2012年02月の記事
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風邪は大丈夫
こんばんは…というよりおはようございますですね。今朝も冷え込んで寒いです。昼間、暖かくなることを期待しています。２月、もう終わってしまいましたね。２月最後の日に東京では雪が降ったとか。いつになったら春の頼りが聞こえてくるんでしょうかご心配をおかけしましたが、風邪は暖かくして安静に寝ていたら良くなってきたようです。でも重症筋無力症には悪影響を残したまま。手足の力が脱力では力が入りにくく、嚥下障害も悪くなったまま風邪で体力が落ちている時こそ、栄養のあるものを食べたほうが回復が早いのにエンシュアで乗り切ろうとしている私。果たして乗り切れるだろうか？複視眼瞼下垂もひどいから、本を読むのもブログをかくのも大変です。何もせず、寝ているのが一番いいんだろうなぁ。ある日近所で見かけた菜の花寒い、寒いと言いながら春は一歩ずつ遅い歩みだけど近づいているようです。群生して咲いている菜の花、とても綺麗でした。おまけ？昨年１２月から咲き続けているシクラメン。淡いピンクの花で愛らしいです。玄関に置いてあるので、毎日目の保養をさせてもらっています。今日の健康メモ『骨太』は骨の貯蔵庫にカルシウムがうまく蓄えられている褒め言葉皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。ランキング参加を変えてみました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 29, 2012
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風邪ひいちゃったかな？
今日は昨日より冷え込んで寒かったです。昨日、今日と病院に行ったせいか、風邪を移されたみたいです病院に行くと必ず風邪をひくんですよねぇ熱はないんだけど(今のところ)頭痛と寒気がしているのでもしかしたら上がるかも。関節もあちこち痛いしね。血液内科の主治医がよく言いますが『病院ほど細菌が溢れていて不潔なところはない』いつも病院に行くと調子が悪くなるので、なんとなく納得してしまいます。今日は鉄剤の点滴の日でした。最初から看護師さんは足にやることに決めていたようで腕を見て血管を探すことは全くせず。腕は既に点滴が漏れて痣だらけですが、足も同じ状態になっていますプレドニンの副作用で色素沈着を起こし青黒くなっている下肢点滴の痣だらけでさらに青黒くなっていますこの歳になればミニスカートやホットパンツを履くことはないけれどでも、やっぱり気になります。話は変わって…今日は『ビスケットの日』あるいは『クッキーの日』だそうです。どんな意味があって今日をこの日に決めたのかはわかりません。バレンタインデーの次はホワイトデーでその間にお菓子の日があるとは思ってもいませんでした。ちなみに一番古いお菓子は古墳時代の干し柿だったとか… (←ちょっとしたうんちく)今日は風邪気味のせいか重症筋無力症の症状が悪化しています。ダイレクトに影響しちゃうのは辛いですが、我慢我慢。手足に脱力があり、動くのが大変です。一応散歩に出かけたのですが、休み休み歩いていたので、時間が掛かりました。休んでいる時間の方が長かったかも嚥下障害も悪く食欲旺盛なのにあまり食べられなかった…。今日はもうブログも終わりにして早めに休もうと思います。明日はもっと元気になっているといいな今日の健康メモお酒が好きな人にとって気になるのが肝硬変。肝臓はアルコールの分解だけでなく新陳代謝や有毒物質の浄化をつかさる重要な器官。肝機能をアップさせる必須アミノ酸『イソロイシン』『ロイシン』が沢山含まれている『牛肉』血中コレステロールを下げる活性酸素を取り除くなどの作用がある『メチオニン』という必須アミノ酸を多く含む『セロリ』この『メチオニン』はほかにも肝臓内に入ってきた毒素や老廃物の排除をサポートする機能があり肝脂肪を抑制することで知られています。お酒を飲むときは是非おつまみに牛肉とセロリを。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。ランキング参加を変えてみました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 28, 2012
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眼科の診察日
今日は昨日と比べて気温が上がらず肌寒い一日でした。明日はもっと気温が低くなるとか…。せっかく調子が良くなってきたのに、寒さに弱いのであすからの調子が心配です今日は午後からの診察だったので、病院に行くのは楽でしたでも帰りは暗くなって寒くなり、朝早く行くのと同じ感じでした。まずは眼圧、視力検査をしてから瞳孔を開く目薬を指し、１時間くらい安静に。瞳孔を開くと普通は眩しくて辛いのですが、右目は目薬を指したほうが見やすくなって、私は右目だけいつも指していたいくらいです眼底測定をしても異常なし、眼圧も上がっていないし視力も変化なし。今日は視野検査がないので比較的早く診察が終わりました。私が診察を待っているときに、看護師さんが『まだ午前中の患者さんが診察中なのでちょっと待ち時間が長いですけど』とおっしゃいました。私の眼科の予約時間は１４時３０分、眼科の受付を終わらせたのは１３時３０分頃。そのときでまだ午前の予約時間の人を診察とはだから眼科の外来は嫌いです。薬もないし、この程度の検査なら近所のかかりつけの眼科でもやってもらえるので総合病院の眼科の主治医に思い切って『近所の眼科に転院してもいいですか？』と聞いたらあっさり『そうしましょう』と。何年も通っていた私は唖然…。まあなんの変化もないんだから開業医に転院しても全然問題ないわけで…。一つ抱えていた問題が解決して、スッキリした気がしてます私の右目の視力低下、まだ続くのかしら？右目の視力低下をいくら訴えても原因不明で終わってしまったのは残念それだけははっきりさせて欲しかったなぁ。今日は疲れた割には元気。ブログをやる余裕もあるし。これから眠くなるまでに本も少し読もうと思っています。明日は寒くなるそうなので、あまり活動できないかも。寒さに負けない体力をもっと付けなくては。でも焦らない、焦らない。のんびりやっていこうと思います。今日の健康メモ風邪はウイルスによって感染します。栄養不足などで体力が落ちていると感染のリスクが高くなるため、たんぱく質やビタミンで抵抗力をつけましょう。組み合わせの良い食品１．いちご＋オレンジ２．ネギ＋生姜３．チーズ＋かぼちゃ皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。ランキング参加を変えてみました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 27, 2012
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ようやく読み終わった＼(^^＠)／
今日は曇っていて朝は冷え込み肌寒かったです。温度変化についていけない萌園です(^^ゞ目が悪くなってから（右目の視野と視力が極端に悪くなりほぼ左目で生活)趣味の読書から遠ざかっていましたが、ようやく固めので生活になれ少しずつですが本を読み始めていました。明るい時間帯に虫眼鏡や拡大鏡を使い、字を大きく見える工夫をして読み続けました。道具を持っている腕はすぐに疲れるし、字を追っている目も疲れてふくし、眼瞼下垂が起きるので、読むスペースが、以前の私に比べて半分くらいのスピード、ものすごく時間が掛かりました。それでも読み続けたのは、小説の内容の面白さに引き込まれていたんです。ぼーっとして何を考えているか、外見ではわからない加賀刑事の鋭い推理足で証拠を集める本来の刑事の姿を想像しました。話の展開の面白さ、スピードについついのめり込んでしまいました。結末は私が想像していたものとは違い意外な結末でした。でも、ものすごく面白かったです。 読み終わったあとは目が疲れ頭痛もガンガンしてきてしまいました。複視、眼瞼下垂、嚥下障害が特に強くなってしまいました。全身もどっと疲れ、まだまだ症状は良くなっていないんだなぁと再認識しました。今日の健康メモ１．何かを記憶する前に雑用をこなすと脳の準備体操になる。２．人間が本当に集中できるのは１時間くらい、それ以上は時々休息が必要。 皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。ランキング参加を変えてみました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 26, 2012
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寒さに負けないレモン
