っ赤になり、中ジョッキ一杯ともなると全身が真っ赤、心臓バクバク。それでも、倒れてしまうまで酔うには、五、六杯かそれ以上要る。合計二杯半のアルコールで参ってしまうとは、私自身も予測していなかった。つか、病み上がり&超空きっ腹なんだから予測しろよ、自分。宴もたけなわ、幹事の提案により、一人一人が自己紹介を始めた時だった。私の番は、後半の方だった。あと三人で自分の番、というあたりから、嫌~な感じが。貧血の経験者なら分かるであろう、あの、身体からすぅ~っと熱がなくなっていく感じ。あ、その前に生あくびが立て続けに出始めたので、その頃から嫌な予感はしていたのだ。私の前の人が喋り終わる頃には、既に視界が暗くなり始めていた。やばい。自己紹介で話したいことは頭の中でシミュレートしていたがこうなったら簡潔にまとめるしかない。で、遂に自分の番が来てしまった。「えっと・・・伊吹は最重度の知的障害に加え、最近てんかんと難聴であることが分かりまして・・・そんなところです。あ、住まいは○○です。以上です」てな感じで終了。聞いていた人たち数人の「え?それで終わり?」と言いたげな顔がこちらを見つめていたのには気付いたが(他の人たちはもっと時間をかけて自己紹介をしていた)、もうフォローする余裕などなかった。喋っているうちに貧血が収まるかもと期待していたのだが、全く逆効果だったらしい。視界が暗くなるスピードに拍車がかかってしまったのだ。このまま平気な顔をして喋っていたら・・・レギュラーの西川くんみたいにこのまま気絶してしまう!!あれはネタなんだから笑えるが、今ここで私が本気で気絶したら周りにドン引きされることは間違いない。・・・と考えている余裕はもちろんなかったが。喋り終えてから、さりげない風を装い「ちょっとトイレ」と立ち上がり、トイレに直行。・・・するつもりが、視界真っ暗&耳が遠くなり・・・「あ、もう駄目だ・・・」と思った時には廊下に倒れていた。いや、倒れたんじゃなくて尻餅をついたのかな?それすらはっきり覚えていない。倒れた所は、私たちのブループの席からは死角だったと思うが丁度他のママがトイレに立ったのだろうか、間もなく聞きなれた声が「大丈夫?!」と問いかけてきた。あちゃ~・・・見つかっちまった・・・何事もなかった顔をして、トイレまで這って行ったあと席に戻ろうかと思っていたのに~言われて気付いたのだが、左腕に擦ったような傷が付いていた。倒れた時にどこかにぶつけたらしい。はい、私、立派な酔っ払いですよウワァァァァァァヽ(`Д´)ノァァァァァァン! 幹事の一人が私の腕を支えて歩かせてくれ、カウンターで水をもらい座って水を飲んでいるうちにほとんど回復してきた。そこで「いや~、久しぶりだよ、倒れるなんて」とか病み上がりであることとか話してみたが、ま、傍が聞いていても酔っ払いの戯言に過ぎなかっただろう。ちなみに、介抱してくれた幹事の一人は、おめでた発覚ホヤホヤの妊婦。ああ~もうっ!本当にごめんなさい席に戻ってから、その後の二次会も終わり、解散直前まで「大丈夫?」といちいち皆に声をかけられたのは言うまでもない。伊吹がS園を卒園するまで、否、卒園した後も語り継がれるのは間違いないだろう・・・とんでもない武勇伝(?)だ。果樹☆ちゃんカッコいいっ!!(やけくそ)あ、ちなみに二次会のカラオケでも歌がボロボロの私でした。歌の練習もめっきりしていなかったし、ただでさえ下手クソなのに、アルコールで声が余計に出にくくなっていたので。ま、誰も聞いちゃいないがなまた、飲み物を頼む際は、ソフトドリンクにしたのは言うまでもない。
2006年07月23日
今日は予定通り、経過観察報告のためH学園の小児神経科を受診した。2週間前に処方された、デパケン(100g)は特に変化をもたらしていない様子だ、と報告。「そうですか・・・本当なら、薬が上手く作用して夜に規則正しく眠くなってくれることを期待したんですけどね」と、先生。なので、「教科書通りに」少しずつデパケンの量を増やしていくことにした。今日の日付から半月分は、100gだったところを150gへ。その後の半月は、200gに増量。合計30日分を服用し終えたところで、再び診察だ。これで夜の理想的な時間に眠ってくれるなら幸いだが、効きすぎて朝から眠くなってしまっても困る。