2010年02月の記事一覧 | ぶーたろうと車いす

ぶうの調子は、曇り時々晴れ・・・かな。

　ぶうの調子は、んん・・・どうなの？というところ。　先週は、一日おきに「頭痛」で、土曜日には本当に脳外科の主治医が出勤してたら診てもらおうかな、と小児医療センターに電話したくらいです。幸か不幸かお休みだったです・・・。とにかく様子を見る・・・が続くのでした。　まあ部活動の疲れがたまってきたのかな、と思うのです。今までも「がんばるぞ！」「あ・・エネルギーきれるー」とか、自分はやってるつもり、大勢の中にいたらかなりやれてない組・・とか、そんなところでした。　そもそもね、入学して「部活はどうしようかなー」と迷っていたとき、中学で楽しかった吹奏楽部をのぞいてみたら、「活動は、放課後は5時基本。時々4時。土曜はないことが多いけど、やっても3時までだよ。日曜は練習はなしさ。夏休みには合宿があるよ。海の近くになると思うよ。練習の後は、海で泳いだり、スイカ割りもすると思うな。バーベキューしたりそうめん流ししたり、楽しい部だよ」と、説明があったというんです。だから「まあ、いいか」と。　　この時、身に迫る大変革に、先輩たちも気づいてなかったんですねー。　　「お楽しみサークル系」吹奏楽部に、新しい顧問先生の登場。　　毎日の活動時間の変更はもちろん、夏の大会にむけての合宿は場所は山の中の本格合宿所に変更。起床6時から夜10時まで、みーーっちり練習でした。後から聞くと、２，３年生が「これはもう今までとは違うんだ」と、強烈に感じたのはこの夏の合宿だったようです。朝の食事にも楽器を持ち、朝食後、リズムを体に刻むために楽器を持って行進、練習終了は夜１０時、そのあとお風呂で就寝でした。　　結果、ピーピーと雑音だらけだった素人集団は、たった3ヶ月で地区大会から県大会に進んだのです。　　「カリスマ」とはこういうものか、と目の当たりにした思いです。生徒たちは、生活がすべて部活になってしまった変化がいやではないんです。むしろ喜び。もっともっと先生に教えてもらいたい、うまくなりたい、心を合わせてよりよい演奏ができたら、それが感動、と心も変化してしまったんです。　　ぶうも、たまたまその中にいるのは、本当に幸運だと思います。　　うちが、この顧問先生が「ただものではない・・・かも」と思ったのは、転任してきたばかりだということも、すごい指導者だということも知らなかった一学期。部活動の指導からではありませんでした。　体力がないし、体の管理でどうしても早く帰らなければならない日があるし(洗腸は2～3日に一度)、入部したら迷惑かけてしまうのでは、と親としては随分躊躇したのです。でも、顧問先生が「仮入部で、ぶうくんは楽しそうに演奏に参加してますよ。体の調子をみながらでいいですから、参加してみませんか？」と言ってくださったんです。　－－なんか練習もあんまりきつくないみたいだし、先生がそう言って下さるなら、大丈夫かな。　しかし実際の活動となれば、自分の学校の校舎の中はバリアフリーだからいいものの、他校との合同練習、野球部の応援、御呼ばれのイベント会場etｃ、階段が２段あったらもう車いすは介助一人では足りません。専用のトイレも必要です。「車いす介助」は、学校教育の場ではない部活動の中で、そうそう頼むわけにはいかない、と思っていました。中学の時は、みんなが乗ってるバスの後ろからぶうは車ですべてついて行きましたし。　顧問先生は、「大丈夫ですよ。もう高校３年生なんて大人の体格ですよ。ぶうくん一人くらい、なんとでも運べますよ。バスもOK、階段もOK。