今日夕方寒くなる前に母とお散歩に行きましたでも季節風は相変わらず吹いていて、向かい風の時は歩くのが辛いときがありました。帰りに見つけた檸檬の木下の方にはたわわになっていました。葉の方は少し枯れていましたが、実はしっかりしていました。寒さに負けず枯れずに実をつけて育っていたようです。このレモンのように力強く生きて行きたいと思いました今日の健康メモ１．カルシウムに骨を蓄えるには骨に少し負担をかけることが必要(エアー縄跳びでもOK）２．光を浴びることでビタミンDが活性化しカルシウム吸収が高まる。今日は曇っていたので光を浴びることはできなかったけど、晴れた日には光を浴びながらのんびりお散歩したいです（ちゃんとしみ対策に日焼け止めは忘れずにね）皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。ランキング参加を変えてみました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 26, 2012
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友達が増えるといいな(^0_0^)
今さながらですが、プロフィールをつくりました。病気のため、インターネットをする時間が決められているのでなかなかほかの方に所に遊びにいけませんがどうぞよろしくお願い致します。楽しいブログ生活を送れたらいいなと思っています。余談になりますが、ブログの新機能、もう少しわかりやすいと助かります。
February 26, 2012
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体を動かすことの大切さ
今日の午前中は大荒れのお天気で、土砂降りの雨でしたその雨の中、昨日行けなかった神経ブロックにペインクリニックに行ってきました今日は悪天候のせいか、土曜日にもかかわらず、患者さんがものすごく少なく待ち時間が少なく、診察もはやくすんで、良かったです。注射、安静時間が終わり、会計を済ませたら雨はやんで薄日がさしていました。一番雨が降っている時間に病院に出かけてしまったようです。ペインクリニックの主治医はいろいろ痛いからといって自分で制限をしてしまうのは良くないと今日おっしゃっていました。なるべく動くようにと…。『痛くなったらブロック注射をしてあげるし、痛み止めで我慢出来るなら限界の量まで飲んでいいから、動いてね』ほかの病気の兼ね合いもあるので、動きすぎは良くないけれど、自分の動ける範囲で動くようにしようと思いました。今週の初めから散歩も始めていたので、それを伝えると『歩くのはいいことです』と褒めてくださいました。昨年寝たきりになり、関節が固まり筋肉筋力ともに落ちて、動くことにとても苦労したので、その時に逆戻りしないようになるべく動こうと思います。関節が固まると、それをほぐす時、ものすごく痛いんです。筋力を取り戻すリハビリのあとは筋肉痛に悩まされるし。痩せすぎても動けないことを思い知らされた私は食べられる時は食べられるものを食べて、体重維持に努めたいと思います。私はペインクリニックの主治医をとても信用していて顔を見るだけでも安心感が出てきて、話をすると更に安心できます。とても頼りになる先生です優しいんだけど、ダメなことはダメとはっきり怒ってくれるのでなんでも相談できます。やはり闘病生活を送るのには、医者との信頼関係が大切ですね。今日は病院に行く前にストーブでコトコト２時間くらいビーフチシューを煮込んでおいたのお昼の支度は心配がなく、ゆっくり帰ってくることができました。帰りに母の買い物にお付き合い。久しぶりにネット以外の買い物をして楽しかったです。昼食を食べてから雨にぬれたせいか、寒気がしてたまりませんでした。すぐに布団に入ってひと眠りしたら、ものすごく体が熱くなって汗びっしょり熱を計ったら３８度暑いのを我慢して布団をかぶり、またまた一眠り目が覚めてから熱を図ったら37.1度まで下がっていてホッとひと安心。そのままでいると本当に風邪をひいてしまうので、熱いシャワーで汗を流して着替えをし、また布団で休みました。昼寝をしすぎちゃった感じがするので、夜眠れるか心配。でも今日は外出して疲れているので大丈夫かな？今日の健康メモ１．体内のカルシウムは骨だけではなく筋肉や細胞にも使われている２.カルシウムは神経の伝達にも欠かせない要素私の病気『重症筋無力症』は脳から発信された命令を神経を伝って筋肉に命令を伝達が上手くいかないので筋肉が動かせない病気です。神経と筋肉の間の抗体に異常があるのでそうなるのですが、もしかしたらカルシウムを多くとったら命令の伝達がスムーズにいくかもと考えてしまいました。病気のシステムが根本的に違うのにね皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。ランキング参加を変えてみました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 25, 2012
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久しぶりの手紙
今日は午前中冷え込んで寒かったのですが、午後は晴れて暖かくなりました日向ぼっこをしていたらうたた寝してしまいました。今の時期、油断をしているとすぐに風邪をひいてしまうので気を付けないと…今日は鉄剤の点滴の日でした。カイロ作戦は失敗続きなので中止。でも手袋などをして腕を冷やさないようにして万全の体制で行きましたでも結局２回腕では失敗。足に点滴をしました。これから足に最初から点滴をしたほうが無難なのかも。昨日、４年間疎遠だった病気友達に手紙を書きました。握力が右は６、左は４しかないので、筆記用具を持つのも一苦労。握ることはできても字を書くことができない…。握るのに精一杯で腕を動かすことができないんです。料理は力をあまり使わなくてもできる道具がたくさん出ているのでなんとか料理を仕上げることができますが、字を書くのはそんなに簡単にはできません。手の脱力がこれほど悪いとは思っていませんでした。両手でボールペンを握り締めて一字一字ゆっくりと書いていきました。腕が震えてブルブルするので、書いている字は、乱れて読めたものではありません。でも一文字一文字心を込めて書いていきました。手紙を書き終わった頃には疲れてぐったり。全身にも影響が出てしまい、しばらく起き上がっていられませんでした。これから腕と手のリハビリを兼ねてペン習字でも習おうかな？字がものすごく汚くなっていたし。受け取った相手の方は読みにくかっただろうなパソコンを使えばもっと楽にきれいに手紙をかけたと思うけど私は手紙は自分の手で手書きの手紙を書いて出したいんです確かにパソコンだときれいに手紙を仕上げることができると思うけど、何か味気ないし、事務的な気がして私は好きではありません。とりあえず脱力で腕や手が動かなくならないよう、リハビリをしていかないと。やらなければいけないことがたくさんありすぎるけど、自分のためだと思って毎日続けていきたいと思っています。食べることもリハビリ、お腹の調子が良ければ普通食も食べられるはずなので怖がらず、よく噛んで嚥下障害を克服していきたいと思います。重症筋無力症との付き合いは４０年と長いけれど、まだまだ上手にお付き合いできません。こういう難病とはお友達にならないと闘病生活がうまくいかないと以前主治医に言われましたが、本当かも。今は脱力も強いし、嚥下障害も強いし、複視、眼瞼下垂もありますが自分で克服できることもきっと多いはず。とりあえずは筋力を取り戻すことから始めてみましょうか？何事も辛抱、継続は力なり…あきらめずに生きていこうと思います('∀`)今日の健康メモネギの白い部分は風邪予防に良く、緑の部分はビタミンが豊富なので風邪をひいたときには多めに食べると良いでしょう。魚のサワラはビタミンBやナイアシンが豊富で皮膚粘膜の健康に良いそうです。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。ランキング参加を変えてみました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 24, 2012
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母にありがとう
初めてブログ村のトーナメントに参加してみます。初めてなのでわからないことだらけ、果たしてトーナメントに参加できるかも自信がありません。私はいくつもの難病を抱えて生きています。重症筋無力症という病気との付き合いが一番長く４０年お付き合いしています。その間、なんども生死の境をさまよい、一度はお花畑も見てきました。その度にいつもそばにいて励まし、献身的な看病をしてくれた母。今は働いていませんが、働いている時は、家事、仕事に加え、私の看病もしていました。今、こうして寝たきりに近い状態でも生きていられるのは母のおかげです。面と向かって『ありがとう』と言うのは照れくさいけれど、いつかもっと元気になって母の面倒を見られるようになったときには必ず口に出して『ありがとう』と感謝の気持ちを伝えたいと思っています。母の愛は本当に偉大です。どんなに感謝しても感謝しきれない愛情で包んでくれています。今は言えないけれど『お母さん、いつもそばにいて心の支えになってくれてありがとう』
February 23, 2012
