2010年06月の記事一覧 | ぶーたろうと車いす

出た出た!!!

もうよかったー。　昨日、病院でレントゲンをとり、「経過良好。食事制限を解く」とドクターから言われました。　一週間前は大腸が便でぎっしりの映像でしたが、すっきりしぼんだ大腸になりました。　でも、二度とこんなことがないよう、洗腸に使った水量、トイレに入っていた時間、等を記録する宿題がでました。しかも毎日。先週から引き続きの「排便日記」です。　この一週間、パックに水と浣腸液とオリーブオイルを指示の割合入れて、混ぜ混ぜ･･･、サラダのドレッシング状にして500cc、毎日洗腸しました。最初はコロっと一個二個出ただけ。やがて怒濤の･･･。　三日三晩どころか五日五晩出ましたよー。寝てる間も出ましたよー。でも、今回ばかりは、梅雨空でも汚れ物が出た悲しみより「ブツが出た」喜びのほうが大きかった！　週末に「決戦」を持って行ったので（朝晩2回のトライです）、学校には普通に行きました。　ランチは経口栄養パックとカロリーメイトです。　　写真＝これが高校生男子のお昼！さみしい～。　　朝・夕食だっておかゆに歯ごたえのないおかず。肉も魚もありません。一番のごちそうははんぺんにチーズを挟んで焼いたものでした。　今までおかゆは大嫌いだったのに「おかゆはいけるね」と3日目くらいから言い始めたぶうです。　こちらはネットや「家庭の医学」といった本を調べて、だんだんいろんな「病気」が考えられて、夜も眠れないほど心配になってしまいました。『腸にポケットができてる…?』とか『巨大結腸症かも・・・。手術で治るっていうけど、入院はどれくらいになるだろう…』とか。　　でも、「それは画像から一目で違うとわかるから、大丈夫。ぶうくんの症状は違います」ときっぱり言われて、ホッ。　（たぶん、ドクターにはばかばかしい質問だったと思うけど、きちんと聞いて答えてくださいました。ドクターによっては、「はあ？言ってることがわからないけど？」と意地悪く切り返してくるので、聞くに聞けないのです）　ただし、多くの二分脊椎の子の頑固便秘の場合、直腸から詰まっていて、摘便（指を入れてみる）するとすぐ塊が触るのですが、ぶうの場合大腸の中なので、わかりにくい。今後も十分注意が必要・・・なのです。　むなしくなる一瞬です。ずーーーーーっとまじめに、排便管理に努めてきたのに。洗腸に行きつく前だって、浣腸で吐いたり下剤でつらい思いをしたり。洗腸にしてからは、ずっと母が洗腸キットの先を抑えてぬるま湯を入れてやって、やっと自分でできるようになった・・・と思えば、水量入れすぎ、今度は十分出てなかった・・・。気付かない親も親だよなー。　しぼんでる私を気遣ってか、前回も今回も看護士さんが、細かに対応してくれました。昨日は休み時間に入ってる看護士さんも、「出たんだって！よかったねえ！」と飛んできてくれました。「心の問題」だと思ってた等の話に、「そうだよね、そうだよね。わからないよ。微妙な年頃だしさ、いろいろ考えちゃうよね」なんて、言ってくれるだけでうれしくなっちゃう。　しかし、こんなに手厚くされたのって何年振りでしょうか。ぶうは、ほとんど「小児外来卒業組」扱いで、本人が行くのは年に2，3回、それも顔見世興行で、先生方に「元気です」の証拠を見せるだけ。それが「今回はけっこう緊急だったなー。これで出てなかったら、次どうしようか、って思ってたんだよ」と、ドクター。思っていた以上に「重症」だったのかも。　　　ここの病院、新患は中３までで、それ以上の「患者さま」は「キャリーオーバー」と言うんだとか。18歳から先は、診察はできても処置はできないとか、いろいろ不都合がでてくるのです。ずっと先のことだと思ってたのに、もう押し出されてしまう年齢です。