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この日、大学病院神経内科に通院。駐車場はたまたま身障者スペースが空いて駐車できた。良かった。いつものように採血。採血の係の人と話をしつつ、終了。しっかりと止血して神経内科受付に。受付終了後、席を外すと伝え、売店に行き昼食を買う。しばらくして神経内科に戻り、診察を受ける。採血結果の基準値外は、次のとおり。 RBC 5570000/μ(4200000~5500000) MCV 81.5fl(82.7~101) MCH 26.2pg(28~34.6) ALP 557IU/L(120~370) タクロリムス(プログラフ) 3.3ng/ml(5~20)ということで、だいたい、いつもの通り。タクロリムスの血中濃度はいつもより高めだが、基準値には満たない。いつもより高いのは、服用後の時間がいつもより短いためか?クレアチニン値もおちついていて、 クレアチニン 0.98mg/dl(0.53~1.02)である。タクロリムスの血中濃度の割には低い。京都の多発性硬化症専門医を受診した話をしてステロイドの減量の話をするが、やはり少なすぎるといことで、今までよりもやや減らすということになる。以上で、診察終了。
2016.02.26
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この日、京都の多発性硬化症専門医を受診。特急を利用して、京都に移動。年に2回、スーパーバイザー的に受診している。京都駅に列車が近づくと、線路の北側に「京都鉄道博物館」の看板。「4月29日オープン」ということで楽しみである。そうこうしつつ、病院に到着。気のせいか、待合の患者数がいつもより少なく見えた。まずは受付をして、血圧を測り採血、造影剤を入れる。その後、頭部MRIを撮る。病院の売店で昼ご飯を買って食べ、順番待ちをして診察時間になる。診察では、MRI画像では古い傷跡はあるが、変化なし。診察では、タクロリムスの血中濃度の話が出る。ちょっと低いということだが、クレアチニン値の関係でやむを得ないかということになる。治療としては、免疫抑制剤の使用がやはり効果が高いということで、適切な血中濃度のもとなら経口ステロイドはいらないかも、とのこと。いつもの大学病院神経内科では、ステロイドの量を減らすようにお願いしようと思った。その他では、治験とかあるがなかなか実施するのが難しいとか(患者は2週間に1回通院+4年間、医師も英語でレポート)、他の薬の使用についての話をうかがった。そういえば行くまでは、「抗MOG抗体疾患」について聞こうと思っていたのだが、すっかり忘れてしまった。気のゆるみというか、自分の病状と管理が一定うまくてきているとまあいいか、と思ってしまうのが患者心理というものか。
2016.02.24
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この日は地元病院を受診リハビリをいつもより早めにすませ、眼科、泌尿器科、整形外科を受診。眼科は数か月に1回の受診。個人眼科医にはフリッカーを測る機械がないので、総合病院で受診している。この日の右目(視神経炎の後遺障害あり)検査結果は、 矯正視力 0.4 フリッカー値 30ということで変化なし。視神経炎の影響がない左目はいつもどおり、矯正視力は1.5で、問題なし。ただし、左目については、望遠鏡とか顕微鏡とか片目だけで見た場合、視野の真ん中に黒い点があり見えない。これについて相談したが、眼球や網膜等に異常がないとのことで、特に打つ手はなし。寂しいものである。以上とは別に、最近、老眼が進んでいるようで困る。小さい字は、メガネを外して見ている。泌尿器科と整形外科は特に、問題なしということであり、次回を予約して終了。
2016.02.12
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ブログへの投稿は過去1か月分しかできないので、この日で投稿。実際の通院は1月29日である。かなり記憶が遠ざかってます(^^;この日は駐車場はいっぱい。身障者用スペースが空くのを待ってもいいのだけれども、それよりも早く受付をした方がいいので、かなり遠くの場所に置くことになった。そこから移動。この日もまずは採血。案外、空いていた。採血の人と話をしていると、「同い年ですが、若く見えますね」と言われ、ほくほく気分で採血終了。診察は、その採血結果が出た後。診察はいつものように足の力をみたり、問診とか。採血結果の基準値外は、次のとおり。 MCV 82.5fl(82.7~101) MCH 26.7pg(28~34.6) タクロリムス(プログラフ) 2.4ng/ml(5~20)ということで、いつもより異常値は少ない。クレアチニン値は クレアチニン 1.01mg/dl(0.53~1.02)とぎりぎり基準値内。一応、安心すべきだろうか?何か、こう、難病治療というのは結果論的に評価するしかないような気がしていて、つまり、再発がないということは治療がうまく進んでいる、と考えるべきなんだろうなぁ…いやいや、ありがたく思うべきだろう。2月に、京都の多発性硬化症専門医(円町のほう)を受診するので、紹介状を書いてもらい、終了。
2016.02.01
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