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目が見えなくなる前に…
今日は静岡県で制定した『富士山の日』でした。午前中は大荒れの天気で土砂降りでしたが、午後になって晴れてなんとか富士山を見ることができましたお天気が悪いと体全体の関節が痛み、夜が眠れないので辛いです。シップ(モーラステープ)を貼ったら冷やしたのがよくなかったようで却って痛くなってしまいました。カイロを貼って温めたら、少し痛みが楽になりましたが。雨が降ると暗いので視力が低下してほとんと見えない右目が見えなくなります。右目の視野がないので、あちこちぶつかってばかりいます。自分の家なのに家具の配置がまだ頭に入っていないようです。このまま失明してしまうのが怖くなります。今日は重症筋無力症の症状は変わりません。嚥下障害が強いので食事が辛いです。家族のためにカレーを作りましたが、大好きなカレーが食べられず、がっかり最近、時々ですが食事の支度をしています。包丁を使うのを私よりも母の方が怖がりますでもリハビリのつもりで手を切らないように細心の注意を払って料理をしています。脱力や目が見えないことを頭に叩き込んで、目が見えなくなってもある程度の家事ができるように今から訓練しようと思っています。複視、眼瞼下垂もあるので料理は大変ですが、もともと料理は好きなので苦にはなりません。今は便利な道具もたくさん出ているし、そういう道具を利用するのもひとつの手ですね。潰瘍性大腸炎は下痢が止まらず、食べるものに注意して整腸剤を飲んでいます。でも効果があまりないようです。整腸剤を変えてもらったほうが良いかも。明日は鉄剤の点滴の日です。あすも足にやってもらおうと思っています。１回で成功しますように今日の健康メモ１.過度の飲酒は骨を作る骨芽細胞の働きを低下させてしまいます。２.喫煙本数が多いほど骨量低下があるそうです。飲酒、喫煙はほどほどに…皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。ランキング参加を変えました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 23, 2012
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熱いお味噌汁にはご注意を！
先日(今日のことでなくてすみません）、お味噌汁が飲みたくなって具なしのお味噌汁を飲みました。出来立て、熱々のお味噌汁が入ったお椀を持ったとたん腕に脱力が起き、左の太ももにダイレクトに落下その熱さにびっくりしてしばし動けなかった私。母に『やけどをしてしまうからすぐにお風呂で冷やしなさい』と怒鳴られ『はっ』とわれに帰ってお風呂に飛んでいきました。と言っても足にも脱力が起きていたので、正確には這って行きました。とりあえずパジャマのズボンの上から水をかけて冷やしてからズボンを脱いで、再び水をかけて冷やしました。冬に水をかけ続けるのは辛かったです体もすっかり冷えてしまい、十分冷やしたあとで速攻ストーブの前に座り込みました。『やけどにはアロエが一番効くんだよ』と母が庭からとってきたアロエを塗って包帯を巻きましたすぐに十分冷やしたこととアロエを塗ったのが良かったのか今ではやけどの後も薄くなり、痛みもありません。ステロイドの副作用で化膿しやすくなっているけど可能しなくてホッとひと安心。『油断大敵』何をやるにも慎重にやらなくてはいけないと思いました。昔からの民間療法も試してみる価値があるんだなぁとも思いました。去年から怪我をしてばかりいる私。手足も傷だらけで、その上点滴の痣がたくさん出来ているので、看護師さんにでさえ見せるのが恥ずかしいです。傷が耐えないけれど、この先、ケガが減りますように…(ﾉ∀`)今日の健康メモ痛みには１．傷が傷ついたサイン２．体が傷を修復しているサインの二つがあります。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。ランキング参加を変えてみました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 22, 2012
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回転寿司は当分無理
昨日の点滴の帰りにお寿司が食べたくなって回転寿司に行きました久しぶりの外食、回転寿司に気分はウキウキ。でも食べ始めてがっかりお刺身が食べられたので大丈夫だと思ったのですが、喉を通らないネタがほとんど。大好きなサーモンもマグロもイカも…。喉に詰まって飲み込めませんでした。何回も何回もよく噛んだのに。結局食べられたのは、サイドメニューの茶碗蒸しとでデザートの杏仁豆腐。あとは自分でも不思議に思ったのですが、エビなら大丈夫だったのでエビアボガドと生のえびのお寿司は食べられました。ご飯が硬いので(家ではお粥)よく噛んだのでこちらは問題はありませんでした。ネタが詰まるたびにトイレに駆け込み、必死に飲み込む工夫をしてなんとか飲み込んでからテーブルに…。これから食べたいものにチャレンジするときは、家で練習つまりリハビリをしてから食べに行こうと思いました。それにしても、ここまで嚥下障害が悪くなっているとは思っていませんでした。ちょっとショックな出来事でした皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 22, 2012
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足に点滴(Ｔ▽Ｔ)
今日は天気予報が外れ、季節風が強くて寒い一日になりました曇っていて気温も上がらず、外出したくない陽気でしたでも今日は鉄剤の点滴と神経ブロックの日。２箇所の病院に行かなければなりませんでした午前中に点滴に行ってきました。カイロ作戦に再び挑戦しましたが、またまた失敗血管が浮き出ていても針を指すとすぐに漏れてぷぅと膨らんでしまうです。結局青痣が増えただけの状態…。かなり腕の血管がもろくなっているようです。今度総合病院での採血が不安かも最悪の場合足にやることもあると看護師さんが以前行ったのを思い出し『足なら丈夫で良い血管があるよ』と足の血管を見てもらいました。『あ～本当だ』と早速足の血管を使い点滴をしました。短時間の点滴だったので足でも大丈夫だったんです。入院中は足の血管で２４時間持続点滴をやったけど、１箇月もった記録があるので足の血管には多少の自信がありこれからは足の血管で点滴をすることになりそうです。カイロ作戦の決行はこれかはないでしょうo(TヘTo) くぅ皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 21, 2012
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歯が取れちゃったΣ(ﾟдﾟlll)
昨夜、お刺身を食べていたら、噛んでいて何か違和感が…。汚い話ですが、噛んでいたお刺身を口から吐き出してしまいました。お刺身の中には折れた歯が＼(◎o◎)／痛みも出血もなく、なんともないけど、驚きました。柔らかいお刺身を噛んでいて歯が折れちゃったんですよ～ステロイドのせいではもろくなっているのかなぁ。それとも痩せると歯茎燃やせてしまうので、葉に影響がでたのか？体にカルシウムが不足して極端にカルシウムが骨から出るのと同じで歯からもカルシウムが流出し、弱くなってしまったのかも。原因は何かわからないけど、もう少し体調が落ち着いたら歯医者にもいかなくちゃ病院通い、なかなか減らなくてちょっとがっかり皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 20, 2012
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骨の石灰化