なのに、やっぱりトラブルがあればここしかないんです。（だって、近所の胃腸専門クリニックではぶうの便秘はわからなかった）　これから先の「進路指導」が必要ですよ、私たちには。　大人なりかけの障害児（者かな）の親として、ありがたいけど、やっぱりこの先心配と改めて感じた今回のトラブルでした。　これから、一時間以内でトイレで洗腸しきる「水量」を見つけていく作業です。　　ドクターは「毎日が基本」と。でも、実際生活では毎日1時間からトイレにこもっていたら部活動などはできないのです。3~40分ですむならいいかな。本当は、二日に一度、一時間ですませたいところです。（それが詰まった原因かなー）　しばらくは、「排便」とむきあって、学校生活との折り合い点を見つけることになりました。　

不調は「心」からではなかった！

　もう障害「児」という年はないぶう、だけれどやっぱり「障害」は病気じゃないので、生まれたときからずっと体の一部。二分脊椎で水頭症シャント入り、感覚・運動麻痺で歩行困難、排泄障害、側わんあり。　16年つきあってきました。管理できてるかなー、このままいい調子でいけるかな、と思うと、時々思わぬところから、トラブルに襲われるのです。　春からなんだかわからない、もやもやとした不調が続いているぶう。一つは「おなかが痛い」。　便は、小学校の1年生の時から洗腸で、出しています。成長とともに、微妙に使う水量を変えていく必要がありました。　また、神経質になりすぎて水量オーバーの時もあり。　　だから、今回も「気にしすぎ」では、とずっと思って、母の心は本当は「もう少し頑張れよ」でした。　トイレにこもって「出ない」と水量を少し（禁じられてる量より少ない）足す・・・でも出ない、と3時間もすわりっぱなし・・・。　あんまり続くので、近所のクリニックに行ったら、偶然神経性胃腸炎の中学生が二人も(近所の子）。ぶうもそんなとこだろうなーと私。ドクターは「腸はぐるぐると動いていますね。これはやはり痛いかもしれません。洗腸で『善玉菌』も洗い流してるケースもあるんです。とりあえず、整腸剤で様子をみましょう。それでだめだったらまた考えましょう」と。　せっせと与えられた整腸剤「ミヤBM」を飲みました。まじめに学校にも持って行って。　だけど、だめ。　　あんなにがんばってた部活もまったく行けなくなり、学校も｢やっとだ｣。　んん・・・。これは洗腸のやり方が間違ってるのかも。また神経質にやりすぎてるかも。ト思い、小児医療センターの洗腸指導医へ。　（とても人柄のいい先生で、母のぐたぐたの相談も聞いてくれます。ただものすごく忙しいドクターだし、抱えている患者さんたちは重篤なケースが多々ありなので、気軽には悪くて定期以外にはお願いできません）　本当にこのままだと、不登校になる、いつ「もうおなかが痛くてがまんできない、帰る」と連絡あるかと気が気ではない、等母もさすがにまいってきました。はっきりさせなくては。　ドクターに「おなかが痛い」現状を話し、ぶうは「洗腸してもここのところうまく出た感じがなく、猛烈に『出したい』という痛みばかりがある。3時間ねばってもだめ。次の日もこの痛みは続く」と。　（生まれてからずっと通ってる病院だけど、自分で説明できるようになったわー）　ドクターはしばし「……」。「症例がないなー」。　んんん…、なんと正直。「わからない」ということだわ。　「とにかく、腸の動きをチェックしましょう」と肛門からバリウム液を入れてレントゲンをとることに（バリウムってあの健康診断の？と思いましたら、ものすごく薄くて水と同じなんですって）　そして、病院で洗腸をして再び、レントゲン。　そしてわかった新事実…。ぶうの大腸の中は、こりこりうんこでいっぱいだったのです。　あんなに洗腸やってたのに…。