本人がいやでなければ、どこにでもみんなと行きましょう」と、言ってくださいました。　でも、やっぱり中学の苦い思いがあります。　一回、二回は珍しいし、いいことやってあげてるという気持ちから、喜んで手を貸してくれていても、一緒に過ごす時間が長ければ、それが日常になるんです。　「またかよー。回数おおくね？」　「なんか甘えてない？」　「お礼もないよな」　「毎回毎回、やってもらって当たり前と思ってる態度がむかつく」等々介助する側は思ってくるし、介助してもらう側も感謝の気持ちが「当たり前」に流れたり、自分のために時間と力を使ってくれてる相手を思う気持ちを忘れたり・・・。　気まぐれで「やめた」と、そっぽを向かれたら、こちらはもう身動きができなくなってしまうんです。　　ぶうを見てると、ぶうなりにすごく迷惑かけないようにと気を遣っているんです。だけど、ぶうは介助する立場になったことがない、いつも介助してもらう側なんです。だから、他の人がどう思うか、ちょっとにぶいところがあるように思います。　　それを、「いい気になってる」とか「横柄だ」と責められても、どうしていいかわからない・・・。もし先生が「それくらいわかるのが当たり前。みんなに嫌われて当然。自分で考えて反省しろ」という立場をとったら、ぶうはわからないものはわからないし、見えないものは見えない、よってその集団の中にいられなくなってしまいます。　学校の中だったら、親が先生と話し合うこともあるでしょうが、部活動だったら辞めるしかないでしょう。とても好きな音楽活動なのに、仲間になれなかったら悲しいです。　だから、親としては好きなことをやっていこうという部活動では、なるべくみんなの手を借りるのを必要最小限にしようと思っていたんです。　でも、そんな心配、軽々とふきとばしてくれました。　「手を貸すのがいやだなんていう生徒がいたら、私が締めてやる。体のハンディは、誰もが一生のうちには何らかの形で絶対関わるんですよ。ぶうくんは、これから先社会に出るんでしょ。そうしたらやっぱり手を借りるでしょ。ぶうくんも他の生徒も、私も勉強ですよ」と、言うのです。　ええええ・・・・「みんな勉強」だなんて、なんて素敵な言葉！　それから本当に、一度も躊躇することなくぶうには必ず、手が差し出されたんです。　それを「当り前でしょ」と言ってくださる先生、これはすごいよ！とすっかり親も「カリスマ」に心奪われたのでした・・・。　生徒も、やっぱり｢高校生」。ハンディがある、弱い立場ってどういうことか、考える力があるというか、世界を一つ広く見る力があるように思いました。　だけど、ですねー、そうはいってもだんだん活動は内容濃く、時間もぎっちりかけるし、なかなかぶうにはきつい。いったん中に入れば、音を構成する部員の一人になりますし、みんなが打ち込んでる中、どうしても体調管理（洗腸）のために抜けて帰らなければならない。｢弟」として、喜んで面倒見てくれていた３年生は引退、卒業です。　｢勉強」は、時々苦い。いろんな場面があって、環境はいつも同じではないのも勉強です。うまくいくときもいかないときもあり。今、ぶうを見てると、まあまあ後から「あの時は、時間に追われて練習きつくて大変だったけど、ものすごくおもしろかった」と思い返す気がするんです。　健常な人たちとは同じようにはいかない自分の体と、うまく折り合いをつけて、自分なりに楽しむさ。　今週、ものすごく寒くて、時々雪。でもなんとか学校の授業も部活も出ました。　もうすぐ高校一年修了。ぶうの貴重な青春の一ページが、楽しい出来事いっぱいでうまってます。　