今朝は冷え込んで寒かったのですが、９時頃からポカポカ陽気になり小春日和と言ってもいいくらいの暖かさになりました昼間は暖房器具は必要なく、日向にいるとポカポカ陽気に眠気を誘われます。話は全く違いますが、今だに地震が続いていますね。最近は関東地方（茨城が多いですね）によく地震が起きているようです。まだまだ日本は余段が許せない状態ですね。大きな地震が来て被害が広がったり、新たな被害が起きないことを祈っています。さてタイトルの『骨の石灰化』について書いていきます。カルシウムが体内で不足するとそれを補おうとして骨からカルシウムが過剰に溶け出し再び骨にトゲのように沈着する状態のことを『骨の石灰化』です。首（頚椎）の神経を刺激すると腕や頭に不快症状が現れます。腰（腰椎）の神経を刺激すると腰痛だけでなく足のしびれや歩行困難が起こります。骨の石灰化予防には、様々な食材からカルシウムを摂取し適度に体を動かして骨に刺激を与えると良いそうです。『骨の石灰化予防』１.階段は自分の足で歩く。(膝痛がある方にアドバイス。階段を上るときは痛い方の膝から、降りるときは痛くない方の膝から降りると楽です)２.十分に睡眠をとる。３.海草、小魚、緑葉野菜を食べる。４.食品と一緒に酢の物を食べる(酢やクエン酸は食品中のカルシウムの吸収を高める）私も石灰化が起きているのですが、珍しい場所に起きています。腕と肩の間に石が出来ているんです。ペインクリニックの主治医に『珍しい場所に医師ができたなぁ』とのことでした。しびれや痛みがあり、痛みが強いときは痛み止めを注射をしてもらっています。関節痛の原因は寒さだけではないのです。痛みにはいろいろ原因があるので、不快な痛みやしびれ等が続いている時は病院に行って検査をしてもらったほうが安心かもしれません。明日は鉄剤の点滴の日です。今日くらい暖かくなれば、血管も出やすくなるんだけど…。早く点滴が終わるといいなぁ。食事も頑張っているし、下血もしていないから貧血が続くことはないと思うんだけど。最近食欲もあって嚥下障害も調子の良い時もあるので大好きなパンを買いました今のところ主食の中心はお粥だけど、パンが食べられるようになったのは嬉しいです私が買ったのはこちらのパンのセット 【送料無料】北海道・九州は別途＋300円、沖縄・離島は別途＋600円2セット購入で「当店自慢のパ...価格：～2,100円（税込、送料別）皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 20, 2012
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騙されちゃったかもo(TヘTo) くぅ
最近盛んにCMとか広告がはいってくる『金プラチナ高く買取ります』と言う商法。うちにはセールスマンがきました。電話もかかってくるけど『うちにはそういうものはありません』と言ってがちゃんと電話を切っていましたでもセールスマンが来たのは初めて。パリッとしたスーツ姿でとても真面目そうな男性の方でした。物腰も穏やかで丁寧な言葉使い。まぁセールスマンってみんなそんな感じなんだろうけど。セールスマンが来たとき、家には私ひとりでした。まずセールスマンが目を付けたのは、私がしていたプラチナの結婚指輪その指輪は結婚するときに旦那さんが買ってくれた旦那さんとお揃いの指輪。売ろうなんて考えられないし、売る気もないなのに何回断ってもしつこく買い取ろうとするセールスマンにむかつきました私は金属アレルギーがあって貴金属類はほとんど持っていないんです。総セールスマンに伝えても帰ろうとしない。『プラチナは心臓のベースメーカーに使われているし、金は他に医療に使われているんですよ』と言われてついつい話に聞き入ってしまった私は持っているアクセサリー類をセールスマンに見せました。もちろん売りたくないものは外して。持っているものをすべて見せて買い取ってもらえる物を手渡しました。本当は直ぐに帰ってもらうつもりだったのに、医療に使われていると聞かされて『人ごとじゃない」と思ってついつい話に乗ってしまった私。そのうち母が帰ってきて母も話に聞き入ってしまい、持っている貴金属をセールスマンンに見せて手渡してしまいました。数日後、母がグランドゴルフ仲間から聞いて来た話に少しがっかりした私。『医療で使うとか言って本当は買い取った人の会社で金やプラチナを売ってっそのお金は自分たちで使っていることが多いらしいよ』もしかしたら私たちが買い取って行った人もそういう会社の人だったのかも。簡単にセールスを信じてはいけないという教訓を学んだ気がします。みなさんも買取の詐欺には騙されないようにしてくださいね。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 19, 2012
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今日の調子は？
今日は珍しくテレビを見ながらブログを書いています(イッテＱ)こんなふうに過ごす夜は何日ぶりかなぁ。一昨年の１０月から全身の骨の痛みと闘いながら、過ごしてきた日々。薬と病気の症状で寝たきりになり、毎日眠ってばかりいた日々を過ごしてきたのが嘘のようです。今年になって急に元気になってきて、動けるようになったのは現実とは信じられません。右目の視力がどんどん落ちてきてほとんど見えなくて画面がぼやけてるので目が疲れてしまうけど、どうしても見たかったんです。イモトの登山、すごく感動するんですよねﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ彼女の根性を私も見習いたいと思います。今日は少々風邪気味。咳や鼻水は出ていないけど、寒気がして関節が痛いんです。暖かくしてブログ書いています。熱はいつも微熱があるからあてにならないかも。でも昼間はリハビリもやって体を動かし、食事も頑張っています。下痢はまだ止まっていないので、消化のよいものとエンシュアが主な食事ですが少しずつ普通の食事に戻しています。普通と言っても、食事の内容は偏っているんですけどね(-_-;)いつも書いていますが、お粥とエンシュアが中心。あとは茶碗蒸し、お豆腐、温泉卵など消化の良いものを食べています。でも今日はお刺身が食べられました。もしかしたら、食べたいものを食べてみたらお腹が受け付けてくれるかも。怖がっていないでいろいろチャレンジしてみようかな？もちろ嚥下障害の症状とも相談しながらですけど。最近、昼間寝なくても過ごせるようになって、夜しっかり眠れる日が多くなってきました。睡眠改善薬の『ロゼロム』という薬の効果がやっと出てきたのかもしれません。『効果が出てくるのは時間がかるよ』ってペインクリニックの主治医がおっしゃっていましたが、飲み始めて２箇月、やっと効果が出てきてくれたようです。でも疲れたときにはきちんとお昼寝をして疲れをとるようにしています。そうしないと体力が温存できないから。少しずつ少しずつ体力がついてきて元の私に戻りつつあります。頑張ってリハビリをして、努力と工夫をして食事を取るようにしているからかな？この調子でどんどん元気になっていってくれれば嬉しいなぁ。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 19, 2012
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突然の電話
午前中の９時頃、突然疎遠になっていた重症筋無力症の知人から電話がありした(我が家は今ちょっと事情があって電話に敏感になっているので、電話のベルがなったときドキドキしてしまいました。)４年くらい前から約１年間ほどメールや手紙のやりとりをしていた方ですが４年前に祖母の介護をやっていて、メールの返事や手紙の返事をかく暇がなかったので申し訳ないと思いつつ、返事を出せないままでいました。その頃、かなり祖母の状態が悪く、徹夜で母と看病していた頃だったのでメールや手紙どころではなかったのですでもそのままにしておくのも悪いと思い、事情を何度かメールで説明したのですが分かってもらえず、一日に何度もメールを送ってきて最後には怒られる始末相手にするのに疲れちゃって、そのままにしておいたらいつの間にか音信不通になってしまいました。気にはなっていたものの、住所変更があり手紙が届かなくなってしまいそのままにしてしまっていました。突然の電話に戸惑いはしたものの、冷静に話ができたので良かったです。また手紙のやり取りをすることになりました。お互いの近況報告をしたり、病気の情報交換をしたりする程度ですが外の人と接する機会が極端に少ない私には良い機会かもしれません。自分に負担が掛からないようにお付き合いしていきたいと思っています。 皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 18, 2012
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昨日の通院
昨日は冷たい季節風が吹き荒れて寒い一日でした。今日は晴れて太陽が出ているのに気温が上がらず、風も強くて寒いです毎日『早く暖かくならないかなぁ』と思いながら眠りにつきます。昨夜はなぜかブロック注射をしてきたにもかかわらず両足の骨が痛くて眠れませんでした。それだけ寒かったんでしょうね。寒さは痛みに悪影響を与えます。ステロイド歴３０年の私は、薬の副作用で骨がぼろぼろです。骨盤など骨粗鬆症になっているし。昨日は寒かったせいか、カイロ作戦は大失敗。血管が全然出てこなくて、点滴針がさせる血管が見つからず…。刺せたと思ってもすぐに漏れてしまい腫れてて青痣になってしまう(つд⊂)３回失敗してようやく成功。でも使ったのは赤ちゃん用の点滴針。それしか血管に入らなかったんです(´・ω・｀)神経ブロックは慣れているのでスムーズに終了(*^^)vでも神経ブロックの注射ってものすごく痛いんです。私はベッドサイドにしがみついて痛みを我慢します。私だけかもしれませんが、痛み止めの注射って痛いものが多いですよね☆⌒(＞。≪)でもその痛い注射をすれば痛みが収まるのだから、一瞬の痛みなど我慢しなければいけませんね。一昨日から始まった下痢、まだ続いています。電子レンジで温めるタンポを抱えてお腹を温めています。エンシュアは冷たいとお腹に刺激を当ててしまうので人肌程度に温めて飲んでいます。潰瘍性大腸炎の再発じゃなければいいなぁ（’-’*)重症筋無力症の症状は相変わらずです。眼瞼下垂、複視、嚥下障害、手足の脱力が強いです。でも昨年寝たきりになり、関節が固まり、筋肉が硬直し全く動けなくなったころに比べると、動ける今の状態が信じられません。とっても嬉しいことなんですけどね。体重も寝たきりになる前に戻りつつあります。一生懸命食べられるときに食べられるものを努力して食べているからかな？なんでも努力してその成果が出てきてくれると、やる気も出てきますね⊂(^・^)⊃皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 18, 2012