映し出されたうんこの行列・・・。　大腸の中のS状結腸（直腸からカーブをするところ）が細い、なぜか。腸はものが流れてくれば対応して膨らむけれど、それが膨らまないところがあるのです。そこから便が一度出なくなったらもうダムのようにせき止められてうんこ、うんこ、うんこ・・・・。　なんてこった。　いつから「細い」のか、どうして「細い」のかは、わからないのだそうです。おなかの中がうんこでいっぱいという事実があるのみ。　せき止められてるのだから、刺激のある下剤や浣腸はNG。七転八倒するのみだそうです。　少しずつ低刺激で落とすしかない、とのこと。直腸部分なら指で掻きだすことも可能ですが、とても届かない部分です。　ドクターと看護士さんのおススメは「即入院」コース。徹底管理のもと、少しずつ便を落として、管理の方法を考えるのです。　でも、私もぶうも「入院はいやじゃー」。学校の「出席」は大切だし、期末テストは、一応中間テストの不備を回復する気でぶうはいるし。そしてなにより部活動は、夏の大会に向けてエンジン全開にしつつある・・・。この病院は「小児」専門につき、いったん入院したら「監禁」状態で、ピーピー泣いてるベビーと一緒いすごすことになるのです。遅くまでバラエティー見たり、プロ野球のラジオ放送に熱くなったりはあり得ません。半分大人のぶうには耐えがたい…かも。　すごく穏やかな先生が「だめです。学校だって試験だって部活動だって、体が基本です。体を整えて、その上に成り立つものです」とやけにきっぱり・・・。　だけど幸か不幸かベッドも空きないし、先生しばし出張。　それで、おまけの自宅管理になりました。学校も無理じゃなければ行くですよ。　毎日決められた薬剤を入れた溶液をつくり洗腸すること、絶食（！）することが条件です。　絶食！！　「便」のもとをつくってはいけない。便が出てしまうまで、世間でいうところの「体にいいもの」は、食べてはいけない。特に牛蒡、サツマイモ、こんにゃくなど。　その代り、経口栄養のレトルトを毎食飲む・・・。　ようするに胃腸系の病気や手術をした人のように暮せ、と。　おかゆはOk。カロリーメイトOK。とろとろシチュウOK。　まあ、母もダイエットと思って付き合うかなー。　「つきあえない！」と訴えるのは、家に約一名。おとう。　もし、自宅管理がうまくいかなかったら今度こそ「入院」だって。　　部活は先生と相談しなければならないし、担任の先生にももちろん伝えて・・・。　ぶうは、障害原因の久しぶりの「病人」になりました。先生の説明書に（汚い字だよ、この人も）「確かに聞きました」のサインをしたのです。　見込みは・・・、わかりません。　ドクターも「こういう例はないなー」と言うし。（同じ障害の子でひどい便秘だと、直腸から詰まっているのだそうです）　梅雨の始まりとともに、重い雲がやってきて、とんでもないわー。　だけど、まあこんなこともあるのよ、この子たちには。肝心なときにトラブル発生の星の下かもー。　梅雨の合間の星空に、「どうかうんこが出ますように」と祈りまーす。

子供は変わるからびっくり！

　結局5月は、雨が多く寒くてぶうは、低空飛行のままでした･･･。（本人は、体調不良は天候不順のせいだと、申します）　今週は、なんとかさわやかに晴れてるし、ぶうは学校も部活もなんとか行っています。　今週は泌尿科のみ、母がぶうのおしっこミニボトもって、行ってきました。　そしたら病院で久しぶりに、赤ちゃんの時から知っている青年に会いました。もう大学生です。　心理とか社会学とか（おばさんにはよくわからない）学んでいるんだとか。お母さんによると、「考えること」が好きなのだそうで、何を考えるかというと、物事の真実とか、人の喜怒哀楽は何を持って感じるのか、とか･･･らしいです。