朝の分を少なめにすることも考えたらしいが、とりあえず朝晩同じ量でやってみましょう、と。さて、吉と出るか凶と出るか・・・ところで、先日の脳波検査と同時にABR(聴力)検査も行ったのだが、脳波検査のことだけに話題が及び、ABRの検査結果を聞くのを私も忘れていたし、先生も言うのを忘れていた。どっちもどっちである。今日改めて結果を聞くと、先生は恐縮しながら教えてくれた。片方が80デシベル、もう片方が60デシベルということらしい。どちらが右か左かは忘れた。(←おい)つまり、中程度の難聴。補聴器を使うことを考えてもいいと思う、とのことだ。ABRは、伊吹がまだ2歳になったかならないかの頃に小児医療センターで一度受けたのだが、その時は40~50デシベルだったと記憶している。つまりは、ギリギリ正常値。ただし滲出性中耳炎になっている時には聞こえにくいだろう、ということだった。今回の検査の時は、確か鼻水は出ていなかったので鼻の影響はさほど受けていないと思う。要するに・・・検査結果はほぼ信用出来るのだろうか。「耳ぐらいは、まあ障害がないみたいだからよかった」と今まで思ってきたが、そうは言ってられないらしい。知的障害・近視&乱視・難聴・外反偏平足・胃腸と耳の奇形・首の脊椎がデリケートなこと・てんかん。あと何かあったかな?とりあえず、伊吹の障害はこんな感じに出揃ったのだがこれから色々調べていくうちにまた新たな発見?があるかも知れない。落ち込んではいない。「またですか・・・」という感じと、「もう何でも来やがれワハハハ」というある種の開き直りだ。問題は・・・そう。補聴器、嫌がらずに着けてくれるのか?!う~ん難題だ・・・来月、H学園の耳鼻科を初めて受診する。小児医療センターより近いし便利なので、補聴器を作るとしたら、ここで頼みたいから。
2006年07月19日
和樹が一週間近く、熱が出たり下がったりを繰り返してやっと治ったと思ったら、次は私自身が身体を壊し、発熱が続いてしまった。今も37度台で、微熱であるが身体は本調子ではない。伊吹の療育を休んでいてもキリがないので、生活ペースはいつも通りである。さて、前回の日記で、伊吹の脳波検査のことを書いたが翌週に改めて検査が成功(朝イチの予約で、伊吹が二度寝する可能性の高い時間帯だったので)し、すぐに結果を聞くことが出来た。脳の後ろ、何と言う部分なのか分からないが、そこの脳波に乱れがあるという。乱れは結構大きいらしい。曰く、てんかんの可能性があるということ。可能性、と言うより、てんかんなのだろうけれど。そう聞いても、始めは寝耳に水、という感じだった。というのも、私の知識があまりにも乏しかったからだ。てんかんと聞いて即座にイメージするのは、「突然ひきつけを起こして失神してしまう」ぐらいしかなかったのだ。しかし実際には、例えば一瞬ボーッとする・一瞬目が寄る・身体の動きが止まる、など、注意して見ていないと分からないぐらい軽い症状もあるらしい。いや~、知らなかった。・・・しかし、これらの「軽い症状」を挙げられても伊吹に対して思い当たることが何もない。確かにボーッとしている時もあるし、目の焦点が合わない時もあるが、どこまでが知的障害によるものなのか視力の弱さによるものなのかはたまた、てんかんによるものなのか非常に分かりにくい。後になってみて、初めて「この症状はてんかんによるものだったんだ」と分かることも多いという。まずは軽い薬を出して様子を見ましょうということで、「デパケン細粒400 40%」という抗けいれん剤(?)を処方され、朝晩飲ませることになった。代わりに、以前出されたアタラックスという薬は一時中止。結局、アタラックスは効いたのか効いていなかったのか分からずじまいである明日、H学園の小児神経科で経過観察報告だがデパケンが今日までで何かしら効いたかと言うと・・・答えは「?」だ。相変わらず夜更かしだし、午前中の二度寝はあまりなくなったが、どちらかと言えば夜が一番元気だし。抗けいれん剤も、種類は多数で、その子に合った薬に遭遇するまで一つ一つ試していくしかないようなので、これからが正念場なのかも知れない。
2006年07月18日
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