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カイロ作戦失敗の巻
今日も寒い一日でした。いろいろ忙しくてブログを書くのが遅くなってしまいました。今日のことは詳しく明日書きますね。鉄剤の点滴、前回カイロを腕に貼って行ったら、血管がうまく出て１回で成功したので今日もカイロを貼って病院に行ったのですが、前回より寒かったせいなのか血管が全く出てくれなくて、細いところに無理に点滴の針を入れたので３回失敗(つд⊂)点滴が漏れて針を刺したところが腫れ上がり、青痣ができています。寒さが続くこの時期、こういうことが何回も続くことが多いので点滴が終了するまでに腕が青痣だらけになってしまいそうﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟそろそろ眠くなる時間です。また明日(o・・o)/~皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 17, 2012
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下痢が始まっちゃった(つд⊂)
今日は寒い一日でした。なかなか暖かくなりませんね。曇が多くて太陽を見ることが少ない毎日です。今日は珍しく下痢が続いています。昨夜の夜中からトイレとお友達になっています姉の件でストレスがかかったせいかなぁ。潰瘍性大腸炎はストレスに弱いのです疲れのせいかもしれません。お腹をカイロで温めておとなしく寝ていました。でも横になったと思ったらすぐに便意が…。せっかく自分で食べたくて作った肉じゃが、食べられませんお肉以外はなんとか食べられると思ったのに。今日はエンシュアとお粥くらいで様子を見ようと思っています。姉の件はなんとか解決しそうです。姉も精神状態が落ちつき今は家に戻っています。家族に揉め事にあると心配でたまりません。昨日、ご指摘がありましたが、ブログに誤字が多いかもしれません。指摘してくださった方、ありがとうございます。私は右目の視力が極端に悪くほとんど見えません。左目だけで生活している感じです。なので、パソコンの画面の字も見えにくくて、誤字が多くなってしまうこともあります。もし誤字が多くなってしまっても、目が見えないせいだとご了承くださいm(_ _)m重症筋無力症の他の病気も調子が悪い時が多いです。良性頭蓋内庄亢進症で頭痛が続くようになりました。LPシャントのスイッチの部分がオフになってしまいます。自分で治せる範囲の以上で済んでいますがカテーテルが詰まったりして髄液が流なくなったらどうしようかと思います。仙骨関節症もなかなか痛みが収まらず、一週間に一回神経ブロックに通っています。神経ブロックをしてから一週間はなんとか経口の痛み止めで痛みをコントロールできていますが。どの病気も薬でコントロールできていますが、薬がないと生きていけない状態ですそれでもリハビリもできるし、食事もできるのは幸せだと思います。去年は寝たきりで何もできなかったから。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 16, 2012
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昨日の出来事で…
いろいろ考えさせられました。私は今病気を理由に実家に帰ってきていて、旦那さんと別居生活を送っています。この先、どうなっていくんだろうと考えてしまうこ思うことが度々あります。病気が次々と増えていって、体が弱っていっている私。病院には一人ではもう行くことができず、自分の体を動かすの大変も大苦労。食事も嚥下障害で飲み込みが悪く、食べられるものが限られてしまって栄養を取るのが大変で、作るのも満足にできないのでひとり暮らしは無理。母が先に逝ってしまったら、私はあっという間に弱ってあとを追ってしまうのではないだろうか。今食べられるものは、お粥、エンシュアリキッド。、茶碗蒸し、温泉卵、お豆腐位。お腹の病気(潰瘍性大腸炎)があるので、更に食べられるものが限られ…。調子が悪いときは寝たきりになってしまうからそのためにいろいろ準備や工夫をしているけど、不安でしょうがないときもあります。今もいろいろな症状で苦しんでいるけど、それでも母が支えになってくれているのでなんとか頑張っていられるような気がします。一人で自立生活ができるようにリハビリを頑張っていこうと思います。居は昨日の疲れが残っていて全身の倦怠感が強くだるいです。脱力も強いし眼瞼下垂も強く出ています。今日はこの辺で終わります姉のその後お陰様で、徐々に落ち着いて、ほとんど普段の姉と変わりません。このまま状態が落ち着いて行って欲しいと思います。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 15, 2012
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姉の苦しみ
私の家の事情恐縮ですが…。結婚当初から折り合いが悪かった姉と姑。誰から見ても姑が悪いのは分かっているんです。首都はとても頑固で融通が利かず、自分が一番と思い込んでいる人。ギャンブルが好きで、全盲で角膜移植を何度もしているのにパチンコや競輪に行ってしまう人。好き嫌いが激しくて食事仕度に苦労押し続けてきた姉。度々ストレスでうつになったり脱毛になったりしていた姉。ここ２，３日姑に文句を言われ、ノイローゼ状態になりついに爆発してしまった姉。１４日の夕飯の後実家で家族とくつろいでいたときに電話がかかってきました。怖くて足がすくんで家には入れないと泣きながら。丁度甥が帰ってきたので姉の様子を見ているように頼み、姉の家の近く住んでいる姪に電話し、すぐ姉のもとに行くように頼み、私は母と主人と３人で大急ぎで姉の家にくるまでいきました姉の家についたら姉は泣きながら暴れていました。『ご飯を作らないと怒られる」『ごめんなさい、ごめんなさい」と繰り返すばかり。車に乗せていたんだけど、頭をシートになんどもぶつけて。私は姉を泣きながらなだめ、精一杯の力で姉が自分の体を傷つけないように抑えられるときは抑えていました。旦那さんと甥は何をしてよいか分からず、ぼーっと突っ立っていて役に立たずこういう時には男って役に立たないのねぇ、全く結局救急車を呼んで病院に搬送してもらい、処置をしてもらいました。多分鎮静剤を売ったと思うのですが、徐々に落ち着いて来たので一旦家に帰ることにしました。家に帰ってから姪に電話したところ『もう大丈夫だよ。笑うようになったし』とのことで、まずは一安心できました。夜は心配で眠れないと思ったけど、相当疲れていたのか夜中の３時頃までぐっすり眠れました。（寝付いたのは夜中の１２時頃)今日はだいぶ落ち着いているようです。これからどうなるかわからないけど、もうお姑さんと一緒には暮らして欲しくないし姉は絶対暮らせないだろうなぁ。結婚って他人と他人が同居するから、いろいろな葛藤がありますよね。どうしたら姉がシアワセになれるんだろうって考えてしまいます。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 15, 2012
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カイロ作戦
まだまだ寒さが厳しい日が続いていますね。今日は鉄剤の点滴の日でした。寒いと血管が縮こまってしまい細くて出にくい血管が全く見えなくなります。開業医の先生と看護師さん３人がかりで血管を探しますが全然見つからずいつも採血点滴に苦労します。そこで考え出した苦肉の策。腕にカイロぺたぺた貼ってて腕を冷やさないように温めて行ってみました。ダウンジャケットを着込んで手袋もして、手を完全防寒。片腕ずつ３戸のカイロを貼り付けて行った結果、天敵の時にはちゃんと血管が浮き出ていたんです。点滴も１発で針が入り、大成功！これからこの方法で腕を冷やさないようにして行こうかな？と思いました。看護師さんも苦労せずに点滴ができたので大喜び。いつも私一人に時間をかけさせてしまって申し訳ない気持ちでいっぱいだたけどこの作戦がずっと成功すれば、看護師さんも楽だろうし。重症筋無力症の症状は足の脱力が強く、自分の足で歩こうとするとよろけてしまい転ぶことが多いです。トイレには早めに這って行くようにし、紙おむつに頼らないように努力しています。薬の効果が出ている間は少しは歩けるんですけど、ゆっくり歩いています。歩かないと余計に歩けなくなるし、リハビリのつもりで頑張っています。お夕飯を食べてひと休みしていたら大事件発生！！食べるのも大変なので全身に疲れが出ていたときに…。その事件のことは次の日記で皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 14, 2012