静かな思考型青年、って感じ。　小さい時を知るおばさんとしては、「あんた、なんでそうなった？」と思ってしまう。　だって、こいつ3，4才のころは、いつでもALL　TIME何か食べてないと気が済まなくて、次から次へとお菓子を口に入れて、あげくに吐くほど食べてた。ストップする能力に欠けてるんじゃないかと思うほど。　そして超活発。病院の廊下でリハ用の歩行器を同じ二脊の男の子と奪い合って、つかみあいの大げんかしたことも。二人ともクラッチ、装具なんだけれど、「これは僕のなんだよ!!」「僕が使ってるんだよ!!」とギャアギャア泣いて、体のバランスうまくとりながらお互い攻撃・反撃の大騒ぎ。当時の院長先生が通りかかって、「いいぞ、どんどんやれ。ずーっとそこでけんかしてろ!」と一喝された少年です。　そのころ、ぶうは世の中すべてが恐ろしく感じられて（たぶん）、何かに付け泣いていました。とっくみあいするBOYSを見て、「同じ二脊でも、随分気質が違うのだ･･･」とうっとり見ていたおばさんです。　患者会の集まりで、母達はおしゃべり、お兄ちゃんや元気な子供達は外に遊びに行くとなると、必ずクラッチついて、追いかけていきました。（ちなみにぶうは、ずっと後までママのそばから離れない子でした）　体型は大食だけあって、ポテチン。　それが目の前の青年は、伏し目がちで静か。その活発さから「将来はきっとパラリン目指すアスリート？」などと言われていたのに、全くのインドア派で「なんか考えてるのが好きなんだよねー」だなんて、誰が予想した？それに、なんといってもやせてる！顔は面影あるのに、まるで別人みたいだわー。　子供は、本当に変わる！　大げんかの相手は、泣き虫で人見知りの子で、小学校の頃は「こんにちは」と言っても絶対知ってるのに、無視。今は愛想がいい好青年。春休みにぶうが診察室に呼ばれたのに姿が見えなかったら「僕が探してきましょう」などと言うので、びっくり。　ぶうと同い年の車いすの女の子は、小学校の頃まで同じ学年とは思えないほど大きく、1年生の頃はぶうは細くて小さくて、この子の三分の一くらいのサイズに見えました。性格は明朗活発、力強し。ぶうは比べたら赤ちゃん。まったくお話しにもなりませんでした。でも今は、対等よ。不思議と相手のことを、自分の子供のサイズから眺めるから、「なんて大きなお嬢さん」と思ってたけど、今は「きゃしゃねー」なんて言っちゃう。　（ぶうには内緒だけど、この子って、すごくいい子だと思うの、母は。だから、この間ばったり病院で会ったとき、病院内携帯禁止なのに『ぶう、メルアド交換しなさい、今すぐ、ここで』と言ってヒンシュクをかいました･･･）　近所の子だって、小さな時自分の遊ぶ世界しか見えてなかった少年が、ある日「おはようございます」と言って挨拶したり、やんちゃばっかりだった子が、静かな恥ずかしがり屋になったりしてるです。ぶうの中学時代の学年トップのなんでもできるスーパー優等生は、幼稚園に入る前は、近所あちこちの家に黙って入って、冷蔵庫の中味を点検しては捕まってたし。「ん？物音？」と思って台所に行ってみると、チビちゃんが冷蔵庫開けてのぞき込んでるんですって。　ぶうだって、このごろは泣かないし、大きい小さい関係なく大嫌いだった「子供」も、いつの間にか平気になって、同じ年頃の「人間」といるのはなかなかおもしろいことだ、と思うようになっています。　ぶうが小さかった頃、先の予想はつかず、爆発してる性格の子は爆発した大人になるのだろう、人嫌いのぶうは団体生活は無理かもしれない、と思っていました。　だけど、成長の過程は二転三転、変わるんですねー。　ぶうも、まだ変わるでしょうかー。悩み多き青春のまっただ中・・・かな。さらなる成長を期待したいところだわー。　