ぶうはちょっと疲れたかな・・・

　　先日、車いすの不具合を直してもらうのに車いす屋さんと会ったら、「ぶうくん、ポスターに写ってたでしょう。見た人、けっこういるよ。あの高校には車いすの子が通ってるのかとか、知りあいか、とか聞かれるよ」と言われました。「ああ、演奏会のポスターだ！」知らないところでぶうが話題になったなんて、ちょっとうれしいぞ････。　　････だがしかし、ちょとここのところ、ぶうは失速気味かもしれません。　　「頭が痛いから今日は部活は休む･･･」「朝から頭が痛いよ。学校休む」　　「おなかが痛いんだ、部活はしないで帰る・・・」　　「頭が痛い」は、もう小学校のころから、いやもっと前から、体の癖。睡眠不足、ストレス、風邪の初期も必ず頭痛です。脳外の主治医も、「シャントのことがあるし、体調の変化が頭痛に出るのかもしれないね」と言います。「頭が痛い｣と言われると、「シャントトラブル」がすぐ考えられて、ちょっとドキッとするのですが、何度も「もしや」を繰り返して学習、「頭痛」はぶうの体の癖なのです。　　そして、腹痛。便を洗腸で出しているのですが、環境が変わるたび、便が出きったかどうかが次の日まで悩みの種になるんです。医師が「心配しなくても大丈夫。次の日出ることはない」と言われても、「出そうな気がする」その程度がどのくらいなのかは、誰にもわかりません。怪我の跡が天気が悪いと痛む、というように、ぶうは「頭」や「おなか」が痛むんです。　やれやれ、また始まったのかな・・・。　夜9時近くに帰ってきて、朝は5時45分には起きないと間に合いません。まあまあぶうには、続けるには厳しいスケジュールです。疲れは溜まるよねー。　近所のクリニックにも行って、「軽い風邪」としてたくさんの薬もらって、学校は一日おきに休んで、部活は出ずに一週間すごしました。　「少しくらい我慢して、がんばれよ！」と言いたいところですが、これもこれまでの経験から、ぶうはそう強い心の持ち主ではないんですね。「がんばらねばー、でもできないー」と心がこんがらがって、さらに迷路に入り込んでしまう傾向があるんです。　「我慢できないの？」とは一応聞くけれど、あとは深追いせず、「休」です。「何かあった？」と聞いても絶対言わないし、「どうしてか」を説明するのは、ぶうは苦手。自分でもわからないところもあると、思います。ここで休んで元気になれば、それでいいんです、たぶん。　本当は、授業だって訳わからなくなるし、欠席は先々の調査書を考えれば少ないにこしたことないし、吹奏での新しいパートは身に付かないし（これが大きいストレスかも？）、いろいろあるけど、「頭痛い」状態では、何もできないのです。　こんな状態とつきあいつつ、一般健常社会と折り合いつけていくのも、先の社会生活の練習のように思います。　私は、超健常者。ぶうの障害児、今は障害者としての体のこと、心のことは経験がない、わからんです。たとえ同じ障害名でも、体の具合も環境も違うし、モデルパターンはなく、彼が一人でいろんなこと受け入れてオリジナルルートを進んで行くしかないんです。それは、健常の人だって、一人一人違うんだけど、道の厳しさはぜんぜん上。　つらいかなあ・・・。　昔は、つらい時はぎゅうっとハグ。「おかあはぶうが大好きだよ」となでまわしたけど、今はそれはできない。　ゆっくり行くのさ、ね。　

今日は、雪！

　朝、外を点検しましたら、天気予報通り昨夜雪が降って、うっすら道路も白くなっていました。　止んだばかりのようで、凍結はしてないし、幸運にも電車に遅れも出てないようでした。　「雪が降ったら移動は電車」が、ここら辺の合い言葉です。一年に一度雪を見るかどうかの地域なので、ちょっとでも降ったら交通はパニッック。特に車は、のろのろで大渋滞になるのです。　車いすも雪は大変。深く積もれば、全く進むことができず（小学校の時はこれで一日休み）、凍結すればすべって車輪を操作できなくなってしまいます（中学の時は、友達と二人がかりでガリガリ道を車いすおしました）。高校は、ちょっと区域が違うので（山と海）どうなってるか想像が付きません。　なので、今日は久しぶりに駅までおとうに車で送ってもらって、ぶうに付いて登校しました。ついでに、いつも介助してもらってる駅員さんにお礼も言いたいし。　駅員さんたちは、「いつもありがとうございます。お世話になっています」と言うと、皆さん本当に明るく「いいえ、いいえ。とんでもないですよ」と言って下さいました。毎日、スロープを電車に出してもらって、乗り降りを見守ってもらってるので、安心してぶうを出しているんです。　乗り換えの駅では「お母さんと会うのは3月以来です」と言われました。あはは（＾＾）、受験の時の駅員さんだったんです。去年の受験が、電車通学のデビューだったんですね。確かに、二人で学校に向かうのは、それ以来です。ずっとぶうは一人で通っています。　電車の中は、やっぱりどこにいてもぶうは、じゃま。車いすで、混雑の人混みに埋もれています。すみません。見ず知らずの人たちに、少しずつがまんしてもらって、社会システムの中でくらしてるのを、満員電車の中では感じます。きついとこ、さらに我慢してくれてありがとうございます！だけど、別に卑屈にはなりません。こういう人もいるんです。それだけ。小さな声で・・・ぶうだってみんなの迷惑になることはつらいんですから。　幸い学校の周りは、雪は大したことありませんでした。　高校に向かう途中も、小学生のために立ってる旗振り担当のお母さんが「坂は気をつけてね」と声をかけてくれて、なにげにみんなぶうの車いすを気にしてくれてるのを感じたし、おかあの朝の遠出は、ちょっと安心の「三文の得」だったかな。それにしてもね、こここからまた山の家にもどるべく電車に乗ったら、町並みが終わったとたんにどっさりの雪。駅から家までだってしゃりしゃり。もうー、うちの地区は明日は凍結が問題だわ！