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疲れがたまってきた(T_T)
厳しい寒さがまだ続いていますね。今日は曇ってきて夜は雨が降ってくるとか明日は病院なので雨が止んでほしいなぁ。冷たい雨の中の外出は辛いです。あすは鉄剤の点滴の日ですが、血管が寒さで縮こまってしまい、苦労しそうです。手が冷えないように、カイロを持って手袋もしていかなくちゃ。最近動くようになってから、少々疲れ気味重症筋無力症の症状がさらに悪化しています。特に嚥下障害が強くて、食事をするのに四苦八苦しています。でも食べることは咀嚼困難のリハビリにもなり顎の筋肉を鍛えることができるし。口から食べ物を入れてしっかり噛んで食事をすることは大事なことだそうです。手足の脱力も強いのですが、歩かないと余計に歩けなくなるので自分の足で歩く訓練をしたほうがいいそうです。歩く事の重要性は、神経内科の主治医もペインクリニックの主治医も説きます。でも無理は禁物！疲れすぎないようにほどほどにと釘を刺されてしまいます。そういう疲れもすぐに眼瞼下垂、複視、嚥下障害につながります。１年半の寝たきり生活からようやく抜け出せたので、また後戻りはしたくありません。疲れたら必ず休む。無理は絶対しない。を心がけてリハビリを頑張っていこうと思っています。潰瘍性大腸炎の方は落ち着いていて下痢も下血もないので食べられるものは食べても大丈夫かなぁと思うのですが焦らず慎重にやっていこうと思います。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 13, 2012
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猫のお墓参りとシラスアイス
今日も冷たい風が吹いていたけど、晴れていたので比較的寒さは厳しくありませんでした防寒をしっかりして、去年から気になっていた猫の墓参りに行ってきました。お墓は合同ですが、大好きだっだ猫缶とお線香をあげて手を合わせてきました。お墓の建物から出てきたら、野良猫ちゃんが集まってきました私は度々行っているのでちゃんと野良猫ちゃんたちの餌も用意していきました。思っていた以上に野良ちゃんが多くて餌が少なかったです本当は全部連れて帰りたかったけど、無理無理元気になってきたからもっと暖かくなったら時々行ってみようかな？でも車椅子で行ったので旦那さんは一苦労。坂道があるので昇るとき、力いっぱい押してくれました。下りも力がいるので大変そうでした。車椅子はがたがたしてものすごく揺れるし、私も大変。今度は自分の足で、ゆっくりでもいいから歩いて行ってみようと思いました帰りに少し遠回りをして『なぶら市場』という市場によりました。活きのいい魚がずらっと並んでいましたが私の目的はしらすを混ぜ込んだ『シラスジェラート』生臭くなくて普通のバニラを食べている味です。アイスなら半流動食なので嚥下障害がある私にも食べられます。青の線で囲んでいるところにプチプチとした黒いものがわかるでしょうか？わかりにくいけれど、それがシラスなんです。最近動きすぎているのか、手の脱力が強く、ものがつかめずよく落とします。明日は重症筋無力症の症状が悪化しないように静養日にしうと思っています。嚥下障害も悪くなったままだし、気を付けないと。披露は重症筋無力症の大敵なので睡眠不足も悪影響を与えます。三日ほど眠れず夜中に料理をしたりしているのでかなり症状が悪くなっています。昨夜は夜中にトイレに１回起きただけで朝までぐっすり眠れました今夜もぐっすり眠れるといいなぁ皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 12, 2012
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悲しかったこと、嬉しかったこと。
今日も夜中に眠れず、明け方からお料理今日は鳥肉、ごぼう、にんじんの炊き込みご飯とポテトサラダを作りました。残念ながら写真を撮す前にほぼ完食。作ったものを『美味しい」と食べてもらえるのは嬉しいですね気の疲れが残っているのにお料理をして、さらに病気は悪化。ちょっと反省していますでも去年に比べるとものすごくよくなりました。一昨年の１０月から全身の骨が痛みだし寝込んでしまいました。その頃からずっと紙おむつにお世話になっていました。自分の足で歩いてトイレに行けなくなったから昨年の夏頃までは不安で外せなかった紙おむつ。今週から昼間は外せるようになりました。夜は脱力が不安で使用していますが、失敗することはめったになくなりました。昨年は本当に母が「もうだめかも」と何回も諦めてしまうほど状態が悪かったんです。ずっと眠ってばかりいたし、自分の力で起き上がることもできない…呼吸停止も何度も起こし、救急車で病院に運ばれることも度々ありました。今の状態まで回復するとは母も私も信じられません。昨年はご飯を食べる時（お粥、茶碗蒸し、エンシュア、喉を通る魚位ですが）寝てないと食べないと食べられなかったのに（起き上がれない為）今は椅子に座ってテーブルで食べることができるようになりました。食べているものは変わりませんが、休み休み１時間くらいかけて完食出来ています。努力して食べているせいか、血液検査の結果では栄養状態はあまり悪くなっていませんでした。でも腎機能は悪化していました贅沢だけど、わがままだけど、やっぱり全部が正常になって欲しいなぁ。今日も重症筋無力症の症状は変わりません。特に嚥下障害、咀嚼困難が強く食事が終わると全身が疲れてぐったりしてしまいます。食事はエンシュア中心です。でも水分を取ると鼻に抜けてしまうので苦労してします。今日はもうこのへんで皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 11, 2012
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昨日はハードスケジュールでした
今日は晴れて家の中の日向にいると、ぽかぽかしてとても気持ちがいいです。昨日の疲れが残っているのでウトウト居眠りをしてしまいそうです。昨日は『３軒病院はしご』ものすごくハードでした。消化器科から行ったのですが８時半に家を出発予約時より１時間早くいったにもかかわらず３時間待ち。診察は５分くらいで終わったのですが、言いたいことは早口で言ってなんとか伝えてきました。その結果貧血が進むので念のため胃カメラをしましょうと胃カメラをやることに。大腸を検査する大腸ファイバーを昨年やったばかりなので、一応免除(ほっ）そのあと病院の食堂で昼食を食べましたが、既に披露で重症筋無力症の症状の嚥下障害でご飯が食べられず…。売店で栄養補助食品を買って空腹を紛らわしました休憩をする間もなくすぐにペインクリニックにここでも混んでも２時間待ち。いつもは丁寧に診察してくれ主治医も、昨日は忙しいので神経ブロックをして痛いところを診察して風のように次の患者さんのもとに去っていきました。いつも世間話などもして気持ちが和むのですが、それが無くて寂しかったです。でもこれは私のわがままですね。神経ブロックの注射をしたあとには必ず１５分以上安静に寝ていなければならず昨日も安静にしていましたがその間、ウトウト寝てしまいました安静が解かれたあと、すぐに開業医に鉄剤の点滴をしに行きました。ここでは待ち時間は短かったのですが、点滴がなかなかうまく入らずこちらで時間をとってしまいました。温めたり叩いたり、血管が出るまで大苦労なんども温めて叩いてようやく血管に入ってもすぐに漏れてしまい、腫れ上がり内出血。３度指してようやく入りました。昨日は注射器を神経ブロックを含めて５回も刺されてしまいました今月は点滴に苦労しそうです。私の血管は細くてもろいので、いつも看護師さんに苦労をかけてしまいます。暑い時ならまだ血管も出やすいのですが、寒いので今の点滴採血は苦労します。帰ってきたのは夕方の５時。今まで寝たきりに近い生活を送ってきた私は疲労困憊重症筋無力症の症状は最悪に近い状態に。複視、眼瞼下垂が強くて目を開けていられません。セロテープでまぶたを上げていますがすぐに疲れてしまい、休み休みブログを書いています。全身の脱力も強く、食事の時と食器を持てずに食器をなんども落としてしまいました。嚥下障害、咀嚼困難も強くて、結局お粥とエンシュアでお夕飯を済ませました。最近調子が良くなってきてご飯も椅子に座ってテーブルで食べられるし食べられるものが決まってしまってますが、全がゆ食に近い食事が出来るように頑張って食べられるようになっていました。でも昨日の病院の掛け持ちで疲れてしまい、もとに戻ってしまいそうです。疲労は重症筋無力症の大敵、悪化しないといいなぁ。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 11, 2012
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疲れた～(o´Д`)=з
全消しの刑に３度もあった萌園です。これはブログをもうやめろということかも。今日は病院を３軒掛け持ちして疲労困憊。披露が強いと、必ず重症筋無力症の症状が強くなります。嚥下障害が強くて満足にご飯が食べられず、エンシュアで空腹を紛らわしています。全身の脱力も強くて、休み休みブログを書いています。複視も眼瞼下垂も強くて目を開けているのが辛いです。朝８時半に家をでて帰ってきたのは夕方の５時。今まで寝たきりに近い生活を送ってきた私にはきつかったです。今日の外来の様子はあすゆっくり書きます。今日はもう寝て休みます皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 10, 2012
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今日は調子が悪いﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ
今日は冷たい季節風が吹き荒れている上に気温が上がらず冷え込んでいます。布団に入っては休むときは電子レンジで温めるたんぽを２個使って足とお腹を温めています。 レンジでゆたぽん 湯たんぽタイプ/レンジでゆたぽん/湯たんぽ★特価★税込980以上送料無料レ...価格：669円（税込、送料別）今日は朝から調子が悪いです。重症筋無力症の脱力が足に強く出ています。冷え込んで寒いのでトイレが近いのでトイレ通いに苦労しています。念のため紙おむつをしていました。最近は夜だけ紙おむつを使用していたのですが、今日は午前中ずっとしていました。複視も強く、歩く時ふらつきが強いです。久しぶりに複視の症状が強くなって戸惑っています。嚥下障害も咀嚼困難も強くなり、食事をしたあとは全身が疲れて寝てしまいます。明日はハードスケジュールなので今日はこのへんでパソコンも終わりにしたほうがよさそう目に負担をかけることは重症筋無力症の悪化につながるから。明日は総合病院の消化器科の診察予約日、消化器科が終わったらペインクリニックに神経ブロックをしてもらいに行きます。同じ市内にあるけど病院のはしごですそのあとかかりつけの開業医に行き鉄剤の点滴をしてもらいます。病院３軒はしごをするのは初めてかも。私にとってはハードスケジュール今日みたいに寒いとつらいなぁ。疲れるしね。予報では少しは寒さが緩むようだけど、不順な天候が続いているからわからない。風邪をひかないようにしっかり防寒して、マスクも忘れずにしていこう皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 9, 2012
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今日のお夕飯と驚きの出来事
残消しの刑に先ほどあった萌園ですΣ(ﾟдﾟlll)今日からまた寒波が訪れ厳しい寒さになリました。朝布団から出るのが辛いですよね。とはいえ不眠症の私は早朝からまたまたお料理。今日はポトフを作りました。ストーブの上でコトコト煮込むこと１時間。生から似たにもかかわらず、人参もジャガイモもとても柔らかく煮え味もよく染み込みました。鍋ごとの写真でごめんなさい_(._.)_ 我が家では冬はストーブが大活躍してくれています。煮込み料理は上手に味がしみますのでよく利用します。そして母は焼き芋、私はジャガイモをアルミホイルに包んで焼きます。(私は繊維質の多いさつまいもは御法度、食べられません)ホクホクほジャガイモ、本当はバターと塩をたっぷりつけたじゃがバタが好きなのですが今の私にはバターは禁止塩だけで食べますが、シンプルな食べ方でも十分美味しいです。北海道の人たちは蒸かしたてのじゃがいもに塩辛をつけて食べると美味しいと行っていたので一度試してみたいです(^^ゞ今日からまた寒波が日本を襲い、厳しい寒さになりました。こちらは冷たくて強い季節風が吹き荒れています。私はこの季節風が苦手で、外出すると風が正面から吹いたとき前に進めないどころか風に煽られてよく転んでしまいます。外出するときは気合と覚悟が必要なんです一番派手に転んだのはまだ自分の足で歩けた頃病院の駐車場から玄関までの坂道を登っているとき強風が吹き煽られて転んでしまい、そのまま坂道をコロコロ転がり落ちたことですその頃は背骨の圧迫骨折のために、上半身をギブスでガチガチに固めていて転んだら最後、なかなか身動きが取れなかったんです。坂道を転がり落ち、車に惹かれそうになりびっくりしましたΣ(ﾟдﾟlll)警備員さんが飛んできてくれましたが時すでに遅し坂道の下まで落ち、ジタバタしていました。看護士さんや主治医まで駆けつけ大騒ぎになりました。幸い体に体にはどこにも異常がなかったので良かったですが。体重を増やしたくても食事制限のある私には、なかなか難しいです。ガッツリ系の肉料理は重症筋無力症の症状で飲み込めないし、飲み込めたとしても消化できずに嘔吐するか下痢をしてしまいます。揚げ物は潰瘍性大腸炎の症状なのか嘔吐下痢をしてしまいます。お粥、茶碗蒸しなどの消化の良い食品は低カロリーなものが多いしエンシュアという栄養補助食品でさえも下痢や嘔吐をしてしまいます。いずれ落ち着く時がクルとは思いますが、それまでは我慢です。『目指せ！！体重５キロ増』目標はあるのですが、実現はいつになることやら…でも諦めず、頑張って食べますよ。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 8, 2012
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ちょっと疲れ気味…
今日は外来の日でした。今日は２科かかったので病院内を行ったり来たり台風のような雨と風の中、行ってきましたいつも採血には時間がかかるので、予約時間より１時間早く出かけました。手を温めてからやったにもかかわらず、２回失敗看護師さんがほかの人と交代して、ようやく採血終了。結局３回も注射器で刺されました…。神経内科では症状をよく診て貰いましたが、結局薬の変更はなし。飲み込みに関しては、とにかく自分で努力して工夫しなければダメみたいです。頭痛と熱が続くのは自律神経が乱れていて、体温調節が狂っているからかもしれないとのこと。しばらく様子を見ることになりました。自律神経が乱れると、平熱が自分の体の中で高めに設定されてしまうことがあるそうです。私がいつまでも体温調節ができないのは、自律神経の乱れが原因かも。血液内科は結果は悪化していました貧血が進み、腎機能も悪化。またどこからか出血が続いているのも分かりました。貧血はとりあえずかかりつけの開業医に鉄剤の点滴を依頼し、一週間に２回点滴に通うことになりました。『今日はここでやっていく？』と言われましたが採血に失敗し、使える血管がないことを伝えると『先生、指すとこがないんですけど』今日は点滴からは逃れることができました。どの病気もいつまでもくすぶっていて、なかなかスッキリしません。ステロイドも減量したら、どの病気に影響するかわからないで現状維持。まぁ、いつかは減量できるさ！と焦らずに行こうとは思っていますが。今日は通院でちょっと疲れているのでこのへんであっ！明日からまた寒気が来て冷え込むようなので皆さん、体調管理には気を付けてくださいね。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 7, 2012
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お風呂流血事件？！
今日は朝から冷たい雨が降っています一雨ごとに暖かくなっていってくれればいいのですが、考えが甘いようです。次の寒波が押し寄せていると予報で言っていたから。さてタイトルにびっくりなさった方もいらっしゃっているかもしれませんが、単に除毛していて皮膚を切っただけです。でもステロイドが多いので、感染しやすいし、化膿もしやすくなっているのでちょっとした擦り傷でも気をつけなければいけないのに軽率でした血も止まりにくくて小さな傷でもいつまでも出血しているので、まさに血だらけの状況。目が悪いし普段でも皮膚が弱いのにお風呂に浸かってからだから皮膚がふやけていたらしく、あちこち切り傷だらけになってしまいました。お風呂から出ってすぐに止血をし、バンドエイドを貼りました。わたしが使用していたのはこちらのバンドエイド。 バンドエイド キズパワーパッド 大きめサイズ 12枚/バンドエイド(BAND-AID)/ハイドロコロイド素...価格：1,270円（税込、送料別）気持ちのも問題もありますが、心なしこちらの方が傷の治りが早いような気がします。私が出たあと母が入浴したのですが、お風呂場が血だらけだったそうです何があったのかととても心配させてしまいました。事情を話したら激怒して大目玉を喰らいました。『少ない血をそんなに流してどうするの！』おいおいそっちが心配なの？傷の心配はどうなのよ？それにしてもいくつになっても親に心配をかけてしまう馬鹿な娘です…明日は神経内科と血液内科の外来日です。重症筋無力症の症状が重くなってきているので、薬の量の調節をじっくり主治医と相談してこないと。薬を飲み込めないのでそのことだけでも伝わってくれればいいのだけど。最近眠れない日が続いています。最近不眠には悩まされていなかったのに。昨夜は夜中にお菓子作り。クッキーを焼きましたが、お菓子作りをするなんて１０年ぶりくらいかなぁ？あとハヤシライスをストーブでコトコトに煮込んで朝を迎えました。お料理大好きなので、調子の良い時にはまたやりたいです皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 6, 2012
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姪の訪問
今日は少し寒さが緩んで少し痛みが楽になりました。でも発熱は続いています。そして頭痛も。やっぱり脳外科に行った方がいいかなぁと悩んでいます。でも去年理不尽な医者の態度と、看護師の横柄な対応を受けて医者不信、病院不信に陥っているので、なかなか病院に行く勇気がありません。今はペインクリニックの主治医と神経内科の主治医しか信用できていません。闘病も医者との相性で病気が良くもなり、悪くもなります。信頼できる主治医でなければやっぱり精神的に安心できて元気が出る気がします。気持ちの問題ですけど…でもどんなに名医と言われている医者でも信用できないと安心して治療が受けられないんです。久しぶりに病気のお話を少し。寝たきりになり、体重筋力体力、全て落ちてしまったのでこれから取り戻すのは大変です。一時は身長163.5センチの身長で体重が２９キロまで落ちてしまったので自分の体ではない感じがして、却って体を動かせんでした。今はようやく動けるようになり、体重も戻りつつありますが。元々の病気の重症筋無力症の症状は相変わらずです。嚥下障害が強く、咀嚼困難もあります。手足の脱力も強く時々力が抜けて倒れることもあります。潰瘍性大腸炎は落ち着いていますが、油断をしていると下痢嘔吐を私を襲います。ほかの病気もステロイドがブレーキ役をしてくれていてなんとか安定していますが少しでも量を減らすとブレーキが効かなくなりどの病気も悪化すると言われています。ステロイドの原料を目指していますが、なかなか実現しません今日はお昼頃から姪が遊びにきました。昨年の１０月に結婚したばかりの新婚で、姪のご主人も一緒でした結婚式にはどうしても出席したくて、夏から体調を整え気合を入れて結婚式に出席しました車椅子での出席でしたが、姪はとても喜んでくれて、行ってよかったなぁと思いました。花嫁姿の姪に大感激した私です二人の相手をしていてちょっぴり疲れたけど、楽しいひとときを過ごせました。今月の17日にスペインに新婚旅行に行く二人です。サッカー観戦が主な目的のようです。 私にもこういう時期があったのかしら？結婚してからも入院ばかりしてたから皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 5, 2012
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今日は病院
今日も冷たい季節風が吹き荒れて寒かったです。でも全身の骨が痛むので神経ブロックに行ってきましたマスク手袋そしてダウンジャケットも着て防寒もしっかり。寒くないようにしっかり着込んでいきました。いつもは薄着で冬を過ごすのですが、今年の寒さには負けました今夜は体が温まるように豚汁です。でも私は具は食べられません。でも具なしでも体は温まりますよね。昨日、今日と久しぶりに楽天でお買い物をしました。昨日はパンのセットを買いました。潰瘍性大腸炎はクローン病より食事制限が軽いのです。重症筋無力症の症状の飲み込みさえよければ食べられます。私が買ったのはこちらのパンのセットです。 【送料無料】パンの香りにおなかがグ～ッ・・・ランキング連続250週ランクインの大人気☆あれも...価格：2,362円（税込、送料込）今日はお腹の調子の良い時に食べたくてかぼちゃのグラタンを買いました。 【期間限定】北海道鹿追産坊ちゃんかぼちゃ使用シーフードと和風きのこをセットで！小玉かぼち...価格：1,785円（税込、送料別）あと同じショップさんでバレンタイン用のお菓子も パリの街角で売られているようなおしゃれな焼き菓子【チョコ】【バレンタイン】couleurs de coe...価格：1,050円（税込、送料別）これは父用です。父はメタボで太りすぎなので、少ないけど、昨年心配をたくさんかけたので感謝の気持ちだけは沢山詰め込んで渡します。旦那さんにはこちらのケーキを。実は自分が食べたかったりして… 【チョコ】【バレンタイン】【期間限定】ハートがいっぱい ハートロールイエローパンプキン価格：1,680円（税込、送料別）旦那さん、喜んでくれるかなぁ。一番喜んでくれるのは、私が以前のように元気になってもりもり食べられて、遠出ができるようになることかも。そうなるように、私にしては元気になったからといって無理はしていません。もしかしてこの異常気象は私がおとなしくしているからかも？皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 4, 2012
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今日は節分
今日もとっても冷え込んでいます。昨日は静岡でも初雪を観測しましたが今日は太陽が出ているけど、季節風が吹き荒れて、体感温度が下がり却って寒さを感じてしまいます今日は寒さのせいか古傷から新しい傷まで全身が痛みます。カイロを４個も貼って痛みをしのいでいますがあすは旦那さんの仕事が休みなので神経ブロックをしてもらおうかと考えています。痛み止めも限界ギリギリまで使用しているので胃が心配。ステロイドも家で療養できるギリギリの量を飲んでいるので（連日６錠）すでに胃はボロボロだろうし、骨もボロボロで自分の肘が当たっただけで肋骨にヒビが入ったり、肩を骨折したりしているから、骨も相当もろくなっているだろうし。カルシウム剤を飲むと腎臓に結石ができちゃうので、カルシウム剤は飲めないし牛乳とか乳製品を摂取すると下痢しちゃうしで、カルシウムを摂るのも一苦労です今日は節分、皆さんの御宅では豆まきをしますか？我が家では恵方巻きを食べるだけです。（ただし私はお粥ですが）父は節分そばを食べたがるので、今年は恵方巻きとおそばです。昨日寒いのに外出したせいか、今日は風邪気味で昼間から熱があります。昨年の秋頃から夕方には毎日熱を出していたんだけど。頭痛もしているし、今日はこの辺で終わりにしますね皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 3, 2012
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今日は特に冷えますね
暖かい静岡には珍しく粉雪が舞いましたすぐに止んでしまいましたが、実家の前の小学生は大喜びしていました。今日は久しぶりに自分で車を運転して買い物に行ってきました寒かったけど、疲れたけど楽しかったです。食べたいものが沢山あったけど、今はお粥と消化のよい茶碗蒸しとエンシュアリキッド言うカロリーメイトしか胃腸が受け付けないので今日は我慢、またいつか食べられる時が来るといいなぁもう少し体力が来たら皆さんのところにご挨拶に行きますねぇ皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 2, 2012
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寒いですね((((；ﾟДﾟ))))
新年が開けてからすでに１ヶ月経ってしまいました。大変おそくなりましたが新年のご挨拶を…明けましておめでとうございます。*｡:.ﾟｱｹﾏｼﾃヽ(´∀｀)ﾉｵﾒﾃﾞﾄｳﾟ.:｡+ﾟサボりがちのわたしですが、今年もよろしくお願い致します。去年はいろいろ大変でしたが、今年はもっと元気になるように病と闘って行こうと思っています。去年は寝たきりになってしまい、生きる気力も失いかけた日々もありました。モルヒネを使い出してからは副作用で眠ってばかりいて食事もする気力がなくなり母は覚悟をしたそうです。でも持ち前の気力と根性と精神力でなんとか乗り切り今は寝たり起きたりの毎日ですが、こうしてブログをできるまでに回復しました。これからはリハビリを兼ねて調子の良い時にはブログを更新していきます。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
February 1, 2012
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- 入浴後の体重
- 2025/06/30（月）・06月「０・７増」…
- (2025-06-30 17:00:00)
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